Vítejte 
na stránkách určených nejen našim kamarádům a známým

Komu jsou tyto stránky určeny?

  • všem, kteří nám pomáhají, zajímají se o to, jak se nám vede, podporují nás...
  • všem, kteří se ocitli v podobné situaci a hledají zkušenosti a tipy, jak to všechno zvládnout
  • všem, kteří by nám chtěli pomoct, ať už radou nebo finančně nebo jakkoli jinak

Děkujeme službě webnode, která nám poskytla i na rok 2018 zdarma prémiový balíček.


Aktuálně

Děkujeme všem za dotazy ohledně Péťova účtu u Konta Bariéry a za to, že na nás myslíte na vánočních večírcích, setkáních apod. Ano, Péti podúčet u Konta Bariéry je stále aktivní.
Číslo účtu je 777 777 222 / 0800, VS pro Péťu 240412. Děkujeme.

Záznam ze Studia 6 zde.

Děkujeme moc paní Markétě a e-shopu mamiee.cz, který nabízí krásné a chytré hračky a teď i možnost pomoct Péťovi a našemu spolubojovníkovi Hynďovi. Tak rovnou přikládáme odkaz, kdyby Ježíšek sháněl inspiraci :). A DĚKUJEME!!!
https://www.mamiee.cz/a/peta-a-hynek


Děkujeme za focení :) a zveřejnění našeho příběhu
https://www.dotek-svetla.cz/petr/


Co je u nás nového?

4. 12. Chvílemi se zdá, že už máme vyhráno, Péťa si krásně hraje, je veselý, skoro bych řekla, že už je "fit"... a najednou včera z ničeho nic "maminko, já jsem unavený"... vidím, jak Péťa bledne, takže rychle přichází do akce všichni naši "kamarádi" nebulizátor, kašlací asistent, odsávačka... Péťa se hodinu prospí a je zase lépe. Zkrátka nemoce jsou u nás jako u všech pacientů, kteří nechodí, náročné. Péťa se ale drží statečně, koukáme na pohádky, když jsou síly, vyrábíme dárečky pro všechny, kterým chceme poděkovat za pomoc, podporu... nebo pečeme (a připalujeme :) ) cukroví... Ale zvládáme to zatím bez antibiotik, v což jsem ani nedoufala. Péťa měl vlastně naposledy antibiotika loni v prosinci :) a to je v jeho stavu - s tracheostomií a nemožností si sám pořádně odkašlat skoro zázrak. Tak nám prosím držte palce, ať to úspěšně dobojujeme i bez antibiotik až do konce nemoci :).

30. 11. V neděli jsme si užili skvělé dopoledne při výrobě adventních věnců a Péťa měl doma zase 12 ženských. Rozhodně ale nevypadal, že by mu to vadilo. Odpoledne jsme se pak přesunuli na hiporehabilitační pobyt. V pondělí i úterý Péťa skvěle cvičil, jezdil na koni a bojoval s termoregulací. Bohužel v úterý v noci přišly horečky, vyšplhaly přes 39 a by si dali bezesnou noc oba dva. Pořád jsem doufala, že to bude od míchy, tak jsme čekali, jestli když se dopoledne vyspíme, jestli se Pétovi udělá líp. Bohužel neudělalo a naopak si ještě začal stěžovat, že se mu špatně dýchá. A bylo to jasné - balíme a jedeme domů, než bude pozdě. Bylo to rychlobalení, do toho ještě rychlé inhalování, odsávání, abychom tu cestu zvládli. Bohužel jen co jsme vyjeli, tak Péťa hlásil, že nemůže dýchat, tak jsem musela vytáhnout koncentrátor kyslíku, který naštěstí už máme bateriový s výdrží několika hodin a jeli jsme domů na kyslíku... i tak jsme dvakrát stavěli, protože Péťa nemohl dýchat a potřeboval odsát. Není nic lepšího než jet po nacpané D1, když padá tma a místy mlha, je mírně namrzlo a v autě dítě na kyslíku, které i tak dýchá ne moc dobře... ani nevím, jak jsme dojeli domů, bylo to asi hodně velké sebeovládání :) a zdaleka nekončilo... vynosit věci z auta, vybalit a rozchodit nezbytné přístroje, které jsme měli s sebou, připravit ty, které jsme neměli s sebou, ale byly nutně potřeba, vybalit nejnutnější zdravotní materiál... následovala další bezesná noc. Díky všem přístrojům, které máme doma a pomáhají jak v každodenní prevenci, tak teď v akutních případech úplně nejvíc.. jsme noc zvládli, ale ráno mi bylo jasné, že k pediatričce to sami nezvládneme. Naštěstí naše teta Jana všeho nechala a přijela, abychom Péťu dovezli na vyšetření. S paní doktorkou jsem byla domluvená, že pokud to nebude dobré, jedeme rovnou do Motola na ARO... takže z ještě nevybalené tašky zabalit malou s nejnutnějšími věcmi, kdybychom v té nemocnici skončili. To jsem Péťovi ani nemohla říct, protože i tak toho na něj bylo moc... Díky Bohu máme ale tu nejskvělejší pediatričku na světě, která nás vybavila léky, inhalacemi, radami a nabídla nám, ať kdykoli voláme i o víkendu, že pokud by se Péťa nezlepšil, dojede i za námi domů... já jsem taaaak ráda, že takovou úžasnou paní doktorku Péťa má! Takže jsme dorazili DOMŮ! a rozjeli léčbu na plné obrátky. A snad je to na dobré cestě, protože z Péti to teče nosem, trášou... a snad i ušima :). Na dnešek jsme se už i několik hodin souvisle vyspali. 
Dlužno ale dodat, že nebýt všech těch pomocníků, které máme doma - jako je oxymetr, nebulizátor, odsávačka, bateriový koncentrátor kyslíku, kašlací asistent... tak bychom včera v té nemocnici skončili stejně jako před 2 roky, když jsme je ještě neměli. A kromě kašlacího asistenta, kterého máme zapůjčeného od pojišťovny, máme ostatní pomocníčky jen díky všem, kdo přispěli na Konto Bariéry na Péťův účet. Takže je na místě poděkovat Kontu Bariéry a všem dárcům - díky za to, že můžeme být doma :D.
Dneska už se teploty držely na nějaké "lidské úrovni" a Péťa pomalinku nabírá síly. Tak se modlím, aby se to něčím nezkomplikovalo a brzy jsme byli fit. Ať si ten advent můžeme pořádně užít :).

22. 11. Poslední den terapie v Armandi Therapy Center Péťa sázel rekordy :). A byl po zásluze odměněn. Dostal krásnou knihu o hasičích i s autíčkem a ta u nás teď hraje prim. 

Bojujeme ale hrozně s termoregulací. To veliké a náhlé ochlazení je pro Péťu těžko zvládnutelné. Takže je Péťa pořád zmrzlý, tím má ztuhlé svaly... tedy prohříváme, balíme do peřin a doufáme, že se to brzy srovná. Už teď je to lepší než před pár dny.
Máme za sebou taky moc milou schůzku v Péťově budoucí škole a kostky jsou vrženy. Péťa se bude učit pracovat na Ipadu, o který píše Ježíškovi a na Ipadu bude také fungovat ve škole. A já moc děkuji všem lidem, kteří posílají Péťovi kačky, protože díky jim Péťa ten Ipad od Ježíška dostane a bude mít půl roku na to naučit se s ním pracovat, ovládat ho a díky tužce na ipad bude moct trénovat i kreslení tvarů a časem snad i psaní písmen. Děkujeme.

15. 11. Někdy mě ten můj malý špunt překvapí, jako třeba dneska... vcházíme do FN Motol na další z mnoha neustálých kontrol a Péťa mi říká: "mami, vždycky, když jdeme do Motola, tak je mi smutno, protože myslím na ty děti, které to nepřežily a na ty, co tu musí ležet. A navíc o Vánocích." No, ví, o čem mluví. Vánoce v nemocnici jsme si "užili" plnými doušky. Když jsme se konečně tak nějak připravili na to, že si ten Štědrý den uděláme hezký, i když se uvidíme jen na chvíli, protože já tou dobou stále ležela na spinálce a Péťa už třetí měsíc na ARU v místnosti bez denního světla, tak 23. 12. ráno přišel doktor, že se mu nelíbí stent v mé ledvině a za pár hodin už jsem byla na sále. Takže nejen, že jsme se na Štědrý den vůbec neviděli, ale já pak měla půl roku vývod z ledviny do pytlíku :)...

Když jsme dojeli z kontroly domů, Péťa si vzal svou peněženku, kde si pečlivě a veeelmi spořínkovsky :) šetří kapesné, přepočítal si naspořené kačky a poprosil mě, jestli mám obálku, že by poslal korunky Zdravotním klaunům, aby mohli chodit za dětmi až budou Vánoce. Tak jsme se domluvili, že k jeho kačkám něco přidám a pošleme to za nás za oba, aby mu z toho kapesného něco zbylo :).

Když byl Péťa malý, jeden náš známý mi říkal, že žasne, kolik má v sobě ten dvouletý prcek empatie... no, zřejmě se nemýlil a Péťovi to zůstalo :).

14. 11. Péťa finišuje cvíčo v Armandi a dlužno dodat, že už jede z posledních sil - vlastně my oba. Včera už bylo cvíčo s velkými slzami a s velkým vyčerpáním. Péťa usnul cestou domů v autě a probudil se až druhý den v půl sedmé ráno s tím, jestli může ještě chvilku odpočívat. Tak jsme dnes vynechali školku a odpoledne už bylo cvíčo lepší.
Zvládli jsme i vysílání v České televizi s raním vstáváním v 5.20, odpoledne cvíčo a po cvíču ještě na svatomartinskou slavnost do školky.. domů jsme se dostali po 19. hodině. Moc jsme si to užili, ale unavení jsme byli oba jako koťata. Vlastně i Bastík, které to všechno s námi samozřejmě absolvoval... A já jsem byla moc vděčná všem z České televize za úplně krásné zacházení. Pan vrátný za námi vyběhl až na parkoviště, jestli nechceme s něčím pomoct, ukázal nám kudy jít, podržel dveře... pak už si nás převzala paní redaktorka, která byla moc milá, Pétu každý hezky zdravil "čau chlape.." a když jsme v živém vysílání mluvili o tom, že Péťa cvičí 4 hodiny denně, tak se z té tmy za kamerou od jednoho z kameramanů ozvalo: "no ty bláho" :). A já byla zase moc pyšnou maminkou. Je pravda, že ne moc lidí ví, co intenzivní rehabilitace obnáší a ani já do teď nechápu, jak to Péťa může zvládat a ještě si u většiny cvičení zpívat a blbnout apod.
Já jsem byla hodně unavená hlavně psychicky a to z několika "prima zážitků" např. přijedeme na cvičení, které je bohužel na Míráku, v ulici jsou nicméně dvě místa pro invalidy - obě obsazená. Jedno autem bez poznávací značky a s maketou parkovací karty pro invalidy, na druhé mi právě vjela maminka s holčičkou... tak se jí ptám, jestli jdou taky na cvičení a jestli bude odjíždět nebo nebo jestli zůstávají, abych věděla, jestli hledat jiné místo... ne, nejdou na cvíčo. Kartička totiž vůbec není jejich... údajně o x ulic dál vysazovaly babičku, které kartička patří... předpokládám, že nakládat ji budou opět o pár ulic dál, že? Taková paní Kolombová - kartičku má, ale nikdo ji neviděl. Takže když to shrnu... dvě místa pro invalidy, obě obsazená lidmi bez oprávnění, policie s tím nic dělat nemůže a my? Hledáme místo aspoň pro nerezidenty, při hledání místa doufám, že si neurveme podlahu, protože zpomalovací pásy na Praze 2 jsou šíleně vysoké a kvůli plošině máme snižovanou podlahu... a platíme za parkování jako každý poctivý trouba...
O to víc díky všem za všechny milé zprávy a maily a vzkazy, které nasávám jak houba a beru z nich energii, když už se jí nedostává a přicházejí smutky a vyčerpání.

7. 11. Odehrálo se toho za poslední dny opravdu hodně. Máme za sebou několik důležitých kontrol v Motole - na spondylochirurgii, neurologii, ortopedii.. všechny ťuk ťuk dopadly dobře. Péťa dostal spoustu pochval za velké pokroky. A zazářil také na logopedii. 
Teď už zase cvičí intenzivky a obávám se, že jsme to cvíčo zařadili moc brzy po Adeli. Péťa to sice zvládá, je to neskutečný dříč a bojovník, ale vidím, že už únava narůstá každým dnem a má toho plné kecky. O to víc nám udělala radost paní doktorka v Motole na rehabilitaci, se kterou jsem probírala právě určité "pauzy". A dostali jsme za úkol o Vánocích nedělat nic :D. A my se na to s Péťou hrozně těšíme. 
Péťa musí cvičit nejen, aby se jeho stav lepšil, ale i aby se nehoršil... Navíc ze spousty míst slyšíme, ať teď co nejvíc stimulujeme, dráždíme svaly, cvičíme, protože nové a nové svaly se probouzí a samozřejmě se člověk bojí toho, aby něco nepropásl... ale se snažím myslet na to, že je Péťa dítě, které si potřebuje hrát, chodit na výlety, dělat si tak prostě jenom, co chce on... no komuli, kdo má dítě, to asi nemusím popisovat... člověk má s dítětem vždycky pocit, že by potřeboval, aby den měla 48 hodin, aby se stíhalo vše, co se stíhat má a taky si užívat jeden druhého, zábavu... natož když do toho denně musíte zakomponovat minimálně 3 - 5 hodin různých zdravotních povinností a cvičení... Když jsme najednou dostali za úkol nedělat nic, tak se mi až nečekaně ulevilo. Blíží se Vánoce a já jsem se chystala, že si s Péťou advent i Vánoce pořádně užijeme, ale pořád mi někde v hlavě strašilo, že to nejde, že přijdeme o několik týdnů cvičení a něco prošvihneme... rozhovor s paní doktorkou byl obrovskou úlevou a chtělo se mi úplně brečet štěstím, že je to možné - že si můžeme bez výčitek, že něco zanedbáváme, užít vánoční atmosféru.
Máme za sebou taky dušičky. Péťa je o rok starší, a tak se víc ptá, víc to řeší a prožívá.. ale opět překvapil. Přišel s nápadem, abychom tátovi vyrobili nový svícínek na hřbitov. A jako techniku si vybral mozaiku. Takže jsme vyráběli a vyráběli a Péťa pomáhal, co mohl, hlídal každý můj pohyb, instruoval mě, kam který skleněný kousek přijde apod. Výsledek je skvělý.
A ještě se pochlubím, jak jsem byla opět pyšná maminka - byli jsme právě v Motole a po kontrole jsme šli ještě na rentgen. Čekali jsme tam ale hrozně dlouho, tak jsme si vzali naše logopedické úkoly a hry a v čekárně jsme si tím krátili čekaní. Najednou Péťovi nějaká úplně cizí paní povídá: "teda Ty tak krásně mluvíš, seš veliký šikula". Pak se rozpovídala, jak jenom kroutí hlavou, jak Péťa krásně plní úkoly a všechno ví a když pak zjistila, že Péťa ještě nechodí do školy, vůbec tomu nechtěla věřit. No a po rentgenu, kde sklidil opět pochvalu za dobrou spolupráci, jsme šli tradičně na řízek s kaší do bufíku - to už je takový rituál :). Byla tam dost fronta, u stolu žádné místo, tak jsem Péťu zaparkovala u jedné lavičky, Bastík tam s ním zůstal a já šla koupit jídlo. Každou chvilku jsem po očku koukala, jestli je všechno OK a v jednu chvilku nebylo. Péťa se naklonil moc a už se nezvládl narovnat. Tak jsem chtěla vyrazit na pomoc, když vidím, jak mu pomáhá nějaký cizí pán. Koupila jsem tedy jídlo a nesu to k lavičky, když ke mě přijde onen pán a říká  mi: " teda to je tak dobře vychovaný a šikovný kluk.." Nakonec jsem zjistila, že jak Péťa vysel, řekl: "prosím, můžete mě někdo narovnat?" Pán se ho zeptal jak, Péťa mu to vysvětlil, poděkoval za narovnání, vysvětlil, že máme kupuje jídlo a hned přijde... zkrátka perfektně se o sebe postaral :D.

25. 10. Péťa pobyt v Adeli zvládl na 1 s hvězdičkou. Pan doktor ho chválil za ještě větší pokrok než v lednu, stejného názoru byla i Péti fyzioterapeutka a já měla možnost být opět pyšná maminka. Péťovi tleskala za jeho úspěch celá tělocvična, dostal diplom a další zlatou medaili, kterou velmi pyšně nosí na krku :).
Máme za sebou taky ne zrovna veselé výročí - 20. 10. to byly tři roky od naší nehody. Čas od času se mě někdo zeptá, jak to vůbec můžu zvládat, jak to zvládám apod... Péťa je můj recept na to, kde brát sílu a můj důvod smát se a radovat a i při tom všem být šťastná a vážit si toho, že jsou věci aspoň tak, jak jsou... Péťa má poslední dobou opravdu vtipné období, tak jsem si říkala, že se o pár zážitků podělím. Někdy je Péťa vtipný a ví to a někdy je to díky dětské bezelstné upřímnosti :).. např. když se mi Péťa ptal: "mami, proč se nás staví ty nový dálnice tak hrbolatý?" Nebo když se ptal, proč u dálnice stojí ti -stopovači-.
Včera se mě Péťa ptal, jestli mě může požádat o ruku - že by byl můj nevěsťák. Tak mu říkám, že to přeci není nevěsťák, ale ženich. Péťa se chvilku zamyslel a říká mi: "neva mami, to se vstřebá."
Péťa taky vymyslel soutěž, že pozve kamarády, každý přinese SAMORUČNÝ dort a porovnáme, který je nejlepší. Ano, tušíte správně, samoručný = ručně dělaný :).
Podobně jsem žhavila mozkové buňky, když Péťa říkal, že nemá rád ty STOJENÝ TITULKY.. no, nový výraz pro titulky, které neplynou od zdola nahoru, ale jsou statický, a pak zmizí. Do teď mě to nikdy nenapadlo sledovat :).
A dalo mi hodně práce se nechechtat, když si v Péťa v Adeli u večeře prosil ty ČÍNSKÝ BRAMBORY jako byly včera. Tak jsme si vysvětlili rozdíl mezi Amerikou a Čínou :D.
No a včerejší zážitek - kdy teta Jana Péťovi chystala večerní léky, já inhalace a z pokojíčku z postele se ozvalo: "tak holky, kde to vázne..." :D
Může člověk vedle takovýho kašpara Kašpara zůstat smutný? To prostě nejde...

13. 10. Máme za sebou první týden ze dvou v Adeli. Péťa začíná terapie v 7.40 a končí v 15.30. S občasnou přestávkou a půl hodinou na oběd, ale jinak v podstatě v kuse... první dny jsme zvládali po terapiích i procházky, ale včera už únava přerostla běžnou mez a Péťa prospal celé odpoledne. Asi to tělíčko vážně potřebovalo, protože dneska už zase makal a to měl jedno poměrně dost náročné cvíčo navíc - na vyzkoušení, jestli to dá. Přijel z cvíča s úsměvem od ucha k uchu a tím, že by si to chtěl příští týden zopáknout. No, vzhledem k tomu, že já se tu plížím chodbami téměř po čtyřech a Bastík je taky rád, že je rád, tak usuzuji, že z nás Péťa vysává energii :). 
Dneska byl navíc zvláštní den, protože Smečno pořádalo "Péťovu stezku odvahy". Bohužel jsme nemohli být přímo u toho, ale propojili jsme se aspoň telefonicky a všichni, kdo se stezky odvahy zúčastnili na nás zavolali tak velké ahoj, že se divím, že to operátor vůbec zvládl :). Takže všem moc děkujeme a máme velkou radost, že bylo fajn počasí a všichni si to užili!

4. 10. Tak koukám, že už je to hodně dlouho, kdy jsem se sem dostala, abych napsala pár řádků... ono se toho taky opravdu hodně stalo a nevíme, kam dřív skočit. Byli jsme v Motole u paní nutriční, která spočítala, že už si Péťa zvládne ujíst, co potřebuje, takže pokud mu to vydrží další půl rok a ještě něco přibere, je tu šance, že by se Péťa mohl zbavit pegu - další hadička by byla pryč. Péťa taky začal pravidelně chodit na ergoterapii, máme od pojišťovny kašlacího asistenta, Péťa chodí do školky, kde to miluje a užívá si plnými doušky, máme za sebou taneční soustředěnní u nás doma, kde nás v jednu chvilku bylo kolem třiceti... a v neposlední řadě máme za sebou výlet do Vídně... tam jsme vyrazili vlakem do Pohlig (firma, která dělá všerůzné dlahy), aby se na Péťu podívali a vyrobili mu dlahu, ve které udrží tužku a lžíci, abychom mohli začít s nácvikem krmení a vlastního "psaní" - no zatím spíš aspoň jakéhokoli čmárání :) a byli co nejvíc připraveni na školní docházku. Jsou tam moc šikovní. Umějí udělat úžasné věci, které opravdu pomáhají. Trochu je mi smutno z toho, že naše pojišťovna samozřejmě nehradí nic, u nás to nikdo vyrobit neumí a tak za jednu dlahu, která dítěti vydrží tak rok, maximálně dva, zaplatíte přes 30 tis. korun na jednu ruku. Takže jsme zatím objednali dlahu jen jednu - právě na psaní a jídlo a časem uvidíme. Dělají ještě další úžasné dlahy, které by Péťovy pomohly, ale ty třeba zase časem...?? krom toho jsme dostali tip na jednoho pana profesora ve Vídni, který se specializuje na nervová propojení na rukách a operativně je "propojuje" a jak nám řekli v Pohlig, tak pokud by to u Péti šlo, tak by pak možná žádné dlahy ani nepotřeboval... ALE... neurologická operace s předchozími speciálními vyšetřeními na zobrazení přerušených nervových spojení... operovaná ve Vídni... až se bojím představit si tu částku, když dlaha stojí 30 tis. :). No, začneme se zjišťováním. Pojišťovna prý platí operace v EU v případě, že v ČR se zákrok neprovádí... Každopádně se už teď těším zase na lítání po milionech kanceláří, vyplňování milionu formulářů... a to vše s dost nejistým výsledkem. Ale co by člověk pro toho malého bojovníka neudělal, že? Zase je fakt, že člověk může být rád, že tu vůbec taková možnost existuje a je tu další naděje na to, že si Péťa bude moct někdy sám utřít nos, najíst se nebo si podat hrnek s čajem a vyčistit si zuby.... uvidíme, uvidíme... jestli by to u Péti vůbec šlo, jestli na to přispěje pojišťovna a jestli to vůbec vyjde... třeba za pár let jo :D. Naděje je výborná věc ;).

23. 9. Péťa AXON zvládl a jsme zase o kousek dál. Odrazil se určitě i odpočinek, který jsme si o prázdninách dopřáli a Péťa při cvíču lámal rekordy i navzdory všem bacilům. Školku jsme při cvičení zvládli jen na pár dní, protože Péťa zase cvičí náročnější cviky a je opravdu hodně unavený. Velkou novinkou je, že zvládne sedět v pomůcce "go to seat" už delší dobu, takže si můžeme hrát na pískovišti a Péťa může sedět přímo v písku - to je radosti :). 

Minulý víkend u nás bylo veselo... v sobotu někde praskla voda a my s tím měli docela dost starostí. O to víc jsme si užili neděli, protože Péťa pozval na grilovačku 9 hasičů z Kladna a chlapi dorazili v plné sestavě :). Peťouš byl šťastný jako blecha. Samozřejmě taky musel být oblečený v hasičském, s hasiči jsme grilovali, Péťa jim ukázal svůj pokoj, svezl je výtahem, a když odjížděli, skoro brečel, že se mu bude po nich stýskat :).
Tenhle víkend jsem si mohla užít tanečně-rehabilitační seminář a Péťa byl s tetou Jáňou a užili si to myslím taky parádně :). A já mám spoustu nových podnětů, námětů na přemýšlení a variant, co ještě vyzkoušet - jen bychom potřebovali, aby den měl tak 48 hodin, pak bychom to všechno stíhali :). Ale vlastně je to strašně dobře - že je takový výběr. Jenom je holt věda rozmyslel, do čeho se pustit, čemu se věnovat, kam docházet... abychom sladili cvičení, rehabilitace a všechno další s tím, aby taky Péťa mohl žít "normální život" - tedy aby byl čas chodit do školky, pohrát si doma, stavit se u babičky na návštěvu, navštívit se s kamarády a taky čas na mojí práci... Tak tím vším nějak bruslíme a dáváme dohromady, jak to tenhle školní rok - poslední ve školce - pořešíme. Zatím se to daří, ale je to chvílemi dost mazec :D.

14. 9. Nějaký bacil se Péti pořád drží, ale Péťa tedy odolává, až koukám. Samozřejmě je to díky všem vymoženostem a pomocníkům, bez kterých by to bylo mnohem mnohem horší... jako nebulizátor (na inhalace), kašlací asistent a další a další. Mimochodem dneska se nám splnilo další přání a máme od pojišťovny vlastního kašlacího asistenta. Do teď jsme ho měli jen vypůjčeného na zkoušku. Díky Bohu je naše pojišťovna rozumná a vůbec nedělala se schválením poukazu problém. A ještě jedna krásná zpráva dnešního dne. Péťa od začátku prázdnin zkoušel sedět v kleku s opřením o ruce, ale nedokázal udržet hlavu. Tento týden to tam vyšvihl jak nic a dneska už v té pozici vydrží třebas půl minuty. Pro někoho asi drobné zlepšení, ale pro nás - zdolání osmitisícovky :).
Jinak Péťa perlí svými hláškami... např. když jsem byla v práci, přišla mi zpráva od jedné maminky: "Helčo (Péti fyzio), na zpívání seš dobrá, ale na to cvičení moc ne." No, ještěže Helča už Péťu dobře zná a ví, jak to myslí :).
Pak jsme zase řešili, že s ním holky rády cvičí a já mu říkám: "To víš, jsi šikovnej kluk, tak se s Tebou holkám dobře cvičí." Péťa se na mě podíval a říká: "Jo mami, ale hlavně jsem zábavnej." :)

8. 9. Včera (v pátek) jsme nejpozději v 7.30 měli být na příjmu na pediatrii v Motole. Původně po nás chtěli, abychom nastoupili už ve čtvrtek, ale připadalo mi dost zbytečné, abychom tam celý čtvrtek koukali do zdi, protože Péťovi měli dělat CT v 9 hodin v pátek. Navíc bychom přišli o další den cvičení v AXONu. V 7:30 jsme tedy naklusali, byla tam zrovna naše oblíbená sestřička, tak jsme si užili i srandu... nebyl pro nás pokoj, tak jsme čekali v herně, ale Péťa se aspoň rozptýlil a neplakal, že se bojí narkózy (která se dětem při CT dává). Sestřička u CT i pán, který vyšetření dělal, byli skvělí. Péťovi všechno vysvětlili a řekli, že bychom to mohli zkusit bez narkózy. To chtěl Péťa od začátku, ale doktoři mu nevěřili, že to uleží bez hnutí. Sestřička Péťovi všechno vysvětlila, poradila, ať si zavře oči, aby nekouknul po nějakém světýlku, které tam bude běhat a začalo se. Péťa zavřel oči, pekelně se soustředil po celou dobu vyšetření, aby se vůbec nepohnul a podařilo se. Několik minut ležel bez hnutí, se zavřenýma očima a velkým sebeovládáním. Byla jsem na něho v tu chvíli tak strašně pyšná... Dal to zkrátka opravdu bez narkózy, dostal velkou pochvalu od sestřičky, doktorů i celé rodiny a po pár hodinách jsme mohli domů. Ale psychická únava se dostavila - Péťa si v sobotu pospal a probudil se až v 11.15 :). No, lepší spát únavou než narkózou :).

4. 9. Dnešní den patří do kategorie "ty nepříjemné zážitky já vytěsňuju". Všechno bylo OK, Péťa si dopoledne hrál s babičkou, byl úplně v pohodě, krásně obědval, v AXONu hezky cvičil, ještě mi ukazoval, co všechno už zvládne... a pak sedím v šatně, dělám něco do práce na noťasu a slyším "co je s tím Péťou, on nám nějak bledne"... myslela jsem si, že je to zase nějaká srandička, tak mi trvalo asi vteřinu než mi došlo, co se děje... fyzioterapeutka celá vyděšená přinesla Péťu, který byl bílý jako stěna, rty v barvě trička (měl dneska světle modré)... naštěstí mi naskočilo všechno, co nám říkali doktoři na ARU... takže jsem se přerazila o tašku, jak jsem běžela do auta pro ambuvak, Péťa si to ale po chvilce rozdýchal sám. Byl sice pořád bílý jako stěna, ale ještě ho paní doktorka ani neprohlédla a už zahlásil: "dobrý, jdeme cvičit." Zkusil to, ale po 10 minutách sám začal říkat, že chce spát. Tak jsme ho na zbytek terapie šoupli na kyslík, kde jsem ho nechala odpočinout, abychom zvládli cestu domů. Péťa cestou domů spal, já jela v nějakém módu "teď musíš vydržet, pak se zhruť, až bude po všem", takže jsem nás i v tom šíleném dešti a vynervená, jestli Péťa zase nemodrá, dovezla domů, Péťu pořešila, a když jsem viděla, že už je OK a chce si hrát s babičkou, odpadla jsem...
Už máme za sebou velké pokroky, ale dnešek byl hodně krutým a hodně přesvědčujícím důkazem toho, jak je pořád Péťa zranitelný. Díky Bohu, že vše dobře dopadlo.

3. 9. Tak tu máme další školní rok. Péťa tedy začíná o týden později, protože opět cvičíme v AXONu a čeká nás ten Motol, tak aby toho na něj nebylo moc a to cvíčo za něco stálo. I tak musím přiznat, že návrat do poprázdninového provozu je letos nějaký náročný :). Prázdniny byly prostě fajn. Navíc nám už napotřetí pokládají lino u výtahové šachty, asi nás zlobí čidlo na ventilku pneumatiky u auta, potřebujeme vyměnit kotel na zimu a spoustu dalších věcí, které se nahromadily najednou asi právě proto, abych si uvědomili, jak jsme se o prázdninách krásně flákali :D. Péťovi se dneska do Axonu taky vůbec nechtělo, ale naštěstí se těšil na svojí fyzioterapeutku, tak se to nakonec obešlo bez remcání. 

28. 8. Návrat po dovolené je vždycky náročný, ale už jsme zase v "běžném běhu". Včera v Motole, kde jsme se dozvěděli, že nás příští týden čeká snad jen jednodenní hospitalizace na pediatrii kvůli Péťově vyšetření... moc se nám zase do nemocnice nechce, ale snad to bude opravdu jen na den a aspoň to budeme mít zase na nějaký čas (snad) za sebou. 
Péťa už se těší do školky, prázdniny nám letos utekly nějak hrozně rychle. Musíme si tenhle rok pořádně užít - ještě ve školce. Se školou pak bude všechno ještě složitější a rehabilitací nebude moct být  tolik jako teď. Teď nás totiž čeká náročný podzim - axon, adeli, pobyt s hipoterapií, fyzioterapie, hipoterapie... no Ježíšek to samozřejmě všechno vidí, tak to se letos asi zase s dárky pro Péťu pronese :).

26. 8. Jsme doma, prázdniny končí... a já budu dneska asi víc patetická, než je zdrávo... Jarda by dneska slavil 50. narozeniny... před pár lety tak poznamenal, že padesátka je za dveřmi a v tu chvíli samozřejmě ani jednoho nenapadlo, že by se té padesátky nedožil. Byl to dneska moc fajn den - dopoledne jsme si ještě užili v Harrachově a já jsem strašně ráda, že má Péťa dva tak skvělý bráchy a vím, že by mohlo být mnohem, mnohem hůř, ale dneska nějak nechci být statečná. Chci si pobrečet a postěžovat si, jak je to hrozně bolavé a kruté a jak moc bych si přála, aby to aspoň na chvilku bylo jako dřív. Vlastně bych se chtěla asi i pořádně opít a nadávat na nespravedlivý svět a osud, ale i když nebudu dneska večer statečná, tak rozumná být musím... protože Péťa může chtít v noci odsát z tráši, jako každou noc několikrát za noc budeme polohovat, aby neměl proleženiny, budeme chladit polštářky, protože je mu v noci vedro, budeme muset cévkovat...  no, není to vždycky jednoduché. Ale ano, díky Bohu, že jsme tady, že já nakonec chodím a můžu se o Péťu starat a že jsme měli ten dar poznat toho nejlepšího chlapa pod sluncem a aspoň několik let s ním prožít...

25. 8. Uteklo to jako voda a týden hipoterapie je za námi. Byl to skvělý týden. Užili jsme si ho a já mám radost, jak dobře to Péťa zvládl. Vloni byl mnooohem více unavený, celou polední pauzu většinou prospal, v noci naopak špatně spal, takže jsme byli oba hoooodně unavení. Letos to byla úplně jiná liga :). Péťa si zvládal držet hlavu skoro celou jízdu bez pomoci, v noci spal krásně, stíhali jsme výtvarku po obědě, takže s sebou vezeme spoustu krásných výrobků a měl sílu i na dětské hřiště, výlet na kole, výlet do Jánek, bazén... je vidět, že jsme za ten rok zas o kousek dál. Závěr se tedy bohužel neobešel bez slziček, protože jsme se dozvěděli, že "Péti" kůň KIM odjíždí za novým majitelem a Péťa s ním jel dneska poslední jízdu. Nesl to statečně, aby ho holky neviděly brečet, ale v autě to obrečel...

22. 8. Doma jsem se moc neohřáli - tedy obrazně řečeno, vedra bylo až dost... a vyrazili jsme do Krkonoš na hipoterapii. Hory zafungovaly a teploty jsou tu snesitelné. Dokonce občas došlo i na mikinu :). Do auta jsme opět sbalili i kolo, takže ty kopce tady zvládáme dobře a drandíme, kde se dá. Bastík nás statečně doprovází po svých čtyřech tlapkách a užívá si krkonošských luk :).
Už pomalu finišujeme a únava je znát, ale Péťa statečně bojuje a držení trupu se lepší s každou jízdou na Kimovi a navíc se mu tady krásně dýchá. Jen je škoda, že tohle člověk pojišťovnám nevysvětlí :).

8. 8. Návrat do reality byl "tvrdý" :). Ani nemluvím o vybalování, ale zjistila jsem, že nám nefunguje nebulizátor, takže jsem půl den strávila zjišťováním proč a jak ho zase rozchodit, pak jsem se začala prát s vodou v bazénu, která po tom týdnu nevypadala zrovna vábně... abych nakonec zjistila, že jsem hrdě minulý měsíc smontovala a propojila filtraci s bazénem, ale ve výsledku ji nenastavila na filtraci, takže nám tu měsíc jen hučela a nefiltrovala :). No, chybami se člověk učí...

6. 8. Přípravy se vyplatily a dovolená se vydařila :). Koupali jsme se v jezeře - plavali kolem plachetnic, nechávali se houpat na vlnách od parníků... vyjeli jsme si zubačkou 1000 m převýšení až nahoru na horu - seděli jsme s Péťou přímo u strojvedoucího, protože ve voze nebylo místo pro vozíčkáře, takže jsem měli exklusivní výhled, svezli jsme se na lodi na výlet, zvládli jsme dva výšlapy na kolech a courali jsme se po městečku, když už sluníčko zapadalo a bylo nám moc fajn. Pro Péťu to bylo místy náročné, hlavně kvůli velkému teplu, ale v jezeře nám bylo dobře všem. A ty zážitky za tu trochu nepohodlí určitě stojí :). 

28. 7. Trénujeme a připravujeme se na naší společnou dovču. Taky zjišťujeme stav zdravotního materiálu, léků apod., abych si vše včas obstarali a nezjistili, že nám něco na poslední chvíli chybí. Péťa má také nové dlahy na ručky, které tedy nesnáší, protože mu neumožňují to, co se s ruku už naučil, ovšem to zcela záměrně. Je to pokus o to, jestli se rozhýbou prstíky, když zafixujeme zápěstí a dlaň...??? Jenže je to samozřejmě běh na dlouhou trať s nejistým výsledkem a Péťu už teď rozčiluje, že mu s dlahou nejde nic "držet" a že ho omezuje. Tak musíme pomalu a zvolna :).

Nicméně cestou z protetiky nás potkaly dvě milé chvilky. První byl oooobrovský lední medvěd (cca 3 metry) dole na Václaváku, který tančí, hopsá, vrtí ocasem, čmuchá lidem k hlavám :D... nevím, který chudák v tom převleku je, protože my měli dost toho vedra i v tílku, ale rozhodně mu patří náš dík, protože tak moc už jsme se oba dva dlouho nezasmáli. No a při odchodu od medvěda nás zastavily dvě slečny s velkým plyšovým medvědem v ruce s tím, že ho koupily a hledají někoho, komu by ho mohly dát, někoho, kdo nemá dneska dobrý den a koho by potěšil. Nejdřív jsem si myslela, že je to vtip, ale nebyl. Nicméně Péťa mě dost překvapil, protože řekl holkám, že medvěda nechce, protože má dneska dobrej den a že ho nechá někomu, komu udělá větší radost, že on plyšáky má. O to víc mě pobavila jedna paní v metru, která se na Péťu celou cestu koukala s výrazem "to je chudák". A já se v duchu jen smála a říkala si - kdybyste věděla, že má dneska svůj den a ke štěstí mu nic nechybí... :) Je to zkrátka všechno relativní a do jisté a to dost velké míry i takové, jaké si to tady na tom světě sami uděláme. Díky Bohu za to, že má Péťa takovou povahu, jakou má.

21. 7. Péťa má za sebou první dovču - v Beskydech s tetou Janou a babičkou a já skvělé skoro 4 dny jen pro sebe :). Myslím, že jsme si to oba mooooc užili. I když nepopírám, že se mi stýskalo :). Když Péťa odjížděl, tak Bastík kus běžel za autem a byl chudák úplně paf z toho, že někam jede a on a já tady zůstáváme. O to radostnější bylo přivítání. 
Pomalu, ale jistě trénujeme na další dovolenou, která nás čeká - na kolech se strejdou Ráďou. Péťa si musí zvyknout na helmu, já na řízení kola s vozíkem o celkové hmotnosti skoro 50 kg a Bastík běhat u kola a neplést se mi pod něj. Zatím to jde ťuk ťuk, tak snad to všechno zvládneme.

14. 7. KONEČNĚ nám začaly prázdniny! A chystáme se teď flákat, jak jen to půjde :).
Včera jsme tedy měli pátek 13., jak se patří. Jeli jsme na protetiku kvůli dlaze na ruku. Péťa se aspoň podíval, kde pracuju, protože protetika je kousek od mého pracoviště. Měl slíbenou výbornou zmrzlinu z naší oblíbené cukrárny. Vybrali jsme, Péťa si párkrát kousnul a říká, že ho zmrzlina pálí... já jsem mu ještě říkala, co si to vymýšlí, od kdy zmrzlina pálí, ale naštěstí jsem ji dojedla já. Chvíli na to Péťa začal fňukat, že má bouličku na rtu.. za další chvíli už to nebyla boulička, ale měl oteklé rty, že jsem myslela, že mu prasknou a hlavně jsme se báli, kde a co mu ještě oteče. Takže Péťa se sádroval na dlahu, otékal a my si s Bastíkem dali sprint do lékárny pro prášek na alergie a zpátky. Naštěstí prášek zabral, ale cesta zpátky rozpálenou tramvají měla za následek, že se Péťa málem pozvracel (což je s trášou dost nepříjemný zážitek). Nakonec jsme to ustáli a Péťa 2 x vyděšený, zmordovaný a rozpálený slupl aspoň hranolky a cvičil zase na 1. Takže teď si to flákání a odpočívání a užívání léta prostě zasloužíme :D.

12. 7. Finišujeme v AXONu, obíháme logopedii, doktory, ergoterapeuty apod., abychom se příští 14 dní mohli flákat. Nadále soutěžíme v tom, kdo líp cvičí a už Péťu skoro doháním a krk a celkově moje kondička se lepší, za což jsem hrozně ráda. I když jsem tedy zjistila, že můj práh bolesti je asi posunutý někam úplně mimo (už v nemocnici se divili, že jsem v pohodě a nechci nic na bolest, ale to jsem tomu moc nevěnovala pozornost), protože svaly mám ztuhlé na beton a jejich rozmasírování a rozcvičování prý musí šíleně bolet. Pro mě je to naštěstí bolest snesitelná, tak doufám, že mi to tak i zůstane :).

Taky pokračuje naše "fajn období", takže Péťa si zpívá, kudy chodí, v AXONu se svou fyzioterapeutkou vymýšlí vlastní písničky a zpívají a zpívají... Mě pak Péťa baví svými hláškami, např. "mami, budem spolu zpívat kanonysticky" (=zpívat kánon), svou vyřídilkou např. dneska jsme byli na logopedii, kde je příšerný (i když nový) výtah a nevejdeme se do něj oba i s kočárkem. Takže Péťu nacpu do výtahu a běžím 3 patra, abych si ho přivolala. V tom slyším, že už si ho přivolal někdo jinam. S hrůzou čekám, jestli uslyším brek, protože je ve výtahu zády ke dveřím, tak neví, kam dojel a kdo si ho přivolal a místo toho slyším: "halo, kdo tam jste, v jakém jsem patře, " pak nějakého pána, jak odpovídá: "ve čtvrtém." Na to Péťa bez zaváhání: "potřebuju do nuly, zmáčkete mi nulu?" V nule už jsem čekala já. Zkrátka Péťa si poradí :). Pak tu máme trochu černý humor, když se Péťa ptá, jak to tedy je na tom hřbitově, že je táta v hrobečku i s prababičkou a pradědou a dědou.. což Péťovi nějak nesedělo, tak přišel s dotazem: "A jak se tam všichni vejdou. To jsou tam palandy?" No a abych nekončila zrovna takhle, tak přidávám jednu krásnou historku. Před pár dny jsme měli s Péťou zajímavý rozhovor. Péťa se mě ptal, jestli si myslím, že se někdy postaví na nohy - že se ho na to ptaly děti ve školce. Já mu na to řekla, že kdybych si myslela, že ne, tak nechodíme cvičit a hlavně, že si myslím, že není nejdůležitější postavit se na nohy, ale cítit se šťastně a užívat si to tady na tom světě a že myslím, že my si to teď spolu docela užíváme :). Péťa se zamyslel, podíval se na mě a říká: "Mami, já myslím, že nejdůležitější je žít." No a na to jsem neměla co dodat... Docela zralá úvaha na 6 letého špunta :).

4. 7. Začínáme druhý týden v AXONu. Novinkou je, že jsem začala cvičit i já. Sice Péťa 4 hodiny a já "jenom" jednu, ale já bych ty 4 hodiny stejně nezvládla :). V tom má Péťa můj plný obdiv. A hlavně jsem vděčná naší pojišťovně, že s AXONem navázala spolupráci a moje rehabilitace jsou pojišťovnou hrazené. Což je moc fajn, protože odjet na 3 týdny do lázní po operaci krční páteře je pro mě samozřejmě sci-fi. Dneska jsem měla první cvičení a hned je o bolest míň. Navíc teď s Péťou závodíme, kdo líp cvičí :), což velmi dobře zafungovalo. Péťa dneska cvičil na velkou pochvalu. Snad mu to vydrží co nejdéle. Čekají nás příští týden vedra, tak jsem zvědavá, jak ta cvíča zvládne. 

29. 6. Už přes týden Péťa opět cvičí v AXONu. Dělá už zase další a těžší cvičení, a protože o mě se chvíli víc a chvíli míň pokouší nějaké bacily, kterým tedy Péťa ťuk ťuk statečně odolává, poslední dny už jsme vynechali školku a jezdili z domova rovnou na cvíčo. Abychom to všechno ustáli. Dnes jsme se tedy byli před cvíčem rozloučit ve školce s dětmi i paní učitelkami a naší zlatou asistentkou. A kdyby někdo natočil tu dnešní hodinu s dětmi ve školce na zahradě, mohla by být prezentována jako fungující inkluze v praxi :). Přišli jsme, děti se běžely s Péťou přivítat, jeden chlapeček mu dokonce přinesl krásný dárek (hasiče Sama i s autem!!!) a během chvilky už si Péťa hrál s dětmi sám a děti s Péťou a já jen s údivem pozorovala, jak to krásně mezi nimi funguje. Zkrátka máme šikovné paní učitelky a asistentku. Loučení se neobešlo bez slziček - ale říkám, si že když dítě brečí, aby mohlo zase do školky, že je to vlastně splněný sen každé druhé matky :).
Užili jsme si i prima víkend s primaverkami, s kterými je teď, v jejich nastupující pubertě, opravdu velmi veselo :).
Zkrátka máme teď po tom šíleném období před a po mojí operaci zase období, kdy je nám vlastně fajn a jsme rádi, že jsme spolu. Péťa pořád něco zpívá, vaříme spolu, vyrábíme spolu, zpíváme spolu a povídáme si spolu. Péťa přichází s otázkami, které se týkají táty... Naštěstí téma táta není u nás tabu a jsem hrozně šťastná, že se Péťa nebojí zeptat a mluví o tom. Bere to tedy poměrně pragmaticky:), takže jsme nejdřív řešili otázku, jak se táta dostal na hřbitov, když zemřel na dálnici... pak jsme se dostali k tomu, proč jsme nebyli na pohřbu my dva, co je to kremace, kolik bylo na pohřbu lidí, kdo brečel a do nebrečel, jaké tam byly kytky... a hlavně k tomu, že tátu měli všichni rádi. To je myslím to hlavní, k čemu se Péťa chtěl propracovat. Čím dál častěji si říkám, že se od dětí máme jako dospělí hodně co učit... prostě když něco nevědí, zeptají se, dozvědí se a jdou dál...

18. 6. Máme za sebou krásný týden a krásný a veeeelmi nabitý víkend. Byli jsme na svatbě, odpoledne na spanilé jízdě Prahou v Mustangu z roku 1968. Péťa se tedy bohužel trochu uvařil, protože tím, že se mu moc nedaří potit kvůli špatné termoregulaci, tak jsme dojeli se slušnou horečkou. Naštěstí pomohlo spoustu vody a zmrzlina a bylo lépe :). V neděli jsme byli na poledne pozvaní na smečenské Rodeo, kam byl Péťa pozvaný jako čestný host a kromě skvělé podívané na šikovné koně i jezdce, jsme si zasoutěžili a Péťa dostal krásný dáreček. Bohužel nás po hodině také vyhnalo vedro, ale i tak jsme si to stihli užít. Navíc nás odpoledne čekala ještě cesta do Prahy do školky na rozloučení s naší milovanou paní učitelkou, která s námi bohužel bude jen do konce školního roku. Po návratu domů jsme ještě museli natřít vrátka, takže jsme šli spát později, než jsme si představovali. Unavení jako koťata (oba), ale nadopovaní hezkými zážitky na dlouho dopředu :).

12. 6. Minulý týden jsem se zbavila stehů a od té doby jsme toho stihli opravdu hodně. Byla jsem na naší pojišťovně, zkusit se domluvit, jestli není možné, aby nám pojišťovna hradila alespoň část některých rehabilitací a vysvětlit, že pro nás klasické lázně, kde se cvičí 30 minut denně opravdu nemají valného smyslu... revizní lékařka byla velmi milá, ale jestli se nám podaří dosáhnout na i malou spoluúčast pojišťovny, to je zatím ve hvězdách, tak nám prosím držte palce. Máme podat žádosti, aby revizní lékař, pod kterého spadáme, usoudil, zda je možné na rehabilitace aspoň nějakou kačku přidat. Byl to tedy pro mě výlet jak na Sněžku, protože krk to ještě tolik nedává, takže se to neobešlo bez dalšího prášku na bolest, ale potřebovala jsem to už začít řešit. Zvládla jsem už i den v práci, i když to chvílemi muselo vypadat, že usínám u počítače, protože jsem si jednou za čas potřebovala položit krk a tedy seděla sesunutá v židli jak těsně před usnutím :).
O víkendu jsme si s Péťou naordinovali flákání doma a na zahradě a moc jsme si to užili. No a zase po roce jsem se mohla vydat večer za kulturou, tak to bylo pohlazení na duši i na těle (protože bylo, kde si opřít hlavu :) ). A dnes jsme byli na první sezenní u dětského psychologa, protože stále válčíme s nespavostí a i s některými Péťovými otázkami, na které jsem v rozpacích, co odpovědět, abych mu do hlavy nedávala nějaké "dospělácké myšlenky" a nedělala mu to ještě těžší... A bylo to skvělé. Pan doktor byl, jak říká Péťa "to jo, jak fakt hodnej pan doktor" - aby ne, žádné injekce, prohlížení krku.. naopak dostal dortík, aby mlsal :).
Péťa mě taky zásabuje různými hádankami - některé naposlouchal, některé sám vytváří... dneska v autě začal hádankou: "nemá ruce, nemá nohy a přece vrata otvírá." Trochu jsem mu zkazila radost, že vím, že je to vítr, ale o to víc mě dostala druhá hádanka: "nemá ruce, nemá nohy a přece mosty staví." Tak já naivka zkoušela duha, mraky, mlha... Péťa jenom kroutil hlavou, že jsem úplně mimo, a pak povídá: "přece bagr" :)