Vítejte 

na stránkách určených nejen našim kamarádům a známým

Komu jsou tyto stránky určeny?

  • všem, kteří nám pomáhají, zajímají se o to, jak se nám vede, podporují nás...
  • všem, kteří se ocitli v podobné situaci a hledají zkušenosti a tipy, jak to všechno zvládnout
  • všem, kteří by nám chtěli pomoct, ať už radou nebo finančně nebo jakkoli jinak

Aktuálně


Děkujeme ONEMANSHOW Foundation za nádherné zážitky, za novou úžasnou autosedačku a úžasné video! ZDE. 



Co je u nás nového?

23. 11. Omluvte naši delší prodlevu... nějak máme pořád napilno :). Děti už sice můžou chodit do školy (tedy aspoň některé), ale nás se to bohužel stejně netýká a minimálně do konce listopadu se máme držet doma. Předpokládám, že se tento stav ještě prodlouží, ale zatím to zvládáme dobře. Péťa není ve třídě jediný, který má zůstat doma, takže děti, které se učí z domova, se s námi učí on-line (zas je ze mě úča) a zdá se, že v rámci možností  je to vcelku dobře fungující model :). Snad to tak vydrží.
Když zrovna netrávíme čas školou nebo mojí druhou prací a máme volníčko, chodíme po venku - po lese, po parcích, po zahradách zámků apod. A to nás jednak ba a jednak si tím Péťa aspoň zvyká na chladnější počasí, páč termoregulace je potvora :). 
Těšíme se na Vánoce a na advent a snažíme se myslet pozitivně - i když někdy to dá zabrat :). Zvlášť když člověk vidí a čte ty perfektně promyšlené kroky vlády a všech odborníků... a zvlášť když ho napadají takové věci, jako... co bude následovat... když státní dluh se pořád zvětšuje takovou rychlostí, že to už ani nejde stíhat sledovat, pojišťovna už nám teď osekává příspěvky na materiál a to ty správné ekonomické dopady teprve přijdou... No, nic, radši zůstaneme u toho adventu :). Tak si v neděli nezapomeňte zapálit první svíčku ;).

29. 10. Přestože je doba prazvláštní, divná, ne příliš optimistická a občas mám pocit, že se kolem všechno zbláznilo, zvládáme to lépe než na jaře. Když to jenom trochu jde, couráme po lese, po parcích, prostě venku... Museli jsme absolvovat ještě jedno vyšetření v Motole - Péťa musel na CT a já na rentgen - oba kvůli kontrole šroubů :D. Nebylo to nic příjemného, ale kluci naštěstí mohli čekat celou dobu venku a já holt strávila skoro 3 hodiny v respirátoru... musím říct, že mě to zničilo na zbytek dne a obdivuju všechny, kdo v tom musí trávit celé dny. Nicméně dozvěděli jsme se dobré zprávy - já už zřejmě nebudu muset na kontrolu s krkem vůbec (pokud ťuk ťuk nebudou nějaké problémy...) a Péťovi se krček zahojil tak dobře, že bude možné mu něco z toho jeho železářství z krku vyndat :). Což původně vůbec nemělo nastat. Je otázka kdy, protože současná situace jakýmkoli operacím nepřeje, ale důležité je, že to bude jednoho krásného dne možné :).
Jinak se snažíme nepropadat panice, udržet si zdravý rozum a užívat si radost z toho, že můžeme být spolu, procházkovat... takže všem hlavně hodně zdraví a opatrujte se! ;)

14. 10. Dneska takové jedno sdělení.... Nevím, zda jste viděli pondělní reportáž v Reportérech ČT, ale množí se mi dotazy, jestli jsem OK, jestli nepotřebuju pomoct, a vzkazy, že mi lidi drží palce... tak jsem chtěla jen uvést na pravou míru, že pan Vondráček, který dával reportáž dohromady, je takový šikovný kouzelník a střih dělá hodně... takže ačkoli jsem se snažila odolávat nenápadnému poňoukání k tomu, co mám říct, protože jsem měla pocit, že spíš než o to, jak to u nás skutečně vypadá, šlo o to, co je do reportáže potřeba, aby vyzněla, jak "má"... tak přes všechnu tu snahu se z reportáže zdá, že jsem v trvalé péči jakéhosi psychiatra, kterého jsem v životě neviděla a ani ho teď nepotřebuju, protože jak jistě víte z předchozích příspěvků, tak teď máme po dlouhé době spíš dost fajn období a psychiatr je teď asi to poslední, co bych potřebovala .Takže jsem OK, všichni tři jsme OK, rodina je s námi tak, jako vždycky byla, rozhodně nejsme na nic sami... prostě média jsou holt někdy média (a pro mě první prazvláštní zkušenost při točení reportáže) a máme se fajn.

11. 10. Jako každý podzim trochu bojujeme se zahleněním, čeká nás oba očkování proti chřipce, taky jako každý rok, takže od půlky týdne a celý týden příští nás čeká home school a home office. Ale nestěžujeme si. Ono stejně v současné době je na pováženou, jestli je pro Péťu lepší chodit do školy, nebo radši zůstat nějakou dobu mimo školní kolektiv... Čeká nás navíc zase intenzivní cvíčo, tak je hlavně důležité zvládnout očkování a být fit.
Úspěšně jsme zvládli kontrolu na spondylochirurgii.. aby ne, když jsme na to tři :). Takže Péťa čekal v čekárně úplně minimální dobu, protože by se tam v roušce opravdu udusil... Jezdili s naším novým rodinným členem povenku :) do poslední chvíle. Bohužel nás čeká za 14 dní ještě kontrolní CT, takže nás tato výprava čeká znovu... no, zrovna moc se na to netěším, ale vím, že to zase zvládneme nejlíp, jak to půjde :). 
A všem, v téhle prazvláštní době, přejeme hlavně hodně zdraví a to i toho duševního ;).

29. 9. Už nějakou dobu vím, co bych si přála... přála tentokrát pro sebe, ale vlastně i pro Péťu, protože... spokojená matka = spokojené dítě :). Jen jsem si myslela, že už to není možné. Že už mám "vybráno", protože když člověk potká aspoň jednou za život bezmeznou lásku, podporu, úctu a pochopení.. je to velký, veliký dar... Navíc tohle přání (tedy hlavně jeho vyplnění) člověk nemá plně ve svých rukou... to buď je, a nebo není, neboli buď se zamilujete, a nebo nezamilujete. Aspoň já to tak mám. Neumím být s někým jen, "abych nebyla sama". Takže.... nevím, čím jsem si to zasloužila, nezkoumám to, jen s velkým vděkem přijímám, že tento dar (nebo spíš Dar :) )  můžu prožívat znovu. Najednou má všechno větší smysl, na všechno je dost sil i energie... Péťa je spokojený, že prý už kolem sebe nemá jenom samé ženské :) a máme zase jednou moc fajn období... i přesto, že jinak je tahle doba prostě "divná".  Jenže ono ve třech se to  všechno zvládá líp... ;-)

11. 9. Myslím, že jsem poměrně klidný a nekonfliktní člověk a většinou se snažím pochopit obě strany, ale tentokrát dělám výjimku. Ministerstvo školství připravuje novelu vyhlášky o inkluzi a dneska mi psali ze speciálně pedagogického centra, kde je Péťa vedený, že Péťa - tedy dítě s tělesným postižením - podle nové vyhlášky NEMÁ NÁROK NA ASISTENTA a asistenta zřejmě budou platit rodiče. Pominu teď fakt, že jsem si právě dodělala kurz AP, protože to jinak nešlo...!!! a kterému jsem obětovala prázdniny a 8 000 Kč.... ale prostě opravdu nechápu, proč zrovna dítě s fyzickým hendikepem nemá mít na AP nárok... zřejmě mám Péťu šoupnout do šatny a on pak bude kolemjdoucí děti žádat, aby ho odvezly do třídy a ve třídě žádat spolužáky, aby mu otevřely iPAD a pomohly s učebnicemi a pomůckami....??? Ne, nechápu a nechci chápat. Zároveň ale taky nechci být rodič, který jen nadává a nic neudělá pro to, aby se to změnilo. Proto se chystám jako rodič napsat na MŠMT a Národní radu postižených mé vyjádření k tomuto problému... Proč to píšu sem! Prosím všechny, pokud máte nápad, možnost a chuť na tento problém ukázat, dejte nám vědět - messenger, na mobil, do mailu... určitě bychom moc uvítali novináře/reportéry, kteří budou ochotní se touto problematikou zabývat, ukázat na paradoxy, že z postižených dětí zřejmě budeme vychovávat čekatele na sociální dávky, protože bez kvalitního vzdělání to jinak nedopadne (ruce nebo rychlé nohy je asi živit nebudou)... stejně tak, pokud by vás napadlo cokoli, co by vedlo k medializaci tohoto paradoxu, aby bylo znát, že tentokrát už se hodláme ozvat, budeme rádi za každou pomoc, podporu... Všude nabízím součinnost a velmi ráda budu prezentovat své názory kdekoli. Předem díky všem!

1. 9. První školní den byl prostě super. Oba jsme se těšili tak moc, že už v 5.30 jsme byli vzhůru a v 7.20 už ve škole. Když se děda dneska ptal Péti, jaký je to zase ve škole, dozvěděl se, že to bylo nááádherný :). Uvidíme, jak dlouho mu to vydrží. Ale nám je prostě poslední dobou prima tak nějak celkově ;).

22. 8. Po práci legraci, takže jsme dokončili sérii cvičení feldenkraise a vyrazili jsme za strejdou na chalupu do Jizerek. Počasí nám přálo úplně pohádkově, Jizerky jsou prostě nádherný a navíc dle hesla strejdy Rádi "neznáme limity" jsme absolvovali úplně všechno, ať jsme chtěli nebo nebo ne a navíc my jsme chtěli moc :D. Takže jsme byli na exkurzi v bývalé továrně, na vodní přehradě v Josefově dole, v Liberci na Ještědu, svezli se vlakem a to hned několikrát, byli na koupálku, bláznili u chalupy, táboráčkovali, zpívali u kytárky, koukali na hvězdy... ani se nám nechce, aby ty prázdniny skončily.

Doma je ale taky fajn, a tak užíváme ještě těch posledních pár prázdninových dnů. Je nám teď prostě dobře na těle i na duši - aspoň mně tedy opravdu jo ;).

12. 8. I přes velká vedra užíváme prázdnin - cyklistikujeme :), koupeme se v bazénu, skládáme puzzle, výletujeme a hlavně od pondělí Péťa opět cvičí feldenkraise s úžasnou Péťou Oswaldovou a jako vždy je to bájo a zábava (tedy jak pro koho :D). Tentokráte nebydlíme ve Vinoři, ale denně jezdíme do a z Prahy, protože ta vedra by Péťa jinde než doma asi nedal a já si užívám i nadále bezzbytkovou dietu, takže je to pro nás tentokráte jednodušší. No a taky se mi blíží termín zkoušky asistenta pedagoga, z čehož začínám být mírně nervózní, tak mi prosím držte palec. Vďaka. :)

3. 8. Tohle léto a jeho dost velké střídání teplot je pro Péťu a jeho rozhozenou termoregulaci dost náročnou záležitostí... takže se občas stane , jako včera (když se prudce změní teplota v krátkém čase) , že jak kdyby omdlel, mluví z cesty a hned chce rychle spát, prospí se půl hoďky až hoďku a je zase plný sil... moc velkou radost nám to nedělá, protože to člověka vždycky vyděsí a hlavně se bojím, co kdyby se nám to stalo někdy někde na výletě... Péťa se totiž většinou prospí v klidu na kyslíku a je to, ale s sebou kyslík už zpovykaně dávno nevozíme... no, nebudeme malovat čerta na zeď. Snažíme se s tím naučit pracovat tak jako se všema dalšíma komplikacema... Tak snad se nám to podaří a nenabourá to nějaké naše cestovatelské plány. Které tedy letos nejsou nijak šílené, ale nějaké jsou :).
Děkuji moc všem za přání k narozkám, která přiletěla po sms, dopise, mailech, osobně... prostě ze všech různých stran :).

24. 7. Máme za sebou oba dva dovolenou - každý jinde :). Péťa brázdil Lužické hory s tetou a babičkou a já se jela obrovsky flákat do lázní do Poděbrad. A povedlo se. Zrelaxovalo nejen tělo, ale potřebovala jsem si udělat i nějaký ten pořádek v hlavě, trochu se zastavit... a vyplatilo se a doufám, že si ten klid a to, co mi v Poděbradech "doteklo" udržím co nejdéle... zatím se daří a to návrat nebyl zrovna růžový. Horský vzduch a střídání teplot letošního léta Péťovi dávají dost zabrat, takže jsme hned po návratu řešili horečky, inhalace, odsávání a samozřejmě kolem toho bylo spousta nervů, co z toho bude... naštěstí všechny krevní a další testy v pořádku a vypadá to, že ať to bylo cokoli, chytli jsme to v začátku a Péťa už začíná být zase v kondici... což se pozná tak, že ho neudržím v klidu ani minutu, zpívá si asi 90 % dne a baví mě svými poznámkami a dostává svými dotazy... včera jsme rozebírali druhou světovou válkou... pod palbou Péťových dotazů si vždycky uvědomím, kolik toho nevím a kolik toho musím pak dohledávat na googlu, abych mu mohla podat správné info :D.
Taky samozřejmě dál probíhá moje příprava na zkoušku v kurzu asistenta pedagoga. Kazuistiku už mám napsanou, schválenou i s pochvalou ;) a odevzdanou... tak už "jenom" vypracovat 100 otázek ke zkoušce, naučit se je a složit zkoušku. Tak mi prosím držte palce... kdo mě znáte, víte jaký jsem nervák, co se týče školy a učení... ;) Nicméně dopřávám si čas i na krásný zážitky jako je focení za skvělé společnosti na skvělých místech, grilovačku s kamarády, procházky... Jo, prázdniny ;)

12. 7. Konec školního roku byl nádherný a velmi dojemný. Pár aktivních rodičů z naší třídy uspořádalo "rychlý srazík" před školou, abychom se na chvilku mohli vidět všichni a mohli si popřát hezké prázdniny. Udělalo mi velkou radost, že se dostalo poděkování i mně za výuku po internetu a pochvaly od paní ředitelky, které si moc vážím... Bylo to prostě divná doba, ale zároveň jsme se všichni shodli, jak moc nás dala dohromady... všichni jsme se zapojili, abychom to dětem co nejvíce zpříjemnili.... smáli jsme se, že už navzájem víme, kdo kde má chatu, kam se do karantény ulil, že víme, jak vypadáme ráno rozespalí, že víme, jak to vypadá u nás doma.... No a netrvalo to dlouho a včera nám (Péťovi a mně) volaly jeho spolužačky, jestli zase můžeme udělat nějaký videohovor, že už se mezi sebou děti dlouho neviděly a chtěly by :D. Takže jsme se včera s řadou spolužáků zase sešli on-line na prázdninový videohovor... 

Jinak - obrovsky si užíváme prázdniny... sice občas napíšeme něco z písanky a občas něco přečteme, ale není to všechno denně... matiku ani moc procvičovat nemusíme, protože Péťa si klidně před spaním řekne, jestli bych mu mohla říkat nějaké příklady... a čeká ho několik dní s naší babičkou - učitelkou matematiky, takže se opravdu nebojím, že bychom počítali málo. 
Minulý víkend jsme se zúčastnili super akce Smečenský pohádkový les, kterou uspořádalo několik dobrovolníků u nás na Smečně a byla z toho úplně parádní profi akce... navíc jsme dostali privilegium (a díky moc za něj), že jsme vyráželi do les o 10 minut dříve než byl oficiální start, abychom se potkali s co nejmenším počtem lidí. Užili jsme si to moc!
No a dneska opět krásný den... fotili jsme se na zahradě, já si sedla přímo do mraveniště, takže i teď mám problém sedět delší dobu... ale aspoň bude na co vzpomínat :) A fotky jsou nádherné. Ještěže máme tak šikovné kamarády. No prostě - máme se prima!

24. 6. Máme za sebou par zajímavých dni...v plném významu těchto slov. Peťovy geny se nezapřou, takže ho začíná bavit programování a matika obecně... K narozeninám dostal od našeho kamaráda Lego boost a spolu s prima synem našich prima sousedů už zvládli robota postavit a Péťa ho teď trénuje, jen co je pravda. Asi budeme potřebovat spoustu baterek 😁. Taky jsem si ověřila schopnost klidného uvažování, když mi Péťa během chvilky omdlel a mluvil totálně z cesty... takže stabilizovaná poloha, napojit na kyslík, změřit saturaci a volat.. :) Tady díky naší Kamče za konzultaci a naší pediatričce za dobrý tip i po telefonu... doplnili jsme cukr, minerály, Péťa se pořádně zavodnil, dopřáli jsme míše, co si žádá a během pár hodin byl Péťa naštěstí OK... to já měla další dva dny zase křeče v břiše, protože sice se snažím udržet klid a jednat racionálně, ale co se děje uvnitř, to je věc druhá... to jsme pane dvojka 😂.

21. 6. Tento týden...  4 měsících opět makačka doma s naší skvělou fyzioterapetukou, která cvičila s Péťou i v tom vedru v roušce, abychom byli všichni v klidu... bylo dusno a Péťa trochu přepálil start a 'utíkal' napřed ;). Zkoušeli jsem totiž lezení a rukama (ano RUKAMA!) se Péťa už zvládne trochu přitáhnout sám! Ale nakonec to zvládl skvěle.  No a pak Péťu nechám chvilku u stolu samotného a on, že prý uklidí kartičky z hry, kterou jsme hráli, do krabičky.. tak jsem si říkala, jo aspoň se zabaví, a pak to uklidním. Jenže přijdu je stolu a ono hotovo...??? Tak se ptám, jak to udělal a Péťa předvedl... velmi opatrně, soustředěně si posunul kartičku na kraj stolu tak, by ji mohl "zastrčit" mezi prstíky a za pomoci ruka-tvář opravdu kartičku po kartičce všechno do té krabičky uklidil :D. Každý den mě překvapí svou vytrvalostí, houževnatostí, tvrdohlavostí a trpělivostí to zkoušet pořád dokola, dokud to nedokáže...🤩 takže si po sobě sám uklidil hru a krásně mi pomohl. Den na to zkoušel otočit jinou krabičku vzhůru nohama... opět zažranost jemu vlastní a nakonec to dokázal. Pomohl si u toho levou rukou, kterou trošičku ovládá - jen levý biceps, ale i ten se učí využívat, kde to jen jde :). Navíc už je u nás taky veseleji, protože pomalinku a opatrně k nám začínají chodit návštěvy z kruhu rodinného a nejbližších přátel a taky... prázdniny na spadnutí a tentokrát se na ně těšíme opravdu oba :). 

5. 6. Tak si říkám, že jak jsem stará, tak jsem naivní :). Říkala jsem si, přeci v téhle době nemůžou zapomenout na lidi, kteří mají různé diagnózy a jsou v domácí péči a stará se o ně rodina místo ústavů apod... tak nějak jsem doufala, že se ozvou z pojišťovny s tím, že nám pomůžou zajistit desinfekci, rukavice (což je teď vskutku nedostatkové zboží) nebo nabídnou pomoc. Ano, ozvali se... že musí všude škrtat, a tak nám od příště neproplatí ani tu poslední desinfekci, kterou nám hradili (ze 3, které používáme), rukavic asi polovinu (takže budu Péťu cévkovat asi jenom liché dny...) a další materiál, který denně používáme na ošetřování tráši, protože ho údajně nepotřebujeme... no, potřebujeme, takže si to vše nadále budeme obstarávat všechno sami s tím rozdílem, že teď si ještě budeme řadu věcí i sami platit... takže když to shrnu, na cvičení nám pojišťovna nepřidává ani korunu, na materiál v hodně cca 70 tisíc ročně taky ne a od teď to tedy bude ještě více (o kolik těžko říct, protože ceny desinfekcí a rukavic se nyní vyšplhaly na x násobky..). Pokud budu jedovatá a budu chtít upozornit na paradox toho, jak to u nás funguje... tak kdybych se o Péťu nechtěla starat, fasovali by tento materiál v nemocnici, pojišťovna by platila samozřejmě obrovské částky i za péči a nikdo by nic neřešil. Takhle musím obhajovat každou použitou rukavici... Chápala bych, kdybychom žádali nějaký větší počet materiálu a pojišťovna by v tom viděla nějaký kalkul... ovšem my fasujeme pořád to samé od té chvíle, kdy nás pustili z nemocnice, naopak kde se dalo, tam jsme materiál i péči odhlásili... Takže zrovna před týdnem, místo abychom jeli do nemocnice a nechala jsem lékaře a sestry běhat kolem Péti při výměně tracheostomie a pojišťovna by to zacvakala všechno, tak jsem Péťovi vyměnila trášu sama doma (protože je to pro něj menší stres a nemusíme čekat hodinu v nemocnici... ), použila jsem trášu, kterou nám pojišťovna neproplatí, ošetřila ho desinfekcí a štětičkami, na které pojišťovna do teď přispívala, od teď už ne... no, tak si říkám, jestli někde není něco špatně... ;). Díky Bohu za fungující nadace a spoustu lidí, kteří nám pomáhají... a to zdaleka ne jen finančně... díky moc všem!

23. 5. Omlouvám se, pokud někde něco na našich stránkách nefunguje... už nám vypršelo placené a od webnode věnované profi nastavení a přešli jsme do verze "zdarma", takž některé data byla smazána a jen postupně zjištuju, co :). Určitě hlavně fotky, s tím se pokusím něco udělat co nejdříve a aspoň fotogalerii trochu zaktualizovat :). Tak pokud by vám někde něco chybělo, či nefungovalo, klidně pište ;). Díky za pochopení.

16. 5. Včera si říkám, dlouho jsi neviděla zprávy, měla by ses podívat, co se děje...říkají, ze tábory budou, ale bude nutný test na covid 19... tak si říkám, jak chtějí stihnout tolik testu? A jak to vyřeší situaci,ze to dítě nedostane den po té, co mu test udělají? Dneska zapnu CT24 při snídani a slyším, ze na tábory test nutný nebude... No jsem rada, ze si vláda za svými rozhodnutími stojí, člověka to uklidní...

Chtěla bych ale poděkovat spoustě lidi, kteří nám pomáhají... ve středu nějak přišla karanténní krize... přispěl k tomu určitě rozhovor s naši paní doktorkou, z kterého vyplynulo, ze se máme radši pořád držet mimo civilizaci, když to půjde a vyvstala otázka, jestli se vůbec budeme moct v září vrátit do školy, k tomu 'radost' z toho, ze vládní kroky k uvolňování jsou 'promyšlené' a 'logické' a strachy z druhé vlny, spousta různych strachů, co se může stát...

Co mě z toho dostalo, byly zprávy, ze štít pro Péťu visí na klice, další 2 k nám míří z naši milé kliniky ATC, že u dveří P0ťu čeká jeden policejní dárek, sms, že nemusím běžet pro popelnici do půlky ulice, protože už nám ji přivezli sousedi... a krasný večer s Peťoušem a naší hlídací babičkou a další a další. Je to teď taková provařená fráze... ale mně ve středu fakt strašně pomohlo, že v tom díky vám všem NEJSME SAMI. Díky moc! 

12. 5. Stále zůstáváme v karanténě - izolaci... s rodinou se vidíme jen na krátký pozdrav na vzdálenost dvou metrů na zahradě... s kamarády a dětmi ze školy jen on-line. Zatím to ale jinak zvládáme pořád ještě rozumně. Péťa maká do školy i sám na sobě se cvičením. Těch pár hezkých a teplých dnů, co teď bylo, pro nás bylo požehnáním. "Odzimnili" jsme kolo a Péti vozík za kolo a vyrazili jsme aspoň do lesa. Sice Péta nadskakoval na kořenech a cákalo na něj bláto z pole :), ale byli jsme oba dva moc spokojení... Péťa se vlastně dostal pryč z baráku po 2 měsících. Je to prazvláštní doba, ale snažíme na ní vidět to pozitivní - že můžeme být spolu, že jsme doma, kde je nám dobře a máme vše, co potřebujeme, že okolo sebe máme spoustu skvělých lidí, kteří nám pomáhají, kde jen můžou... Ale nepopírám, že se těšíme, až budeme moct jít, kam nás nohy a kolečka povedou a nebudeme se muset bát... Opatrujte se!

25. 4. Jejda, tak zjišťuju, že už tu od nás není měsíc ani řádek... a přitom dle sledovanosti vás sem kouká tolik... takže se tímto omlouváme. Naštěstí to není dané tím, že bychom řešili nějaké jobovky, ale že se v karanténě tak nějak ani nezastavíme :).
Péťa má úžasnou paní učitelku a škola se obrovsky snaží pomáhat s distančním studiem, takže máme nástroj na to, abychom se denně potkávali na "video výuku". Bylo tedy nutné rozdělit děti do skupinek, ale paní učitelka se poctivě skutečně potká s dětmi každý den... s některými skupinkami pomáhám jako asistentka - supl :), takže se Péťa denně vidí aspoň s 10 spolužáky a je to pro něj moc fajn. Tento týden jsme měli i krátké setkání "celé třídy". Děti jsou úplně super a naučily se exkluzivně ovládat teamsy, takže si umějí vypnout mikrofony, nastavují si pozadí, že jsou v raketě, ve škole... :) a během našeho společného setkání si poctivě všichni vypnuli mikrofon, mluvil jen jeden... každý si na 2 až 3 minutky připravil, co by nám chtěl ukázat, říct... byla to nádherně dojemná skoro hodina. Takže tímto děkuju paní učitelce a škole za to zázemí, že tohle lze uskutečnit. Dokonce jsme si zvládli užít i Velikonoce, protože Péťa probíral v angličtině "easter race" a "easter hunting eggs" a naši báječní sousedé nám takový lov na vajíčka připravili na zahradě :). Péťa byl tedy přesvědčený, že v tom má prsty paní učitelka angličtiny, která přijela určitě v převlečení za zajíčka a "bojovku" pro nás připravila, ale pak jsem to před Péťou prokecla :).

No a včera, dneska a zítra slavíme na etapy Péti 8. narozeniny.... gratulanti z řady rodinné tedy chodí popřát jen na zahradu a karanténu musíme pořád dodržovat, ale v rámci možností slavíme, co to jde. Pro nás bylo stejně největší oslavou, že jsme si včera vlezli do naší velké postele pro návštěvy (dříve mojí ložnice...) a povídali jsme si a ňufali se a povídali a povídali, až jsme usnuli skoro až o půlnoci. Někdy jsou nejvzácnější ty nejjednodušší chvilky :). Tak se všichni držte a opatrujte.
P.S. a Péťa ani v karanténě samozřejmě nezahálí a denně cvičí.... jezdí na motomedu, protahujeme nohy, ruce, procvičujeme pravačku i levačku, Feldenkraisujeme a výsledky jsou znát! Bohužel sem nemůžeme dát video, ale Péťa zvládl ve stropním systému udržet trup natolik, že jsme si mohli pohrát s nožkama a "udělat" pár kroků... a to bylo radosti a motivace do další makačky ;).

27. 3. Ozýváme se z naší už ani nevím kolikatýdnové karantény... Zvládáme to dobře, Péťa je srandista, tak máme o zábavu postaráno... pereme se s každou výzvou, co přichází v podobě zrovna teď kapajícího odpadu (vyřešeno), nutnosti výměny tráši (vyřešeno), přechod na on-line výuku (snad už vyřešeno) a dalšími a dalšími výzvami... a já zjišťuju, že mám nadání instalatérské i ajťácké.. anebo nouze naučila Dalibora housti :). Naštěstí tu máme hlídací a hrací babičku, takže když opravu nebo něco stahuju na další a další dny na výuku nebo připavuju něco do práce, tak má Péťa parťáka :). 

Děkujeme všem za pomoc s nákupy a dalším... my můžeme pomáhat jen z domova, tak se aspoň snažíme sehnat roušky pro naše dobrovolné hasiče (vyřešeno), lékárnu (vyřešeno) a něco pro mé kolegy energetiky (vyřešeno), kteří do práce taky musí a bez nich se nepřipojíme ani k tomu internetu... a ruku na srdce, to by byl teprve průšvih :D. Děkuju moc rodině a mým kamarádkám a vůbec všem, kteří šijí a dodávají roušky tam, kde jsou potřeba.
Je mi tedy trochu smutno z toho, že to všechno dělají zdarma, bez nároku na honorář a to i v případech, kdy jsou teď téměř bez příjmů... a na druhou stranu se kupují nekvalitní roušky z Číny, ale to teď nechme stranou...  My se teď snažíme upínat na to pozitivní, např.  na to, kolik lidí neváhá pomoct tam, kde je potřeba a jak je potřeba.. bez nároku na honorář.. prostě jen pro to, že pomáhat si je normální... Kéž nám tohle vydrží už napořád :). Dobrou.

12. 3. Moc díky za všechny vaše zprávy, telefonáty a dotazy, jestli to zvládáme, jestli něco nepotřebujeme. Máme doporučenou karanténu kvůli Péťovi, nechodí k nám na návštěvu ani rodina, ale máme tu s námi babičku, která se obětovala a je s námi zabarikádovaná v naší pevnosti...😉

Můžeme si dovolit rychlý nákup v lékárně apod. bez dlouhého kontaktu s lidmi a pak se vydesinfikovat od hlavy k patě :). Děláme si z toho legrácky, vždyť jsme Kašpaři, ale už se těšíme az bude lépe... Nicméně karanténa doma, kde máme všechno a krásnou zahradu k tomu, je podstatně lepší než 9 měsíců v areálu Motolské nemocnice, kde jsem měla k dispozici židli :) a Péťa většinu času musel ležet v posteli...a taky jsme to zvládli. Takže nestěžujeme si, cvičíme, masírujeme, stimulujeme, učíme se do školy a děkujeme všem, ze na nás myslíte a ze víme, ze můžeme volat s prosbou o pomoc, kdyby bylo potřeba...

28. 2. Bohužel cvíčo v Adeli jsme museli odložit, protože se pořád pereme s bacilem. Péťa už byl v pohodě, ale lehla jsem já a bohužel jsem ho zase asi nakazila zpátky, protože před pár dni se mu zase špatně dýchalo, a tak už jsme radši vyrazili k naší paní doktorce a Péťa má do konce příštího týdne antibiotika. Krom toho jsem s hrůzou zjistila, když jsem šla kupovat jednu z tří desinfekcí, které pravidelně používáme, že desinfekce prostě nejsou a ani se nedají objednat, protože prostě nejsou... takže jsem po všech možných e-shopech sháněla alespoň to, co se ještě koupit dalo a budu doufat, že než nám zásoby dojdou, budou zase k dostání normálně v lékárně. Protože právě zvlášť, když je Péťa marod, je nutné všechny naše odkašlávací, inhalovací a další přístroje pravidelně desinfikovat... Tak snad bude líp a skončí ty věčné strachy, že budeme bez elektřiny kvůli vichru nebo bez desinfekcí nebo cévek... 

18. 2. Tak už jsme měli být v Piešťanech v Adeli a cvičit a cvičit, ale bohužel nás bacil nějaký bacil, a tak bojujeme s rýmou, příšerným zahleněním a věříme, že to zvládneme doma a snad co nejdřív :). Taky už působím jako asistentka pedagoga u Péti ve třídě a zatím to zvládáme dobře. Péťa udělal fakt velký pokrok a pro mě je malý zázrak, že zvládne napsat celé slovo psaním (vázaným) písmem, protože v tom jsme před časem nikdo ani nedoufal... Ovšem Péťa je prostě býk jak má být, takže se kousne a dokaváde to nedá, tak nepřestane :).

Dneska bych se ale chtěla vrátit k jednomu zážitku z ledna, o kterém jsem nemohla psát, abych neprozradila překvapení :) a to je natačení s Onemanshow foundation. Ozvali se nám před asi půl rokem, jestli bychom se mohli sejít a promluvit si o tom, co se nám stalo, co by nám teď pomohlo a že by hlavně udělali rádi radost Péťovi. A to se myslím nadmíru povedlo. Od naší bouračky se pořád chystám zajít s Péťou do kina nebo do divadla, ale vždycky vyhraje strach z toho, že spousta lidí, vydýchaný prostor, spousta bacilů... no a tahle parta lidí to rozlouskla za nás :). Vzali nás na Péti oblíbené představení a i když jsem se pravda trochu bála, bylo to super a prolomilo to strach z chození do divadel, tak už si plánujeme další a další představení :). Mimochodem velký Kazma mi to odpusť ;), ale já ho vůbec neznala a neměla jsem ani při natáčení tucha, jaký je to kvítko a jaký kousky má za sebou :).  Teď už chápu, proč si s ním Péťa tak rozuměl, oni jsou oba stejně praštěný :D. A moje dojmy z natáčení? Obrovská profesionalita - celého týmu. Každopádně všem z OMS foundation díky a díky :). 

31. 1. V lednu se toho hodně stalo a to dost zásadních věcí... např. ve škole nemají pro Péťu asistentku, takže od 1. 2. začínám i roli Péťovy asistentky ve škole, k tomu si musím udělat kurz asistenta pedagoga, napsat závěrečnou práci, udělat zkoušku... no, čeká nás v březnu  náročné období... všední dny dopoledne budu s Péťou ve škole, odpoledne budu dělat věci do své "normální" práce a o víkendu oba dva celé dny sedět na seminářích na asistenta pedagoga. Nicméně díky skvělé rodině, přátelům a prima paní učitelce a paní ředitelce ve škole opět vím, že to zvládneme... jen si říkám, jestli někde není chyba v systému... když někdo vyhlásí "hurá akci inkluze", zoufale nejsou asistenti, škola má povinnost si ho sehnat, ale jak to má udělat, to už se neřeší... :) a když se zapojí rodina, aby díru v systému vyplnila, tak dostane "darem" ještě povinnost absolvovat a ZAPLATIT si kurz (8-10 tis)... jakoby nestačilo, že tím ztrácím veškerý volný čas a "načerpávat síly" budu asi ze stromů :)... Možná by si to měl někdo zkusit a dobře rozmyslet, než vymyslí a rozhodne podobnou hloupost... že musíte mít kurz, abyste mohli s vlastním dítětem chodit do školy :D. Ono starat se o člověka, který potřebuje péči a dozor 24 hodin, není taková sranda, jak se někomu možná zdá.  Navíc dlouhodobě je to opravdu velmi, velmi náročné...  A nemyslím si, že by bylo nutné nám nakládat ještě radůstkami jako je kurz asistenta apod... Takže opět nesmyslnosti všemožných nařízení zachraňují skvělí lidé kolem nás, kteří nám pomáhají takto podobně absurdní situace zvládnout... díky všem!

13. 1. Od nového roku frčíme maximálním tempem... škola, cvíčo, o víkendu někam trajdáme a ťuk ťuk ťuk, je nám prima. Tak kéž by nám to vydrželo, co nejdéle. Budem si to přát :).

1. 1. 2020
Rok 2019 je za námi.... přinesl nám mnoho skvělých zážitků, mnoho životních zkoušek, jednu zkoušku, která člověku zahýbe s žebříčkem hodnot a dá mu zkusit, jaké je to zase se přiblížit ke dnu... ale jak říkala moje psycholožka... dobré je, když člověk dospěje až na dno, že má možnost zjistit, že se od něj dá i odrazit... nám se to povedlo a konec roku - advent, Vánoce i Silvestra jsme si užili v klidu a pokoji... Silvestra ve větším klidu než jsme tak nějak očekávali (aspoň já)... zalezli jsme si do Péťova stanu na postel (od Ježíška), plnili jsme úkoly z adventního kalendáře na déčku, smáli jsme se u toho jak blázni, Péťa hejkal radostí, jak se máme skvěle a mně bylo taky skvěle.. Asi v půl dvanácté jsme vylezli ze stanu a s překvapením zjistili, že je tak akorát čas nachystat se na přípitek :). Vlastně se nic zvláštního nestalo, ale byl to jeden z nejlepších Silvestrů, které jsem zažila :).
Rok 2019 pro mě bude rok přátel s velkým "P". Poznali jsme lidi z Heart Warrior... partu lidí, které pojí společný zájem - zbraně a vše kolem a kteří jsou pro mě důkazem, že ještě jsou mezi námi "rytíři", kteří neváhají pomoct kdekoli je potřeba a pro které je čest a dané slovo závazkem, který má váhu... a diky kterým jsme získali spooooustu energie do dalšího našeho počínání a několik nových přátel, se kterými je člověk hrdý, že se může znát... nemluvě o obrovské pomoci, kterou poskytli Péťovi... 2019 bude o přátelích, kteří nás podrželi a nabídli pomocnou ruku ve chvílích nejhorších a věřte, že když voláte na ARO a ptáte se na věty, jestli vaše dítě bude žít....to jsou chvíle nejtěžší. A když máte u sebe člověka, který vás drží za ruku a je tu s vámi a pro vás... máme neuvěřitelné štěstí na lidi kolem nás, nejen na báječnou rodinu, ale i skvělé přátele a k tomu spoustu lidí, kteří nám pomáhají, jak jen můžou.... za to díky - Bohu nebo někomu tam nahoru... prostě DÍKY.
Někdy mi připadá, že se svět zbláznil... že řešíme nepodstatné blbosti místo opravdu důležitých věcí, že lidi jsou hrozně rádi soudci a pasují se do rolí "patent na rozum" a mají ošklivou zálibu hodnotit životy druhých aniž by řešili ten svůj... takových "soudců" jsou jenom na fb v komentářích stovky... neděsí mě jejich komentáře... děsí mě ten trend... Proto bych si do roku 2020 přála, abych si zachovala rozvahu, nehodnotila a nesoudila nikoho jiného než sama sebe a žila z radosti a lásky, kterou mi dávají lidi kolem nás. A abych názory těchto "soudců", které se budou týkat mě a Péti, byla schopná vyslechnout, ale našla sílu chovat se podle svého uvážení.... ať je názor ostatních jakýkoli...
Všem do nového roku jen to dobré a spoustu opravdových přátel kolem sebe. My je máme a víme, jak moc je to FAJN! ❤️

26. 12. Štědrý den byl nádherný, místo stromečku máme v obýváku strom až do stropu (trochu jsme podezírali naší tetu, že si ho vypůjčila ze Staromáku, ale prý tam strom stále je.. :) ), Péťovi Ježíšek přinesl všechny vysněné hračky a dokonce i mně přinesl tu nejkrásnější sukni na světě, o kterou Péťa Ježíškovi - pro mě - napsal. Prostě Vánoce jak mají být... na Štědrý den s vycházkou s prima kamarády, všechny svátky vánoční po rodinných návštěvách a taky jsme si dopřáli trochu toho nicnedělání a flákání. Už jsme to docela potřebovali (tedy hlavně já :) ).

23. 12. Poslední čtvrtletí nám dalo zabrat, opět se nám žebříček hodnot přesunul jinam, opět jsme zažívali ty nejhorší chvíle a opět jsme měli kolem sebe rodinu a přátele, kteří nám pomohli to vše překonat, bez nadsázky přežít...a když jsme měli to nejhorší za sebou, tak se v tom moc nebabrat a vrátit se rychle do normálního života. A je to krása... když můžeme chodit do školy a do práce a být spolu a courat si po kroužcích a návštěvách, cvičit, potkat tooolik báječných lidí...

Vánoce pro nás nejsou o dárcích, ale o tom, že můžeme být spolu, že jsme obklopeni skvělou rodinou, báječnými sousedy, kolegy, přáteli, kamarády a spoustou lidí, kteří nám drží palce třeba jen na dálku... a taky o krásných společných chvílích. Krásné Vánoce všem!

 

18. 12. Někdy je krásné, jak se věci stanou, pokud jim dáme příležitost, aby se staly... Pár týdnů zpátky přišel Péťa s tím, že by rád chodil na karate... Reakce uvnitř mě byla něco jako "ehm...hmm..COŽE?" Ale zachovala jsem dekórum, spolkla své pochybnosti a ortel, že to nejde a domluvili jsme se, že se podívám, kde se trénuje někde v okolí karate... našla jsem webovky, které mi byly sympatické tím, že karate nechápou jen jako sport, ale kladou důraz i na filosofickou stránku, na historii... s vědomím toho, jak moc je to šílený počin, jsem napsala trenérovi. Říkala jsem si - nic horšího, než že mě pošle do háje, se nestane. No a nestalo se. Naopak dneska jsme měli první poznávací schůzku, kde jsme spíš řešili, jak to udělat organizačně, co se dá a jak... no a v lednu jdeme na první SPOLEČNÝ (ne žádné individuálky...) trénink v karate 🥋😉. Péťa už se teď těší na to, že bude cvičit s chlapama a pokud ho osloví i filosofie s karatem související, tak si myslím, že mu to může dát neskutečně moc... A protože svět je malý a o náhody tu není nouze, tak Péti trenér (mimochodem držitel černého pásku a mistr ČR) dělá nejen trenéra, ale se svými canisterapeutickými pejsky jezdí do škol a školek pro děti se speciálními potřebami... takže se sám těší, co z naší spolupráce vznikne a vlastně už dneska vznikat začalo. Péťa je šťastný jako blecha. Díky za lidi jako je Filip a jeho úžasná manželka, kteří nás dnes přijali s velkou dávkou pohostinnosti a vlídnosti. A díky za tyhle "náhody".❤️ A všem vám přejeme, abyste měli šťastnou ruku a měli možnost nechat věci "stát se". ;)

15. 12. Máme za sebou několik nádherných dnů... Byl u nás Mikuláš, anděl a čert a tentokrát jsme si to užili ve velkém kolektivu našich známých a rodiny a byl to krásný den. Ve čtvrtek nás čekal školní jarmark, což byla velmi milá akce a i když jsme mysleli, že se zdržíme jen na chvilku, abychom se vyhnuli velkým davům, tak nakonec jsme odcházeli chvilku před koncem :D. No a tento víkend u nás spal Péti nejlepší kamarád a užili jsme si to myslím všichni :). Kluci si krásně hráli, byli úplně úžasní, jak se na všem dokázali domluvit, Péti kámoš ví, jak Péťu narovnat, když se moc předkloní a už se nenarovná... takže mě vlastně vůbec nepotřebovali :D. No a druhý den jsme zajeli na Holi, kde jsme na vánoční besídce s Caballinem poděkovali koníčkům za hipošku, svezli se, vyrobili nějakou tu ozdobu, zazpívali si koledy a především si užili krásný den. 

5. 12. Pomalu se vracíme do systému "normálního" fungování :). Díky tomu se máme čas věnovat normálním věcem jako je příprava na Vánoce, procházky... Péťa má za sebou taky první čtvrtletní hodnocení ve škole a bylo moc krásné a já jsem na něj nesmírně pyšná. Začíná psát tak, že to jde poznat, což ještě před rokem nikdo ani nedoufal... škola ho baví a konečně se dostal i na kroužek fyziky, který sice začal od října, ale my byli buď nemocní, nebo cvičili nebo měl Péťa kontroly u doktorů... takže už se konečně dozvěděl od pana učitele, z čeho vznikl atom... z kvarku... tak jsem si googlovala, co je kvark... Co já se díky Péťovi ještě nedozvím. :)

26. 11. Tak si to shrňme... přes 2 roky jsme byli tak zdraví, až jsem si říkala, že to není normální :). A zřejmě tenhle rok si to máme dodatečně všechno vybrat... nejdřív v září já pásový opar, pak selhání organismu z vyčerpání, únavový syndrom atd... pak Péťa zápal plic a tuhle neděli jsme si dali rajskou polévku, kde byly dvě lžičky bazalkového pesta... Péťa snědl asi 4 lžíce polívky a že ho nějak divně škrábe v puse... no netrvalo to dlouho a začalo mu být blbě, tak běžím číst, co je v pestu, protože jsme tentokrát měli od jiného výrobce... a čtu "pistácie"... no, teď víme, že Péti alergie je opravdu silná. Stačilo těch pár lžic polévky, kde byly stopové prvky pistácií a bylo zle... Nejdřív mu bylo "jenom" zle, jenže pak začal zvracet tak zuřivě, že si nazvracel i do tráši. Tak jsem volala SOS přítele na telefonu, udělali jsme vše, co šlo, ale saturace se pořád nezlepšovala a tak znovu... volat rychlou, rychle pobalit nejdůležitější věci, hlídat Péťu, jestli se nedusí, naši sousedi nám pomohli a vyhlíželi sanitku, aby ji nanavigovali a byl u nás doktor co nejdříve... pak opět Motol, rentgen, JIPka... naštěstí už v noci se Péťa zlepšil, dostali jsme od pana doktora na urgentním příjmu i na JIPce pochvalu za skvěle provedou první pomoc a zůstali tam na pozorování. Naštěstí už se pak žádné další komplikace nedostavily (a doufám, že už nedostaví) a dneska jsme se vrátili domů. 
A musím říct, že tentokrát jsme měli opravdu štěstí na prima sestry i doktory - jak v sanitce, tak na příjmu, tak docela i na JIPce.. pominu-li staniční sestru, která je schopná se na mě obořit, jaktože s sebou nemáme cévky na cévkování apod... ono v tom fofru, kdy hlídáte dítě, aby vám nezmodralo a balíte to nejnutnější, určitě máte ještě čas balit materiál, který v nemocnici samozřejmě bez problémů mají.... jen je problém zvednout sluchátko a zavolat na vedlejší oddělení. No jo no, na to už jsme zvyklí, že si děláme všechno sami a ještě si vyslechneme, že chceme materiál... :). Ale to byla jen výjimka potvrzující pravidlo. Hlavní je, že jsme zpátky, Péťa je veselý a moje záda si konečně odpočinou, protože dvě noci v křesle, to je pro dvakrát operovanou krční páteř nehezká zkušenost :).

18. 11. Strašně to utíká... od propuštění Péti z ARA utekly dva týdny a dneska Péťa nastoupil opět do školy. Péťa se strašně těšil, už před školou u auta nás vítali Péti kamarádi, až kvůli nám málem přišli pozdě do školy :). Já mám pocity spíše smíšené... jsem samozřejmě ráda, že už může chodit Péťa zase do školy, že ho to tam baví (navíc tedy jsme se doma neflákali a Péťa je v některých předmětech naopak pár stránek napřed... to je tak, když má dítě aktivní matku :D), ale samozřejmě je tam i strach, kolik bacilů školou putuje... No jo, ale žít ve skleníku mimo civilizaci se nedá, tak se snažíme aspoň věnovat prevenci, co nejlíp to jde :).

10. 11. Někdy si říkám, proč chodí další a další zkoušky a proč se nám tohle všechno děje... jestli je to pro to, abychom poznali, co je opravdové přátelství, skutečná lidská pomoc a spousta báječných lidí, tak to funguje... ale prosíme tam nahoru, my už to víme a další zkoušky už nepotřebujeme :)... víme, že máme úžasnou rodinu, která vždycky drží při nás, víme, že máme skvělé přátele, kteří nenabízí pomoc jen tak ze slušnosti, ale kteří mají radost z toho, když nám můžou pomoct, že má Péťa nejúžasnější pediatričku, která za námi po pracovní době přijede až domů autobusem, abych Péťu nemusela tahat do ordinace... že se nám sami ozývají lidé i různé organizace s nabídkou pomoci... díky všem.

6. 11. Tak už jsme třetí den doma! :) Péťa dostal velkou pochvalu, jak skvěle se s tím popral... a to mu to bohužel po příjmu v nemocnici ztížili, jak jen mohli... no, velmi velmi těžko nabytá zkušenost, že příště budu za hysterickou matku, protože jinak mě bohužel nikdo z doktorů na pneumologii nebral vážně... ale to je kapitola, o které teď psát nechci. Chci se podělit o tu radost, že si užíváme toho, že můžeme být doma. Péťa doma rozkvetl hned první den, druhý den to bylo zase lepší a dneska už pořádně rozjedl... je z něj malý otesánek :) a poctivě se doléčuje, přesně dodržuje, co nám paní doktorka poradila. A v neposlední řadě můj obrovivivivitááááááááánský dík patří už opakovaně všem z dětského ARA v Motole. Před jejich profesionalitou, lidskostí a úsměvem i v situacích, ve kterých člověku není do smíchu, nezbývá než smeknout... Děkujeme a máme vás všechny rádi! Ale na návštěvu radši příště přijedeme normálně autem a jen na skok.. žádné přenocovávání :D.

31. 10. Z pár hodin bez ventilátoru se stalo spousta hodin bez ventilátoru, pak i noc první a druhá bez ventilátoru... Péťa je prostě skvělej. Snaží se, co může a už baví celé své okolí.. takže za ním např. přijdu a v jeho boxu = u jeho postýlky jsou 3 sestřičky, které si mění směnu a jdou si pokecat a prý se nabít jako baterky :). Je to prostě neskutečnej kluk :). Držte nám prosím palec, pokud to půjde všechno dobře, po víkendu už bychom se mohli dostat zase domů do domácího léčení. Díky Bohu za všechny úžasné lidi na ARU. Mají můj obdiv za jejich neuvěřitelné výkony, u kterých si dokáží ještě udržet dobrou náladu, skvělou atmosféru, kterou přenáší i na pacienty... a to situace na ARU nebývá vždycky veselá... klobouk dolů a díky za to!

29. 10. Péťa je strašně moc poslušný pacient. Snaží se dělat vše, co mu doktoři a sestřičky říkají. Včera už ho dokonce na chvíli odpojili od ventilátoru a napojili jen na kyslík, jestli si zvládne dýchat sám. Nevím přesně v kolik hodin ho napojili zpátky na ventilátor, ale pár hodin si zvládl udýchat sám. Což je zase obrovské zlepšeni. Je to šikulík a dělá mi velkou radost.

27. 10. Péťa je neuvěřitelně statečný. Všechno, co se mu usadilo na plicích jde pomalu ale jistě ven... což je pro něj opravdu nepříjemné... představte si, že si nemůžete odkašlat a máte plíce plné bordelu... cvičíme, míčkujeme, masírujeme... daří se (tuk (tuk), ale občas je z toho Péťovi úplně na zvracení... do toho má jíst, co nejvíc zvládne... Není to jednoduché, ale Péťa se s tím pere ohromně statečně. Dneska jsme celé odpoledne koukali do "Ježíškova skladu", abychom mu zítra mohli napsat dopis... Já myslím, že nemocniční objednávky vyřizuje Ježíšek určitě prioritně :).

25. 10. Péťa už je zase o trochu víc při vědomí. Ještě hoooodně unavený a stále na ventilátoru, ale dnes mu vyndali hadičku z nosu a zkusíme jíst. Prosím držte nám palce, protože to je teď strašně důležité - aby se rozjedl, jídlo udýchal i strávil a tělo mohlo nabrat síly. Díky!

24. 10. Peťulka se probral, aspoň na chvilku, poznal sestřičky a prý je hned dirigoval, že mu vadí kanyla v nose a tak... :)  odpoledne za ním snad budu moct. Díky všem, že jste s námi!) 

23. 10. Peťulka dostal nějaký zákeřný zápal plic. Ještě včera ráno, když nás sanitka dopravila do FN Motol, nám doktor na pneumologii říkal, že podle rentgenu to není tak hrozný zápal plic, jenže večer byl všechno jinak. :((( Peťulka je od včerejšího večera na ARU, v umělém spánku a na ventilátoru. Od včerejšího večera jsem mluvila s lékaři na ARO 4x. Nic zásadního se dnes nezměnilo, ale pro nás je krásná informace aspoň to, že se to nezhoršilo. Prosím modlete se s námi, držte palce, posílejte pozitivní energii. Děkuju za to z celého srdce.