Vítejte 

na stránkách určených nejen našim kamarádům a známým

Komu jsou tyto stránky určeny?

  • všem, kteří nám pomáhají, zajímají se o to, jak se nám vede, podporují nás...
  • všem, kteří se ocitli v podobné situaci a hledají zkušenosti a tipy, jak to všechno zvládnout
  • všem, kteří by nám chtěli pomoct, ať už radou nebo finančně nebo jakkoli jinak

Aktuálně


Děkujeme ONEMANSHOW Foundation za nádherné zážitky, za novou úžasnou autosedačku a úžasné video! ZDE. 



Co je u nás nového?

20. 10. Hrozně to utíká a už je to neuvěřitelných 6 let, od té chvíle, kdy se nám život obrátil vzhůru nohama... kdy se cévkování, odsávání, přebalování, rehabilitování, inhalování a taky každodenní strachy ze spousty neznámých a další "radůstky" staly denní povinností a samozřejmostí. Je jasné, že některé věci nepřebolí... Nikdy, i když se říká, že čas zahojí všechny rány. Je také ale jasné, že máme za sebou velký kus práce a že by to, kde teď jsme a jak se máme, nebylo možné bez pomoci rodiny, přátel, kamarádů, známých i neznámých, kteří nám pomáhají přes různé nadace a nadační fondy a díky kterým můžeme pořizovat věci, které nám zjednodušují život a pomáhají se posouvat dál. 
Všem, kdo nám držíte palce a podporujete nás už celých šest let... děkujeme, moc!

3. 10. Máme za sebou úspěšně návštěvu SPC i následnou schůzku ve škole. Dostalo se nám jen a jen chvály "Petr je výborně připravený, vše má v pořádku, sleduje dění, moc se snaží mít vše dokonalé a včas. Spolupráce mezi školou a rodinou je dokonalá." Jsme rádi, že to tak je, že máme prima školu a prima paní učitelku a vždy se daří najít řešení. Máme to letos o něco těžší, protože Péťa kvůli stále se zhoršující skolióze musí hodně rehabilitovat, tak musíme jezdit 1x týdně do Motola na vojtovku, 1x týdně na fyzioterapii nebo rolfing a denně musíme doma vojtit i sami, aby to všechno mělo nějaký efekt. Takže se částečně učíme i z domova, aby se to dalo všechno sladit. Nicméně z loňského roku máme s home schoolingem :) spoustu zkušeností, a tak se toho nijak nebojíme. Naopak, jinak by to ani nešlo. 
Péťa má za sebou navíc týden intenzivního cvičení (4 hodiny denně) v ATC. Máme novou fyzioterapeutku, která má obrovské zkušenosti v oblasti míšních poranění a pro nás je obrovským zdrojem informací a inspirace. Dozvěděli jsme se o pojmu "autonomní dysreflexie", což můžou být právě ty prazvláštní Péťovy stavy, kdy mluví nesmysly a nikdo neví proč... Získali jsme nový pohled na rehabilitaci - najít pro každé cvičení i využití v praxi - např. jak Péťu přenášet z vozíku na postel, do auta apod. Takže po týdnu jsme se zase posunuli o kus dál a za 2 týdny Péťu čeká druhý intenzivní trénink. Už teď se na něj těší, protože si navíc s Julií báječně sedli a je to teď pro Péťu "jeho milovaná Julie" :). Díky Bohu za to! 
Do mě se dala nějaká podzimní únava... no asi moc není divu. Lítáme mezi školou, terapiemi, já prací, je pořád co zařizovat (pomůcky do školy i domů, zdravotní materiál, papíry na všechno a pro všechny...), ale co, nejsem na to sama, takže vše se určitě zvládne ;).

13. 9. Do nového školního roku jsme naskočili s nadšením. Péťa se tedy těšil hlavně na spolužáky a přestávky, ale musím říct, že se ve škole opravdu snaží. Minulý týden od středy začal být takový víc zahleněný - ono se není čemu divit... ráno 10 °C, odpoledne počasí na plavky... takže i ostatní děti smrkají, pokašlávají. Bohužel u nás i tohle běžné zahlenění nese většinou teploty a další radosti - jako problémy s dýcháním apod. Protože ač se Péťa snaží, tak odkašlávání nebo smrkání zatím žádná sláva. V pátek už jel ve škole z posledních sil, ale snažil se a přežil i hodinu v počítačové učebně, kde se skoro nevětralo a sedělo nás tam 25 u cca 30 zapnutých počítačů... i mně se tam dýchalo špatně, natož Péťovi s trášou přicpanou hleny. Nicméně zvládl to, i následnou hodinu angličtiny. Bohužel večer už měl teplotu, špatně se mu dýchalo, byly kolem toho slzičky, že "furt něco"... To jsou vždycky chvíle, kdy si říkám, proč to ten kluk musí mít tak neférově komplikovaný a musí bojovat o každé zakašlání a utření nudle... Takže to samozřejmě nese s sebou i dost značné zhoršení nálady nás obou. Mně samozřejmě o den později taky začalo být zle a marůdci jsme byli oba. ALE jako už několikrát... při nás stála celá rodina - babička přijela, aby si s Péťou pohrála, když bude chtít a já se mohla přes den vyspat a fungovat v noční - odsávací - směně (bohužel babička to od nás chytla taky, takže se teď musí i ona doma kurýrovat), Milan přijel nakoupit, navařit, pomoct psychicky i fyzicky, další babičky a děda, teta... se hlásili ze zálohy. A všichni byli připravení přijet klidně o půlnoci, aby pomohli. Takže jako už několikrát nám chmury a špatná nálada nevydržely dlouho a pomalu se (snad a ťuk ťuk) začínáme vyhrabávat z tohodle protivného nachlazení a doufáme, že to zvládneme doma - bez nutnosti navštívit nějakou nemocničku nebo podobné nepěknosti. Jsme moc rádi, že na to všechno nejsme sami ;). Tak nám prosím držte palec (nebo radši dva).

28. 8. Ty dva týdny na Slovensku utekly jako voda. Včera Péťa obdržel zlatou medaili a diplom za absolvovaný dvoutýdenní trénink v Adeli. No a po dnešním cvičení jsme se vydali zpět na cestu. Rozhodli jsme se jet odpoledne, abychom přesun domů nenechávali na neděli, kdy se celé Slovensko i Česká republika budou vracet z dovolených domů... vyplatilo se. Cesta šla dobře, nikde jsme nestáli v kolonách a kolem desáté v noci jsme byli doma. Po cestě jsme se docela dost nasmáli, protože jsme si ještě v Adeli koupili pizzu na cestu, abychom si pak jen někde mohli zastavit a najíst se a nemuseli čekat zase ve frontě u mekáče... Ovšem jak jsme zjistili na benzínce, ke které jsme sjížděli se slovy: "mňam, to se na tu pizzu těším," tak pizza při našem odjezdu omylem zůstala na střeše auta a tedy jsme ji vytratili - předpokládám - ještě někde v Piešťanech :D. Tak jsme si poslušně zajeli k mekáči, vystáli si frontu a smáli se ještě hodně dlouho.

26. 8. Včera jsme po terapiích vyrazili na Lázeňský ostrov v Piešťanech a dobře jsme udělali. Bylo krásně teplo, sluníčko, dopřáli jsme si i zmrzlinku, okoukli všemožné stavební styly, prošli se v parku.. Dneska od rána pršelo a ven jsme se vůbec nehnali. Nijak nám to ale nevadilo, protože zrovna dneska bylo v Adeli odpoledne s programem - kreslili jsme na kamínky a Péťa si následně zatrsal s místníma holkama - mě poslal pryč, že zavolá, kdyby něco :D.

24. 8. Těžko říct, zda je to změnou počasí, míchou, únavou nebo vlivem všech zmíněných příčin, ale Péťa jen za dopoledne propotil 3 trička a tělo se pořád zahřívalo a potilo dál... Proto jsme si odpoledne dopřáli odpočinkové a i procházku jsme zkrátili na minimum. Během terapií Péťa dnes zkoušel na logopedii zpívat se zavřenou tracheostomií a nestačila jsem se divit, jak silný má hlas, když mu všechen vzduch putuje přes hlasivky. Tak snad se časem dopracujeme k tomu, že bude mít Péťa "zátku" na trášu celý den. Je to totiž hlavně o jeho pocitu a je to v hlavě :). Dechu má už poměrně dost a trášu uzavřenou zátkou by udýchal, kdyby nepanikařil, že se dusí a chce zpátky mluvítko (filtr, který umožňuje s trášou mluvit, ale část vzduchu přeci jen uniká tracheostomií). Máme zase na čem pracovat...

23. 8. Péťa začíná druhý týden terapií. Únava už je znát, ale zvládá to statečně. Po terapiích jsem se byli kouknout u majáku v nedaleké loděnici a okoupali si kolečka a nohy v řece a přehradě.

22. 8. Konečně má Péťa jeden volný den - den na výlet :). Vypnuli jsme budík, abychom mohli pospávat, jak se nám bude chtít, dopoledne lenošili a odpoledne hned po obědě jsme vyrazili do Trenčinaských Teplic. Měli jsme v plánu i Trenčín, ale nakonec jsme se v Teplicích zdrželi tak dlouho (protože bylo na co koukat...), že jsme se do Trenčína ani nedostali. Nicméně jsme si prohlídli električku, nádražíčko, samozřejmě zbodli lázeňskou oplatku a zmrzku. Péťa má z tohoto výletu svou oblíbenou historku... Viděla jsem na kolonádě pramen a říkám Péťovi, je tak já Ti naberu vodu z pramenu do lahvičky, aspoň bude hezky čerstvá a studená. Milan mě ovšem varoval: "No, radši zkus, jestli je hezky studená... ono se to tady asi Teplice nejmenuje úplně náhodou". Takže jsem si skoro opařila ruku tou hezky studenou vodou a Péťa byl rád, že jsem mu tu jeho starou nečerstvou aspoň ne horkou nevylila :). Po cestě zpátky do Adeli jsme se stavili u zříceniny hradu Beckov. Je to nádherný hrad, bohužel ale všude bylo hrozných lidí. Obešli jsme si hrad z různých stran, abychom si ho pořádně prohlédli a před odjezdem ještě okoukli sovu a dravce, které z hradu odnášeli nějací nadšenci v dobových šatech.

21. 8. I v sobotu se v Adeli cvičí, takže Péťa odcvičil svůj blok, odpočinuli jsme si a jeli na odpolední výlet. Milan zjistil, že nedaleko Adeli je mohyla Milana Rastislava Štefánika. Stavba je to opravdu mohutná. Bohužel ani u této památky (vlastně zatím u žádné, kterou jsme navštívili) se nemyslí na vozíčkáře, takže jsme neměli vůbec kde zaparkovat, ale naše cestovka si poradila :). Prostě jsme zaparkovali pod kopcem a Milan Péťu vytáhl až k mohyle. Na tu vedlo asi 15 velkých kamenných schodů... tak jsme tam Péťu s vozíkem vynesli, abychom později zjistili, že z druhé strany se dá na mohylu dostat po nájezdové rampě přes 4 schody... což se ovšem člověk dozví, až když na mohyle je... trochu smutné. Když už tam někdo tu rampu zařídí, možná by se dala instalovat nějaká informační cedule, že se dá mohyla celá objet a je tam bezbariérový přístup? ;) Po cestě dolů do údolí si náš pan řidič hrál na linkový autobus a na každém "odpočívadle" stavěl, prý zda někdo nepřistoupí...a se slovy: "Hm, tak nikdo nepřistoupil, " jsme pokračovali dál... takže jsme se s Péťou celou cestu smáli, až nám tekly slzy.

20. 8. Cvíčo běží v pořádku dál. Péťa každé ráno začíná v 8 hodin a končí ve 14.30. Mezi doplňkovými terapiemi má Péťa i logopedii s Katkou, která už nám tolikrát skvěle poradila a tentokrát to není jinak. Takže trénujeme odkašlávání a dýchání při čtení (což se ukazuje jako hlavní důvod toho, proč Péťa nečte moc dobře). Dnešní den je ale zvláštní něčím jiným... připomíná, že čas běží jako voda :). Máme s Milanem roční výročí, což Péťa komentoval slovy: "Hm, gratuluju."

16. 8. První den cvičení Péťa zvládl v pohodě. Vše je, jak jsme zvyklí, všichni si nás pamatují, Péťa svůj rehabilitační tým zná... takže příjemný den nám kazí jenom šílené nezvladatelné vedro. Péťa všechny informuje, že máma je tu se svým učitelem, což většinou dosta mate, tak dodává - to je mámin přítel :). Což možná mate ještě víc, ale Péťa je ve svém živlu, že je mezi lidmi, hraje s terapeuty slovní fotbal, učí se slovenská slovíčka a všichni se diví, jak Péťa za ty skoro dva roky, kdy jsme se sem kvůli covidu nedostali, neuvěřitelně vyrostl - ano, vím to, respektive má záda se to dozvídají několikrát denně :). O to víc jsem ráda, když vyfaxuju kartičky na masáže pro doprovod cvičícího (v Adeli vědí...).

15. 8. Zbývá nám poslední část prázdnin a tu se chystáme trávit v Adeli na Slovensku na neurorehabilitační klinice. Dost jsem se obávala cestování mimo ČR, abychom někde neuvízli v karanténě apod., ale nutno zmínit, že Slovensko má tyto ouředničiny dobře zorganizované, a tak jsme museli jen vyplnit dva on-line formuláře a bylo hotovo.

Většinou je cesta v pohodě (no, jezdili jsme také vždy v lednu, únoru, jenže vloni jsme nemohli vůbec a letos jedeme aspoň ve chvíli, kdy si dává covid menší oddech...), ale tentokráte nám tedy štěstí nepřeje. První kolona na nás čekala už v Praze, protože tunely jsou zavřené... další průšvih začíná s příjezdem na Vysočinu. Nejprve jsme vjeli do kolony, z té se nám sice po cca 5 km podařilo sjet, ale objízdná trasa vedla po silnicích pro 1,5 auta, takže jsme popojížději za traktory, vyhýbali se s auty ve škarpě.. Stavili jsme se následně v mekáči pro něco k snědku, ale bylo tam tak plno, že jsme se rozhodli popojet o kousek dál do lesa a sníst si to v klidu tam. To jsme netušili, že se přichomejtneme k předávce "čehosi", co si dvě posádky v černých autech předávali a my se radši tvářili, že tam nejsme. Pak už jsme jeli radši bez zastavení až do Piešťan, kde jsme se po šílené 8 hodinové cestě ubytovali a byli štastní, že jsme dostali pokoj s klimatizací, protože bylo takové vedro, že se nám dýchalo špatně úplně všem - včetně Bastíka.


13. 8. Ani jsme nemrkli a naopak už jen čtvrtka prázdnin zbývá... utíká nám to strašně rychle. Možná proto, že si to tak užíváme :). Po Jizerkách jsme si jeli s Péťou každý svou cestou. Péťa do Lužických hor, my do Orlických. Péťa si užil tetu, babičku, dědu, další tety a strejdy... Hraní karet a člobrda a procházek na čerstvém vzduchu... A my se z Orlických hor vrátili hned druhý den kvůli jedněm poškozeným zádům a romantiku si užívali nad magnetoterapií a se cvičením. A ač by to člověk nečekal, bylo to fajn :). Flákali jsme se, četli, relaxovali, doma nám nic nechybělo, chodit taky bylo kam a podle potřeby a jak se dalo... takže další povedená dovolená. Péťa přijel zpátky o víkendu, kdy byla pouť, tak jsme se na ni vydali. Nicméně davy lidí, vedro a to, že Péťa už není malý kluk a už ho pouť tak nebere, vedlo k tomu, že se s tetou svezli na labutích a šli jsme :). Mně to rozhodně nějak nevadilo. Zvlášť když jsme při našich procházkách, než se Péťa vrátil z dovči, viděli, jak "pečlivě" jsou atrakce postavené a že je drží různá polínka... no moc důvěry to ve mně nevzbuzovalo. Co se mi na letošní pouti naopak moc líbilo, bylo, že jsem se konečně dostala nahoru na věž smečenského zámku a byli jsme se podívat i na výstavu o historii smečenských domů. 
Začátkem srpna jsme se taky měli na co těšit - Péťa dostal pozvání od Marka Ztraceného na koncert, a tak jsme vyrazili. S mírnými obavami, aby nebylo moc lidí a mohli jsme stát někde stranou... obavy byly zbytečné. Byl tam prostor vyhrazený pro vozíčkáře, kde jsme se s nikým nemačkali a mohli si udržet od davů dostatečný odstup. Sice se snažíme užít si vše, co jde, ale na druhé straně se snažíme být opatrní. 
No a abych nezapomněla... chodíme cvičit, jezdíme si mezi Smečnem a Prahou a je nám fajn. Péťa občas mívá pořád své "divnostavy", kdy mluví o mateřídoušce (nikdo neví proč) a je na pár vteřin mimo, ale proč se tak děje, jsme zatím nezjistili... Snad se podaří a hlavně snad to nebude nic závažného. Krásný zbytek prázdnin!

17. 7. Je to až hrůza, že už je čtvrtka prázdnin za námi :D. Ale ať nepředbíhám, měla bych se nejdříve zmínit o konci školního roku. Péťa dostal na vysvědčení samé jedničky, ale co ho potěšilo opravdu moc, bylo ocenění "Šikovný žák", které na Praze 6 dostává pouze jedno dítě z každé školy za nějaké mimořádné úspěchy. Péťa toto ocenění dostal za to, že školní rok zvládl bez nějakých úlev či výjimek oproti ostatním dětem, ačkoli spoustu věcí nemusel - nemusel by mít geometrii a rýsování, nemusel by psát psace, nemusel by dělat některé úkoly, dokonce bylo ve hře i to, že nebude dostávat známky, aby to ho nějak nestresovalo. Nicméně se mi podařilo Péťovi vysvětlit, že si myslím, že na úlevy je vždycky dost času, až když to doopravdy nejde, a že je lepší to zkusit než to vzdávat předem. Neříkám, že to pro Péťu bylo jednoduché... s geometrií v ipadu se pral několik hodin, ačkoli pro spolužáky to byla otázka pát minut s pravítkem, diktáty byly zpočátku tragédie, protože se nezvládal soustředit na motoriku ruky a pravopis... ale se svou býčí povahou.. když si řekne, že to udělá, tak to prostě udělá... Řekla bych takový opačný trend dnešní doby... dost často slýchávám, že děti mají různé úlevy, které jim rodiče "vyběhají"... já mám v tomhle názor zcela opačný. Právě proto, že mám Péťu ráda, se snažím mu vyběhat úlevy nulové. Takže Péťa na konci druhé třídy píše psacím i tiskacím písmem (přestože se měl učit psát rovnou na počítači), umí narýsovat, co potřebuje, umí si sám ovládat počítač i ipad a hlavně ví, že toho dosáhl svojí tvrdohlavostí a rozhodností. A to považuju za svůj největší úspěch já - že jsem dokázala Péťovi vysvětlit, že se neučí pro někoho jiného, ale pro sebe, a že všechno, co teď může vypadat jako úleva, je do budoucna mínus pro něj... A velký dík patří i všem, kdo nám s výukou pomáhali... rodině a kamarádům.
No a po práci legraci :). Takže hned z kraje července jsme odjeli do Jizerek za strejdou Ráďou. A užili jsme si to parádně. Zjistili jsme, že všechny cesty se dají projet :) - někdy za cenu utopené boty a ponožky v bažině, za cenu chůze bosky, za cenu totálního vyčerpání (i když nejvíce vyčerpaný byl asi Bastík :D), stihli jsme se projet vlakem, stavit se v cukrárně na dortík a hlavně si užit moc a moc prima chvilek. Je to vlastně úplně úžasný, že člověk může být kdekoli, ale když je s lidma, se kterýma je mu prima, je to "to nejvíc". 

14. 6. Naše "tůůůr de Motol" a další lékaři :D pokračuje. Musím ale ťuk ťuk ťuk říct velké uf, protože máme za sebou opravdu důležitá vyšetření - spondylochirurgii kvůli železářství v krku a pořád se (navzdory všem našim snahám) zhoršující skolióze a hurá, zatím se žádná operace konat nemusí. Dalším důležitým vyšetřením byla neurologie a s tím spojené EEG a CT mozku. Obě vyšetření žádné problémy neukázala, takže veeeeliké uf. Ještě nás čeká vyšetření očního pozadí, tak ať to nezakřikneme, ale neurologicky je Péťův stav stabilizovaný = nedošlo ke zhoršení, což je moc fajn. Mimochodem s vyšetřením CT mozku jsme dosáhli rekordního minimální času našeho pobytu v Motole :). Se vším všudy jsme byli v nemocnici 17 minut... což je asi tak 2x méně než čas strávený hledáním parkování v Motole :). Sice náš výcvik čekání v čekárnách už nás obrnil a do čekáren bereme češtinu, matiku, svištíme násobilku, anglická slovíčka, ale být jednou venku tak rychle a bez jakéhokoli čekání byla velmi příjemná změna :). Kontrola na rehabilitaci a ergoterapii byla úplně za odměnu, protože jsme dostali oba dva takovou pochvalu, že jsem odcházela skoro s brekem...

Řešíme také novou židličku pro Péťu... tedy řešíme ji už nějakého dubna, května, ale teď už je schválená pojišťovnou, objednaná a nám došla faktura na "doplatek". Kdo už čtete tento blog déle, tak víte, že doplatek se většinou pozná jen podle textu na faktuře, rozhodně ne podle částky :D. Takže náš doplatek k příspěvku od pojišťovny je opět 30 tis. (asi je to jednotná taxa, protože za nový vozík od jiné společnosti to bylo také 30 ;) ). Péťa navíc potřebuje autosedačku - opět nám moc rychle vyrostl. Na tu pojišťovna nepřispívá vůbec nic. A čeká nás nová terapie - rolfing - kvůli zkracujícímu se bicepsu a skolióze... Tak jsem se začala poptávat na zůstatek Péťova účtu u Fio Banky, který Péťovi spravuje Asociace dětí s DMO. Vzhledem k tomu, že už se mi podařilo zřídit si internetové bankovnictví, abych mohla do Péťového konta přímo nahlížet a podívat se na zůstatek, dostanu se nyní i k podrobnému výpisu. Nejprve jsem myslela, že jsem na účtě nějakého jiného dítěte... ale ne, nebyla jsem. Byla jsem úplně v šoku, kolik lidí kolem nás, kteří nás znají nebo naopak vůbec neznají, posílají Péťovi kačky na tento účet, a proto můžeme židličku i sedačku pořídit rovnou a na nic nečekat. PROTO! Strašně moc děkuju všem, kteří nám už takovou dobu pomáhají příspěvkem na tento účet, který jsem úplně v tichosti bez nějakého šíření apod. uvedla na těchto webovkách. Omlouvám se, že poděkování přichází až teď, protože já o tom vůbec nevěděla. Všem moc děkujeme a moc si toho vážíme. Pomoc, která přichází bez nějakého čekání na "díky" a prostě jen proto, aby pomohla... to už je v dnešním světě snad jenom sci-fi. Tak moc díky, že tohle sci-fi díky vám žijeme ;). Moc dík!

28. 5. Spolu s rozvolňováním nás čekaly všemožné kontroly u doktorů a další ještě čekají. Strávili jsme v Motole už několik hodin a další hodiny v blízké době zase strávíme... Vše jsou to pravidelné kontroly, ale i tak jsem vždycky nervózní, zda je všechno v pořádku. Tento týden jsme absolvovali spondylochirurgii a neurologii. Důležité je, že žádné operace teď nejsou nutné a prázdniny tedy nebudeme muset strávit někde v nemocnici. Tak si jen přejeme, aby i ta další vyšetření dopadla aspoň takhle dobře - nebo ještě líp :D.
Dneska jsme po 8 měsících zamířili do školy. Sice zatím do školy chodit nemůžeme, ale s dětmi na školňáku, když mají tělocvik, se vidět můžeme. A radost to byla oboustranná. Péťa ani nechtěl domů a děti přišly pozdě na oběd :D.
Tak doufejme, že jaro (až konečně dorazí :D) přinese samé dobré zprávy. No jo, jsem asi beznadějným optimistou... ;)

24. 4. Tak už mám doma chlapáka, kterému je 9 let :). Opět jsme si řekli, že pořádnou oslavu uděláme, až to půjde... tak snad ty 10. narozky už půjdou oslavit normálně :). Děkujeme za všechna přání, která Péťovi přišla přes všechny možné kanály - sms, chat, dopisy a pohledy, maily... Oslavu jsme si udělali sice komorní, ale bylo to moc prima - dort byl, výzdoba byla, rodina (část, která může= očkovaná a držící se doma) byla, chlebíčky byly, zábava byla :D. Péťa si přál hlavně zážitky, takže babička mu připravila loutkové divadlo na skoro celé odpoledne :), pak měl večer bojovku a dárečků bylo i tak až až. Co potěšilo mě, bylo, že sfoukl všechny svíčky jako nic - zas je na tom s dechem líp. Před 2 lety jsme museli všichni i těch 7 foukat s ním.
S dětmi ve škole se vídáme na střídačku - týden na on-linu, kde opět pomáhám s výukou, a pak se týden učíme sami doma... pěkně podle rozvrhu, žádné flákání :). Paradoxně toho stihneme víc než děti ve škole, protože ty tráví spoustu čas testováním, musí chodit často ven, aby se ve třídě v rouškách neudusily, takže si zas tak moc nestěžujeme, že zatím do školy nesmíme. Aspoň nám to nemusí být líto.
Už se ale hrozně těšíme na jaro, na vysedávání na zahradě a tak :).

18. 4. Velikonoce jsme si užili tak, jak jsme si naplánovali - dobře :). Pomohli nám s tím i naši zlatí sousedi, kteří pro Péťu připravili na zahradě hledací bojovku, a tak jsme chodili po fáborcích a hledali dobroty :). Díky! Byla i pomlázka, Péťa zvládl vyšupat mě i babičky, víc jsme raději nepokoušeli.
Děti nám zase zdrhly do školy :), ale jen na týden a od pondělka už zase jedeme na on-linu všichni. Musím přiznat, že tentokrát nás to, že musíme zůstat doma, ale vůbec nemrzelo. Testování 2x týdně, pak stejně musí všichni sedět v roušce... a než si na něco zvyknou, zase se to změní a pracujou přes on-line... takže jsme teď naopak tohoto blázince ušetřeni. Ve škole toho děti stejně bohužel moc neproberou, protože dva skoro celé dny padnou na testování, chodí hodně ven, aby se v rouškách ve třídě neudusily, takže za ten týden jsme toho doma udělali podstatně víc. 
Další novinkou je, že díky tomu, že jsme taková "učitelská" rodinka, tak velká část naší rodiny je naočkovaná, nikomu - naštěstí - nic nebylo a žádné protivné reakce na očkování se nekonaly. Tak ještě aby to jaro už přišlo ;). 

23. 3. Čím dál tím častěji mě napadá, že svět se zbláznil :). O to víc se snažíme udržet si nebláznivou mysl. Dost nám k tomu pomáhá fakt, že doma je klid, legrace, zpěvno...
Jaksi neplánovaně se mi navýšil úvazek jak ve škole, tak v mé "normální" práci, takže na přemíru volného času v době karantény si opravdu nemůžu stěžovat :). Naštěstí mám dva chlapy, kteří jsou oporou fyzickou i psychickou :). Péťa se neuvěřitelně osamostatnil ve věcech týkajících se školy. Na iPADu si opravdu většinu věcí pořeší úplně sám, umí si najít, kde mají zadaný test, vypracovat ho, odevzdat... paní učitelce pošle fotku vypracovaných úkolů do chatu... víc a víc si říkám, že by měli páni na ministerstvu školství zapřemýšlet nad rámcovým vzdělávacím programem (dříve se tomu říkalo osnovy, teď je to RVP, což je mnohem větší chaos, ale to vlastně tak nějak zapadá do celorepublikového programu :) ) ohledně toho, co se kdy mají děti učit ve výpočetní technice, protože ti naši malí caparti ve druhé třídě už toho zvládnou víc, než by člověk čekal :). 
Kromě výuky a dalších a dalších věcí zvládáme i cvičení. Zatím doma sami, protože naše fyzioterapeutka bohužel nesmí fungovat... :( Tak se snažíme si to aspoň zpestřit blbinkami u cvičení, světýlky při relaxaci apod. 
Co si budeme nalhávat... je to dlouhé, ale co dělat... těšit se na jaro a... a ano, připravujeme se na Velikonoce, takže už máme hotové tři velikonoční věnce a zdaleka s výzdobou nekončíme :).

6. 3. Tak končíme jarní prázdniny. Náš původní plán byl, že budeme jezdit každý den někam... když nemůžeme mezi lidi a nemůžeme někam na hory... měli jsme v plánu podívat se do Krušných hor, po okolí na méně známá místa, kde nepotkáme davy... no, Smečno je taky hezké :D. Katastr obce známe asi tak dobře jako teď každý - té své :). Nemáme ve zvyku fňukat nad tím, jak je něco na prd... to bychom fňukali pořád a z mnohem horších důvodů než kvůli tomu, že 3 týdny někam nesmíme. Tím to nechci nijak zlehčovat, ale co si pomůžeme tím, že kvůli tomu budem brečet, že?
Během posledních 3 týdnů jsem měla několik zvláštních rozhovorů s různými lidmi... doktorem, kolegyněmi v práci, známými... všichni mluvili o tom, jak to děti všechno špatně zvládají, jak i oni toho mají plné kecky a že fakt obdivují, jak to zvládá Péťa (ten má totiž dobrou náladu asi 70 % dne - zbytek prospí :D) i já... protože prakticky od října jsme pořád doma, já byla v práci fyzicky s kolegy v kanclu naposledy zhruba před rokem... a pořád fungujeme :). Péťova ani moje pracovní morálka nijak neupadla, do školy plníme vše, co má Péťa umět, já jsem dostala od šéfové moc hezké hodnocení za splnění všech svých povinností v minulém roce... tak jsem si tak říkala, v čem máme tu "výhodu", že to zvládáme... Říká se - těžko na cvičišti, lehko na bojišti... pokud náš devítiměsíční pobyt v nemocnici označíme za "cvičiště", je to rčení velmi trefné. Naše situace po bouračce nebyla jednoduchá, sháněla jsem info, co a jak dělat, kde se dalo, docházela za psychology kvůli sobě i kvůli Péťovi, radila se... okoukávala, snažila se chápat... vybavuje se mi např. první den na ARU, kdy jsem tak nějak vnímala a sestřička hrozně řešila, jak mi umýt hlavu, když ji nesmím nadzvednout, musím jenom ležet... a já si říkala: "Proboha, proč řešit takovou kravinu??? Můj život je v háji, manžel mrtvý, syn v umělém spánku a nikdo neví, co bude, až se probudí, a já mám řešit špinavý vlasy????" Jo, ano, až časem mi došlo, že nejde o umytou hlavu... jde o určitý řád, stereotyp, který člověk MUSÍ dodržovat, aby to celé prostě nevzdal... to samé bylo u Péti... říkala jsem si, proč ho denně musej tahat do koupelny, když se stejně vůbec nemá šanci zpotit nebo ušpinit a musejí ho přendávat s tím ventilátorem a on NECHCE... z úplně stejného důvodu... ať chceme nebo nechceme, pro většinu z nás je ten stereotyp, ta rutina prostě potřebná. Další rady byly.. udělejte si během dne nějaký řád... před obědem děláte tohle, po obědě tohle, pak tohle... vymyslet, CO dělat, byl horor... Protože zabavit ADHD :) dítě, které se nemůže pohnout (Péťa v té době mohl jen ležet v posteli, já k němu do postele nemohla..) na x hodin denně, když máte k dispozici jednu místnost na ARU s minimem hraček, nemáte stůl, kam něco položit... pak se nám úplně otevřely nové možnosti, když Péťa mohl jezdit ven v židli, ovšem jen po areálu motolské nemocnice... takhle jsme strávili 9 měsíců... a kupodivu, když odmyslíme ty ošklivé zážitky, kdy Péťovi nebylo dobře, dusil se, měl epileptický záchvat, obden měl velké horečky, já do toho řešila svoje další dvě operace a starost, jestli aspoň ta jedna ledvina bude fungovat... tak ten volný čas jsme si díky úžasné rodině a lidem na ARU užili docela fajnově :). No, takže teď, když máme možnost hrát si doma, kde máme vše, co potřebujeme, zahradu a můžeme chodit do lesa (teď tedy s omezeními, ale i tak... :) ), tak to je v porovnání s Motolem těžká pohoda. Prošli jsme slušným tréninkem, který nám prostě teď neuvěřitelně pomáhá. Péťa je doma od října... od té doby nesmí do školy, jedeme na on-linu nebo jen spolu sami doma... vyučování máme denně od 9 hodin, máme zvonění, dodržujeme přestávky :), učíme se nikoli v posteli v pyžamu, ale u stolu... já si každý den hledám, jaké náušnice se mi hodí k tričku, občas si namaluju oko, abych se doma líbila :), a tak nějak prostě všichni doma víme, že tohle je nutné, abychom se z toho nezbláznili a neměli z toho nějaké špatné nálady, deprese apod...


Tak pokud máte občas pocit, že převlíkat se na homeoffice nebo on-line školu nemá cenu a je jedno, v kolik půjdu spát, a vlastně všechno je to tak nějak jedno... tak si zkuste říct, že není :). Je to divný, ale máme sami na sobě vyzkoušeno, že to funguje :). Aspoň jsem to za těch posledních pár týdnů od několika lidí slyšela... že jsme spíš výjimky... nejsme výjimky, jsme trénovaní jedinci ;).

Tak všem hlavně pevné zdraví, pevné nervy a dobrou náladu - to je koneckonců na každém z nás, jakou si dovolíme mít náladu a čemu a komu dovolíme, aby nás naštval :). 

23. 2. Nejprve, co je pořád stejné... do školy zatím stále nemůžeme, takže se učíme doma, jde nám to, zvládáme to, Péťa už nemá diktáty na bajle, ale spíš 1, 2, 3 velmi zřídka.. zkrátka zlepšení je znát. Trochu by to chtělo ještě poladit to čtení, co si budem... plynulý projev to ještě není, ale progres tu je, takže vlastně dobré :), tedy chvalitebné. Taky stále chodíme na procházky... když byl sníh, vyměnili jsme vozík za boby pro invalidy a vyarazili na kopec a ze schodů na zahradě si vyrobili takovou "černou" mini sjezdovku. Letošní zimu si fakt můžeme užít aniž bychom museli někam na hory... Teď už zase jezdíme s vozíkem - na procházky i výlety. Poslední - do Lidic Péťu hodně zaujal, aby ne, když máte s sebou učitele dějepisu, který navíc umí krásně povídat a ví toho mraky...

A co je nového... za mega ultra přísných hygienických podmínek chodíme cvičit do ATC na intenzivní terapii. Péťa má svou fyzioterapeutku, svou místnost s čističkou vzduchu, já sedím mimo všechny čekající, abychom minimalizovali jakýkoli kontakt s kýmkoli (i když jsou všichni zarespirátorovaní), ale cvíčo už bylo opravdu potřeba. Sice se snažíme doma každý den něco protáhnout, ale svaly jdou víc a víc proti nám, potvůrky se krátí, kde to jenom jde a začíná to být i o fyzické síly, jestli vůbec Péťovi tu nohu zvládnu protáhnout apod. Taky nám chlapec (hurá hurá!) trochu přibral, takže už má 26 kg.... Ano, jupí, ale má záda úpí, úpí :D.

No a v neposlední řadě... včera měl Péťa svátek. Ráno mi volala Péti paní učitelka, jestli se můžeme spojit on-line, že by děti rády Péťovi popřály k svátku... Tak jsem říkala, že denně jezdíme na cvíčo přímo kolem školy a za chvilku byl domluvený plán. Péťa o ničem nevěděl a cestou na cvičení jsme se stavili před školou, Péťu jsem v otočné autosedačce vytočila ven z auta, aby dobře viděl a všechny děti mu přiběhly k autu předat dárek, který mu vyrobily a aspoň ze vzdálenosti 2 metrů si popovídat :). Myslím, že lepší dárek k svátku si Péťa nemohl přát.

Tak nám držte palec, ať se nás zdraví stále drží a covid vyhýbá a my už se těšíme na jaro, že se snad situace začne trochu zlepšovat... ;)

26. 1. Nový rok nám běží v plném proudu.... doma se učíme, doma cvičíme, pracujeme doma... couráme po venku. Je toho poměrně dost a rozhodně se nenudíme. Péťa už by se rád podíval za dětmi do školy, ale zatím to ještě nejde. Snažíme se v tom vidět aspoň ta pozitiva - jako že nemusíme každé ráno vstávat v šest ráno (protože než ráno vyřešíme naše každodenní nutné rituály kolem tráši apod....). Ovšem ve škole ho samozřejmě baví všechno víc... no, je to už dlouhé, ale myslím, že to zvládáme pořád dobře. Koneckonců po dlouhé době je zase zima, jak má být, tak stavíme na zahradě sněhuláka a vyrábíme ozdoby z ledu. Nestěžujeme si. Jsme zdraví a to je (ťuk ťuk ťuk) hlavní. I když na to, že se uvidíme s kamarády, širší rodinou... se už prostě těšíme, no.... ;).

4. 1. Máme za sebou nádherné svátky. Omlouvám se za delší odmlku, ale tak nějak jsme si užívali prostě to, že můžeme být spolu, že povinností bylo pomálu... žádná škola, žádná práce (tedy skoro žádná :) ), protože jsem měla dovolenou... na všechno dost času - na procházky a hraní her a společné koukání na filmy a na návštěvy - co nám covídek dovolil... tedy některá setkání proběhla "jen" na společné procházce, kdo k nám dorazil i domů, tak pouze v respirátoru, dezinfekce tekla proudem... ale co naplat, doba je taková :). Nestěžujeme si. Byly to svátky tak, jak si je člověk jenom může vysnít... takže paráda.
Většinou mám tendenci rekapitulovat ten minulý rok a přát si něco do toho dalšího... Takže něco málo o roce 2020...  je mi ho skoro líto... Všichni na něj nadávají, jsou rádi, že už je konečně pryč... Pro mě byl takový "fuj rok" spíš 2019... tak abych se toho roku 2020 trochu zastala...
- v roce 2020 jsme ani jednou! nemuseli volat rychlou (což v 2019 bylo hned 2x a byly z toho 3 dny v umělém spánku na ARU, ventilátor, výživová sonda do nosu...)
- v roce 2020 jsem nemusela brát ani jeden den antidepresiva
- v roce 2020 jsem začala chodit do školy s Péťou jako asistentka a zjistila jsem, že mě to ba a následně i to, že jsem schopná Péťu i jeho spolužáky vzdělávat z domova 
- v roce 2020 jsem si úspěšně udělala kurz asistenta pedagoga s výsledkem ztráty 0,5 bodu do maxima (a to mi ho ještě strhli neprávem, ale kdo by se hádal kvůli půl bodu, že? )
- v roce 2020 máme stále tolik skvělých přátel, kamarádů, známých a sousedi se nám nikam neodstěhovali
- a především v roce 2020 jsem zjistila, že láska přijde ať chcete nebo nechcete, prostě.. když má a když je správný čas... a všechno je najednou zase veselejší a Péťa ještě praštěnější a vděčný za kraviny, který s dětma prostě my ženský dělat neumíme... jako třeba jezdit s vozejkem po kolejích... že? A že je tu "někdo", kdo tu chce být pro nás a pro koho to můžeme být my... a že společně můžeme courat a cestovat, kam se nám chce... protože ve dvou se to lépe táhne (nejen invalidní vozík :-) ). 

Zkrátka doma mám dva nejlepší chlapy pod sluncem, spoustu báječných lidí kolem sebe, úžasnou rodinu, nepřišli jsme o práci (ťuk ťuk), jsme teď (tuk ťuk ťuk) zdraví... takže letos je opravdu jednoduché, co si přát... ať to prosím je stále tak skvělé, jako je to teď :).

A na závěr, ale rozhodně v neposlední řadě! Všem strašně moc děkujeme za všechna přání, maily, dárky pro Péťu... opravdu nás obrovsky těší, kolik podpory a pomoci nám tolik lidí poskytuje a myslí na nás. Díky Bohu za vás všechny! Krásný rok 2021 všem!

20. 12. Máme se strašně dobře. Zvládli jsme školu až do vánočních prázdnin on-line, protože situace ještě není dobrá a spíš to vypadá, že bude horší, ale netřeba předbíhat... bude to tak, jak to má být. Myslím, že jsme nezanedbali nic, tempo držíme s dětmi ve škole... Péťovi samozřejmě chybí spolužáci, ale zrovna včera si půlka třídy volala přes Teamsy a naopak jsem byla překvapená, jak si ty osmileťáci poradí a rozhodně mi nepřišli nějak frustrovaní a "rozbití", jak jsem už několikrát slyšela od různých "odborníků". I já se s nimi ráda viděla... i když jen na chvilku, aby Péťa neměl "maminku za zadkem" :), když chtějí řešit ty důležitý věci... :)

Chodíme na procházky, jezdíme na výlety, vyrábíme dárečky, chystáme a těšíme se na Vánoce a ač je doba opravdu prazvláštní, nám je dobře a jsme za to všichni moc rádi.

23. 11. Omluvte naši delší prodlevu... nějak máme pořád napilno :). Děti už sice můžou chodit do školy (tedy aspoň některé), ale nás se to bohužel stejně netýká a minimálně do konce listopadu se máme držet doma. Předpokládám, že se tento stav ještě prodlouží, ale zatím to zvládáme dobře. Péťa není ve třídě jediný, který má zůstat doma, takže děti, které se učí z domova, se s námi učí on-line (zas je ze mě úča) a zdá se, že v rámci možností  je to vcelku dobře fungující model :). Snad to tak vydrží.
Když zrovna netrávíme čas školou nebo mojí druhou prací a máme volníčko, chodíme po venku - po lese, po parcích, po zahradách zámků apod. A to nás jednak ba a jednak si tím Péťa aspoň zvyká na chladnější počasí, páč termoregulace je potvora :). 
Těšíme se na Vánoce a na advent a snažíme se myslet pozitivně - i když někdy to dá zabrat :). Zvlášť když člověk vidí a čte ty perfektně promyšlené kroky vlády a všech odborníků... a zvlášť když ho napadají takové věci, jako... co bude následovat... když státní dluh se pořád zvětšuje takovou rychlostí, že to už ani nejde stíhat sledovat, pojišťovna už nám teď osekává příspěvky na materiál a to ty správné ekonomické dopady teprve přijdou... No, nic, radši zůstaneme u toho adventu :). Tak si v neděli nezapomeňte zapálit první svíčku ;).

29. 10. Přestože je doba prazvláštní, divná, ne příliš optimistická a občas mám pocit, že se kolem všechno zbláznilo, zvládáme to lépe než na jaře. Když to jenom trochu jde, couráme po lese, po parcích, prostě venku... Museli jsme absolvovat ještě jedno vyšetření v Motole - Péťa musel na CT a já na rentgen - oba kvůli kontrole šroubů :D. Nebylo to nic příjemného, ale kluci naštěstí mohli čekat celou dobu venku a já holt strávila skoro 3 hodiny v respirátoru... musím říct, že mě to zničilo na zbytek dne a obdivuju všechny, kdo v tom musí trávit celé dny. Nicméně dozvěděli jsme se dobré zprávy - já už zřejmě nebudu muset na kontrolu s krkem vůbec (pokud ťuk ťuk nebudou nějaké problémy...) a Péťovi se krček zahojil tak dobře, že bude možné mu něco z toho jeho železářství z krku vyndat :). Což původně vůbec nemělo nastat. Je otázka kdy, protože současná situace jakýmkoli operacím nepřeje, ale důležité je, že to bude jednoho krásného dne možné :).
Jinak se snažíme nepropadat panice, udržet si zdravý rozum a užívat si radost z toho, že můžeme být spolu, procházkovat... takže všem hlavně hodně zdraví a opatrujte se! ;)

14. 10. Dneska takové jedno sdělení.... Nevím, zda jste viděli pondělní reportáž v Reportérech ČT, ale množí se mi dotazy, jestli jsem OK, jestli nepotřebuju pomoct, a vzkazy, že mi lidi drží palce... tak jsem chtěla jen uvést na pravou míru, že pan Vondráček, který dával reportáž dohromady, je takový šikovný kouzelník a střih dělá hodně... takže ačkoli jsem se snažila odolávat nenápadnému poňoukání k tomu, co mám říct, protože jsem měla pocit, že spíš než o to, jak to u nás skutečně vypadá, šlo o to, co je do reportáže potřeba, aby vyzněla, jak "má"... tak přes všechnu tu snahu se z reportáže zdá, že jsem v trvalé péči jakéhosi psychiatra, kterého jsem v životě neviděla a ani ho teď nepotřebuju, protože jak jistě víte z předchozích příspěvků, tak teď máme po dlouhé době spíš dost fajn období a psychiatr je teď asi to poslední, co bych potřebovala .Takže jsem OK, všichni tři jsme OK, rodina je s námi tak, jako vždycky byla, rozhodně nejsme na nic sami... prostě média jsou holt někdy média (a pro mě první prazvláštní zkušenost při točení reportáže) a máme se fajn.

11. 10. Jako každý podzim trochu bojujeme se zahleněním, čeká nás oba očkování proti chřipce, taky jako každý rok, takže od půlky týdne a celý týden příští nás čeká home school a home office. Ale nestěžujeme si. Ono stejně v současné době je na pováženou, jestli je pro Péťu lepší chodit do školy, nebo radši zůstat nějakou dobu mimo školní kolektiv... Čeká nás navíc zase intenzivní cvíčo, tak je hlavně důležité zvládnout očkování a být fit.
Úspěšně jsme zvládli kontrolu na spondylochirurgii.. aby ne, když jsme na to tři :). Takže Péťa čekal v čekárně úplně minimální dobu, protože by se tam v roušce opravdu udusil... Jezdili s naším novým rodinným členem povenku :) do poslední chvíle. Bohužel nás čeká za 14 dní ještě kontrolní CT, takže nás tato výprava čeká znovu... no, zrovna moc se na to netěším, ale vím, že to zase zvládneme nejlíp, jak to půjde :). 
A všem, v téhle prazvláštní době, přejeme hlavně hodně zdraví a to i toho duševního ;).

29. 9. Už nějakou dobu vím, co bych si přála... přála tentokrát pro sebe, ale vlastně i pro Péťu, protože... spokojená matka = spokojené dítě :). Jen jsem si myslela, že už to není možné. Že už mám "vybráno", protože když člověk potká aspoň jednou za život bezmeznou lásku, podporu, úctu a pochopení.. je to velký, veliký dar... Navíc tohle přání (tedy hlavně jeho vyplnění) člověk nemá plně ve svých rukou... to buď je, a nebo není, neboli buď se zamilujete, a nebo nezamilujete. Aspoň já to tak mám. Neumím být s někým jen, "abych nebyla sama". Takže.... nevím, čím jsem si to zasloužila, nezkoumám to, jen s velkým vděkem přijímám, že tento dar (nebo spíš Dar :) )  můžu prožívat znovu. Najednou má všechno větší smysl, na všechno je dost sil i energie... Péťa je spokojený, že prý už kolem sebe nemá jenom samé ženské :) a máme zase jednou moc fajn období... i přesto, že jinak je tahle doba prostě "divná".  Jenže ono ve třech se to  všechno zvládá líp... ;-)

11. 9. Myslím, že jsem poměrně klidný a nekonfliktní člověk a většinou se snažím pochopit obě strany, ale tentokrát dělám výjimku. Ministerstvo školství připravuje novelu vyhlášky o inkluzi a dneska mi psali ze speciálně pedagogického centra, kde je Péťa vedený, že Péťa - tedy dítě s tělesným postižením - podle nové vyhlášky NEMÁ NÁROK NA ASISTENTA a asistenta zřejmě budou platit rodiče. Pominu teď fakt, že jsem si právě dodělala kurz AP, protože to jinak nešlo...!!! a kterému jsem obětovala prázdniny a 8 000 Kč.... ale prostě opravdu nechápu, proč zrovna dítě s fyzickým hendikepem nemá mít na AP nárok... zřejmě mám Péťu šoupnout do šatny a on pak bude kolemjdoucí děti žádat, aby ho odvezly do třídy a ve třídě žádat spolužáky, aby mu otevřely iPAD a pomohly s učebnicemi a pomůckami....??? Ne, nechápu a nechci chápat. Zároveň ale taky nechci být rodič, který jen nadává a nic neudělá pro to, aby se to změnilo. Proto se chystám jako rodič napsat na MŠMT a Národní radu postižených mé vyjádření k tomuto problému... Proč to píšu sem! Prosím všechny, pokud máte nápad, možnost a chuť na tento problém ukázat, dejte nám vědět - messenger, na mobil, do mailu... určitě bychom moc uvítali novináře/reportéry, kteří budou ochotní se touto problematikou zabývat, ukázat na paradoxy, že z postižených dětí zřejmě budeme vychovávat čekatele na sociální dávky, protože bez kvalitního vzdělání to jinak nedopadne (ruce nebo rychlé nohy je asi živit nebudou)... stejně tak, pokud by vás napadlo cokoli, co by vedlo k medializaci tohoto paradoxu, aby bylo znát, že tentokrát už se hodláme ozvat, budeme rádi za každou pomoc, podporu... Všude nabízím součinnost a velmi ráda budu prezentovat své názory kdekoli. Předem díky všem!

1. 9. První školní den byl prostě super. Oba jsme se těšili tak moc, že už v 5.30 jsme byli vzhůru a v 7.20 už ve škole. Když se děda dneska ptal Péti, jaký je to zase ve škole, dozvěděl se, že to bylo nááádherný :). Uvidíme, jak dlouho mu to vydrží. Ale nám je prostě poslední dobou prima tak nějak celkově ;).

22. 8. Po práci legraci, takže jsme dokončili sérii cvičení feldenkraise a vyrazili jsme za strejdou na chalupu do Jizerek. Počasí nám přálo úplně pohádkově, Jizerky jsou prostě nádherný a navíc dle hesla strejdy Rádi "neznáme limity" jsme absolvovali úplně všechno, ať jsme chtěli nebo nebo ne a navíc my jsme chtěli moc :D. Takže jsme byli na exkurzi v bývalé továrně, na vodní přehradě v Josefově dole, v Liberci na Ještědu, svezli se vlakem a to hned několikrát, byli na koupálku, bláznili u chalupy, táboráčkovali, zpívali u kytárky, koukali na hvězdy... ani se nám nechce, aby ty prázdniny skončily.

Doma je ale taky fajn, a tak užíváme ještě těch posledních pár prázdninových dnů. Je nám teď prostě dobře na těle i na duši - aspoň mně tedy opravdu jo ;).

12. 8. I přes velká vedra užíváme prázdnin - cyklistikujeme :), koupeme se v bazénu, skládáme puzzle, výletujeme a hlavně od pondělí Péťa opět cvičí feldenkraise s úžasnou Péťou Oswaldovou a jako vždy je to bájo a zábava (tedy jak pro koho :D). Tentokráte nebydlíme ve Vinoři, ale denně jezdíme do a z Prahy, protože ta vedra by Péťa jinde než doma asi nedal a já si užívám i nadále bezzbytkovou dietu, takže je to pro nás tentokráte jednodušší. No a taky se mi blíží termín zkoušky asistenta pedagoga, z čehož začínám být mírně nervózní, tak mi prosím držte palec. Vďaka. :)

3. 8. Tohle léto a jeho dost velké střídání teplot je pro Péťu a jeho rozhozenou termoregulaci dost náročnou záležitostí... takže se občas stane , jako včera (když se prudce změní teplota v krátkém čase) , že jak kdyby omdlel, mluví z cesty a hned chce rychle spát, prospí se půl hoďky až hoďku a je zase plný sil... moc velkou radost nám to nedělá, protože to člověka vždycky vyděsí a hlavně se bojím, co kdyby se nám to stalo někdy někde na výletě... Péťa se totiž většinou prospí v klidu na kyslíku a je to, ale s sebou kyslík už zpovykaně dávno nevozíme... no, nebudeme malovat čerta na zeď. Snažíme se s tím naučit pracovat tak jako se všema dalšíma komplikacema... Tak snad se nám to podaří a nenabourá to nějaké naše cestovatelské plány. Které tedy letos nejsou nijak šílené, ale nějaké jsou :).
Děkuji moc všem za přání k narozkám, která přiletěla po sms, dopise, mailech, osobně... prostě ze všech různých stran :).

24. 7. Máme za sebou oba dva dovolenou - každý jinde :). Péťa brázdil Lužické hory s tetou a babičkou a já se jela obrovsky flákat do lázní do Poděbrad. A povedlo se. Zrelaxovalo nejen tělo, ale potřebovala jsem si udělat i nějaký ten pořádek v hlavě, trochu se zastavit... a vyplatilo se a doufám, že si ten klid a to, co mi v Poděbradech "doteklo" udržím co nejdéle... zatím se daří a to návrat nebyl zrovna růžový. Horský vzduch a střídání teplot letošního léta Péťovi dávají dost zabrat, takže jsme hned po návratu řešili horečky, inhalace, odsávání a samozřejmě kolem toho bylo spousta nervů, co z toho bude... naštěstí všechny krevní a další testy v pořádku a vypadá to, že ať to bylo cokoli, chytli jsme to v začátku a Péťa už začíná být zase v kondici... což se pozná tak, že ho neudržím v klidu ani minutu, zpívá si asi 90 % dne a baví mě svými poznámkami a dostává svými dotazy... včera jsme rozebírali druhou světovou válkou... pod palbou Péťových dotazů si vždycky uvědomím, kolik toho nevím a kolik toho musím pak dohledávat na googlu, abych mu mohla podat správné info :D.
Taky samozřejmě dál probíhá moje příprava na zkoušku v kurzu asistenta pedagoga. Kazuistiku už mám napsanou, schválenou i s pochvalou ;) a odevzdanou... tak už "jenom" vypracovat 100 otázek ke zkoušce, naučit se je a složit zkoušku. Tak mi prosím držte palce... kdo mě znáte, víte jaký jsem nervák, co se týče školy a učení... ;) Nicméně dopřávám si čas i na krásný zážitky jako je focení za skvělé společnosti na skvělých místech, grilovačku s kamarády, procházky... Jo, prázdniny ;)

12. 7. Konec školního roku byl nádherný a velmi dojemný. Pár aktivních rodičů z naší třídy uspořádalo "rychlý srazík" před školou, abychom se na chvilku mohli vidět všichni a mohli si popřát hezké prázdniny. Udělalo mi velkou radost, že se dostalo poděkování i mně za výuku po internetu a pochvaly od paní ředitelky, které si moc vážím... Bylo to prostě divná doba, ale zároveň jsme se všichni shodli, jak moc nás dala dohromady... všichni jsme se zapojili, abychom to dětem co nejvíce zpříjemnili.... smáli jsme se, že už navzájem víme, kdo kde má chatu, kam se do karantény ulil, že víme, jak vypadáme ráno rozespalí, že víme, jak to vypadá u nás doma.... No a netrvalo to dlouho a včera nám (Péťovi a mně) volaly jeho spolužačky, jestli zase můžeme udělat nějaký videohovor, že už se mezi sebou děti dlouho neviděly a chtěly by :D. Takže jsme se včera s řadou spolužáků zase sešli on-line na prázdninový videohovor... 

Jinak - obrovsky si užíváme prázdniny... sice občas napíšeme něco z písanky a občas něco přečteme, ale není to všechno denně... matiku ani moc procvičovat nemusíme, protože Péťa si klidně před spaním řekne, jestli bych mu mohla říkat nějaké příklady... a čeká ho několik dní s naší babičkou - učitelkou matematiky, takže se opravdu nebojím, že bychom počítali málo. 
Minulý víkend jsme se zúčastnili super akce Smečenský pohádkový les, kterou uspořádalo několik dobrovolníků u nás na Smečně a byla z toho úplně parádní profi akce... navíc jsme dostali privilegium (a díky moc za něj), že jsme vyráželi do les o 10 minut dříve než byl oficiální start, abychom se potkali s co nejmenším počtem lidí. Užili jsme si to moc!
No a dneska opět krásný den... fotili jsme se na zahradě, já si sedla přímo do mraveniště, takže i teď mám problém sedět delší dobu... ale aspoň bude na co vzpomínat :) A fotky jsou nádherné. Ještěže máme tak šikovné kamarády. No prostě - máme se prima!

24. 6. Máme za sebou par zajímavých dni...v plném významu těchto slov. Peťovy geny se nezapřou, takže ho začíná bavit programování a matika obecně... K narozeninám dostal od našeho kamaráda Lego boost a spolu s prima synem našich prima sousedů už zvládli robota postavit a Péťa ho teď trénuje, jen co je pravda. Asi budeme potřebovat spoustu baterek 😁. Taky jsem si ověřila schopnost klidného uvažování, když mi Péťa během chvilky omdlel a mluvil totálně z cesty... takže stabilizovaná poloha, napojit na kyslík, změřit saturaci a volat.. :) Tady díky naší Kamče za konzultaci a naší pediatričce za dobrý tip i po telefonu... doplnili jsme cukr, minerály, Péťa se pořádně zavodnil, dopřáli jsme míše, co si žádá a během pár hodin byl Péťa naštěstí OK... to já měla další dva dny zase křeče v břiše, protože sice se snažím udržet klid a jednat racionálně, ale co se děje uvnitř, to je věc druhá... to jsme pane dvojka 😂.

21. 6. Tento týden...  4 měsících opět makačka doma s naší skvělou fyzioterapetukou, která cvičila s Péťou i v tom vedru v roušce, abychom byli všichni v klidu... bylo dusno a Péťa trochu přepálil start a 'utíkal' napřed ;). Zkoušeli jsem totiž lezení a rukama (ano RUKAMA!) se Péťa už zvládne trochu přitáhnout sám! Ale nakonec to zvládl skvěle.  No a pak Péťu nechám chvilku u stolu samotného a on, že prý uklidí kartičky z hry, kterou jsme hráli, do krabičky.. tak jsem si říkala, jo aspoň se zabaví, a pak to uklidním. Jenže přijdu je stolu a ono hotovo...??? Tak se ptám, jak to udělal a Péťa předvedl... velmi opatrně, soustředěně si posunul kartičku na kraj stolu tak, by ji mohl "zastrčit" mezi prstíky a za pomoci ruka-tvář opravdu kartičku po kartičce všechno do té krabičky uklidil :D. Každý den mě překvapí svou vytrvalostí, houževnatostí, tvrdohlavostí a trpělivostí to zkoušet pořád dokola, dokud to nedokáže...🤩 takže si po sobě sám uklidil hru a krásně mi pomohl. Den na to zkoušel otočit jinou krabičku vzhůru nohama... opět zažranost jemu vlastní a nakonec to dokázal. Pomohl si u toho levou rukou, kterou trošičku ovládá - jen levý biceps, ale i ten se učí využívat, kde to jen jde :). Navíc už je u nás taky veseleji, protože pomalinku a opatrně k nám začínají chodit návštěvy z kruhu rodinného a nejbližších přátel a taky... prázdniny na spadnutí a tentokrát se na ně těšíme opravdu oba :). 

5. 6. Tak si říkám, že jak jsem stará, tak jsem naivní :). Říkala jsem si, přeci v téhle době nemůžou zapomenout na lidi, kteří mají různé diagnózy a jsou v domácí péči a stará se o ně rodina místo ústavů apod... tak nějak jsem doufala, že se ozvou z pojišťovny s tím, že nám pomůžou zajistit desinfekci, rukavice (což je teď vskutku nedostatkové zboží) nebo nabídnou pomoc. Ano, ozvali se... že musí všude škrtat, a tak nám od příště neproplatí ani tu poslední desinfekci, kterou nám hradili (ze 3, které používáme), rukavic asi polovinu (takže budu Péťu cévkovat asi jenom liché dny...) a další materiál, který denně používáme na ošetřování tráši, protože ho údajně nepotřebujeme... no, potřebujeme, takže si to vše nadále budeme obstarávat všechno sami s tím rozdílem, že teď si ještě budeme řadu věcí i sami platit... takže když to shrnu, na cvičení nám pojišťovna nepřidává ani korunu, na materiál v hodně cca 70 tisíc ročně taky ne a od teď to tedy bude ještě více (o kolik těžko říct, protože ceny desinfekcí a rukavic se nyní vyšplhaly na x násobky..). Pokud budu jedovatá a budu chtít upozornit na paradox toho, jak to u nás funguje... tak kdybych se o Péťu nechtěla starat, fasovali by tento materiál v nemocnici, pojišťovna by platila samozřejmě obrovské částky i za péči a nikdo by nic neřešil. Takhle musím obhajovat každou použitou rukavici... Chápala bych, kdybychom žádali nějaký větší počet materiálu a pojišťovna by v tom viděla nějaký kalkul... ovšem my fasujeme pořád to samé od té chvíle, kdy nás pustili z nemocnice, naopak kde se dalo, tam jsme materiál i péči odhlásili... Takže zrovna před týdnem, místo abychom jeli do nemocnice a nechala jsem lékaře a sestry běhat kolem Péti při výměně tracheostomie a pojišťovna by to zacvakala všechno, tak jsem Péťovi vyměnila trášu sama doma (protože je to pro něj menší stres a nemusíme čekat hodinu v nemocnici... ), použila jsem trášu, kterou nám pojišťovna neproplatí, ošetřila ho desinfekcí a štětičkami, na které pojišťovna do teď přispívala, od teď už ne... no, tak si říkám, jestli někde není něco špatně... ;). Díky Bohu za fungující nadace a spoustu lidí, kteří nám pomáhají... a to zdaleka ne jen finančně... díky moc všem!

23. 5. Omlouvám se, pokud někde něco na našich stránkách nefunguje... už nám vypršelo placené a od webnode věnované profi nastavení a přešli jsme do verze "zdarma", takž některé data byla smazána a jen postupně zjištuju, co :). Určitě hlavně fotky, s tím se pokusím něco udělat co nejdříve a aspoň fotogalerii trochu zaktualizovat :). Tak pokud by vám někde něco chybělo, či nefungovalo, klidně pište ;). Díky za pochopení.

16. 5. Včera si říkám, dlouho jsi neviděla zprávy, měla by ses podívat, co se děje...říkají, ze tábory budou, ale bude nutný test na covid 19... tak si říkám, jak chtějí stihnout tolik testu? A jak to vyřeší situaci,ze to dítě nedostane den po té, co mu test udělají? Dneska zapnu CT24 při snídani a slyším, ze na tábory test nutný nebude... No jsem rada, ze si vláda za svými rozhodnutími stojí, člověka to uklidní...

Chtěla bych ale poděkovat spoustě lidi, kteří nám pomáhají... ve středu nějak přišla karanténní krize... přispěl k tomu určitě rozhovor s naši paní doktorkou, z kterého vyplynulo, ze se máme radši pořád držet mimo civilizaci, když to půjde a vyvstala otázka, jestli se vůbec budeme moct v září vrátit do školy, k tomu 'radost' z toho, ze vládní kroky k uvolňování jsou 'promyšlené' a 'logické' a strachy z druhé vlny, spousta různych strachů, co se může stát...

Co mě z toho dostalo, byly zprávy, ze štít pro Péťu visí na klice, další 2 k nám míří z naši milé kliniky ATC, že u dveří P0ťu čeká jeden policejní dárek, sms, že nemusím běžet pro popelnici do půlky ulice, protože už nám ji přivezli sousedi... a krasný večer s Peťoušem a naší hlídací babičkou a další a další. Je to teď taková provařená fráze... ale mně ve středu fakt strašně pomohlo, že v tom díky vám všem NEJSME SAMI. Díky moc! 

12. 5. Stále zůstáváme v karanténě - izolaci... s rodinou se vidíme jen na krátký pozdrav na vzdálenost dvou metrů na zahradě... s kamarády a dětmi ze školy jen on-line. Zatím to ale jinak zvládáme pořád ještě rozumně. Péťa maká do školy i sám na sobě se cvičením. Těch pár hezkých a teplých dnů, co teď bylo, pro nás bylo požehnáním. "Odzimnili" jsme kolo a Péti vozík za kolo a vyrazili jsme aspoň do lesa. Sice Péta nadskakoval na kořenech a cákalo na něj bláto z pole :), ale byli jsme oba dva moc spokojení... Péťa se vlastně dostal pryč z baráku po 2 měsících. Je to prazvláštní doba, ale snažíme na ní vidět to pozitivní - že můžeme být spolu, že jsme doma, kde je nám dobře a máme vše, co potřebujeme, že okolo sebe máme spoustu skvělých lidí, kteří nám pomáhají, kde jen můžou... Ale nepopírám, že se těšíme, až budeme moct jít, kam nás nohy a kolečka povedou a nebudeme se muset bát... Opatrujte se!

25. 4. Jejda, tak zjišťuju, že už tu od nás není měsíc ani řádek... a přitom dle sledovanosti vás sem kouká tolik... takže se tímto omlouváme. Naštěstí to není dané tím, že bychom řešili nějaké jobovky, ale že se v karanténě tak nějak ani nezastavíme :).
Péťa má úžasnou paní učitelku a škola se obrovsky snaží pomáhat s distančním studiem, takže máme nástroj na to, abychom se denně potkávali na "video výuku". Bylo tedy nutné rozdělit děti do skupinek, ale paní učitelka se poctivě skutečně potká s dětmi každý den... s některými skupinkami pomáhám jako asistentka - supl :), takže se Péťa denně vidí aspoň s 10 spolužáky a je to pro něj moc fajn. Tento týden jsme měli i krátké setkání "celé třídy". Děti jsou úplně super a naučily se exkluzivně ovládat teamsy, takže si umějí vypnout mikrofony, nastavují si pozadí, že jsou v raketě, ve škole... :) a během našeho společného setkání si poctivě všichni vypnuli mikrofon, mluvil jen jeden... každý si na 2 až 3 minutky připravil, co by nám chtěl ukázat, říct... byla to nádherně dojemná skoro hodina. Takže tímto děkuju paní učitelce a škole za to zázemí, že tohle lze uskutečnit. Dokonce jsme si zvládli užít i Velikonoce, protože Péťa probíral v angličtině "easter race" a "easter hunting eggs" a naši báječní sousedé nám takový lov na vajíčka připravili na zahradě :). Péťa byl tedy přesvědčený, že v tom má prsty paní učitelka angličtiny, která přijela určitě v převlečení za zajíčka a "bojovku" pro nás připravila, ale pak jsem to před Péťou prokecla :).

No a včera, dneska a zítra slavíme na etapy Péti 8. narozeniny.... gratulanti z řady rodinné tedy chodí popřát jen na zahradu a karanténu musíme pořád dodržovat, ale v rámci možností slavíme, co to jde. Pro nás bylo stejně největší oslavou, že jsme si včera vlezli do naší velké postele pro návštěvy (dříve mojí ložnice...) a povídali jsme si a ňufali se a povídali a povídali, až jsme usnuli skoro až o půlnoci. Někdy jsou nejvzácnější ty nejjednodušší chvilky :). Tak se všichni držte a opatrujte.
P.S. a Péťa ani v karanténě samozřejmě nezahálí a denně cvičí.... jezdí na motomedu, protahujeme nohy, ruce, procvičujeme pravačku i levačku, Feldenkraisujeme a výsledky jsou znát! Bohužel sem nemůžeme dát video, ale Péťa zvládl ve stropním systému udržet trup natolik, že jsme si mohli pohrát s nožkama a "udělat" pár kroků... a to bylo radosti a motivace do další makačky ;).

27. 3. Ozýváme se z naší už ani nevím kolikatýdnové karantény... Zvládáme to dobře, Péťa je srandista, tak máme o zábavu postaráno... pereme se s každou výzvou, co přichází v podobě zrovna teď kapajícího odpadu (vyřešeno), nutnosti výměny tráši (vyřešeno), přechod na on-line výuku (snad už vyřešeno) a dalšími a dalšími výzvami... a já zjišťuju, že mám nadání instalatérské i ajťácké.. anebo nouze naučila Dalibora housti :). Naštěstí tu máme hlídací a hrací babičku, takže když opravu nebo něco stahuju na další a další dny na výuku nebo připavuju něco do práce, tak má Péťa parťáka :). 

Děkujeme všem za pomoc s nákupy a dalším... my můžeme pomáhat jen z domova, tak se aspoň snažíme sehnat roušky pro naše dobrovolné hasiče (vyřešeno), lékárnu (vyřešeno) a něco pro mé kolegy energetiky (vyřešeno), kteří do práce taky musí a bez nich se nepřipojíme ani k tomu internetu... a ruku na srdce, to by byl teprve průšvih :D. Děkuju moc rodině a mým kamarádkám a vůbec všem, kteří šijí a dodávají roušky tam, kde jsou potřeba.
Je mi tedy trochu smutno z toho, že to všechno dělají zdarma, bez nároku na honorář a to i v případech, kdy jsou teď téměř bez příjmů... a na druhou stranu se kupují nekvalitní roušky z Číny, ale to teď nechme stranou...  My se teď snažíme upínat na to pozitivní, např.  na to, kolik lidí neváhá pomoct tam, kde je potřeba a jak je potřeba.. bez nároku na honorář.. prostě jen pro to, že pomáhat si je normální... Kéž nám tohle vydrží už napořád :). Dobrou.

12. 3. Moc díky za všechny vaše zprávy, telefonáty a dotazy, jestli to zvládáme, jestli něco nepotřebujeme. Máme doporučenou karanténu kvůli Péťovi, nechodí k nám na návštěvu ani rodina, ale máme tu s námi babičku, která se obětovala a je s námi zabarikádovaná v naší pevnosti...😉

Můžeme si dovolit rychlý nákup v lékárně apod. bez dlouhého kontaktu s lidmi a pak se vydesinfikovat od hlavy k patě :). Děláme si z toho legrácky, vždyť jsme Kašpaři, ale už se těšíme az bude lépe... Nicméně karanténa doma, kde máme všechno a krásnou zahradu k tomu, je podstatně lepší než 9 měsíců v areálu Motolské nemocnice, kde jsem měla k dispozici židli :) a Péťa většinu času musel ležet v posteli...a taky jsme to zvládli. Takže nestěžujeme si, cvičíme, masírujeme, stimulujeme, učíme se do školy a děkujeme všem, ze na nás myslíte a ze víme, ze můžeme volat s prosbou o pomoc, kdyby bylo potřeba...

28. 2. Bohužel cvíčo v Adeli jsme museli odložit, protože se pořád pereme s bacilem. Péťa už byl v pohodě, ale lehla jsem já a bohužel jsem ho zase asi nakazila zpátky, protože před pár dni se mu zase špatně dýchalo, a tak už jsme radši vyrazili k naší paní doktorce a Péťa má do konce příštího týdne antibiotika. Krom toho jsem s hrůzou zjistila, když jsem šla kupovat jednu z tří desinfekcí, které pravidelně používáme, že desinfekce prostě nejsou a ani se nedají objednat, protože prostě nejsou... takže jsem po všech možných e-shopech sháněla alespoň to, co se ještě koupit dalo a budu doufat, že než nám zásoby dojdou, budou zase k dostání normálně v lékárně. Protože právě zvlášť, když je Péťa marod, je nutné všechny naše odkašlávací, inhalovací a další přístroje pravidelně desinfikovat... Tak snad bude líp a skončí ty věčné strachy, že budeme bez elektřiny kvůli vichru nebo bez desinfekcí nebo cévek... 

18. 2. Tak už jsme měli být v Piešťanech v Adeli a cvičit a cvičit, ale bohužel nás bacil nějaký bacil, a tak bojujeme s rýmou, příšerným zahleněním a věříme, že to zvládneme doma a snad co nejdřív :). Taky už působím jako asistentka pedagoga u Péti ve třídě a zatím to zvládáme dobře. Péťa udělal fakt velký pokrok a pro mě je malý zázrak, že zvládne napsat celé slovo psaním (vázaným) písmem, protože v tom jsme před časem nikdo ani nedoufal... Ovšem Péťa je prostě býk jak má být, takže se kousne a dokaváde to nedá, tak nepřestane :).

Dneska bych se ale chtěla vrátit k jednomu zážitku z ledna, o kterém jsem nemohla psát, abych neprozradila překvapení :) a to je natačení s Onemanshow foundation. Ozvali se nám před asi půl rokem, jestli bychom se mohli sejít a promluvit si o tom, co se nám stalo, co by nám teď pomohlo a že by hlavně udělali rádi radost Péťovi. A to se myslím nadmíru povedlo. Od naší bouračky se pořád chystám zajít s Péťou do kina nebo do divadla, ale vždycky vyhraje strach z toho, že spousta lidí, vydýchaný prostor, spousta bacilů... no a tahle parta lidí to rozlouskla za nás :). Vzali nás na Péti oblíbené představení a i když jsem se pravda trochu bála, bylo to super a prolomilo to strach z chození do divadel, tak už si plánujeme další a další představení :). Mimochodem velký Kazma mi to odpusť ;), ale já ho vůbec neznala a neměla jsem ani při natáčení tucha, jaký je to kvítko a jaký kousky má za sebou :).  Teď už chápu, proč si s ním Péťa tak rozuměl, oni jsou oba stejně praštěný :D. A moje dojmy z natáčení? Obrovská profesionalita - celého týmu. Každopádně všem z OMS foundation díky a díky :). 

31. 1. V lednu se toho hodně stalo a to dost zásadních věcí... např. ve škole nemají pro Péťu asistentku, takže od 1. 2. začínám i roli Péťovy asistentky ve škole, k tomu si musím udělat kurz asistenta pedagoga, napsat závěrečnou práci, udělat zkoušku... no, čeká nás v březnu  náročné období... všední dny dopoledne budu s Péťou ve škole, odpoledne budu dělat věci do své "normální" práce a o víkendu oba dva celé dny sedět na seminářích na asistenta pedagoga. Nicméně díky skvělé rodině, přátelům a prima paní učitelce a paní ředitelce ve škole opět vím, že to zvládneme... jen si říkám, jestli někde není chyba v systému... když někdo vyhlásí "hurá akci inkluze", zoufale nejsou asistenti, škola má povinnost si ho sehnat, ale jak to má udělat, to už se neřeší... :) a když se zapojí rodina, aby díru v systému vyplnila, tak dostane "darem" ještě povinnost absolvovat a ZAPLATIT si kurz (8-10 tis)... jakoby nestačilo, že tím ztrácím veškerý volný čas a "načerpávat síly" budu asi ze stromů :)... Možná by si to měl někdo zkusit a dobře rozmyslet, než vymyslí a rozhodne podobnou hloupost... že musíte mít kurz, abyste mohli s vlastním dítětem chodit do školy :D. Ono starat se o člověka, který potřebuje péči a dozor 24 hodin, není taková sranda, jak se někomu možná zdá.  Navíc dlouhodobě je to opravdu velmi, velmi náročné...  A nemyslím si, že by bylo nutné nám nakládat ještě radůstkami jako je kurz asistenta apod... Takže opět nesmyslnosti všemožných nařízení zachraňují skvělí lidé kolem nás, kteří nám pomáhají takto podobně absurdní situace zvládnout... díky všem!

13. 1. Od nového roku frčíme maximálním tempem... škola, cvíčo, o víkendu někam trajdáme a ťuk ťuk ťuk, je nám prima. Tak kéž by nám to vydrželo, co nejdéle. Budem si to přát :).

1. 1. 2020
Rok 2019 je za námi.... přinesl nám mnoho skvělých zážitků, mnoho životních zkoušek, jednu zkoušku, která člověku zahýbe s žebříčkem hodnot a dá mu zkusit, jaké je to zase se přiblížit ke dnu... ale jak říkala moje psycholožka... dobré je, když člověk dospěje až na dno, že má možnost zjistit, že se od něj dá i odrazit... nám se to povedlo a konec roku - advent, Vánoce i Silvestra jsme si užili v klidu a pokoji... Silvestra ve větším klidu než jsme tak nějak očekávali (aspoň já)... zalezli jsme si do Péťova stanu na postel (od Ježíška), plnili jsme úkoly z adventního kalendáře na déčku, smáli jsme se u toho jak blázni, Péťa hejkal radostí, jak se máme skvěle a mně bylo taky skvěle.. Asi v půl dvanácté jsme vylezli ze stanu a s překvapením zjistili, že je tak akorát čas nachystat se na přípitek :). Vlastně se nic zvláštního nestalo, ale byl to jeden z nejlepších Silvestrů, které jsem zažila :).
Rok 2019 pro mě bude rok přátel s velkým "P". Poznali jsme lidi z Heart Warrior... partu lidí, které pojí společný zájem - zbraně a vše kolem a kteří jsou pro mě důkazem, že ještě jsou mezi námi "rytíři", kteří neváhají pomoct kdekoli je potřeba a pro které je čest a dané slovo závazkem, který má váhu... a diky kterým jsme získali spooooustu energie do dalšího našeho počínání a několik nových přátel, se kterými je člověk hrdý, že se může znát... nemluvě o obrovské pomoci, kterou poskytli Péťovi... 2019 bude o přátelích, kteří nás podrželi a nabídli pomocnou ruku ve chvílích nejhorších a věřte, že když voláte na ARO a ptáte se na věty, jestli vaše dítě bude žít....to jsou chvíle nejtěžší. A když máte u sebe člověka, který vás drží za ruku a je tu s vámi a pro vás... máme neuvěřitelné štěstí na lidi kolem nás, nejen na báječnou rodinu, ale i skvělé přátele a k tomu spoustu lidí, kteří nám pomáhají, jak jen můžou.... za to díky - Bohu nebo někomu tam nahoru... prostě DÍKY.
Někdy mi připadá, že se svět zbláznil... že řešíme nepodstatné blbosti místo opravdu důležitých věcí, že lidi jsou hrozně rádi soudci a pasují se do rolí "patent na rozum" a mají ošklivou zálibu hodnotit životy druhých aniž by řešili ten svůj... takových "soudců" jsou jenom na fb v komentářích stovky... neděsí mě jejich komentáře... děsí mě ten trend... Proto bych si do roku 2020 přála, abych si zachovala rozvahu, nehodnotila a nesoudila nikoho jiného než sama sebe a žila z radosti a lásky, kterou mi dávají lidi kolem nás. A abych názory těchto "soudců", které se budou týkat mě a Péti, byla schopná vyslechnout, ale našla sílu chovat se podle svého uvážení.... ať je názor ostatních jakýkoli...
Všem do nového roku jen to dobré a spoustu opravdových přátel kolem sebe. My je máme a víme, jak moc je to FAJN! ❤️

26. 12. Štědrý den byl nádherný, místo stromečku máme v obýváku strom až do stropu (trochu jsme podezírali naší tetu, že si ho vypůjčila ze Staromáku, ale prý tam strom stále je.. :) ), Péťovi Ježíšek přinesl všechny vysněné hračky a dokonce i mně přinesl tu nejkrásnější sukni na světě, o kterou Péťa Ježíškovi - pro mě - napsal. Prostě Vánoce jak mají být... na Štědrý den s vycházkou s prima kamarády, všechny svátky vánoční po rodinných návštěvách a taky jsme si dopřáli trochu toho nicnedělání a flákání. Už jsme to docela potřebovali (tedy hlavně já :) ).

23. 12. Poslední čtvrtletí nám dalo zabrat, opět se nám žebříček hodnot přesunul jinam, opět jsme zažívali ty nejhorší chvíle a opět jsme měli kolem sebe rodinu a přátele, kteří nám pomohli to vše překonat, bez nadsázky přežít...a když jsme měli to nejhorší za sebou, tak se v tom moc nebabrat a vrátit se rychle do normálního života. A je to krása... když můžeme chodit do školy a do práce a být spolu a courat si po kroužcích a návštěvách, cvičit, potkat tooolik báječných lidí...

Vánoce pro nás nejsou o dárcích, ale o tom, že můžeme být spolu, že jsme obklopeni skvělou rodinou, báječnými sousedy, kolegy, přáteli, kamarády a spoustou lidí, kteří nám drží palce třeba jen na dálku... a taky o krásných společných chvílích. Krásné Vánoce všem!

 

18. 12. Někdy je krásné, jak se věci stanou, pokud jim dáme příležitost, aby se staly... Pár týdnů zpátky přišel Péťa s tím, že by rád chodil na karate... Reakce uvnitř mě byla něco jako "ehm...hmm..COŽE?" Ale zachovala jsem dekórum, spolkla své pochybnosti a ortel, že to nejde a domluvili jsme se, že se podívám, kde se trénuje někde v okolí karate... našla jsem webovky, které mi byly sympatické tím, že karate nechápou jen jako sport, ale kladou důraz i na filosofickou stránku, na historii... s vědomím toho, jak moc je to šílený počin, jsem napsala trenérovi. Říkala jsem si - nic horšího, než že mě pošle do háje, se nestane. No a nestalo se. Naopak dneska jsme měli první poznávací schůzku, kde jsme spíš řešili, jak to udělat organizačně, co se dá a jak... no a v lednu jdeme na první SPOLEČNÝ (ne žádné individuálky...) trénink v karate 🥋😉. Péťa už se teď těší na to, že bude cvičit s chlapama a pokud ho osloví i filosofie s karatem související, tak si myslím, že mu to může dát neskutečně moc... A protože svět je malý a o náhody tu není nouze, tak Péti trenér (mimochodem držitel černého pásku a mistr ČR) dělá nejen trenéra, ale se svými canisterapeutickými pejsky jezdí do škol a školek pro děti se speciálními potřebami... takže se sám těší, co z naší spolupráce vznikne a vlastně už dneska vznikat začalo. Péťa je šťastný jako blecha. Díky za lidi jako je Filip a jeho úžasná manželka, kteří nás dnes přijali s velkou dávkou pohostinnosti a vlídnosti. A díky za tyhle "náhody".❤️ A všem vám přejeme, abyste měli šťastnou ruku a měli možnost nechat věci "stát se". ;)

15. 12. Máme za sebou několik nádherných dnů... Byl u nás Mikuláš, anděl a čert a tentokrát jsme si to užili ve velkém kolektivu našich známých a rodiny a byl to krásný den. Ve čtvrtek nás čekal školní jarmark, což byla velmi milá akce a i když jsme mysleli, že se zdržíme jen na chvilku, abychom se vyhnuli velkým davům, tak nakonec jsme odcházeli chvilku před koncem :D. No a tento víkend u nás spal Péti nejlepší kamarád a užili jsme si to myslím všichni :). Kluci si krásně hráli, byli úplně úžasní, jak se na všem dokázali domluvit, Péti kámoš ví, jak Péťu narovnat, když se moc předkloní a už se nenarovná... takže mě vlastně vůbec nepotřebovali :D. No a druhý den jsme zajeli na Holi, kde jsme na vánoční besídce s Caballinem poděkovali koníčkům za hipošku, svezli se, vyrobili nějakou tu ozdobu, zazpívali si koledy a především si užili krásný den. 

5. 12. Pomalu se vracíme do systému "normálního" fungování :). Díky tomu se máme čas věnovat normálním věcem jako je příprava na Vánoce, procházky... Péťa má za sebou taky první čtvrtletní hodnocení ve škole a bylo moc krásné a já jsem na něj nesmírně pyšná. Začíná psát tak, že to jde poznat, což ještě před rokem nikdo ani nedoufal... škola ho baví a konečně se dostal i na kroužek fyziky, který sice začal od října, ale my byli buď nemocní, nebo cvičili nebo měl Péťa kontroly u doktorů... takže už se konečně dozvěděl od pana učitele, z čeho vznikl atom... z kvarku... tak jsem si googlovala, co je kvark... Co já se díky Péťovi ještě nedozvím. :)

26. 11. Tak si to shrňme... přes 2 roky jsme byli tak zdraví, až jsem si říkala, že to není normální :). A zřejmě tenhle rok si to máme dodatečně všechno vybrat... nejdřív v září já pásový opar, pak selhání organismu z vyčerpání, únavový syndrom atd... pak Péťa zápal plic a tuhle neděli jsme si dali rajskou polévku, kde byly dvě lžičky bazalkového pesta... Péťa snědl asi 4 lžíce polívky a že ho nějak divně škrábe v puse... no netrvalo to dlouho a začalo mu být blbě, tak běžím číst, co je v pestu, protože jsme tentokrát měli od jiného výrobce... a čtu "pistácie"... no, teď víme, že Péti alergie je opravdu silná. Stačilo těch pár lžic polévky, kde byly stopové prvky pistácií a bylo zle... Nejdřív mu bylo "jenom" zle, jenže pak začal zvracet tak zuřivě, že si nazvracel i do tráši. Tak jsem volala SOS přítele na telefonu, udělali jsme vše, co šlo, ale saturace se pořád nezlepšovala a tak znovu... volat rychlou, rychle pobalit nejdůležitější věci, hlídat Péťu, jestli se nedusí, naši sousedi nám pomohli a vyhlíželi sanitku, aby ji nanavigovali a byl u nás doktor co nejdříve... pak opět Motol, rentgen, JIPka... naštěstí už v noci se Péťa zlepšil, dostali jsme od pana doktora na urgentním příjmu i na JIPce pochvalu za skvěle provedou první pomoc a zůstali tam na pozorování. Naštěstí už se pak žádné další komplikace nedostavily (a doufám, že už nedostaví) a dneska jsme se vrátili domů. 
A musím říct, že tentokrát jsme měli opravdu štěstí na prima sestry i doktory - jak v sanitce, tak na příjmu, tak docela i na JIPce.. pominu-li staniční sestru, která je schopná se na mě obořit, jaktože s sebou nemáme cévky na cévkování apod... ono v tom fofru, kdy hlídáte dítě, aby vám nezmodralo a balíte to nejnutnější, určitě máte ještě čas balit materiál, který v nemocnici samozřejmě bez problémů mají.... jen je problém zvednout sluchátko a zavolat na vedlejší oddělení. No jo no, na to už jsme zvyklí, že si děláme všechno sami a ještě si vyslechneme, že chceme materiál... :). Ale to byla jen výjimka potvrzující pravidlo. Hlavní je, že jsme zpátky, Péťa je veselý a moje záda si konečně odpočinou, protože dvě noci v křesle, to je pro dvakrát operovanou krční páteř nehezká zkušenost :).

18. 11. Strašně to utíká... od propuštění Péti z ARA utekly dva týdny a dneska Péťa nastoupil opět do školy. Péťa se strašně těšil, už před školou u auta nás vítali Péti kamarádi, až kvůli nám málem přišli pozdě do školy :). Já mám pocity spíše smíšené... jsem samozřejmě ráda, že už může chodit Péťa zase do školy, že ho to tam baví (navíc tedy jsme se doma neflákali a Péťa je v některých předmětech naopak pár stránek napřed... to je tak, když má dítě aktivní matku :D), ale samozřejmě je tam i strach, kolik bacilů školou putuje... No jo, ale žít ve skleníku mimo civilizaci se nedá, tak se snažíme aspoň věnovat prevenci, co nejlíp to jde :).

10. 11. Někdy si říkám, proč chodí další a další zkoušky a proč se nám tohle všechno děje... jestli je to pro to, abychom poznali, co je opravdové přátelství, skutečná lidská pomoc a spousta báječných lidí, tak to funguje... ale prosíme tam nahoru, my už to víme a další zkoušky už nepotřebujeme :)... víme, že máme úžasnou rodinu, která vždycky drží při nás, víme, že máme skvělé přátele, kteří nenabízí pomoc jen tak ze slušnosti, ale kteří mají radost z toho, když nám můžou pomoct, že má Péťa nejúžasnější pediatričku, která za námi po pracovní době přijede až domů autobusem, abych Péťu nemusela tahat do ordinace... že se nám sami ozývají lidé i různé organizace s nabídkou pomoci... díky všem.

6. 11. Tak už jsme třetí den doma! :) Péťa dostal velkou pochvalu, jak skvěle se s tím popral... a to mu to bohužel po příjmu v nemocnici ztížili, jak jen mohli... no, velmi velmi těžko nabytá zkušenost, že příště budu za hysterickou matku, protože jinak mě bohužel nikdo z doktorů na pneumologii nebral vážně... ale to je kapitola, o které teď psát nechci. Chci se podělit o tu radost, že si užíváme toho, že můžeme být doma. Péťa doma rozkvetl hned první den, druhý den to bylo zase lepší a dneska už pořádně rozjedl... je z něj malý otesánek :) a poctivě se doléčuje, přesně dodržuje, co nám paní doktorka poradila. A v neposlední řadě můj obrovivivivitááááááááánský dík patří už opakovaně všem z dětského ARA v Motole. Před jejich profesionalitou, lidskostí a úsměvem i v situacích, ve kterých člověku není do smíchu, nezbývá než smeknout... Děkujeme a máme vás všechny rádi! Ale na návštěvu radši příště přijedeme normálně autem a jen na skok.. žádné přenocovávání :D.

31. 10. Z pár hodin bez ventilátoru se stalo spousta hodin bez ventilátoru, pak i noc první a druhá bez ventilátoru... Péťa je prostě skvělej. Snaží se, co může a už baví celé své okolí.. takže za ním např. přijdu a v jeho boxu = u jeho postýlky jsou 3 sestřičky, které si mění směnu a jdou si pokecat a prý se nabít jako baterky :). Je to prostě neskutečnej kluk :). Držte nám prosím palec, pokud to půjde všechno dobře, po víkendu už bychom se mohli dostat zase domů do domácího léčení. Díky Bohu za všechny úžasné lidi na ARU. Mají můj obdiv za jejich neuvěřitelné výkony, u kterých si dokáží ještě udržet dobrou náladu, skvělou atmosféru, kterou přenáší i na pacienty... a to situace na ARU nebývá vždycky veselá... klobouk dolů a díky za to!

29. 10. Péťa je strašně moc poslušný pacient. Snaží se dělat vše, co mu doktoři a sestřičky říkají. Včera už ho dokonce na chvíli odpojili od ventilátoru a napojili jen na kyslík, jestli si zvládne dýchat sám. Nevím přesně v kolik hodin ho napojili zpátky na ventilátor, ale pár hodin si zvládl udýchat sám. Což je zase obrovské zlepšeni. Je to šikulík a dělá mi velkou radost.

27. 10. Péťa je neuvěřitelně statečný. Všechno, co se mu usadilo na plicích jde pomalu ale jistě ven... což je pro něj opravdu nepříjemné... představte si, že si nemůžete odkašlat a máte plíce plné bordelu... cvičíme, míčkujeme, masírujeme... daří se (tuk (tuk), ale občas je z toho Péťovi úplně na zvracení... do toho má jíst, co nejvíc zvládne... Není to jednoduché, ale Péťa se s tím pere ohromně statečně. Dneska jsme celé odpoledne koukali do "Ježíškova skladu", abychom mu zítra mohli napsat dopis... Já myslím, že nemocniční objednávky vyřizuje Ježíšek určitě prioritně :).

25. 10. Péťa už je zase o trochu víc při vědomí. Ještě hoooodně unavený a stále na ventilátoru, ale dnes mu vyndali hadičku z nosu a zkusíme jíst. Prosím držte nám palce, protože to je teď strašně důležité - aby se rozjedl, jídlo udýchal i strávil a tělo mohlo nabrat síly. Díky!

24. 10. Peťulka se probral, aspoň na chvilku, poznal sestřičky a prý je hned dirigoval, že mu vadí kanyla v nose a tak... :)  odpoledne za ním snad budu moct. Díky všem, že jste s námi!) 

23. 10. Peťulka dostal nějaký zákeřný zápal plic. Ještě včera ráno, když nás sanitka dopravila do FN Motol, nám doktor na pneumologii říkal, že podle rentgenu to není tak hrozný zápal plic, jenže večer byl všechno jinak. :((( Peťulka je od včerejšího večera na ARU, v umělém spánku a na ventilátoru. Od včerejšího večera jsem mluvila s lékaři na ARO 4x. Nic zásadního se dnes nezměnilo, ale pro nás je krásná informace aspoň to, že se to nezhoršilo. Prosím modlete se s námi, držte palce, posílejte pozitivní energii. Děkuju za to z celého srdce.