Vítejte 
na stránkách určených nejen našim kamarádům a známým

Komu jsou tyto stránky určeny?

  • všem, kteří nám pomáhají, zajímají se o to, jak se nám vede, podporují nás...
  • všem, kteří se ocitli v podobné situaci a hledají zkušenosti a tipy, jak to všechno zvládnout
  • všem, kteří by nám chtěli pomoct, ať už radou nebo finančně nebo jakkoli jinak

Děkujeme službě webnode, která nám poskytla i na rok 2018 zdarma prémiový balíček.


Aktuálně

Konto Bariéry slaví 25 let a my jsme měli tu čest, že můžeme být u toho :). Péťovy dvě vteřiny slávy najdete zde. Dovoluji si upozornit na Péťovo "kývnutí hlavou", které si Péťa (náš malý mistr improvizace) s panem režisérem domluvil sám, když jsem říkala, že bohužel sám nezvládne smeknout. 


Co je u nás nového?

21. 5. Víkend už byl klidnější, Péťa cvičil "jenom" dvě hodiny denně a zbytek jsme se snažili užít co nejvíce spolu. Teď už je Péťa s tetou a já ležím v Motole a čekám na zítřejší operaci. Péťa to nese asi hůř než já, poslední 3 noci toho moc nenaspal, v noci se budil se slzičkami, že se mu bude stýskat a jestli mě to nebude bolet a jestli tam nebudu dlouho a jestli se mu vrátím... no, zase jedno naše ne zrovna jednoduché období. Doufejme, že bude co nejkratší a brzy se zase všichni sejdeme doma na zahradě a budem opékat buřtíky a houpat se na houpačce :).

17. 5. Chýlíme se snad ke konci úplně šíleného období. Péťa chodí do AXONu, do školky s ním chodím místo naší milované asistentky, která taky musela bohužel na operaci, do toho obíhám různá předoperační vyšetření, ortotiku kvůli dlahám pro Péťu... řešíme, jak co bude příští týden, kdy budu v nemocnici... 
Včera mě do AXONu přijel vystřídat Péti velký brácha, abych mohla běžet na další vyšetření. Zdržela jsem se tam, víc než jsem myslela, tak jsem pospíchala zpátky, protože cvičení už skončilo a kluci na mě museli čekat nějakými toulkami po Vyšehradě. Navíc to vypadalo, že pořádně sprchne... a co čert nechtěl... "paní řidičko, silniční kontrola"... nebála jsem se pokuty, ale dalšího zdržení, tak jsem rychle ochotně souhlasila s dechovou zkouškou, doklady rychle předala... pan policista byl moc milý a fajn, takže kontrola byla velmi rychlá a po pár minutách už jsem jela dál.  Na Vyšehradě jsem klukům volala a ukázalo se, že jsem pospíchat ani nemusela. Krásně si užívali procházku po Vyšehradě, Péťa to měl od bráchy i s vlastivědným výkladem, tak teď doma machruje a hlavně si užil "chlapskou výpravu" :D, i když jenom půlhodinovou.

10. 5. Týden jsme si užívali na školce v přírodě - les, studánky, skřítky, pohádky, táboráky, zpívání, olympiádu - všechno jsme zvládli. Jen já bych teď potřebovala asi tak 2 měsíce v lázních :D. Návrat do reality byl horší - já obíhám předoperační vyšetření, Péťa od včera zase cvičí v AXONu a dohromady s tím vedrem je to pro něj hodně náročné. Pořád bojujeme s termoregulací, Péťa se moc nepotí, takže je pořád horký jak při teplotě, ale už aspoň nemusíme zahřívat dečkou totálně ledové nohy a zároveň chladit horké čelo - už "jenom" chladíme.

29. 4. Máme za sebou dvě krásné oslavy Péťových 6. narozenin. První byla ve školce, které jsem se, díky tomu, že jsem nyní Péti asistentka :), mohla také zúčastnit a bylo to nádherné. Někdy si říkám, že se od dětí máme hodně co učit :). A druhá oslava byla včera u nás doma. Péťa pozval spouuuustu lidí a taky spoooooooousta lidí dorazila. Péťa navíc vymyslel, že by si přál, aby všichni přišli v maskách, a že bude poznávat kdo za co jde. Nejdřív jsem se mu to snažila rozmluvit, jestli je to opravdu nutné... protože Péťa vyžadoval převlek u každého i babiček, ale nakonec se ukázalo, že díky Péťovému nápadu jsme se poměrně dost nasmáli už jenom při přípravě převleku, natož když jsme se navzájem viděli. Oslavu zahájil pan kouzelník svými kouzly, nad kterými jsme kroutili hlavou i my dospělí a děti to komentovaly: "jak to dělá" a "to je ňáký divný" apod. Pak přišel na řadu dort a fronta gratulantů :) a s nimi hromada dárků. Péťa rozbalil první dva, začal si s nimi hrát a dalšími se stále a stále probíráme, je jich opravdu hodně :). Ale já mám stejně pocit, že Péťovi nejvíc udělalo radost, že se mu splnilo přání a bylo tu spousta masek a jakých pane... no už brzy něco dodám do fotogalerie. Je na co koukat :D.

Všem děkujeme za masky, svou přítomnost a dárky!

23. 4. Užili jsme si skvělé dopoledne, protože s Péťou teď chodím do školky jako jeho "asistent", protože jeho skutečná asistentka je zrovna v lázních. Sice jsme párkrát narazili na "my to s Helčou děláme jinak", ale většinu jsme zvládli dobře a na pískovišti jsme postavili oooobrovský dům :). Odcházet jsme ale museli před obědem, protože mě čekalo vyšetření na spondylochirurgii a sám ve školce Péťa zůstat nemůže. Čekali jsme na ambulanci asi hodinu a půl, vzduch tam byl hrozně suchý nebo spíš skoro žádný a Péťovi nějak přischlo cosi na tráše a nedařilo se nám to odsát, tak byl z toho trochu vyjukaný, ale ani tak neztrácel dobrou náladu. Zatímco čekárna byla plná víc a víc naštvaných lidí, kteří počítali minuty, jak dlouho ještě budou čekat, Péťa si hrál na hasiče s přezkou u kočárku, pak jsme si zpívali a následně hráli "hádej, na co myslím". Paní kuchařky nám naštěstí daly na cestu pro Péťu oběd, tak ho zobal v čekárně, když zrovna nezpíval :). No, vyšetření pak bylo celkem rychlé - na operaci nastupuju 21.5. a vlastně nevím, čeho se bát dřív - jestli operace nebo toho, že nestihnu oběhat předoperační vyšetření nebo toho, že se o mě Péťa bude bát nebo toho, jak zorganizovat hlídání na celý týden tak, aby u Péti byl pořád někdo, kdo zvládne jeho každodenní zdravotnické úkony... Tak si budu moc přát, aby to proběhlo v klidu a bez komplikací a mohli jsme se s Péťou těšit na léto a prázdniny.

21. 4. Máme za sebou několikadenní kontrolní hospitalizaci v Motole. Naštěstí nás čekaly dobré zprávy. Vyšetření ohledně řídnutí kostí dopadlo dobře, a tak Péťa nemusel dostat infúzi, kterou jinak musí dostávat co půl roku. Tak jsme měli velkou radost. I krevní obraz vyšel ucházejícně. Sice je Péťa pořád trochu anemický, ale nic tragického. Bála jsem se i kontroly pegu, protože se nám "podařilo" ho při jedné rehabilitaci trochu povytáhnout, ale i to dopadlo dobře. Dostali jsme pár rad, co a jak dělat - sice další každodenní povinnost, ale lepší prevence než pak řešit nějaké vzniklé problémy. Byli jsme i na rehabilitaci vyzkoušet, co dalšího by Péťovi mohlo pomoct zlepšit hybnost ručiček.
Já se bohužel ale na spondylochirurgii nedostala, tak mě to bude čekat příští týden - snad. Bude to trochu složitější, protože s Péťou budu chodit do školky a tedy o znamená, že bych ho musela vzít po školce do Motola s sebou a moc nechci, aby doktoři před Péťou řešili, jak a co mi budou operovat...

17. 4. Zbytek hiporehabilitace jsme si užili všichni tři a bylo to moc bezva. Od včerejška už zase lítáme po všech čertech - po doktorech, po úřadech.. a zítra pro změnu nastupujeme do Motola na různá kontrolní vyšetření... no popravdě se nám do nemocnice vůbec nechce, ale co se dá dělat. Já se tam navíc mám zkusit zastavit na spondylochirurgii, protože mě čeká (ach jo :( ) další operace krční páteře. Tak uvidím, jestli a co se dozvím...

10. 4. Včera jsme si užili skvělý den - Péťa cvičil a jezdil na koni dopoledne i odpoledne, užíval si canisku, když mu všechno cvičení skončilo, vypravili jsme se na procházku - tedy pardon, hledat zloděje. Péťa si opatřil nějaký uschlý rákos (pistoli a radar v jednom) a buď s pistolí mířil před sebe, kdyby se zloděj náhodou ukázal a nebo píchal klackem do země a se svým radarem zjišťoval, jestli tudy ten zloděj šel. Nakonec se ukázalo, že skočil do řeky a uplaval asi někam do Prahy... :) Takže zloděje jsme nechytli a já pak Péťu i s kočárem musela tahat po příšerně kamenité cestě do kopce se závěrečným "hrůza stoupákem" zpátky. Bastík byl samozřejmě policejní pes, který se akce účastnil. Na druhou stranu dobře, že se zloděj neukázal, protože na povel "trhej" by mu Bastík spíš oblízal nohy a ruce. Večer už jsme byli připravení na spaní a Péťa si začal stěžovat na bříško, trochu krvácel a měl menší teplotu. Teplota by mě ani tak nepřekvapila - při změně počasí mívá Péťa problémy s termoregulací, ale kombinace toho všeho mě dost vyděsila. Vzhledem k tomu, že Péťa od ramen dolů téměř nic necítí, jsou tyhle věci vždycky komplikované na diagnostikování, co se vlastně děje - zvlášť když nejste doktor... Volala jsem sanitku, abych se poradila, co a jak a jejich názor byl jasný - někoho tam posíláme. Sanitka u nás byla do 30 minut, Péťa brečel, co to s ním zase je a že si ho zase nechají v nemocnici rok, já rychle připravovala, co tak bude potřeba s sebou... Sestřička ze sanitky i pan řidič byli skvělí, Péťu i mě uklidnili, ale vzhledem k Péťovu stavu doporučili sono v benešovské nemocnici, a tak jsem jeli. V Benešově jsme byli za chvilku, na ambulanci vše taky proběhlo dobře, ale pan doktor si nás tam chtěl nechat přes noc, protože se mu nelíbilo, tak se Péťovi bříško pořád nafukuje. Uklidnil nás, že na kyslík Péťu bez problémů připojí a vše nám obstarají. Tak nás poslali na dětské a tady začalo peklo. Přišel sanitář, který Péťu nesl, aby nemusel jezdit s lehátkem a nesl ho poměrně daleko - do úplně jiné budovy, pak výtahem do 5. patra, kde jsme zazvonili na sestru a ozvalo se "to nevíte, že vstup na oddělení je z druhé strany?". Pro ni to znamenalo ujít cca 50 m a otevřít jedny dveře, pro nás sjet opět výtahem 5 pater, obejít celou budovu a vyjet zase 5 pater. Sanitář se naštěstí nedal a sestra nám neochotně přišla otevřít. Zavedla nás do nějaké čekárny, kde Péťu nebylo ani kam položit, sanitář odešel a já zůstala s Péťou, bundami v ruce a dvěma taškami v čekárně "musíte počkat na doktorku". Tak jsme čekali, Péťa už pofňukával, protože byl ospalý, ležel na přebalovacím pultu pro miminka, kam se vešel tak z půlky... pak přišla doktorka a staniční a já se nestačila divit. "To jako nemáme odvoz domů nebo co? že tady zůstáváte přes noc? Co jako s vámi chtěj zítra dělat?" Tak jsem je upozornila, že to není, že chceme, ale že to chtěl pan doktor a že to by měli vědět snad oni, co s námi a na jaká vyšetření nás poslat. Další kámen úrazu nastal s kyslíkem. "Jo von má tracheostomii" - řečeno před Péťou s dost naštvaným tónem "tak na to tady nejsme zařízený, to nepůjde." Byla jsem dost překvapená, když na ambulanci doktor říkal, že to není problém... naštěstí jsem našla filtr na trášu, který se připojuje na kyslík, který s sebou ani nevím proč nosím. Měla jsem hroznou radost, že jsem ho našla, protože to není zrovna věc, kterou v terénu potřebujeme, ale sestra na mě zase vyštěkla: "no a co tu kyslíkovou hadici, tu jako nemáte?" To už i na mě bylo moc, Péťa už brečel, že bude v noci bez kyslíku, tak jsem sestru upozornila, že s sebou opravdu nemůžu tahat půlku zdravotních potřeb. Pak doktorku napadlo, že budou mít asi na ARU - kdo by to čekal, že? A staniční naštvaně pronesla, že jde volat. Po pár minutách přišla doktorce říct, že ji mají, ale musejí si tam pro ni dojít... což podle jejího tónu byla hotová tragédie. Doufala jsem, že nám aspoň ukážou, kam mám dát Péťu spát, ale omyl, nejprve přišel výslech všeho možného - včetně toho, kam Péťa chodí do školky...? To už mi Péťa brečel v náručí a tekly mu krokodýlí slzy "prosím prosím mami urychli to, já už jsem hrozně unavený". Doktorce to bylo úplně šumák a pokračoval dál ve vyplňování svého dotazníku... Zkrátím to. Do postele jsme se dostali až po půlnoci. Péťa si z toho brečení a nervů na pochodu vytvořil parádní teplotu, takže mu bylo pořád teplo. Naštěstí jsme pak dostali moc milou sestřičku, ta nám přinesla polštářek na chlazení, ale ani tak jsme se vůbec nevyspali. Péťa se budil co půl hodiny s brekem. Ráno za námi přišel jiný a moc milý pan doktor, který nám vše vysvětlil, Péťu prohlídl, poradil... celé dopoledne jsme čekali na jednoho konkrétního chirurga, aby se v poledne ukázalo, že má dovolenou. Tedy se zavolal jiný chirurg, do hodiny přišel, Péťu prohlídl, dal nějaká doporučení, co sledovat, kdy volat případně zase sanitku a hlavně dal souhlas, že nás můžou pustit. Sice jsme další 3,5 hodiny čekali na sanitku, ale byli jsme rádi, že nemusíme být v nemocnici další noc. Po našem návratu si Péťa vybral, že by chtěl ještě cvičit a holky ho vzaly i na koníka, tak byl celý nadšený. Taky nemocnici opouštěl se slovy: "Už mě to tu s vámi nebaví. Těším se na koně." Dětská upřímnost je někdy velmi trefná :). Tak taková je naše zkušenost s pediatrií v benešovské nemocnici a doufám, že už tam nikdy nebudeme muset.

2. 4. O Velikonocích se u nás střídaly babičky, protože mi bylo mizerně a fungovala jsme jen na ty nejdůležitější zdravotní úkony, přenášení apod. Dneska už je mi o něco lépe, ale pořád žádná sláva. Ale Péťa si dneska kolegu užil. Dopoledne byl s "chlapama" od sousedů hodovat a vrátil se s plným košíkem, plyšákem a spouuustou zážitků, které nám hned vyprávěl - např. že ho chlapi vynesli do 3. patra, protože šli vyšupat babičku a v baráku není výtah :).
Navíc už je Péťa zase v kondici se svými hláškami, takže nás všechny královsky baví - vtipy, hádanky a hlášky tipu: "dej si na mě pozor jsem matka úrody"... no, nevím, kam na to chodí :).

30. 3. Péťa dneska úspěšně dokončil další 3 týdenní terapii v AXONu a má můj obdiv. Protože 2 týdny bojoval s chřipkou, pak bez jakéhokoli času na regeneraci nastoupil do AXONu, kde rovnou cvičil 4 hodiny denně a čekali jsme, jestli to zvládne. Zvládl, a tak jsme další týden přidali i školku a dva týdny tedy chodil dopoledne do školky, odpoledne do AXONu, doma si ještě někdy vybrečel, že chce jezdit na kole :) a šli jsme spát. Do toho samozřejmě ve školce zuří bacily, v AXONu jich taky lítá dost, takže nám onemocněla fyzioterapeutka a poslední dva dny Péťa cvičil s někým jiným, ale Kašpar vydržel :). S maminkou (tedy se mnou) je to trochu horší... melu trochu z posledního fyzicky, psychicky i zdravotně a bude asi nutné něco někde "dělat jinak"... i kvůli tomu, že mě bohužel další operace nemine.  Mám uvolněné v krku dva šrouby a musí ven... což taky člověku nepřidá. Tak doufám, že brzy přijde jaro, sluníčko, teplo a bude zase veseleji na těle i na duchu. 

No a Bastík se stal internetovou hvězdou :)
https://www.novinky.cz/domaci/467285-maly-peta-po-autonehode-ochrnul-v-lecbe-mu-pomaha-specialne-vycviceny-pes.html

26. 3. Pokračujeme dál v AXONu a ve školce. Péťa je přeci jen ještě unavenější, ale válčí statečně. O víkendu u nás bylo navíc velké tvoření, protože k nám přijelo 6 Péťových spolužáků s maminkami a tvořili jsme na velikonoční jarmark, který pořádá školka tento týden a hledali poklad...  

Péťa mě nadále dostává svými dotazy, na které jaksi přestávám stačit :). Nejprve jsem musela na elektrárně v Chvaleticích zjišťovat odpověď na jeho dotaz: "kolik vagónů uhlí se denně spálí, když jedou všechny 4 bloky?", a když jsem to díky ochotným kolegům zjistila, přišel s dotazem "jaký má průměr trubka, která čerpá vodu nahoru do nádrže u přečerpací elektrárny?"... tak jsem hledala a našla, ale trochu se obávám, jaké dotazy přijdou až bude chodit do školy, když teď po mně chce tohle :)... aby na to "pan google", se kterým se vždycky radíme, stačil :D.

A pak jsou dotazy, na které nenajdu odpovědi nikde... např. "mami, já fakt nechápu, proč, když je táta na hvězdičce v nebíčku, proč mu chodíme zapalovat svíčku na hřbitov..."

18. 3. Nejprve to vypadalo, že jsme to s cvičením uspěchali, protože Péťa byl v úterý úplně zničený, zase skleněné oči, unavený, ukňouraný a já už se bála, že je chřipka zpátky. Naštěstí pomohl pořádný odpočinek, opět jsem zapojili do akce všechny naše pomocné přístroje proti zahlenění, nachlazení apod. a ťuk ťuk ťuk, Péťovi je od středy líp, cvičí, má dobrou náladu, po cvičení doma brečí, že ho nenecháme ještě jezdit na motomedu :), takže energie má celkem dost. Začíná zase i hezky jíst, tak snad už bude skutečně líp. Dneska - tedy v neděli - má cvíčo "jen" na 2 hodiny a děsně se bojí, aby mu sníh doma na zahradě neroztál dřív než ho shrabe hrablem připevněným na električáku (=sněhovým pluhem). Včera jsme se ven vůbec neodvážili, protože byla šílená zima a foukalo. Navíc já měla dost už jenom z cesty do AXONu a zpátky, protože nehod bylo cestou tam i zpátky dost a tak nějak mi nedělá dobře jenom ty nehody vidět, natož si hlídat, abychom se k nějaké nepřichomejtli. Tak jsme aspoň vyráběli ovečku z Déčka, jak objevuje podvodní království a povedla se nám myslím dost :).

13. 3. Tak už zase jedeme v "normálním" režimu. Tedy Péťa chodí cvičit do AXONu, ale musíme ještě hodně opatrně. Je hodně unavený a já jen doufám, že už se nám bacily nevrátí. Se školkou ještě musíme chvilku počkat, protože obojí by teď Péťa určitě nezvládl, i když už se na všechny hrozně těší. S čím tedy Péťa opravdu pohnul a posouvá se dál každý den je ovládání elektrického vozíku. Na zahradě má mnohem víc místa než doma, a tak to zkouší a zkouší a trénuje. Pomalu zvládá pohyb vozíku, kam chce on a ne kam chce vozík :) a má z toho velkou radost. I když i to je pro něj hodně náročné - na soustředění, takže každý den na chvilku a dost.
Takže asi bych měla být strašně moc spokojená, že už je vše lepší, ale pořád se tak nějak bojím, abychom to nezakřikli a něco se nám nevrátilo. Počasí je venku bláznivý - chvíli pomalu léto, o víkendu má zase mrznout a to jsou přesně výkyvy, které Péťa nedává. Asi i proto se u mě ještě žádné "uf" nedostavilo, ale pevně věřím, že se brzy dostaví...

4. 3. Bohužel zlepšující se trend vydržel den a půl a horečky se vrátily a co hůř, Péťovi to padlo na průdušky, což je zkrátka průšvih. V pátek odpoledne to vůbec nevypadalo dobře. Péťa měl 39,3, prášek dlouho nezabíral, teplota šla pořád nahoru, Péťovi se začalo hůř dýchat, celou noc nemohl usnout kvůli horečkám, únava a zahlenění se podepsaly na špatné saturaci... zapojili jsme všechny podpůrné přístroje, co doma máme a že je to taková "polní nemocnice" a co chvilku jsme dávali inhalace pro lepší "odkašlávání" spolu s kyslíkem, odkašlávali s pomocí kašlacího asistenta, odsávali pomocí odsávačky až Péťa plakal, že už ho to bolí, ale ukázalo se to jako správná cesta, protože na dnešek spal Péťa 11 hodin v kuse a dýchal si statečně. Jsem ráda, protože si konečně odpočinul. Ty předchozí dny se o pořádném spánku nedalo mluvit a Péťa už byl z toho hodně vyčerpaný. Samozřejmě totiž skoro nic nejí a dohromady s nevyspáním to není dobrá startovací pozice pro boj s chřipkou. Taky se zdá, že mu chybí pohyb a cvičení. Včera brečel, proč nemůže jít šlapat na motomedu :). Snad se z toho brzy vylížeme, aby ho to nadšení pro cvičení nepřešlo :).

28. 2. Nepsala jsem sem týden a mám pocit, ale podle toho, co se všechno stalo, mi spíš přijde, že to byl měsíc... Vyřešila se záhada naší vybité baterky v Piešťanech, protože se zdá, že firma API, která nám dělala úpravy auta (plošinu), udělala další nešikovnou věc (kromě toho, že nám před časem upadl celý blatník, který drželo pár plastových úchytek) - kontrolka pásů u plošiny odebírá elektřinu, i když je vypnutý motor. Což by neměla. Nicméně díky auto jsme se stali zase mobilními, takže jsme stihli hipoterapii, kontrolu v Motole na neurologii, kde jsme dostali velkou pochvalu za velký kus práce, intenzivní víkend u kuní, kdy Péťa zajel zatím svou nejlepší jízdu (hlavu už si skoro celou jízdu držel sám), roční narozeniny Péti sestřenky.. a pak to bohužel začalo. Péťa dostal z neděle na pondělí obrovské horečky. Panadol naštěstí zabíral, ale museli jsme celou noc dávat i obklady a i tak měl Péťa ráno 39,5. Po prášku se mu zase udělalo lépe, ale v poledne se horečky vrátily, noc z pondělí na úterý byla peklo. Péťa nemohl kvůli horečkám vůbec spát, tak jsme koukali na pohádky, pokňourával, protože mu bylo hodně zle, bolela ho hlava, jíst vůbec nemohl... naštěstí jsem to předpokládala a zalarmovala babičky, takže já jsem měla "noční směnu", jedna babička mě vystřídala hned ráno, druhá převzala další směnu a ve 14 hodin Péťa usnul zrovna, když jsme měli jet k paní doktorce. Nakonec jsem ho musela vzbudit, takže další slzy, další zimnice, rychle do auta a rychle k paní doktorce. Ta nás bohužel moc nepotěšila, protože jsme zjistili, čeho jsem se obávala, že má Péťa chřipku. Což může znít banálně, ale kdo něco málo o chřipce ví, tak ví, že to není sranda. A bohužel na chřipku není žádný lék a musí se jen doufat, že to nevleze na plíce a nebude z toho zápal plic nebo něco horšího... Domluvily jsme se s paní doktorkou, že jakmile by se Péťa horšil, zvlášť dýchání, mizíme rovnou do Motola, protože na Kladně není dětské ARO. Když Péťa slyšel o hospitalizaci, tak hned řešil, jestli tam fakt musíme a jestli zase na tak dlouho, jako jsme tam byli... naštěstí je na svůj věk obrovsky rozumný, snažil se dodržovat vše, co mu paní doktorka řekla, kdykoli byl unavený hlásil, že "tělíčko potřebuje spát" :). Tak jsme odpočívali, koukali na pohádky, caniskovali a Péťovi se začalo dělat lépe. Dneska ráno už vypadal lépe. Musela jsem na celý den do práce, takže Péťu hlídala teta a mně se obrovsky ulevilo, když mi ráno napsali, že Péťa se drží pod 38 a dokonce se nasnídal. Večer jsem jela domů a celou cestou jsem byla v jednom nervu, co mě doma čeká a jestli se Péťovy horečky zlepšily. Když jsem otevřela dveře a slyšela Péťu, jak zpívá a když chtěl hned z postele do židličky, jakmile slyšel o dortíku, který jsem mu přivezla... ulevilo se mi a to velmi. Teď se jen modlím, aby tento zlepšující se trend vytrval a bylo zase dobře. Moc děkujeme všem ze školky, kteří nám drží palce a myslí na Péťu... moc to pro nás znamená.

20. 2. Péťa sklízí pochvalu, kam přijdeme. V Adeli opravdu zamakal a je to znát - na logopedii dostal velkou pochvalu za to, že už umí dát jazyk na patro, na hipoterapii zase za to, jak se krásně zpevnil a hlavičku už si zvládne držet jen s malou pomocí a skoro celou jízdu na koni... takže po návratu domů pokračujeme v krasojízdě, cvičíme, masírujeme, stimulujeme... v Adeli jsme dostali další tipy a podněty, jen bychom potřebovali, aby den měl tak 45 hodin, abychom to všechno stíhali :). A to zatím Péťa nechodí do školky, protože auto je stále ve Fordu v servisu a bez auta se bohužel nikam nehneme :(... ze Smečna do Prahy se bezbariérově nedá použitelně dostat. Ale rozhodně se nenudíme... stíháme hipošku, doktory, trénujeme na električáku... no a taky odpočíváme, protože za 14 dní Péťovi začíná další intenzivka v AXONu. Děláme si z něj srandu, že má takový permanentní olympijský výcvik, ale když jsem viděla videa z Adeli, jak cvičí (jako návody na cvičení doma), tak je to spíš blíž k pravdě než ke srandě. Vůbec dívat se na ta videa bylo takové zvláštní a mé pocity smíšené. Na jednu stranu jsem byla hrozně pyšná, protože na videích je vidět, že Péťa jede na max, na druhou stranu je vidět, že ho to už i bolí... naštěstí má povahu bojovníka a houževnatého k tomu, takže to nevzdává a maká. Upřímně - nevím, jestli já bych to dala. Vzpomínám si dobře na své začátky rehabilitace na spinálce. Byla to sakra fuška a to jsem cvičila 2 x denně 30 min. Ne 2,5 hodiny... Doporučila bych všem pojišťovnám podívat se na ta videa, třeba by některým revizním doktorům došlo, že nejen pojišťovna do rehabilitace "něco" vkládá a peníze na rehabilitace nejsou zbytečně utracené... navíc když se pak znatelně snižují náklady (i pro pojišťovnu) na péči, zdravotní materiál a to ani nemluvím o tom hlavním, že se tím zlepšuje zdravotní stav dotčeného... No nic, to bych zase otvírala téma, které je na dlouhé povídání... a proč si kazit den :D.

11. 2. Jsme doma, v což jsem ráno ani nedoufala... V pátek jsem totiž zjistila, že auto nejde nastartovat a přišla vlna telefonátů do Prahy, kde jsem s rodinou řešila, co dělat, jaké jsou možnosti... zjistili jsme, že vyndat a dobít autobaterku není tak jednoduché, že nastartovat to jen tak přes kabely asi nepůjde a hlavně, že máme možnost volat asistenční službu a ta přijede a pomůže nám s tím. Tak jsem se snažila na to nemyslet a nezkazit si poslední dva dny. Dařilo se to tak částečně, protože mi bylo jasné, že my nemůžeme mít nic "normálně"... tak jsem na asistenční službu volala radši už včera, abych si potvrdila, za jak dlouho od nahlášení problému jsou schopni přijet a jestli s jejich pomocí opravdu můžeme počítat, co k tomu potřebujeme apod. Paní byla moc milá, a docela mě uklidnila. Tak jsme odpoledne vyzkoušeli hotelový bazén a užili si poslední večeři. Ráno bylo o poznání horší. Šla jsem vyzkoušet, jestli náhodou třeba nenastartuju, abychom asistenčku nevolali zbytečně. S hrůzou jsem zjistila, že se do auta už ani nedostanu :(. Volala jsem tedy asistenčku, kde jsem narazila na jinou paní... třikrát se ptala, jak se píšou Piešťany, pak jestli je to okres Chrudim nebo Hradec Králové... po nějaké době jsme se dobraly k tomu, že jsme na Slovensku i k tomu, jak se píšou Piešťany a kde leží. Naštěstí se mi mezitím podařilo dostat do auta. Paní mi řekla, abych auto už radši ani nezamykala, tak jsem ho nechala na parkovišti úplně odemčené a čekala, co bude. Paní mě totiž upozornila, že pokud je baterka až tak špatná, tak je jasné, že je něco na autě špatně a baterka se zkrátka nedobíjí a že nás asi budou muset odtáhnout někam do servisu... a to už jsem začala být silně nervózní. Bála jsem se, jak tohle všechno dopadne a jestli budeme někde v servisu čekat, kdy nám auto opraví... v tu chvilku mi bylo jedno, co bude s autem a kdy nám ho přivezou zpátky, ale potřebovala jsem být s Péťou na noc doma a to se všemi přístroji, které v noci potřebuje. I když jsme udělali velký pokrok snad ve všech směrech, tak tohle byla hodně drsná připomínka toho, že zatím se bez několika přístrojů zkrátka neobejdeme. Nakonec technik přijel mnohem dříve než jsme čekali a ač to ze začátku nevypadalo, tak se nastartovat Karkulku podařilo. Ovšem pak už jsme nesměli vypnout motor, takže odjezd byl dooost hektický - naházet zbylé věci do tašek, nastěhovat je do auta, vyběhnout ven s Bastíkem a jet a jet a jet... naštěstí jsme měli skoro plnou nádrž, tak jsme opravdu mohli jet téměř bez přestávky. Stavěli jsme jen na benzínce, protože jsme museli provést nějaké nutné zdravotní úkony, koupili jsme rychle jen něco k jídlu a jeli dál, protože jsme potřebovali dojet na to, co jsme měli v nádrži. A já se celou cestu bála, abych omylem při té zastávce nevypla motor. Naštěstí jsme vše zvládli a jsme v pořádku doma. Jen po našem návratu mému tělu zřejmě došel všechen adrenalin, takže jsem totálně odpadla. Točila se mi hlava, měla jsem zimnici.. byla jsem ráda, že se Péťa těšil na babičku a hráli si celé odpoledne. Tak jsem se dala do kupy a už se těším, až zalezeme DOMA do postelí a pořádně si odpočineme - všichni. I Bastík toho má dost J. A za mě jedno velké ufff... do zítřka, kdy začnu řešit, kdy do servisu s autem...

8. 2. Na dnešek jsme se naštěstí vyspali dobře, což se bohužel nedá říct o té předchozí noci. Tedy Péťa se docela vyspal i tu předchozí, ale já ne... asi ve dvě ráno začal řvát alarm našeho kyslíkového koncentrátoru, který Péťovi dává kyslík přímo do tráši celou noc, protože zvlášť teď když je unavenější, by mu jinak ve spánku saturace neúměrně padala. Vystřelila jsem z postele, Péťa začal a brčet a koukám, že koncentrátor nefunguje... zkusila jsem obvyklý trik vypnout, zapnout, ale nic... Péťa brečel, co se děje, což saturaci nijak nezlepšilo spíš naopak a já po dlooouhé době byla na hranici zmatkování a vyšilování "co teď?" V první řadě jsem uklidnila Péťu, který po chvilce zase usnul, a pak se vrátila zpátky ke koncentrátoru, než Péťovi spadne saturace a začne řvát zas alarm hlídající saturaci... Opět vypnout/zapnout nezabralo a věděla jsem, že tohle už bude vážnější. Rozebrala jsem systém zvlhčování, který už jednou taky dělal problém, všechno jsem to vymyla, vysušila, zkontrolovala zapojení všech hadiček... do toho Péťa saturaci na hraně toho, aby začal řvát alarm... pak jsem tedy všechno zase zapojila, vyčistila filtr a modlila se, aby to začalo fungovat. Díky Bohu, začalo a ťuk ťuk funguje. Nicméně já už toho do rána moc nenaspala, protože jsem se bála, jestli se mi skutečně podařilo odstranit příčinu problému, nebo jestli se problém zase vrátí... Fuj, nebyla to příjemná noc.
Včera večer měl trochu krizi zase Péťa. Byl unavenější, navíc tady slyší, jak tu odpadává spousta dětí kvůli chřipce, angíně... tak začal pokňourávat, že ho bolí v krku a má angínu... v těhle situacích je těžké poznat, jestli mu skutečně něco je, nebo se o sebe jen bojí... tak jsme vyrazili na večeři, kde byli klauni a během chvilky bylo po slzičkách i bolení v krku. Pravda, Péťa si nedal ani zmrzku ani dort, ale vzhledem k tomu, že snědl řízek s kaší (stejnou porci jako já), tak se to dá pochopit :). Tak snad těm nemocem odoláme a těch pár dní ještě docvičíme. Uteklo to jako voda...

6. 2. Dnes má Péťa za sebou zatím nejnáročnější den. Měl 8 terapií, začínal v 7:40 a skončil v 15 hodin. Navíc na dnešek špatně spal, tak jsem se bála, jak to zvládne. Byl sice takový ukňouranější, ale zvládl to všechno na jedničku. I přes únavu a všechno si prozpěvoval na celou chodbu a naše asistentka se jen smála, kolik tenhle kluk má energie... Je pravda, že byl Péťa čerstvější než já a to já necvičila... Nejunavenější je ale Bastík, skoro si začínám říkat, že opravdu Péťa nasává při canisce energii z Bastíka. Protože Péťa má energie, že to nikdo nechápeme a Bastík odpadává kam jen přijdeme... Tak nevím, jak to tihle dva mají.
Pravda je, že Péťa i skvěle jí. Včerejší večeře mě až vyděsila :D. Nejprve snědl svou porci těstovin, mou bramborovou kaši, pak že by si dal vývárek (kde lžíce stála v nudličkách), pak ještě zmrzlinový pohárek se šlehačkou, a když to dojedl, přišel s tím, že by si dal ještě chlebíček s máslem a okurkou... máslo neměli, ale zbytek opravdu snědl.
A úplně jsem zapomněla zmínit náš výlet do centra Piešťan a na Lázeňský ostrov, který jsme si parádně užili v neděli. Také jsme ho zakončili v kavárně. Z dortu mi Péťa nechal dvě lžičky :). 

5. 2. Začínáme poslední týden v Adeli. Většinou nehodnotím zařízení dokud neodjedeme, protože s odstupem to člověk vnímá jinak, ale myslím, že po dvou týdnech tady už mám udělaný názor. V Adeli se zkrátka dostává Péťovi špičkové péče. Navíc tu panuje velmi milá a přátelská atmosféra, což je důležitější než by se na první pohled zdálo. Stejně jako bohatý výběr jídla. Když cvičíte na hranici svých možností, je zásadní, jestli se pořádně najíte (a my jsme tu zatím museli peg použít pouze jednou, když Péťa prospal večeři :) ) a když jste v pohodě - což u dětí platí x násobně. Cvičení je tu zkrátka fantastické, stejně tak i následné procedury (masáž, kyslík, magnet..), na logopedii jsme získali několik zásadních informací (např. že Péťova výslovnost je také ovlivněná poraněním míchy a dostali jsme návod na cvičení a masáže obličeje, které by měly pomoct nefunkční svaly zaktivovat, což jsme do teď ani netušili) a dostali jsme se tu ke speciálním terapiím jako je: 
- manuální terapie - terapie, při které s Péťou pracuje neurolog a mobilizačními technikami s ním cvičí a snaží se nastartovat vše, co jde :) (my této proceduře ze srandy říkáme "lámání kostí", je pravda, že občas cvičení vypadá strašidelně a Péťa se samozřejmě o sebe hodně bojí, tak jsme to museli nějak odlehčit a teď už se Péťa na terapii těší, protože u ní vždycky vyprávíme nějakou pohádku a Péťa ani neví, co s ním pan doktor dělá)
- motoricko senzorická terapie Omi Vista - tato terapie vypadá jako velká zábava. Představte si velký tablet na zemi, na kterém sedíte, ležíte a rukou, nohou, čímkoli.. chytáte příšerky, odháníte hvězdičky, hrajete fotbal... Nicméně jsem byla strašně překvapená, co všechno Péťa díky této terapii zvládl. V záchvatu hry se snažil používat i levou ruku, pravou ruku položil tak daleko od těla jako ještě nikdy.. 30 minut makal jako ďas a ještě si myslel, že to má za odměnu :)
biofeedback - tuto terapii dnes máme poprvé, tak ještě neumím posoudit.

Jsem opravdu šťastná, že máme možnost tu být. Vždycky se říká, že přínos lázní se dostaví až tak za 2-3 týdny až si tělo odpočine, ale my vidíme pokroky už teď. Péťa zase o něco lépe zacílí pohyb pravou rukou - některé hry na tabletu, které nezvládal, už dokáže hrát sám, zrychlila se reakce ruky a tělo je zase o něco pevnější, což je dost podstatné, protože Péťa těžkne a těžkne a kdo už někdy nosil 15 kg těžké a přes metr dlouhé tělíčko, které je povolené a musíte hlídat hlavu, ruce, nohy.. nebo které je aspoň trochu zpevněné a zvládne si ohlídat ruce a hlavu,  tak ví, jak velký je to rozdíl. Zároveň mě mrzí, že se do Adeli nedostane spousta dětí z od nás, kterým by léčba pomohla. Divila jsem se, že je tu tak málo českých dětí (teď jsme tu jediní), ale za to je tu např. spoustu Italů, kteří to nemají zrovna blízko... Nakonec jsme se dozvěděli, kde je ten rozdíl. Naše pojišťovny proplácí léčbu cca ve výši 18 tis. Kč a 3 týdenní terapie vyjde na cca 115 tis. Kč. Italská pojišťovna proplácí rodině léčbu, ubytování, stravu a letenku do Bratislavy... Takže opět narážíme na to, na co narážíme pořád. Pobyt u nás v lázních pojišťovna proplatí i na několik týdnů a dvakrát ročně, ale s proplacením jakékoli intenzivní rehabilitace je zatím pořád problém. Přesný důvod jsem nepochopila - pro chronicky nemocné děti je intenzivní rehabilitace prostě nutná, pokud se má dosáhnout pořádného výsledku a bohužel to klasická lázeňská léčba nepokrývá, přestože cena za lázně je pro pojišťovnu i tak značná... slyšela jsem zajímavý argument, že je potřeba podporovat naše lázně kvůli zaměstnanosti v regionech...??? pak by mě zajímalo, jestli tu řešíme problém vhodné zdravotní péče pro dítě nebo nezaměstnanosti v regionech... No, naděje umírá poslední, takže se po našem návratu chystám zajít za naší revizní lékařkou, vysvětlit jí situaci a poradit se, zda není možné místo příspěvku na lázně použít příspěvek na intenzivní rehabilitaci. Logika říká, proč ne, když pro pojišťovnu to bude stejný náklad s větším přínosem a pokrokem, ale předpokládám, že existuje opět nějaký hezký tabulkový systém, přes který nejede vlak :)... Ale kdo nic nezkusí... naštěstí máme velmi rozumnou revizní lékařku a dobrou pojišťovnu, tak věřím, že jestli s tím něco půjde udělat, něco vymyslíme. Argumenty jsou jasné:

běžná lázeňská péče - 0,5 h cvičení denně s 1 fyzioterapeutem (cviky, které zvládáme doma sami)
intenzivka - 2 hodiny cvičení denně s 2 - 3 fyzioterapeuty a velmi nákladnými pomůckami a tedy cvičení, které doma nedáme

běžná lázeňská péče - masáž 0,5 h cca 3 x týdně
intenzivka - 1 hodinu každý den

ostatní procedury jsou srovnatelné, jen při běžné lázeňské péči jsou cca 3 a při intenzivce je jich
4 - 6. A myslím, že skoro každá máma, radši ocení, když peníze půjdou na procedury a to, co dítěti pomůže, než na její stravu a ubytování. Ale to je velké téma, které rozhodně neřešíme jen my :).

2. 2. Péťovi elán zatím nedochází, tak snad mu to ťuk ťuk vydrží. Když jsem se ho ptala, jestli se těší na neděli, že bude mít volno, tak mi odpověděl, že by radši cvičil i v neděli. V tom jsem tedy ani nedoufala... hodně dětí už onemocnělo, honí se tu nějaké virózy apod., tak doufám, že se nám to vyhne a ten poslední týden zvládneme. Péťa ho má hodně náročný, i 8 terapií denně, což je náročné i pro dospělé, natož pro dítě. Samozřejmě můžeme cokoli vynechat, kdyby Péťa už nemohl, nicméně Péťa je odhodlaný, že to dá :). 

Včera tu byla velká párty pro klienty ADELI a parádně jsme si to užili. Péťa má asi po mně nadšení pro tanec, protože chtěl jít tancovat jen co začali zpívat. Jestli vás zajímá, jak se dá tančit, tak jsem vyzkoušeli, co všechno náš kočárek zvládne :), pak jsem nosila Péťu v náručí... pak si Péťa trsal v kočárku sám vším, co se hejbe a já tančila s Bastíkem... bylo to skvělé, jen dneska jsem si musela polknout brufen, protože ta bolest zad už se nedala vydržet :).
Jinak se s Péťou a Bastíkem nenudím... Péťova počítací úchylka (asi geny po tatínkovi matfyzákovi) nadále pokračuje - Péťa má spočítáno, kolik je světel v jídelně, kolik je voskových jablíček na parapetu v masérně, kolik lístků mají kytky na obraze na pokoji a dokonce jsme spolu museli spočítat, kolik je černých "průpletek" na proplétaném prostírání, které máme v jídelně. Pokud by to někoho zajímalo, je jich 1 836 :). Pak jsme se zas nemohli dobrat toho, co znamená "ten běžec"... pořád jsem nevěděla, co Péťa myslí, protože fotek handicapovaných sportovců je tu spousta, až když řekl, že je ten "běžec" všude, došlo mi, že myslí značku pro únikový východ...

Bastík ten už se osmělil a zvládne se dojít vyčůrat před hotel, i když je tam ta strašlivá, nebezpečná kočka :) a statečně vrčí na nějaké dřevo, které uvízlo v nedaleké říčce a nijak ho neodrazuje ani to, že je to prkno, které už se několik dní ani nepohlo...

29. 1. Tak jsme začali 2. týden v Adeli. Včerejší volno jsme si parádně užili. Chtěla jsem Péťovi udělat radost, takže jsme vyhlásili "Péťův den" a dělali jsme to, co Péťa chtěl. Snídali jsme asi hodinu :), pak jsme hráli pohádkové karty (děkujeme do knihovny za tento dárek), a pak jsme vyrazili původně na krátkou procházku k nedaleké vodní nádrži. Po cestě jsme zjistili, že z cesty odbočuje jakýsi násyp kamení, který jde daleko do vodní nádrže a že se po něm dá jet s kočárkem, a tak jsme se vydali na "dobrodružnou výpravu".  Uprostřed náspu se cesta zhoršila a tvořily ji velké oblázky, ve kterých se nám příšerně bořila kolečka. Už jsem myslela, že to musíme vzdát, ale nakonec jsme se domluvili, že s Bastíkem prozkoumáme cestu, jak daleko to ještě vede a jaká je cesta dál... Péťa se vůbec nevztekal, byl hrozně fajn a volal za námi, že kdyžtak mu aspoň popíšeme, jak to na konci vypadá. Ale štěstí nám přálo. Oblázky byly jen chvilku, a pak se zase dalo jet. Takže po nějaké té chvilce jsme dojeli až na konec a připadali jsme si jako kdybychom dobyli Mont Everest :). 

Dneska po cvíču jsme opět vyrazili na výlet. Bylo krásně, tak jsme si dojeli blíž k přehradě, abychom viděli hráz a procházka se nám opět moc vyvedla. Koukali jsme na slunce i měsíc v jednu chvilku, na přehradu, na velké haldy oblázků naházené do vody, po kterých jsme se zase brodili - tentokráte už jsem nesla Péťu v náručí, protože kočárek zapadl po dvou metrech :), ale zvládli jsme to! Při večeři jsem Péťovi nabírala salát a slyším, jak mluví na pana číšníka: "Prosím, můžeme si objednat?" Tak jsem čekala, jestli to zvládne nebo jestli mu mám jít na pomoc, ale nebylo třeba. Krásně objednal pití pro mě i pro sebe - hezky se na otázku číšníka "jaký džušík si dáš" zeptal: "jaký tam prosím máte?"... no koukala jsem a říkala si, že už mám velkýho kluka :). Vypadl mu první zub, objednává jak nic, nestydí se to zařídit...

A abych mohla být ještě pyšnější maminka, tak tu Péťu všichni chválí, že má pořád skvělou náladu, cvičí, maká, neremcá, zpívá, s masérem mají nějaké pořekadlo: "co dělá marťan? Stojí a čumí." Jak na to přesně přišli, nevím, ale každopádně je to taková blbost, že se z toho stala věta, která nás rozesměje na každém kroku a při každé příležitosti... Péťa rád všechny zdraví: "dovi." Dneska jsme hráli i ping-pong a fotbálek.. Péťa sice nezvládne chytnout pálku ani rukojeť od figurek na fotbálek, ale vždy vymyslí způsob, jak to udělat a zahrát si. Zkrátka smekám před jeho přístupem. A jsem si jistá, že jestli Jarda z nějaké hvězdičky kouká, tak je sakra pyšný táta.

26. 1. Péťa má statečně za sebou skoro celý první týden v Adeli - cvičí naplno i v sobotu, jen v neděli je volno. Už se trochu zlepšila odpolední únava, ale zas se dneska odpoledne projevila únava v malé horečce, se kterou jsme si ale docela rychle poradili chlazením - už se se špatnou termoregulací učíme pracovat :). Dneska jsem se Péti ptala, jestli by sem chtěl ještě někdy přijet, že vím, že je to hodně náročné a Péťa mi řekl: "já bych se sem přestěhoval a až mě budou vyhazovat, tak bych odsud teprve šel." :) Což tak nějak mluví za vše. Péťovi zatím drží nadšení ze cvičení. Anička dnes ráno říkala, že je Péťa jediný pacient, který chodí na cvičení každé ráno s úsměvem a dobrou náladou. A dobrou náladou a vtípky Péťa doslova hýří. Několikrát mě rozesmál skoro k slzám, aniž to věděl - např. když se válel ve vaně na podložce, já připravovala věci na utření a na spaní a slyším ho notovat: "Těleso ponořené do kapaliny, je nadnášeno silou, která se rovná tíze kapaliny tělesem vytlačené..." nebo když tu byli klauni a paní klaunová si s Péťou ještě povídala na schodech a říká mu, že je jak Romeo, když stojí takhle pod balkónem. Péťa se mi hned ptal, co to je Romeo, tak jsem mu vysvětlovala, že je to divadelní hra "Romeo a Julie"... Po nějaké době mi Péťa říká: "Mami já pořád nechápu, jak se hraje ta hra." Tak jsme si vysvětlili, že divadelní hra není to samé jako stolní hra :) a Péťa to uzavřel: "Takže to není jako Tři prasátka, co hrajem doma". A dost jsme se zasmály i s paní číšnicí, která se Péťi ptala, jak se jmenuje Bastík a Péťa jí odpověděl: "Já Vám nerozumím, já neumím slovensky" :). Tak jsem se ho ptala, jak to, že Aničce a dalším fyzioterapeutům rozumí a paní číšnici ne a odpověď byla: "Anička mluví slovensky? Hm.... Aha."

23. 1. Za ten týden se toho stalo hodně - už vím, že zvládnu uřídit trasu Smečno - Piešťany :), dojeli jsme do Adeli i s naší tetou Janou, která nám pomohla u ubytováním, protože těch věcí bylo oooopravdu hodně... Péťa má za sebou první dva dny rehabilitací a dneska prospal celé odpoledne a vůbec se nedal probudit. Je to opravdu hodně náročné, velká dřina a navíc je pro Péťu hodně věcí nových, takže je to i psychicky fuška. Já jsem unavená pořád a to necvičím :). Naštěstí jsme dostali tip na moc šikovnou fyzioterapeutku, tak jsme si ji "zamluvili" a děkujeme Markétce do severních Čech, protože s Aničkou cvičí Péťa hrozně rád. Je sice unavený, ale už se ptá, kdy bude ráno, aby mohl cvičit s Aničkou. Dneska mi říkal, že je to "pjímová hojka". Procedur je opravdu hodně (cca 6 denně a to cvičení je 2 hodinová terapie) a skvěle na sebe navazují - tak jak mají a jak je to  pro svaly a tělo nejužitečnější, což je přesně věc kterou postrádám u běžné lázeňské péče. Tam to jde bohužel za sebou tak, jak je kde zrovna volno. Proto opět děkuji všem, díky kterým tady v Adeli můžeme být. Protože (nechci to zakřiknout..takže ťuk ťuk) tady má Péťa opravdu maximální profesionální péči a prostředí, které vůbec nevypadá "nemocničně", takže už první noc spal docela klidně a nekonaly se horečky z nervů, že jsme zase v nemocnici... Dneska po několikahodinovém odpoledním spánku jsme si dali krátkou procházku a vydali se na večeři. Péťa se divil, že tady mají jenom jednu večeři a ne tři, jak teď míval doma :). Tak dal si dětskou porci kus kusu, bramborovou kaši a chleba s okurkou... pak jsme došli na pokoj a už byl čas se chystat do postele. Už jsme leželi a četli knížku před spaním, když se v rozhlase ozvalo, že hrozí nebezpečí a máme okamžitě opustit hotel nouzovým východem... když bydlíte v 5. patře a máte dítě v posteli, které se samo po schodech nedostane, je to dost nepříjemné takhle těsně před spaním slyšet. Naštěstí netrvalo dlouho a zjistilo se, kde spustil alarm, a že se neděje nic závažného, a tak jsme ani nemuseli ven. Snad se to neodrazí na Péťových snech, aby měl zítra zase sílu na tu makačku. Každopádně jsem velmi hrdá maminka, protože Péťa maká jako šroub :).

A abych nezapomněla - jako bonus se hned první den cvičení naučil počítat italsky do 10. Jsem zvědavá, kolika jazyky bude mluvit, až budeme odjíždět :).

16. 1. Přípravy na lázně vrcholí a my nevíme, kam dřív skočit. Lítáme po doktorech Péti i mých, zařizujeme dálniční známky, připojištění... Ale ta hlavní zpráva tohoto týdne je, že Péťa udělal další malinký krůček při ovládání elektrického vozíku. Už nejezdí jen dokola :) a má větší zájem o trénování a sám si řekne, že to chce zkoušet.

9. 1. Péťa zase chodí do školky a těší se tam - na Helču (Péti asistentka), na paní učitelky, na kámoše a nejvíc na jednu kámošku, která nosí copánky a Péťa se vždycky červená, když o ní mluví :D.  Po delší pauze měl včera zase fyzio a cvičil poctivě a dostal pochvalu, že další měsíc v AXONu je znát, tak měl radost, že ta dřina nese výsledky :).
Chtěli bychom poděkovat za všechna přání, maily, dárečky, které nám přišly. Zároveň všem děkujeme za nápad na vánočním firemním večírku udělat tombolu, kasičku či cokoli jiného, co bylo pořádáno v Péťův prospěch a odesláno na účet u Konta Bariéry.

No a jinak se pomalu připravujeme na pobyt v lázních ADELI na Slovensku. Je toho hodně k zařízování... snad na nic nezapomeneme.

3. 1. 2018 Pokud platí, jak na Nový rok, tak po celý rok, tak se letos budeme mít fajn :). Nakonec bylo 1. 1. nečekaně teplo, a tak jsme to se všemi došli do Nebušic i zpátky. Navíc Péťovi udělal obrovskou radost Péti velký kamarád ze školky, který si doma prosadil, že půjdou celá rodina a  nám tak přichystali krásné překvapení. Bylo to moc prima dopoledne a děkujeme za něj všem. Odpoledne jsme měli milou sousedskou návštěvu a hráli pexeso s Patem a Matem - dvě postavičky stokrát jinak... :D
Dneska jsem se večer vrátila domů z práce a hrnuly se na mě samé dobré zprávy - Péťa ve výborné náladě, od tety i babičky jsem se dozvěděla, že Peťouš od rána nezavřel pusu. Tentokráte nejenom kecáním, ale především kvůli jídlu. Snědl na co přišel, a když jsem dorazila, tak se ještě vařily brambory na 3. večeři. Kéž by mu to vydrželo. Už se pomalu dostává na svou váhu před naší nehodou, ale to byl taky o dobrých 20 cm kratší :). Úspěchem aspoň je, že nemusíme používat peg několikrát denně. Snad se na nás hrne zase nějaké "klidnější" období..

A jelikož se množí dotazy, jak vypadá taková od Ježíška vyrobená spalovna, tak přikládám fotku. Pokud byste si ji ale někdo přál, tak Ježíšek už jiné nevyrábí, jedna prý stačila :).



31. 12. 2017 Tak už je u nás veseleji. Ty nejhorší bacily jsme snad přeprali a už pomalu vystrkujeme růžky a zítra se těšíme na Běhopochod. I když už teď je jasné, že celou trasu letos nezvládneme. Péťa ještě dobírá ATB a mně je první den lépěji :). Ale náš malý Kašpar nás zásobuje svými filosofickými úvahami o uhlí, elektřině, spalovnách, odpadcích, o tom, jak daleko je to od nás do Slaného, pak do AXONu a ještě k oceánu - no, kdo si troufne říct, kolik je to kilometrů.... a kolik je to dohromady, když bude mít 4 nohy u židle a na každé 2 hřebíčky apod :D. Navíc se náš otesánek trochu rozpapal, takže se trochu bojíme, aby někde na procházce nesežral holku s trakařem. Bastík má zatím taky klídek, no, chudák netuší, co ho večer čeká. Já doufám, že nás čeká prima večer, když Kašpar neslupne k obědu všechen bramborový salát (to má asi po tatínkovi), tak že bude i nějaký ten chlebíček... no, necháme se překvapit :).
Všem krásný poslední letošní den.

27. 12. Péťovi je naštěstí líp, antibiotika skvěle zabrala, a tak dnes jedl no spíš se úplně přežíral, hrál si, byl veselý... bohužel naopak teď jsem to zas dostala já a není mi zrovna dobře, takže nás opět zachraňuje rodina a můj šéf, který mi dnes dovolil pracovat z domova, abych mohla zůstat ležet v posteli. Tak nějak na mě padá i ta vánoční atmosféra... a k ní patřící vzpomínky a vzpomínky vyvolávají nezodpověditelné otázky a k depresi to nemá daleko. Naštěstí je tu Péťa, který mě vždycky dokáže rozesmát a dává mi sílu jít dál a nevzdávat to. I když je to nějak těžší a těžší...

25. 12. Strašně jsem doufala, že sem budu moct napsat, že Štědrý den jsme si opravdu užili. Protože to tak těsně před Štědrým dnem vůbec nevypalo. Péťa byl poslední dny terapie v AXONu už hodně unavený. Ono taky není divu - chodil u toho i do školky, ve školce i v AXONu byl samozřejmě v kolektivu a bacilům se tedy nešlo vyhnout... ještě v pátek 22. 12. ve školce i při cvičení se držel, ale večer to začalo. Byl hodně unavený, takže sice spal, ale saturace mu padala strašně nízko, vůbec se mi nedařilo situaci zlepšit, nezabralo nic, co jinak funguje a co hůř - Péťa se dvakrát v noci vzbudil a začal hrozně plakat, že se s ním točí celý barák a je mu špatně... tak jsme dávali zábaly a nutila jsem ho pořádně pít a už chtěla volat sanitku... když jsem si vzpomněla, že máme ještě s.o.s. kortikoidový čípek a ten naštěstí zabral a do rána jsme to tak nějak zvládli. I když jsme oba byli ráno příšerně unavení a vyčerpaní. Péťa už fňukal, že bude muset zase do nemocnice a Ježíšek ho nenajde, tak jsem ho aspoň uklidnila, že mu kdyžtak napíšeme cedulku na dveře, ať nám tu dárky nechá a my si je rozbalíme později. Aspoň jeden z nás byl klidnější... A pak to bylo skoro neuvěřitelné -  babička hlídala Péťu, teta nám dojela nakoupit, já jsem se spojila s Péti pediatričkou, ta byla tak zlatá, že v sobotu 23. 12. dojela až k nám domů Péťu prohlédnout, předepsala léky, naše sousedka pak jenom pro nás otevřela lékárnu, aby mi léky pro Péťu vydala, a tak večer už Péťa dostal svou první dávku antibiotik, v noci jsme se vyspali, přes Štědrý den odpočívali a večer měli sílu si užít večeři, dárky... a to nás letos bylo u štědrovečerní tabule 6 dospělých a 2 děti - Péťa se svou sestřenkou.
Dnešek byl opět odpočinkový a flákací, protože Péťa všechnu svou sílu vyčerpal včera na dárky, kterých bylo opravdu bohatě :D.

21. 12. Tento týden začal úžasně. Ježíšek mi přinesl s předstihem lístky na vánoční koncert Čechomoru i s hlídáním :), takže jsem si užila úplně úžasný večer. Noc ze včerejška na dnešek nám to "trochu" pokazila... Péťa už je opravdu hodně unavený, poslední tři týdny jede na maximální výkon, skoro bych řekla na hranici svých možností, všude spousta bacilů, se kterými (ťuk ťuk) statečně bojujeme... zkrátka v noci spal hrozně tvrdě, k tomu nějaké to nachlazení a padala mu saturace pod "bezpečnou" hladinu, takže nám celou noc křičely různé alarmy a já toho zrovna moc nenaspala. Naštěstí nám paní doktorka potvrdila, že to není nic strašného, tak se jen modlím, aby to tak zůstalo a nic strašného se z toho nevytvořilo. U Péti stačí hodina a situace je úplně jiná - zvlášť když spí. Ale nebudeme malovat čerta na zeď. My se těšíme na vánoční flákárnu :)

17. 12. Tak zatím se nám s vypětím všech sil daří zvládat školku, AXON, práci a vánoční akce různého typu ve školce, v AXONu, v Praze, na Kladně... ale Péťa už je opravdu hodně unavený. No, není divu. Vstáváme před 6:30, abychom byli ve školce aspoň nějak rozumně, ve 12:30 vyzvedávám Péťu ze školky, od 13 hodin už cvičí v AXONu, já pracuju a běhám s Bastíkem po Vyšehradě :), v 17. hodin Péťa končí cvíčo, domů se dostaneme kolem 18:30 - pak rychle "pohját si s babičkou", večeře a do postele, protože minimálně hodinu nám zaberou všechny každodenní zdravotní úkony, které musíme před spaním podniknout. A ráno zase vstávačka. Ve čtvrtek i v pátek mi Péťa usnul v autě cestou domů z AXONu a probudil se druhý den ráno a vůbec ho nevzbudilo, že ho přenáším z auta, převlékám, dávám mu dlahy...atd atd. Dneska jsme jeden den cvičení vynechali, protože únava už byla nepřiměřená a jak Péťa řekl ve školce: "My se s mámou fjákneme". Tedy se flákáme a odpoledne snad vyrazíme na vánoční trhy na Kladno. Péťa je tedy po tatínkovi, takže se nejvíc těší na klobásu, ale třeba si užije i trochu té vánoční atmosféry :).


5. 12. Máme za sebou první dva dny v AXONu a já jsem moc ráda, že jsme se rozhodli jít touhle cestou. Péťa už je v AXONu jako doma, s každým se vítá, na každého se těší a opět cvičí jako drak. Stíháme k tomu i školku a já můžu chodit do práce, což je ideální a v případě lázeňského pobytu nemožné. Ve školce jsou navíc všichni úplně úžasní, takže jsme v kontaktu a kdyby Péťa potřeboval pár dní oddych, tak si dáme vědět a Péťa na chvilku školku vynechá, abychom ho úplně nezničili :).
A dneska opět jedna "úřednická" perlička. Školka nám zařídila parkování pro invalidu přímo před školkou, abychom to zvlášť teď, když už je zima, neměli od auta daleko. Značka už je před školkou víc než 14 dní a zatím jsme tam zaparkovali jednou, protože jinak tam vždycky někdo stál. Zkoušela jsem tedy zjistit, proč je zatím pouze značka a není označení namalováno i na silnici. Na úřadě jsem zjistila, že nám může poradit jeden jediný člověk, který byl nejdříve nemocný, a pak na dovolené... takže jsem se dovolala teprve dnes. Dozvěděla jsem se, že když někdo na místě pro invalidu stojí, tak policie ho nemůže pokutovat právě proto, že není označení i na zemi. Tak jsem se ptala, proč není označení na zemi a dozvěděla jsem se, že tam sice TSK už dvakrát byla označit to, ale vždycky tam někdo stál... :-D. Dneska, když jsme odjížděli ze školky, bylo místo označeno zákazem stání na pátek, tak doufám, že je to právě pro to, aby tam zase někdo nestál :)

4. 12. Tak jsme minulý týden skončili u paní doktorky. Už se mi úplně nezdálo Péťovo dýchání a přeci jen nejsem lékař, abych si troufla diagnistikovat, jestli to Péťovi leží na průduškách, nebo je to něco nedejbože horšího... naštěstí paní doktorka pro nás měla dobré zprávy. Zahlenění je sice horší, ale nic strašného. Vzhledem k tomu, že dneska Pé´ta zase začíná další cvičení v AXONu, tak Péťa zůstal pár dní doma, aby ve školce nechytil něco dalšího, a aby zahlenění zvládl bez antibiotik. Jen tak ze zkušenosti jsem s sebou vzala i Péti moč a po pár dnech nám paní doktorka volala, že už má výsledky z laboratoře a Péťovi se zase dělá nějaký ošklivý zánět na ledvinách. Takže nakonec stejně skončil na antibiotikách :(. Do toho všeho blázince ještě obíhání úřadů, vyřizovaní reklamací ne zrovna dobře provedených (některých) prací při naší rekonstrukci - máme např. dveře, které nám po 2 měsících předělali, protože je namontovali špatně, ale nefunguje klika, takže se nedají pořádně zavřít - což je u vstupních dveří do baráku docela nepříjemné... a podobné radůstky... Užili jsme si až neděli, kdy se u nás ve velkém tvořily adventní věnce a svícny a konečně na nás aspoň trochu dopadla vánoční atmosféra. Uvidíme, jestli si ji v tom zmatku, co teď bude, dokážeme aspoň trochu udržet - Péťa totiž končí rehabilitace až 22.12...

23. 11. Víkend jsme si užili. Sobotu jsme strávili na prima oslavě Péti kamarádů, kam jsme byli oba pozvaní a to do herny virtuální reality. Babička na Péťu ještě volala, ať si to užije a Péťa zřejmě chtěl říct: "O tom vůbec nepochybuj," ale dozvěděly jsme se: "O tom nejsou babi žádný pochybence." :D U herny jsme sice museli zdolat 2 patra schodů s Péťou v kočárku (a kdo měl někdy v ruce kočárek pro handicapované tak ví, že je šíleně těžký), ale s tetou Šárkou jsme to zvládly :). V herně pak Péťa řídil sporťáka jako drak. Pak se trenažer nějak porouchal, což Péťu zprvu nijak nevykolejilo, řídil dál a zpíval si: "Jedu takhle tábořit, Škodou 100 na Oravu..." Pak jsme šli vyzkoušet další hry. Bohužel brýle pro virtuální realitu jsou hodně těžké a Péťa je na hlavě neunesl, takže to dopadlo tak, že jsem brýle vyfasovala já a Péťa koukal na velké obrazovce, co vidím a pomáhal mi "jako" odhánět medúzy a zavírat sasanky apod. :). Užili jsme si to. Péťa už byl potom hodně unavený, a tak jsme opět absolvovali dvě patra schodů a jeli domů, kde Péťa ještě než usnul, stačil vyprávět všechno babičce. No a v neděli byl Péťa za odměnu s tetou Jáňou na obídku na lodi v Praze. Dal si "nahatej kuřízek s kaší" :).  Zbytek neděle jsme proflákali - Péťa si hrál s babičkou a za mnou přijela kamarádka a měly jsme konečně chvilku času na pokec.
V pondělí už začal klasický blázinec :). Ze školky nikoli domů, ale ke kamarádce na návštěvu a nechal Péťu prospat, což nevyšlo úplně dle mých představ, protože Péťa usnul 20 minut předtím než jsme měli odcházet... Jeli jsme na natáčení pro Konto Bariéry. Vyráželi jsme tedy jen tak tak, že to stihneme, ale jak ukládá zákon schválnosti, tak nás zradila navigace a po cestě jsme se zamotali na Smíchově tak, že než jsme se rozmotali, měli jsme půl hodiny zpoždění. Naštěstí to nakonec tolik nevadilo a vše jsme zvládli dobře. Paní maskérka mi pudrovala nos, abych se na záběru neleskla, Péťa tak koukal a pak říká: "Já bych si to taky zkusil" :). Tak si nechal přepudrovat ten svůj pidi nos a šli jsme na to. A zvládli jsme to všichni tři - i Bastík. Jestli dobře, to můžete posoudit, až nás na ČT ve spotu uvidíte :).
No a včera byl velký den. Měli jsme povinnou zkoušku s Bastíkem - jestli nás poslouchá, jestli ho dobře vedeme apod. Bastík je pes šikovná, ale na helppes klade na psy opravdu velké nároky, s ničím "jen tak" se nesmíří a jejich skvělá práce je taky skutečně znát. Tak jsem měla přeci jenom trochu obavy, jestli Bastíka nějak "nekazíme", jestli zkrátka zkoušku dobře zvládneme. A splnili jsme všechny body zkoušky. Měli jsme velikou radost všichni tři. Fotky ze zkoušky zde.

17. 11. Tak jsme v úterý, kdy má Péťa ve školce tancování a výpravu a tedy se do školky těší víc než jindy, vstávali brzy, abychom byli ve školce 100 % včas, Péťa už seděl v autě, připoutaný v autosedačce, ještě mu říkám, jaký máme krásný čas, jdu naložit kočár do auta a tam vidím tohle: 

Nárazník po úpravě auta kvůli nájezdové rampě úplně upadl, navíc do něj vedou dráty od parkovacích senzorů, takže se nedalo ho jednoduše položit stranou a jet, přilepit se nedal, protože je moc těžký... no zkrátím to. Museli jsme zrušit školku, Péťa na brek, že to nestihneme a o tancování i výpravu přijde, já myslela, že začnu brečet taky, protože když jsme konečně vyřešili kotel, zase se nám rozpadne auto... navíc začala smršť telefonů, kdo nám půjčí auto, abychom se dostali aspoň odpoledne na hipošku a já měla jet k doktorovi na urologii... nakonec nás přijel zachránit děda. Museli jsme tedy dojet do Slaného koupit nějaké nářadí a materiál, ale po poledni jsme měli auto provizorně opravené a tedy hipošku a mého doktora pořešeného... takže další smršť telefonů a rušení dopoledne domluvené "záchranné verze" pro variantu, že naše auto nebude schopné provozu. Volala jsem zároveň do firmy API, která nám úpravu dělala. Většinou máme naštěstí dobrou zkušenost s firmami, které nám něco dělali, ale tentokrát se neubráním kritice. Nájezdová rampa je sice skvělá, ale nárazník držel na 4 kouscích plastu, z toho jeden byl spojen tak krátkými šrouby, že vůbec nic nedržel... a to tato úprava stála přes 213 tisíc. Paní na reklamacích se se mnou ani nedohadovala a rovnou přiznala, že teď už používají nerezové úchytky. Problém samozřejmě byl, že API sídlí ve Slapech u Tábora. Že by někdo dojel opravit, co bylo špatně vyřešeno, to je samozřejmě utopie, takže mi bylo jasné, že mě čeká cesta do Tábora a zpátky. S paní jsme se domluvily na čtvrtek, že dám Péťu do školky a hned pojedu, abych se pro něj stihla vrátit do 13 hodin. Cesta samozřejmě netrvala 1,5 hodiny, jak paní z reklamací předpokládala, ale trvala hodiny 2, protože po cestě byly nehody. Dojela jsem do API v 10:30. Podle informací, co jsem dostala po telefonu, oprava bude na 30 - 45 minut. Tak jsem si říkala, to pořád ještě stihnu, i když o fous. Nicméně pán, který auto přebíral, mi vysvětlil, že auto do oběda nebude, protože technik si taky musí dojít na obídek... Tak jsem ho upozornila, že já si o obědu můžu nechat tak akorát zdát, navíc spoustu zařizování, které jsem chtěla oběhnout až bude Péťa ve školce, jsem musela odložit na někdy... no technik si nejenom došel na obídek, ale ještě zřejmě zjistil, že mu něco chybí, protože najednou odjel na další půl hodinu... Abych to zkrátila, auto jsem dostala až po 13. hodině! Naštěstí naše teta Jana si přesunula práci na večer, Péťu vyzvedla ze školky, odvezla na hipošku a domů a já dorazila až hodinu po nich... No a Jana si dala noční směnu, protože samozřejmě, co neodpracovala odpoledne, musela odpracovat večer a v noci. Tak doufám, že API už tentokrát odvedlo svou práci pořádně a zase nám někde něco neupadne. A to ani nechci domýšlet, že to mohlo odpadnout kdykoli kdekoli za jízdy.  Naštěstí konec dne dopadl dobře, protože doktor měl pro mě dobré zprávy - ledvina mi funguje, jak má. A to je hlavní.
No a dnešek - pátek - jsme si pořádně užili. Dopoledne jsme se vydali do kladenských lesů a vůbec nám nevadilo, že skoro celou dobu pršelo :). A po obědě jsme prospali půlku odpoledne, protože tenhle týden byl opravdu vypečený :D.

13. 11. Dali jsme to - tedy hlavně Péťa. Byl neskutečný. Nezbývá mi než být hrdá maminka. O víkenud jsme si moc neodpočinuli - po další fázi rekonstrukce přestal fungovat kotel a víkend jsme věnovali zjišťování, jak to udělat, abychom doma nezmrzli. A tomu, kde sehnat zimní boty, které půjdou Péťovi obout (na vysvětlení s ochrnutím nohou souvisí i spasmy a ty vedou k tomu, že nohu do boty prostě jen tak nenacpete a nebo nacpete, ale s různě hrůzně zkroucenými prsty, takže najít botu, kam se dá dostat, je dost náročná disciplína). Péťa, jako správný chlap, si nákupy zrovna neužíval a já toho už měla plné kecky, ale nakonec jsme sehnaly teplé boty, do kterých se nám daří Péťu obout. No a dneska v pondělí měl Péťa ráno frčet do školky. Byl ale strašně unavený a odpoledne ho opět čekalo cvičení, tak jsem ho ze školky omluvila, aby měl chvilku nabrat nové síly. A po dnešním cvičení navíc Péťu čekala odměna v podobě návštěvy zdravotních klaunů u nás doma v rámci projektu "Přezuvky máme". A bylo to skvělé - jak se můžete dočíst v "Počtení" :). A doktorovi Vitamínovi a Klistýrce velmi děkujeme!

8. 11. Týden jsme si "odpočinuli" ve školce, kam jsem týden chodila s Péťou, protože Péťova asistentka je na pár týdnů pryč (a ve školce to bylo moc prima) a od pondělí Péťa maká na intenzivním rehabilitačním pobytu, kde cvičí opět několik hodin denně. Únava už je hodně znát, i počasí je takové unavené, takže oba kluci (Péťa i Bastík) vždycky po příchodu do bytečku odpadnou a spí a spí a spí. Bohužel tedy Péťa opět nespí v noci... do toho bojujeme s nějakým podzimním bacilem, takže se jako vždycky nenudíme. Ještě nám zbývají dva dny intenzivního "výcviku" :), tak snad to dáme. 
Všem hrozně moc děkujeme za maily, dopisy, pohledy... a zároveň se omlouváme, že nestíháme na vše hned reagovat. Díky za pochopení.

27. 10. Péťa finišuje druhou třítýdenní terapii Kosmík v AXONu. Únava už je znát, ale Péťa má úplně úžasnou fyzioterapeutku Helču, která s ním zpívá a hrají si na letadlo a turbulence... takže Péťa cvičí víc než remcá :). Včera měla klinika narozeniny 3 roky a oslava byla moc prima. Péťa se smál až se za břicho popadal při vystoupení pana Václava Upíra Krejčího, ale kroutil hlavou, že Pat a Mat jsou proti němu šikulové :). No a hlavně mohl oči nechat na své fyzioterapeutce, kterou poprvé viděl v nepracovním, ještě k tomu ve svátečním... a říkal mi: "Mami, ta je taaaak krásná, že jsem ji ani nepoznal". Nevím, jestli je to úplně ten správný kompliment, ale rozhodně upřímný :D.

20. 10. Dnes je to přesně 2 roky od naší nehody. Jsme zas o kousíček dál, ale je to všechno běh na dlooouhou trať. Vlastně na celý život a přiznat si to a vzít to za své je dost náročné. Péťa cvičí dál v AXONu, je už hodně unavený a je to na něm znát (na dnešek konečně spal klidně a to 13 hodin v kuse), ale nevzdává to a maká jako šroubeček. Bohužel pořád bojuje s nespavostí v noci a i to přispívá k jeho únavě. Samozřejmě i k únavě mojí :). Začátek týdne byl na hranici zvládnutelnosti, po dnešní noci a klidném odpočinku, už je o něco lépe. I když podzimní počasí a to, že díky různým stereotypům, které už máme zažité, je více času na přemýšlení... vede k slzavému a smutnějšímu období... ale snažíme se to brát s Péťou tak, že je to zas nějaká další etapa, kterou si musíme projít. Prostě táta chybí víc než kdy jindy a oba bychom si moc přáli, aby tu s námi byl...

Ale velmi dobrá zpráva dnešního dne. Snažím se přispět k tomu, aby se ze ZŠ Dědina stala bezbariérová škola, kam by Péťa mohl v roce 2019 nastoupit. A dnes se mi ozvali z úřadu a domluvili jsme si schůzku, na které vše probereme a snad se to posune zas o kousek dál. Moc dobře víme, že kde je ochota problém řešit, tam se řešení najde a jednaní MČ Praha 6 a SNEA je zatím velmi vstřícné, a tak věřím tomu, že se věc podaří :D.

13. 10. Tento týden nezačal zrovna dobře. Péťa měl z neděle na pondělí hrozně špatnou saturaci a nedařilo se mi to zlepšit žádnou "osvědčenou" metodou jako přidat kyslík, odsát, zlavážovat, povolat na pomoc kašlacího asistenta... strávila jsem celou noc koukáním na oxymetr a s hrůzou, co se všechno dál stane a jestli nebudeme muset volat záchranku. Ráno jsme jeli k paní doktorce a domluvili jsme se na dalším postupu. Péťa totiž od úterý zase nastoupil intenzivní rehabilitace v AXONu a jak jsme předpokládali, tak se mu dýchání rehabilitacemi naopak zlepšilo. Naštěstí. Jen musíme teď na nějaký čas vynechat školku, aby Péťa nechytil ještě něco dalšího, to už by zvládnout nemusel... 

Ve středu jsem vstávala brzy, abych dovezla auto do servisu do Fordu, kam mě objednali na výměnu špatné baterie.. ve Fordu hrozně chvátali na termín a i když týden dopředu věděli, kdy dorazím, volali mi po několika hodinách, že baterii nemají skladem. Nevěřila jsem vlastním uším a doufala, že je to hodně špatný vtip, protože jsem zalarmovala půlku rodiny, aby nás někdo odvezl na rehabilitace a někdo zase z nich... a najednou bylo všechno jinak a "přijeďte si pro auto a přivezte ho zase jindy...". Nakonec jsme se domluvili, že příště vymění baterii na počkání, ač jsme předtím vyslechli podrobný výklad, proč není možné baterii na počkání vyměnit a proč tam musím nechat auto dva dny. Jak se ukazuje, všechno jde, když se chce... Zbytek týdne už šlo vše lépe - i když dneska je pátek 13., tak ať to nezakřiknu J.

3. 10. Péťa na dnešek po dloooouhé době krásně spal a hned to bylo znát. Se školkou byl nejdříve v pohádce, pak měli velkou výpravu na draka, což mi Péťa nadšeně vyprávěl a odpoledne jsme byli na koních. A Péťa dostal veeeelikou odměnu, že krásně držel hlavu a spolupracoval.
Bastík se chudák bojí každého psa, kterého vidí a schovává se za mě jako bych byla jeho osobní strážce.
A protože Péťa poslední dobou chrlí jedno moudro za druhým, chtěla jsem se o ně podělit a tedy na stránce "Počtení" najdete nově tlačítko "Péťova moudra", kam je budu postupně přidávat.

2. 10. Máme za sebou veselý a milý víkend s cca 20 tanečnicemi :), které u nás na Smečně tancovaly. Péťa i Bastík si to náramně užívali. Jediné, co nám to kazí je Péťova nespavost. V podstatě už nespíme třetí noc a nikdo moc neví, co nám poradit... zkoušíme různé rady odborníků i neodborníků, ale zatím bez valného výsledku.
Dnes se Péťa probudil s horečkou 39 a já vůbec netušila, jestli už udeřila nějaká nemoc nebo je to "jeho" centrální teplota způsobená špatnou termoregulací a únavou a vyčerpáním... Teplota asi během hodiny klesla, takže to spíš vypadá na tu druhou variantu. Péťa měl dokonce odpoledne i cvičení a zvládl to dobře. 
Bohužel my s Bastíkem jsme tak fajn odpoledne neměli, protože cestou z lékárny nás napadla velmi agresivní fena jakéhosi bojového plemene (páníček samozřejmě nikde...) a nebyl to vůbec příjemný zážitek. Bastík se zachoval jako správný asistenčák, snažil se spíš stáhnout a zdrhnout, ale i tak si odneslo šrám pod okem a doma jsme zjistili, že mu teče krev i tlapky. Naštěstí to nebylo nic vážného, ale udělalo se mi úplně špatně, když jsem si představila, že bych s sebou měla i kočár s Péťou... vím, že by ho Bastík bránil, ale i kdyby se nestalo nic horšího, tak to už by Péťa asi nespal vůbec. I já jsem se klepala ještě dvě hodiny po tom incidentu. 
Tak snad se dneska vyspíme aspoň trochu a nebudou nás trápit žádné příšerné sny... dobrou.

24. 9. Péťa už je ve školce hezky zaběhnutý. V pátek jsme mu připravovali ve školce na zahradě něco s dědou, děda na Péťu volal "ahoj", ovšem Péťa zrovna běžel někam s dětmi a svou asistentkou a ani si nevšiml, že na něj voláme :). Děda (i já) jsme z toho byli úplně nadšení. Co víc si přát :).
Včera promoval náš nejmladší rodinný člen Bastík. Bylo to náročné dopoledne pro Bastíka i pro Péťu, ale bylo to moc prima. Dopoledne plné psů :D. Péťovi oficiálně předal Bastíka pan Karel Gott, který se superdne účastnil.
https://www.blesk.cz/galerie/celebrity-ceske-celebrity/687842/gott-v-plne-forme-zazpival-pejskum-a-pak-uletel-na-moravu?foto=9

Ještě jednou moc děkujeme všem sponzorům a hlavně všem báječným lidem z helppsa, kteří věnovali svůj čas, lásku a péči Bastíkovi a jeho výcviku a vycvičili ho tak, že nám nikdo nechce věřit, že ho máme jenom 2 měsíce, protože je s námi "jako doma" a jeho jedinou starostí je, jestli nemůže někde pomoct :).

18. 9. Ve školce je to zatím úplně úžasné! Paní učitelky, asistentka, děti... všichni jsou moc fajn a Péťa se do školky každý den těší. Je to tedy náročné zvlášť teď ze začátku, kdy si zjišťujeme, co jak pořešit, naplánovat, zorganizovat, abychom stíhali školku, Péti rehabilitace, doktory, moje doktory, mojí práci... ale snažíme se nepanikařit, všechny začátky jsou těžké :D. Péťa navíc ve školce úplně rozkvetl, a to je hlavní.

14. 9. Máme za sebou několik nedobrých dní a doufám, že už jsou u konce. Péťu rozhodil párdenní pobyt v Motole víc než jsem předpokládala. Už několik nocí nespíme, Péťa je uzlíček nervů... dnes jsme měli nastupovat do školky, ale museli jsme to o den odložit, protože Péťa byl ráno po totálně probdělé noci strašně unavený. Naštěstí ve školce jsou všichni moc milí a chápou naší situaci, a tak to nebyl problém. Doufám, že zítra bude líp a Péťa si svůj první den ve školce, na který se tak dlouho těší, užije. A hlavně, že nervy se uklidní a bude zase v pohodě.

8. 9. Neuvěřitelné se stalo skutečností. Dnes jsme do schránky dostali rozhodnutí o přiznání příspěvku na péči. Netrvalo ani rok a půl a už to máme ve schránce :).
Péťa dnes skončil intenzivní cvičení v AXONu, tak je asi fajn zhodnotit, jaké to bylo. Při dnešním výstupním vyšetření paní primářka nešetřila chválou. A myslím, že si ji Péťa a jeho fyzioterapeutka zasloužili. Péťa cvičil jako drak, někdy sice nadával, ale kdo někdy cvičil na hranici svých možností a bolestí, tak to jistě pochopí, po cvíču se na pár hodin prospal a odpoledne ještě cvičil doma na motomedu a trénoval předklon a narovnání a výsledky jsou znát. Hlavu už udrží i na několik minut, když mu pomůžu s nohama, tak se dotočí sám na bok (zatím jen na pravý, ale i levou stranu trénujeme) a na nohách se kromě kosti a kůže začíná objevovat i něco, co připomíná sval :). Péťa i já z toho máme hroznou radost, i když zároveň jsem i trochu smutná, že tyto terapie nelze hradit přes pojišťovnu. Zjišťovali jsme, jestli finance, které za nás pojišťovna platí v lázních (a není to zrovna málo, protože platí i ubytování a stravu za mě i za Péťu....), není možné využít jenom na rehabilitace takhle ambulatně a přestože by výsledná částka byla i nižší - nelze to. A nemusím asi říkat, jak je prima, když můžeme cvičit celé dopoledne a večer spát ve vlastní posteli. Nehledě na to, že bychom nemuseli stěhovat půlku baráku do lázní, protože v lázních nikdy nemají kyslíkový přístroj, odsávačku na tracheostomii, kašlacího asistenta a musíme s sebou vozit i většinu zdravotního materiálu... a navíc doma díky všem pomůckám Péťu nemusím všude tahat, může sedět v židličce, stát ve stojanu, cvičit na lehátku, trénovat na električáku...může chodit do školky... zkrátka doma je doma. V lázních zase bude týden trvat než si Péťa zvykne na nové prostředí, uklidní se a začne cvičit. V AXONu k mému překvapení cvičil od prvního dne a ráno nebylo žádné fňukání, že nechce cvičit a to vstával před šestou. Slyšela jsem zvláštní argument, že lázně zaměstnávají spoustu lidí a jsou to pracovní příležitosti v krajích, kde je jinak těžké najít práci. Tomu sice rozumím, ale pak se naskýtá otázka, jestli peníze od pojišťovny mají pomoct pacientům (v našem případě povětšinou malým dětem) nebo zajistit práci lidem v oblastech s vyšší nezaměstnaností... Takže spoustu dětí, které by intenzivní rehabilitaci zvládly a jejich stav by se mohl zlepšit, se k ní vůbec nedostanou. O to víc děkuju všem, kteří nám pomáhají, aby Péťa mohl absolvovat tolik terapií, kolik by bylo potřeba, aby se pohnul zas o kus dál. Děkujeme moc a moc!

6. 9. Péťa je poslední dobou dost kreativní. Na tabletu si sám našel video s tím, jak se vyrábí slon z papíru a bublinkové fólie a samozřejmě jsme ho museli vyrobit za každou cenu :). Musím mu ale nechat, že chtěl všechno dělat sám a jak už je vycvičený od fyzioterapeutů a neurologů, že se musí soustředit na to, co ručička dělá, ne jen si ji tak nechat vést, tak si celou dobu říkal - stříh, stříh, stříh a poctivě se snažil se mnou nůžky aspoň držet, když je sám nezmáčkne. Dneska zase přišel s tím, že vymyslel novou hru. Dal slovo a museli jsme vymýšlet na dané slovo rým - nejdřív já, pak babička, a pak Péťa. Musím říct, že je to rozhodně hra proti špatné náladě. Protože nám málem tekly slzy smíchem. Zvlášť když se Péťa tak snažil a nakonec na "Bastík" vymyslel "Bástián, Bastián, má velikej pupiján". Když odezněl záchvat smíchu, nechaly jsme si s babičkou vysvětlit, že pupiján je veliký pupek. Což je mimochodem extra vtipné u našeho Bastíka, kterého musíme hlídat, aby nepřibýval nepřiměřeně moc, aby nám ho nesebrali. A to nás takhle bavil po 4 hodinách cvičení v AXONu a 4 km na motomedu, které "ujel" odpoledne. Rozhodně musím říct, že AXON mu zatím svědčí a jsem hrozně ráda, že jsem Péťu na Kosmíka přihlásila. I když to vstávání před šestou nám chybět nebude :).

5. 9. Běží nám poslední týden v AXONu. Péťova únava se tak nějak ustálila na určité hladině, stačí se po obědě prospat a zase řádí celé odpoledne. Jedinou nevýhodou je, že začínáme už v 7.30 (protože jiný terním už nebyl volný) a tedy vstáváme před 6. hodinou. A to je vražedné nejenom pro Péťu, ale i pro mě :). Ale těch pár dní už to dáme. Péťa už se taky těší do nové školky, ale na nástup do ní si bude muset ještě pár dní počkat, protože od pondělka ještě nastupujeme na pár dní na kontrolní hospitalizaci ve FN Motol. Nechce se nám, ale co se dá dělat. Zas na druhou stranu aspoň to budeme mít odbyté...

30. 8. Péťa nadále pokračuje v AXONu v intenzivní rehabilitaci. Únavy na jednu stranu přibývá, na druhou stranu, jako kdyby Péťa rozkvetl tím, že maká a zase je z něj živouš, jak vždycky byl. Začal i lépe jíst, i když do pegu stále dáváme, právě proto, aby měl na všechno sílu. Chválíme ho s každým novým milimetrovým pohybem, s každou vteřinou navíc, kdy zvádne sám udržet hlavu, s každým trénováním nových pohybů rukou a Péťa je rád, že dělá "takové" pokroky. Zkrátka každý pidi midi krůček dál je pro nás zázrak a Péťa ho tvrdě vydřel a zaslouží pochvalu. 
Dneska byl den pozitivních zpráv. Ráno jsem se dozvěděla, že koleno nemám úplně zničené - alespoň ne kloub :) a pokud budu poctivě cvičit (což nevím, kdy :D ), vše by mělo být v pořádku i bez operace. Pak jsem dostala zprávu od tety Jany, která dnes Péťu hlídala (jako každou středu, když já jsem v práci), že cvičení dobrý, jdou se najíst a pak jdou na to. Péťu totiž pozvali fotbalisté Slavie, aby se přišel podívat na stadion, kde trénují a vzali ho i do šaten a vlastně úplně všude. Jana říkala, že byl tedy trochu nespokojen s jejich "zahrádkou". Trávník mají prý pěkný, ale nemaj tam stromy :D. Peťulda jim na oplátku zazpíval "zelená je tráva". Trenér Péťovi navíc řekl, ať pěkně cvičí a trénuje, že on ty svoje svěřence taky musí honit. Moc všem fotbalistům a jejich trenérovi, masérům, fyzioterapeutům... děkuju za krásné odpoledne pro Péťu, dárečky a za velkou motivaci do další dřiny. 
A další příjemnou akcí tohoto dne byla schůzka pro nové rodiče WMŠ Dusíkova. Ač se řešily praktické a organizační věci, schůzka byla velmi milá, s paní učitelkama, Péťovou asistentkou a s paní ředitelkou jsme doladily všechny detaily Péťova nástupu do školky a já jim stráááááášně moc děkuju za jejich obrovsky vstřícný přístup k tomu, aby bylo Péťovi ve školce dobře, zároveň aby měl možnost rehabilitovat a za hledání nových a nových nápadů, co ještě by bylo pro Péťu fajn. A tam nahoru někomu děkuju za to, že nás obklopuje tak skvělými lidmi. Moc si toho vážíme.

28. 8. Tak už jedeme druhý týden "hasičského výcviku" neboli intenzivní terapie Kosmík v AXONu. Péťa se zatím drží, ale únava je znát. O víkendu měl "jenom" dvě hodiny denně, a tak si užil dobrodružný víkend, protože nespal doma, ale u tety Jáni. A program si zařídili parádní. V neděli se vydali do Davle vlakem a zpátky lodí. Krom toho jeli i tramvají, takže má Péťa zase o čem vyprávět :). Navíc se na výletě šíleně rozežral (pardon za ten výraz, ale nedá se to říct jinak...) a po návratu domů, kdy jsem se dozvěděla, že od rána nezavřel pusu (tentokráte kvůli jídlu), nám oznámil v osm večer, že má hlad - dojedl pizzu a vrhl se na dortíky. Dva vdechnul a šel spát. Bohužel na dnešek Péťa zase špatně spal a jeho únava se projevila i na jídle. Cvičení dal statečně, pak jsme jeli do nové školky na chvilku pomoct s úklidem hraček apod., pak Péťu pohlídala teta Alena a já jela něco zařizovat a po návratu domů jsme ještě jeli vyřídit babičce občanku do Slaného. Péťa toho měl plný kecky, ale ustál to a doufám, že na zítřek se vyspíme oba do růžova.

22. 8. Kde začít a nic nezapomenout :). Cesta domů z Krkonoš byla až na pár kolon po cestě skvělá. Péťa i Bastík byli výborní a zvládli jsme to na jeden zátah. Péťa mě navíc od sjezdu z dálnice zahlcoval informacemi, protože já, jako správně zblblá matka klukovskými hračkami, říkám: "Péťo hele traktor na poli a orá". Péťa se podíval z okna a říká: "To je New holland a neorá. Má brány a vláčí." Druhý traktor jsem radši nekomentovala, ale Péťa už sám hlásil "To jsou taky brány, ale je to John Deere." U dalšího to byla sečka, u dalšího pluh... tak už jsem se do poznávání radši nepouštěla, protože bezpečně poznám jenom Zetor, když má na sobě nápis "ZETOR" :).
Po návratu domů jsem si myslela, že začal blázinec, protože bylo potřeba dořešit spousty restů, které se nashromáždily v průběhu naší dovči. Ale ten pravý blázinec měl teprve přijít! Nejdřív přišlo ticho před bouří v podobě úžasné lekce jógy u nás na zahradě, počasí vyšlo, sešel se nás prima kolektiv a já jsem si konečně po delší době protáhla tělo, i když koleno mě pořád limituje.
V neděli ráno to všechno začalo. Cévkovala jsem Péťu a zase se mi něco nezdálo a obávala jsem se znovu zánětu. Bastíkovi se udělal zánět v uších a bylo jasné, že je potřeba doktora i veterináře. K tomu u nás byla velkobricháda našich skvělý kamarádů, kteří dorazili na devátou ranní a proměnili náš barák na celý den v mraveniště, kde se to hemží a pilní mravenci makaj o život... Ale nakonec se všechno zvádlo dobře. Péťa, který měl domluvený výlet s tetou Janou a babičkou, to vzal přes nemocnici, kde naštěstí sloužila zrovna naše skvělá paní doktorka, takže sice ano, zase ATB a zase zánět, ale chytli jsme to v začátku a ATB zabrala téměř okamžitě. Veterinář mi ukázal, jak správně pečovat Bastíkovi o ouška, Bastík dostal kapičky a za pár hodin už mu bylo líp. A než jsme se vrátili od doktorů, tak u nás už jedna parta myla okna, druhá dveře, třetí parta je natírala jakýmsi čímsi, aby nám okna vydržela, další parta dělala v garáži přípojku na elektřinu na Péti zvedák a električák, další parta přenášela naše přístroje, abychom mohli všichni cvičit společně, další parta navrtávala háky na pověšení Péťových cvičebních pomůcek, další dávala dohromady elektřinu po různých stavebních úpravách... zkrátka ve všech místnostech včetně sklepa a garáže se vrtalo, montovalo, nosilo, brousilo, utíralo, mylo... a škrtalo v seznamu "věcí k udělání". Pak jsme se postupně všichni přesunuli ven na grilovačku, napucli se, dodělaly se poslední nedodělky a v tom jednom dni se udělalo tolik práce, že sama bych to bez nadsázky nezvládla ani do Vánoc. A navíc to byl úžo den se skvělejma lidma a skvělou atmosférou. Někteří se loučili se slovy: "Tak příští rok zase na brigádě" :). No není to štígro mít kolem sebe takový lidi? JE! A já všem opravdovsky ze srdce moc moc moc děkuju.
Ale to pořád nebyl ten správný blázinec. Ten začal až od pondělí :). Péťa chodí do AXONu na intenzivní 3 týdenní rehabilitaci a to od 7:30. To znamená vstávat nejpozději v 5:45, vyřídit naše ranní procedury, nasnídat se a v 6:30 vyrazit. Pak je to pro silné povahy, protože rehabilitace je opravdu náročná, slzičky občas tečou, ale je jasné, že bez makačky to zkrátka nepůjde. Tak aspoň dělám věci do práce, abych se soustředila na práci a ne na to, co se teď asi ve cvičebně děje... Velkou výhodou je, že Péťa cvičí se slečnou s dlooouhými blonďatými vlasy spletenými do copu (což je pro Péťu značka ideál a pohádka v jednom :) ). Takže pro slečnu všechno. Ráno mě z cvičebny vyháněl: "Mami šup šup, už jdi". Kolem poledního bychom měli být doma, pokud bychom tedy neměli někam zajet a udělat tohle, nebo támhleto nebo pokud by nebylo potřeba zajít pro nová ATB nebo obíhat úřady a školy pro zjištění informací o možnostech vzdělávání v bezbariérové úpravě... pokud bych já neměla svoje kontroly poúrazového stavu... pokud by Péťa neměl kontroly a pokud by nebylo potřeba tam odvést moč pro kontrolu atd. atd. Ovšem opět naštěstí máme kromě skvělých kamarádů i skvělou rodinu, takže je nás na ten blázinec vícero a prostě se to dá. A věříme, že se Péťa posune (i kdyby o milimetr) zase dál.
A jedna perlička a dobrá zpráva zároveň - po více než roce nám přišlo (po cca 4 urgencích) z úřadu práce vyrozumění od revizního lékaře, že Péťa je opravdu závislý na pomoci druhé osoby. Tak teď už to snad nebude tak dlouho trvat a schválí nám i příspěvek na péči.

13. 8. Nakonec jsme si pobyt v Krkonoších o 2 dny prodloužili, abychom stihli aspoň nějaký výlet. Během pobytu s Caballinem totiž byl program tak bohatý, že jsme se ani nedostali ze Strážného :).  I když z výletů jsme museli hodně ubrat. Poslední den hipošky byl totiž Péťa už tak hrozně unavený, že jsme museli poslední jízdu vynechat a nechat Péťu odpočinout. Tělo už totiž začlo mírně stávkovat. Předposlední noc měl Péťa velké problémy s tepem - srdíčko mu bylo jak na poplach a nedařilo se nám to snížit, měl zase zimnici.. no noc hrůzy, pořád jsem čekala, jestli volat sanitku nebo jestli to ještě zvládneme.  Nakonec jsme to zvládli, ale za cenu totálně probdělé noci. Takže první den určený pro výlet jsme skoro celý prospali :) a dali si malou procházku až ve čtyři odpolene. Na dnešek spal Péťa celkem dobře, a tak jsme vyrazili do Jánských lázní na Stezku korunami stromů. Trochu jsem se obávala, aby nedělali problém s Bastíkem, protože psi na stezku nesmí, ale naštěstí se tak nestalo a úplně bez problémů pochopili, že asisteční pes je něco jiného... takže se s námi v korunách stromů procházel i Bastík. Měli jsme pak naplánováno svézt se lanovkou na Černou horu, ale Péťa už hlásil, že toho má dost a chce jet radši na pokoj se vyspat. Tak lanovku holt vyzkoušíme jindy :). No a zítra už se vracíme domů. Uteklo to jako voda, ale byla to fajn dovolená - možná příprava na rakouské Alpy příští rok :D???

9. 8. Počasí nám neuvěřitelně přeje, takže si užíváme víc a víc. Péťa jezdí jako drak, koně prostě miluje a každý den drží hlavičku o pár vteřin déle. Má z toho samozřejmě velkou radost a já taky. Mně už trochu docházejí síly, co se týče tahání kočárku do vršků, ale všichni ze sdružení Caballinus nám pomáhají, a tak to zvládáme. Péťa tu navíc úžasně jí. Motivován tím, že když bude pořádně jíst, bude jezdit ještě líp, se cpe až koukám. Dneska k večeři snědl 2 knedlíky s gulášem, což je jinak sci-fi. Péťa i líp spí, tak je víc síly na "blbosti" a užili jsme si třeba zmrzku na lehátku na sjezdovce... zkrátka už stíháme i prima dovolenkové lehárko.
Jediné, co kazí dnešní moc prima den, je moje koleno, které jsem si nějak špatně vyhodila, když jsem s Péťou vstávala ze země. Holt je už na mě těžký a ta moje levá noha je furt taková slabá a míň citlivá, tak nepoznám, že se blíží průšvih. No naštěstí se to stalo v kolektivu samých odborníků, takže Péťu odchytla jedna fyzioterapeutka, druhá mi napravila koleno, abych se na tu nohu vůbec mohla postavit a odešli jsme po svých. Jen doufám, že zítra budu schopná chodit, protože to bolí jako čert :).

6. 8. Máme za sebou první den v Krkonoších na pobytu s hipoterapií. Sice sbalit zase všechno přístrojstvo, co s sebou vždycky potřebujeme - od kyslíku po pomůcky k sezení a veškerý zdravotní materiál (taková menší polní nemocnice :) ), narvat to do auta a na místě zase vynosit... byl horor, ale stálo to za to. Péťa má hipoterapii 2x denně, muzikoterapii a navíc je mu v horách moc dobře i kvůi dýchání a příjemnějším teplotám, které zvládá "odregulovat". Dneska jel poprvé i na "velkém koni" a byl úplně nadšený. Navíc má kolem sebe děti a to je vždycky spokojený. Tedy oooobrovsky unavený už po prvním dni, ale spokojený a to je hlavní. A není sám, kdo je spokojený. Bastík si užívá, že jsme většinu dne někde v lese a procvičujem poslušnost rovnou v praxi a musím říct (ťuk ťuk), že nám to jde vcelku dobře. A já jsem spokojená, že jsou kluci spokojení. Takže jediný nespokojený účastník jsou moje záda, která úpí kdykoli Péťu tahám v kočárku tady do kopců, páč bez kopce se nedostaneme nikam :).
Zkrátka užíváme si všichni tři naší první dovolenou po té nešťastné nehodě. A já si říkám, že je to sice někdy šíleně těžké, až nezvládnutelné... a mám pocit, že všechno je to na nic... ale minulý rok zhruba touto dobou jsme opouštěli po 9 měsících Motol... teď jsme v Krkonoších a couráme po lese... jsem moc ráda, že tu se mnou Péťa je a že to vybojoval až sem a jsem si jistá, že se probojujeme i dál, i když to nebude zrovna jednoduchá a rychlá cesta.

31. 7. Tak schůzka byla moc fajn - věcná a pro mě velmi prospěšná. Rozhodně vím, že do příštího roku se bezbariérové úpravy v námi vybrané škole nestihnou. To je sice nemilé, na druhou stranu se aspoň nemusím honit za něčím, co se nedá stihnout... Ale velmi mile mě překvapil přístup vedoucího odboru školství na Praze 6, který měl porozumění a snahu nám s inkluzí pomoci a doporučil i další školu, kterou by Péťa mohl navštěvovat. Pokračuji tedy dál v obíhání úřadů, škol a shánění možností Péťova vzdělání. Uklidňuje mě fakt, že na MČ Praha 6 na školském odboru sedí lidé, kteří nehledají předem důvody proč něco nejde, ale snaží se pomoct a poradit ve prospěch dítěte. To by (ťuk ťuk) mohl být dobrý začátek.

30. 7. Zaplať Pán Bůh má Péťa úžasnou paní doktorku a zvolená ATB zabrala velmi rychle a Péťovi už je mnohem lépe. Vrátila se mu nálada a tento víkend, kdy byla u nás na Smečně vyhlášená anenská pouť :), se Péťa mohl svézt na labutích a v tanku na kolotoči... a aspoň trochu si pouť užít. Naštěstí je šikula a umí si sám říct, kdy začíná být unavený a chce domů. Trochu jsem se bála, že až uvidí všechny ty atrakce, tak z toho budou velký slzy, že můžu jenom na chvíli, ale bála jsem se úplně zbytečně. Bastík ten byl na pouti vyjukaný... tolik lidí, vjemů... ale až na rohlík v rohlíku válející se na zemi, který jsem mu musela vyrvat z pusy ;), to zvládl perfektně.

Zítra všechny prosím o držení palců. Mám důležitou schůzku týkající se bezbariérových úprav školy, kam bych moc ráda, aby Péťa mohl chodit. Musím říct, že mé první dojmy z možnosti čerpání peněz z různých státních  fondů, dotací... jsou dost rozpačité. Dozvídám se od úředníků zatím hlavně "to bude nemožné", "to máte odvahu se do něčeho takového pouštět". Čekala bych, že mě naopak na úřadech boudou přesvědčovat, jak je státní správa výkonná a pružná... takhle to spíš vypadá, že úřad nevěří, že jiný úřad může fungovat a celé to může klapnout. Pak je samozřejmě náročné udržet si přestavu toho, že to prostě půjde, ale to mě neodradí od toho, abych to aspoň zkusila.:D

26. 7. Tak se nám letní idyla trochu pokazila. Péťa dostal ošklivý zánět ledvin. U pacientů s poraněním míchy je totiž problém, že části těla mají necitlivé. Péťa nic necítí od hrudníku dolů, takže poznat jakýkoli zánět nebo problém v těle, je značně komplikované. Péťa měl horečky, nechtěl moc jíst, ale to bylo jediné. Jinak měl dobrou náladu, na nic si nestěžoval a jenom se mu tiše a skrytě ničily ledviny :(. Navíc horečky nás nijak nezarazily, protože Péťa byl po očkování a s teplotami jsme počítali, navíc se změnilo počasí a hodně se ochladilo, což u Péti taky vede k zimnicím a horečkám.... Takže v takovéhle situaci člověk vůbec nemá šanci poznat, že se v těle děje něco nekalého. Mám skoro pocit, že tady zafungoval nějaký "šestý maminkovský smysl" :), protože dovézt Péti moč na rozbor, jestli není problém tam, byl nápad okamžiku. Paní doktorka hned nasadila antibiotika a dneska už teploty ustoupily a Péťa začíná zase jíst. Je ještě hodně unavený, ale snad už se vše léčí. Až si budete někdy stěžovat na to, že vás něco bolí, tak buďte rádi, že vás to bolí :D. Ono tělo holt ví, kdy a proč bolí a když tenhle alarm nefunguje, může to mít opravdu ošklivé následky. Moc děkujeme všem kamarádům, kteří píšou SMS a maily plné podpory a pomoci. Snad už bude lépe. A obrovský dík ke mně do práce za pochopení a možnost pracovat v podobných situacích z domova.

20. 7. Oba kluci (Péťa i Bastík) bojují s vedry a s tím, že je pořád někam tahám :D a každou chvilku jsme někde. Navštívili jsme statek v Jestřábce, kde nám teta se strejdou ukázali koně, kravičku, kozu, beránka, králíčky, morčátka... Bastík byl mírně paf, že mu vždycky Péťu někam odvezeme, on na nás čeká venku a zase se někde vynoříme, ale nesl to statečně. Pak jsme navštívili Péťova kamaráda Šímu v lázních, stavili jsme se "u táty" v práci, zašli jsme si na procházku do lesa... a hlavně si užíváme zahradu a bazének, do kterého Péťa díky stropnímu systému bez problémů může a krásně si tam hoví (visí :) ). 
Já se pomalu pouštím do zjišťování informací a zařizování bezbariérových úprav ve škole, do které bych moc ráda, aby Péťa chodil. Bohužel, jak jsem předpokládala, to nebude nic jednoduchého a čeká mě běhájí po spoustě úřadech... no, snad to vyválčíme. Moc času na to ale nemáme. Žádosti mají být podané do října. Tak nám prosím držte palce ;).
A v neposlední řadě měl Péťa týdenní příměstský tábor s koňmi a mooooc si to užil. A to tam byl beze mě a díky skvělé asistentce Haničce mě vůbec nepotřeboval :). Pár ukázek ve fotogalerii.

9. 7. Už týden máme doma Bastíka. Od začátku to jde celkem dobře, zžíváme se - občas si nerozumíme a Bastík na nás kouká, co po něm jako chceme a my zas na něj, proč neudělá, co mu říkáme... ale zvládli jsme nákupy v obchodě, jízdu autem, procházku lesem, konflikt s dost nepříjemným psem, který utekl pánovi ze zahrady... no není toho za ten týden málo :). No a canisterapie, to je něco mezi nebem, zemí a psem, co člověk asi musí zažít, aby pochopil, že nejde "jen" o zahřívání nožiček. Dneska chci ale hlavně mluvit přímo o dnešku, protože je to takový den, o kterém nevím, jestli napsat, že byl šílený nebo že byl úúúúžasný... Ráno začalo prima. Péťa jel s tetou Jáňou k dědovi se dřevem a to tranzitem, takže byl natěšený, rozesmátý... Já měla dopoledne volné, tak jsem se pustila do čistění bazénu, aby měl Péťa čistou vodu, jenže... k něčemu mi chyběla hadice, k něčemu jinému jakási redukce a hlavně ke všemu chyběl návod, protože tyhle věci měl na starosti vždycky Jarda... k večeru chtěl Péťa grilovat a mě nešlo správně roztopit uhlí a vůbec dát gril dohromady, protože to měl na starosti vždycky Jarda... a vůbec všechny letní dny, kdy tipy na výlety apod měl na starosti vždycky Jarda... no prostě už to nějak přeteklo a fňukala jsem před Péťou jako želva. Péťa se zachoval strašně krásně. Zeptal se, jestli mě může obejmout, říkal, ať si utřu ty "pitomý slzičky" a už nebrečím, a pak říká "podívej se napravo..." tam napravo, kde máme velkou Jardy fotku, aby byl pořád s námi "a podívej se na krk" - na můj řetízek s hvězdičkou od Jardy... nic víc k tomu Péťa neřekl a přitom mi tím řekl úplně všechno. Nakonec mě ještě rozesmál, protože jsem mu říkala, že je takovej můj životabudič a Péťa povídá "jo, jsem Tvůj budič, proto Tě ráno budím tak brzy" (vstává kolem páté, šesté ráno...). Takže ač jsem si nejdřív říkala, že je to na nic, že mě Péťa vidí takhle bulet, tak ve výsledku nás to zase o další kus spojilo. No a večer téměř před spaním jsme vedle sebe leželi a Péťa mi povídá "nelochtej mě po dlani". Já nejdřív vystřelila, protože Péťa nemá jemnou motoriku a ani necítí, když se ho někdo dotýká a i proto nesnáší, když mu někdo dělá "vařila myšička kašičku"... pak jsem si hned říkala, že to asi viděl, a proto to říká, tak jsme zkusili "slepý test". Péťa měl přes obličej plínu a skutečně poznal, jestli ho hladím po dlani nebo ne. Samozřejmě nevím jistně, že za tímto pokrokem stojí hlavně Bastík, ale... je vycvičený tak, že Péťovi oblizuje ruku skoro pořád a to už vůbec nemluvím o tom, že jen Péťa a Bastík vědí, co mezi nimi probíhá při canisterapii. Péťa totiž vždy po canisce pookřeje, kdyžto Bastík je z toho tak vyšťavený, že se někde svalí a na nějakou dobu úplně odpadne. Zkrátka den na palici s nádherným koncem.

2. 7. Máme za sebou veeeeelmi náročný, ale moc prima víkend. V pátek večer jsme přijeli do Lokte, kam s nám dorazila i teta Jáňa, aby nám pomohla všechny naše věci, Péti přístroje apod. vynosit do penzionu. V sobotu před 11. hodinou jsme už byli v Karlových Varech na besedě o charitě, Kontu Bariéry a krásnému počinu Gábiny a Petra Koukalových, díky kterému se pro Péťu vybralo přes milion korun. Péťa si při besedě vzal slovo a stálo to za to :). Poděkoval za ty "pjachy". Nevím, kde ten výraz sebral, ale rozhodně ho použil v té nejlepší chvíli :). Musím přiznat, že mě dost překvapil. Ke konci už Péťu ničilo teplo a dusno, tak jsme měli trochu slzavé údolí, ale pak jsme si odpoledne v Karlových Varech užili. Navečer jsme se stavili v kempu za našimi vodáky na grilovačku a domluvit, jak druhý den. Péťa večer usnul dřív než jsem ho stihla převléknout a nebý toho, že se opět pral v noci s vedrem, spal by asi až do rána.
V neděli ráno dorazil pro změnu strejda Ráďa, holky nám v kempu vyzvedli loď a po snídani jsme "přeautovali" a vyrazili na Ohři. Péťa měl čestné místo porcelána a ač jsme jeli na gumáku a ostatní na kanoích, byli jsme většinou vepředu, protože Péťa udával tempo jako kapitán a pádlovat se muselo bez prostojů :). Během platby Peťulda usnul, probudili jsme ho na chvilku při přendavání do auta, ale v autě usnul dřív než jsme vyjeli z Karlových Varů a jak to tak vypadá, tak bude spát až do rána.
MOC děkujeme všem kamarádkám a kamarádům díky kterým jsme mohli a zvládli den na vodě! 

29. 6. Mám pocit, že jsme s Péťou propojené nádoby. Mně se udělalo líp a ta únava a asi i vyčerpání z veder, pak z velké změny počasí... se pro změnu podepsala na Péťovi. V úterý během jedné vteřiny dostal strašnou zimnici, teplota mu vylítla na 38 °C, pak se nám ji podařilo srazit, nicméně za pár hodin už měl přes 40 °C. Drkotal zubama a plakal, protože nevěděl, co se děje. Bylo to o to horší, že já taky ne. Tyhle situace, kdy řešíme problémy s termoregulací a zjišťujeme, co jak Péti tělíčko zvládá a nezvládá a jak reaguje, jsou zkrátka nové a stresující pro nás pro oba. Navíc si pořád říkám, jestli je to ještě termoregulací nebo už je to skutečně nějaká nemoc. Dneska už bylo Péťovi ťuk ťuk líp, odpočívali jsme a snad to bude zítra už úplně OK. Čeká nás totiž výlet do Karlových Varů, a pak...pokud vyjde počasí a Péťa bude OK, pádla do ruky a hurá do lodi na Ohři. Tak nám prosím držte palce :).

25. 6. S koncem školního roku je blázinec i u nás. Péťa má za sebou vyšetření ve Speciálním pedagogickém centru, které je nutné pro jeho nástup do školky, dvě besídky, navštěvujeme novou i "starou" školku, končí nám rehabilitace, hipošky... do toho pár akcí navíc a máme toho až nad hlavu :). U mě se to nějak nastřádalo i s psychickou zátěží a po dlouhé době jsem se sesypala jak domeček z karet. Naštěstí pro mě je kolem nás velká podpora a pomoc rodiny, takže jsem si mohla dopřát den odpočinku, povolit uzdu emocím a vybrečet se, vyvztekat se a je o poznání líp. Asi je holt potřeba občas upustit ventil. Takže teď už se těšíme na prádzniny a chystáme se věnovat některé dny jenom flákání na zahradě a užívání si toho, že jsme spolu :).

18. 6. Dnes jsme si užili Lední den s nadačním fondem Šestý smysl. Moc děkujeme Nadačnímu fondu, všem, kteří akci podpořili a připojili se k ní - ať už v pozici "účinkujících" nebo v pozici návštěvníků. Podařilo se vybrat neuvěřitelnou částku přes 80 tis., která půjde na nákup speciální židličky do školky, aby Péťa mohl sedět u stolečku s ostatními dětmi a mohl se pohybovat po třídě. Židlička s ním pak poputuje i do školy, a tak bude dávat radost a pomáhat nám dlouho a dlouho.
Všem veliký, veliký dík.
Navíc si Péťa na akci užil své kámošky, které se mu plně věnovaly, měl velkou radost, že loutky, které jsme vyráběli, vystačily pro všechny fotbalisty i kamarádky a ještě Péťa dostal spoustu krásných fobalových dárků. Ty se nám moc hodily už po cestě domů, protože jsme bohužel uvízli v koloně na D7, kde hořel autobus a pobyli jsme tam hodně dlouho. Péťa naštěstí vymyslel, že si budeme hrát na obchod a každý dáreček mi poctivě namarkoval, dal do nákupní tašky... takže jsem to zvládli, i když já už měla nahnáno, protože nám docházela voda jak na pití, tak na Péťovo ochlazování. Nicméně děda nás jistil se svým skůtrem z domova a byl připraven vyrazit nám na pomoc s vodní zásobou, jakmile by nám voda došla :D.

14. 6. Dneska byl Péťa skvělý - dobrá nálada, hezky cvičil, vyráběl s paní učitelkou ve školce... vše dělal "tak jak se má" :). A zase nás bavil těma jeho hláškama :D.
Finišujeme výrobu dárečků pro fotbalisty na Letní den s nadačním fondem Šestý smysl. Věřím, že se tam s mnohými potkáme a snad budeme mít i chvilku se pozdravit, popovídat si. Hlavně nám držte palce, ať není takové vedro. Péťa má od míchy hodně rozhozenou termoregulaci a teď s tím dost bojujeme - nebo spíš zjišťujeme co a jak a hledáme řešení. Např. jsem vysledovala, že se Péťa nikdy nespotí, jen je pořád teplejší, teplejší, až má z toho horečku a je úplně vyřízený. Takže s sebou všude nosíme rozprašovač na kytky a rozprašovačem suplujeme pot :). Zatím nám to ťuk ťuk pomáhá.

10. 6. Nějak se teď doma ani nezastavíme - protože jsme pořád pryč :). Ve čtvrtek jsme byli v Péťově bývalé školce, kam chodil ještě před nehodou a paní učitelky, děti i paní ředitelka nás moc mile přivítaly. Péťa byl šťastný, že si může hrát na hřišti - seděl na mě na pískovišti a pomáhal mi hloubit díru, vždyť jsme taky byli bagr ;). V pátek jsme byli na kontrole v Motole a samé dobré zprávy, pak jsme jeli za Bastíkem, na oběd s "tetama" z mé práce a ještě za naším strejdou Vojtou na zahrádku a podívat se na kozy, kůzlátka, slepičky, kuřátka, kočky a koťátka... No a včera to bylo něco. Ráno jsme vyrazili do Litoměřic na Hasičské slavnosti. Dorazili jsme právě včas, abychom viděli slavnostní průvod. Péťa byl z toho celý paf. Kroutil hlavou a říkal: "Hasiči, hasiči, hasiči, všude samý hasiči a tamhle pro změnu hasiči" :). Na výstavišti jsme pak strávili přes 3 hodiny času, prošli jsme všechna stanoviště, viděli několik ukázek, Péťa si vyzkoušel držet hadici, pumpovat a dokonce za pomoci dvou hasičů se nám ho podařilo dostat do velkého hasičského bagru, takže splněný sen :). Po návratu domů jsme se jen převlékli a už jsme šli k tetě sousedce na kafe. Pro mě je hlavně úžasné, že Péťa tenhle program zvládne fyzicky, i když pak je tak unavený, že usne klidně v půlce věty. Nicméně ten, kdo mě zná, ví, že to je u nás v rodině normální :D.

6. 6. Máme za sebou několik krásných dnů. Na víkend k nám přijeli primaverky a byl jich jako vždy plný barák a zahrada a bylo to hrozně fajn :). Zas to u nás parádně ožilo.
A na pondělí jsme dostali pozvání od 5.B ZŠ Antonína Čermáka, abychom přijeli na návštěvu. Bylo to úžasné dopoledne. Děti nás přivítaly krásným obrázkem (hasičským autem, jak jinak :) ), nápisem na tabuli a dárečkem pro Péťu - dostal spinner, aby byl pořádně "in". Pro Péťu pak děti sehrály reklamu, holky zatancovaly, užili jsem si společně přestávku na hřišti a úžasnou hodinu výtvarky. Paní učitelka dovolila Péťovi určit výtvarné téma, a tak všichni malovali policejní auto :) a navíc jsme všechny výrobky dostali a můžeme si je vystavit v našem námořnickém pokojíčku. I Péťa maloval - namaloval na památku ovečku. Ovšem největší zážitek měl samozřejmě z toho, že seděl ve školní lavici, jak školáci - on předškolák! :)
Děkujeme moc za pozvání a s 5. B zase někdy na viděnou ;).

1. 6. A je to tady! Jezdí nám výtahová plošina neboli výtah. Stavební práce sice ještě nějakou dobu budou pokračovat, ale výtah je funkční a je konec nošení Péti do schodů, konec omlacování o zábradlí, konec strachu, že žuchneme oba, až ho ponesu.
A v neposlední řadě upozorňuji na video - sestřih ze Sportovních her na Smečně. Péťu najdete od 21. minuty dále a na poslední minuty doporučuji mít u sebe kapesník - a to i silnějším povahám.
Ještě jednou velký dík za ten nádherný, úžasný a nabíjející den!

29. 5. Dneska je úplně jasné, o čem budu psát. Máme za sebou sobotní smečenské SPORTOVNÍ HRY. S bacily jsme sice ještě úplně nedobojovali, ale atmosféra na sportovních hrách byla tak nádherná, úžasná a skvělá, že jsme se oba vybičovali k šíleným výkonům jako je běh na běžkách s kočárkem po zámecké zahradě apod. :) Všem moc děkujeme za nádherné odpoledne. Kdo tam byl, ví, o čem mluvím :). A v neposlední řadě se vybralo spoustu peněz, které použijeme na nákup nějakého herního prvku na hřiště u zámku, na kterém by si Péťa (a nejen on) mohl hrát. Smečno má totiž jednu výjimečnost, o které se nikde nepíše, nikde se s ní Smečno nevychloubá a vlastně ani nemůže, protože tady to všichni berou za zcela normální a přirozené... ale vlastně neznám jiné místo, kde by zcela normálně, přirozeně, bez nějakých předsudků a "váhavých" pohledů žili dohromady zcela zdraví lidé, lidé s mentálním postižením, lidé s fyzickým postižením (Kolpingova rodina Smečno) a navíc s absolutně samozřejmou vrozenou vlastností vzájemně si pomáhat. Vlastně jediné, co nám tu chybí, je, abychom si všichni bez rozdílu věku a bez rozdílu stupně mobility mohli hrát společně na jednom hřišti :).
VŠEM VELKÝ DÍK A UŽ SE TĚŠÍME NA PŘÍŠTÍ ROČNÍK! 

26. 5. Poctivě s Péťou pořád bojujeme s bacily, Péťa to zvládá mnohem lépe ne ž já díky antibiotikům, ale i tak je ještě hodně unavený.  Nicméně zítra se sportovních her určitě zúčastníme a zůstaneme přítomni tak dlouho, jak to jen půjde. Moc se těšíme se všemi na viděnou!!!

21. 5. Všem moc děkuju za přání k svátku. Bohužel teď nemáme zrovna dobré období. Péťa chytil nějaký bacil, má antibiotika, která už mu naštěstí zabrala, ale nechce jíst, dáváme skoro všechno jídlo do pegu, bojujeme s vykašláváním... A aby toho nebylo málo, tak jsem to chytla od Péti a nevím, co je to za bacil, ale je mi zle jako už dlouho ne. Dneska jsem celý den prospala a Péťa byl s babičkami, ale i tak jsem úplně vyřízená a spala bych dál... Péťa ale v noci moc nespí, takže budeme mít asi zase náročnou noc... Snad se toho bacilu brzy zbavíme a bude líp. Ale ať nepíšeme jen samá negativa, tak jsme přeci jen stihli pár prima věcí - Péťa se byl podívat u policajtů a je z něj teď velký policajt :), byli jsme jezdit na koníčkách, pokračujeme doma s rehabilitacemi tak, jak nám to doporučili v lázních - i když teď spíš tak s tím, na co se Péťa cítí, protože teď je hlavní se uzdravit. Tak nám držte palce :).

12. 5. Uf, kde začít... nějak jsme teď v jednom kole - finišuje výstavba výtahové šachty a vertikalizační plošiny a o problémy tu bohužel není nouze, lítáme už klasicky po rehabilitacích, hipoškách, máme za sebou rozhovor pro jeden časopis, který píše článek o Péťovi a Bastíkovi, zvládli jsme náš první orientační běh s kočárkem (Péťa byl jediné "běžící" dítě, ale nikterak mu to nevadilo, na své dospělé kolegy z Paraplete vesele řval "ahoj", kdykoli někoho ze závodníků viděl :D) a ta hlavní zpráva tohoto týdne:
ve středu jsem měla schůzku s paní ředitelkou WMŠ Dusíkova, pedagogickou asistentkou a paní doktorkou z SPC (speciálně pedagogické centrum), abychom probraly, zda je v silách školky Péťu přijmout a zaintegrovat, jak by bylo potřeba... :) jednání to bylo opět velmi, velmi milé, kreativní, plodné a úspěšné!!!! Takže večer mi volala paní ředitelka, že Péťa může od září nastoupit. Jupííí.
Péťa už se moc těší. Školka se mu strašně moc líbila. A jsem si jistá, že tam udělá další pokrok. Paní asistentka je neuvěřitelně milá žena, která s námi dokonce bude chodit na ergoterapii, aby se přiučila, co by Péťovi pomohlo a jak a Péťa tak bude pod souvislou ergoterapeutickou péčí. Co víc si přát? Máme z toho všichni velkou, veeeeelikou radost.
A aby toho pozitivního nebylo málo, tak mi ve Zvonečku Péťa vyrobil dva krásné obrázky ke dni matek a předal mi je se slovy: "mám Tě rád, mami" Tenhle týden se nám povedl a pátek nejvíc!

7. 5. Včera jsme měli doma velkou oslavu Péti narozenin, aby nepřišel o oslavu doma. Před oslavou jsme jeli s Péťou nakupovat, aby vybral, co na oslavě nemůže chybět za brambůrky apod. Ve výsledku to vypadalo asi tak, že jsem před sebou táhla kočár s Péťou, za sebou narvaný košík a já jsem tak nějak vlála uprostřed. Bohužel v obchodě bylo milion lidí, takže to bylo dost náročné. Naštěstí většina lidí byla v pohodě a i nám nabídli pomoc, kam mi můžou s košíkem poodjet apod. Nicméně narazili jsme i na jednu "milou" paní, která tak pospíchala do fronty na pokladnu, kde nakonec stejně aspoň 10 minut čekala, že nemohla počkat pár vteřin než všechno vyndáme z košíku a začala na nás pouštět své rady, že stojíme špatně a jak má asi tak projet. Projet k pokladnám, kde stejně bylo plno. Zkrátka některé lidi člověk nepochopí. Nám ale náladu nezkazila, protože nás čekala oslava s fajn lidma, s balonky plněnými heliem, s dortem ve tvaru popelářů, vyšlo i počasí, takže jsme moli být i venku... Do teď Péťa nemá rozbalené všechny dárky, protože co dostane, to hned chce vyzkoušet, pohrát si s tím, prozkoumat, a tak to zkrátka trvá :). A náladu mu nezkazí ani, když nám některé balónky ulítnou - říkali jsme mu, že třeba udělají radost někomu jinému a Péťa měl hned jasno "třeba je chytne táta".

2. 5. Zatím si to doma užíváme a spíme a spíme a spíme. Hlavně Péťa :). V sobotu jsme byli za Bastíkem a strávili jsme s ním venku přes hodinu času. Péťa po cestě domů usnul v autě, ani se neprobudil, když jsem ho přenášela z auta domů. Pak přijela sestřička z home care a potřebovala jsem Péťovi vyměnit trášu, co ze srdce nesnáší a celý den se toho bál. Nakonec jsem mu ji vyměnila ve spánku a spal tak tvrdě, že ho to ani nevzbudilo. O čarodějnicích strávil dopoledne se svou novopečenou sestřenicí, odpoledne na akci smečenských hasičů, a pak na další akci u našich prima sousedů, kde stihnul akorát ohlídat, že shořely dvě čarodějnice, a pak to zalomil a spal až do rána. A dneska jsme jeli na zápis do školek, kam by Péťa mohl chodit od září. Do jedné bezbariérové na běžnou každodenní školní docházku a do druhé, která bohužele není bezbariérová jen na povinná přezkoušení apod. V bezbariérové školce se to Péťovi strašně moc líbilo, tak si moc moc přejeme, aby to vyšlo.

27. 4. Tak jsme zpátky doma. Hurá! Doma je doma, Péťa už honí babičku a ač mu hlava padá únavou na stůl, tak si ještě chce "hját a hját" :). Nabízí se nějak se ohlednout za tím pobytem v lázních a musím říct, že ač začátek byl těžký a náročný a oba jsme z toho všeho byli takoví rozpačití, tak jsme moc rádi, že jsme v léčebně byli, a že jsme vybrali zrovna léčebnu v Lužích. Přístup všech lékařů, sestřiček a fyzioterapeutů byl moc milí, Péťa si je moc oblíbil, což je poznat i z toho, že si včera odpoledne vzpomněl, že by chtěl každé tetě dát nějakou kytičku (takže jsme za příšerného deště a zimy ještě vyrazili do Vysokého Mýta pro kytičky... nemám to s ním občas jednoduché :) ). Ale když ty kytičky dneska s kámošem Šímou rozváželi po tetách a svítily jim oči jak světlomety, tak jsem té cesty rozhodně nelitovala. Zkrátka byli jsme v lázních spokojení a doufám, že nám vyjde zase se tam co nejdříve alespoň na pár týdnů dostat. Péťa totiž přijel domů a vyžadoval si cvičení, aby prý dělal další a další pokroky :). Sice jsou to pokroky mravenčí, ale my jsme za ně neskonale vděční! Takže díky všem do Hamzovy léčebny.

24. 4. Péťa má dnes 5. narozeniny a chodí po léčebně s modrou hlavou a modrými nehty. To je pozůstatek ze včerejší dětské mega párty :). Moc jsme si to užili. Venku bylo parádně hnusně, takže nás ani nemuselo mrzet, že nemůžeme ven, protože... dort byl, svíčky byly, šampáňo teklo proudem ;), balónky byly, dárečky byly, výtvarničení bylo a hlavně veselo bylo. Zkrátka paráda. Péťa dokonce většinu svíček sfoukl sám, což ještě před časem bylo takové sci-fi. Měl z toho velkou radost.

22. 4. Pobyt v lázních nám pomalu končí. Příští týden už frčíme domů. Myslím, že v pravý čas. Péťa už je opravdu unavený a musím přiznat, že i já už mám poměrně dost :). Je to zkrátka náročné pro oba - pro Péťu je záhul cvičení, pro mě neustálé přenášení, přendavání, chytání, podpírání a to pro mě v dost zkroucených polohách, takže moje šrouby v krku a k nim patřící svaly už křičí o pomoc :). Včera jsem byla v Praze v práci a na pohovor v potencionální Péťově budoucí školce. Trochu jsem si myslela, že se mi to všechno jenom zdá, protože jsou tam všichni tak neskutečně milí a úžasní a vstřícní a nic nebyl problém... dokonce mají ve školce i paní asistentku, která je taktéž milá, úžasná... tak nám prosím držte palce, aby se nám podařilo vyřídit všechny potřebné papíry a klaplo to. Péťa by byl úplně nadšený, tím jsem si jistá. Dneska jsem mu tak naťukla, že se pojedeme podívat do nové školky pro předškoláčky, kam by třeba jako předškolák mohl chodit a už už aby prý byl ten zápis :). Tak snad ho nebudu muset zklamat a všechno vyjde. A opět pár perliček týkajících se Péťovy samoúpravy slov:
"Mami, to letadlo má ploutváky."
"Mami, já jsem zákazník a Ty jsi paní obchodní (=prodavačka)"
"Mami, hasím, ubíhej (=utíkej)"
Dneska jsem Péťovi říkala, že je samý drobek, protože v kočárku chroustal sušenky a on mi na to povídá: "Mamí, já jsem totiž jeden velkej drob Péťa."
No, zítra má tady v lázních náš velkej drob oslavu narozenin, tak snad si to všichni pořádně užijem! A děkujeme za krásná přání - Péťa tu s jedním vyhrává a tančí u něj (zdravíme do Lanškrouna) a jiné je tak dlouhé, že ani nevejde na stůl (zdravíme Primaverky).

13. 4. Kytičky od Primaverek stále drží a jsou krásné - asi z lásky darované :).
Máme za sebou náročný týden. Keramika byla skvělá, nicméně končili jsme každý den až po půl páté, protože než jsme se domluvili, co a jak a samozřejmě i tím, že vlastně všechno děláme tak, že Péťovi vedu ruku nebo aspoň přidržuju štětec v ruce apod. a tím, že Péťa, když má svou představu, tak to musí být PŘESNĚ podle té představy :)... tak nám to zkrátka hrozně trvalo. Nám to tedy vůbec nevadilo, Péťa se zabavil, soustředil na svůj výtvor, měl vždy radost z výsledku, ale nestihli jsme si zaběhnout ani koupit mléko :), ven (tedy spíš do cukrárny) jsme se dnes dostali na hodinku mezi procedurami a večeří. Bylo to tedy i tím, že dnes měl Péťa nějaké procedury navíc oproti ostatním dnům. No, zítra a další dny bude procedur pomálu, tak si odpočineme.
Na dnešek Péťa skvěle spal - celou noc, což se bohužel nedá říct o 2 předchozích nocích. Ale po dobrém vyspání se dostavila skvělá nálada a Péťa perlí a baví všechny kolem od rána. Není v mých silách si pamatovat všechny jeho hlášky, tak aspoň některé:
Po ergoterapii povídá tetě, kterou má rád: "Běž domu a uvař mi vejce. V pondělí přijdu." Pan doktor na logopedii, kterého má Péťa taky moc rád a moc to s Péťou umí, nám donesl na pokoj papíry, které jsme u něj zapomněli a Péťa při loučení se svým potutelným úsměvem říká: "Tak už běž ty zlej pane doktore". V cukrárně mu zase teta prodavačka neodpověděla na jeho "Ahoj" a náš rozumbrada začal brblat: "Ani teta mi neodpoví na pozdrav, to je zase den". Pak se dal do řeči s chlapama u piva a to už jsem nestíhala vůbec :). No na na večeři se vnutil ke stolu k jedné moc milé blonďaté mamince se slovy: "Jo, jo, já jsem na ty blondýnky." Snad se na zítra taky dobře vyspí, protože pak to stojí za to :D.

10. 4. Opět se stalo a stihli jsme milion věcí :). Péťa už toho tedy začíná mít plný kecky a je už poměrně dost unavený, ale zvládá to pořád ještě statečně. Občas bojujeme se spánkem, občas s jídlem, občas s tím, že už Péťa nechce cvičit, protože mu vadí, že nejde všechno teď hned a snaží se a výsledek není takový, jaký by si přál. Ale většinu času se naopak moc snaží a maká jako šroubeček a má radost s každých minipokroků.
Dnes jsme měli v rámci ergoterapie keramiku a to bylo něco pro Péťu. Patlal se v hlíně, rozdával rozumy, koukal na holčičku s dlouhýma vlasama :) no zkrátka spokojenost. Do konce týdne, kdy keramika končí, máme co dělat. Péťa chce něco vyrobit pro půlku rodiny a naše kamarády, takže bychom potřebovali asi tak stovku výrobků :). Večeři jsme si dali na terásce a po večeři nastala další báječná klukovská hra - chyť auto na dálkové ovládání. Takže jeden kluk řídil auto a ostatní "policajti" ho honili. Péťa samozřejmě nechyběl. Jak poznamenaly ostatní maminky, občas nebylo poznat, jestli na dálkové ovládání je to autíčko nebo já s Péťou, kterého jsem vozila policejním tempem za autíčkem. Bohužel mělo auto velmi dobré baterky a to rozhodně silnější než já. Ale vytrvali jsme téměř do konce :).
Co se týče mě, tak jsem měla včera vystoupení. Byl to časově masakr - odjížděla jsem domů v sobotu odpoledne, dojela pro kostýmy dětí, pak za kolegyňkou dát všechny ty kostýmy do kupy a zkontrolovat, že nám nic nechybí, takže jsem se dostala domů po 20. hodině. Za chvilku přijel táta a řešili jsme výtah a s ním související stavební úpravy. Před půlnocí jsem měla připravené věci do divadla a mohla jít spát. Jenže se mi pořád honí hlavou Péti vzdělávání a tak jsem do půl jedné hledala a ověřovala potřebné informace. V neděli jsem vstala, hezky poslení kontrola všech věcí a šup do divadla. V divadle čas utekl ani nevím jak. Generálku jsme perfektně zkazily, takže vystoupení myslím vyšlo dobře :). Navíc jsem od svých zlatých holek dostala krásné kytičky, které jsem samozřejmě nemohla nechat doma a tak nám taky zkrášlují pokoj :).

A děkujeme všem za pohledy, balíky, pozdravy! Moc si jich vážíme, ale nestíháme odpovídat :D.

4. 4. Pro ten všechen fofr, co tu v lázních je, jsem úplně zapomněla napsat, že v pátek byl Péťa u hasičů tady v Luži. A parádně si to užil. Prolez všechna auta - viz fotky ve fotogalerii a dostal na cestu pamětní list a balónek s hasičským autem.
A dneska jsme hned po všech procedurách skočili do Karkulky a odjeli do "naší" chvaletické elektrárny. Tam na nás čekala "teta Katka" a Péťa se konečně dočkal a viděl, jak vypadá elektrárna, kde máme pracuje. A byl nadšený - oči vykulený, nasosával informace, scanoval pohledem... návštěvu zakončil u elektrárenských hasičů, kde dostal nášivku s hodností velitele a na cestu ještě dostal dárečky a 3 balonky nafouknuté heliem. V autě zachrupnul dřív než jsme vyjeli z Chvaletic :). Po návratu do lázní se hned probral dárečky, rozdělil je mezi sebe, svoje kamarády, jejich maminky a zítra se těší, jak obdaruje sestřičky a tety na cvičení. Navíc se nám tu na pokoji vznáší u stropu dva balónky. Ten třetí nám bohužel jaksi odletěl sám z auta, když jsme vystupovali a všimli jsme si toho, když už byl nad stromy... ovšem ještě než Péťa usnul, tak mi oznámil, že ví, kam ten balónek odletěl - letěl zpátky do elektrárny a na tom velkém komíně na něj počká až přijede příště. Všem z elektrárny a zejména tetě Katce a tetě Ivaně velký dík za úžasné odpoledne.
A závěrem něco pro zasmání - Péťa chodí denně na motomed a pokaždé si hraje na něco jiného - jednou je ve vrtulníku, jindy v letadle, jindy na motorce, v autě... sestřičky rehabilitační už vědí, jak vypadá Péti jízda na motorce, že ve vrtulníku je, když neodpovídá (protože je přes ten hluk od vrtule neslyší) apod. Potkali jsme je při odjezdu do Chvaletic a když se Péti ptaly, kam jedem, řekl jim, že do elektrárny. Sestřičky jen kývly hlavou a úsměvem odpověděly: "jo jasně, do elektrárny" :). Tak jsem jim musela vysvětlit, že tentokráte ne "jenom jako" :D.

3. 4. Dnešek byl slabší den, co se týče Péťovi nálady.  V noci se hodně budil, protože to vedro mu nedělá dobře a navíc se na našem pokojíčku topí o sto šest a není možné si to regulovat, a ani okna dokořán celou noc, nepomohla. Takže celá noc byla taková všelijaká a nenaspal toho moc ani Péťa ani já. Péťa byl pak celý den ukňouraný, unavený a mně z toho šla hlava kolem. Srovnal se až odpoledne venku, protože bylo chladno, Péťa se konečně ochladil a udělalo se mu líp. Pršelo nejprve zvolna, tak jsem se Péti ptala, jestli mu nevadí, že na něj prší, že máme kdyžtak pláštěnku... Řekl mi: "Mami, to nás přeci nerozhodí"... Pak se rozpršelo fest a lilo jako z konve. Tak se ptám Péti znovu a znovu odzbrojující odpověď: "Mami, já jsem přeci dešťovej typ". Na dnešek se nám podařilo zařídit v našem pokojíčku úplné vypnutí topení, tak snad bude malý dešťový typ spát dobře :). Jinak to vypadá, že v lázních budeme do konce měsíce, což znamená i přes Péťovy narozky. Vloni 4 roky v nemocnici, letos 5 let v lázních... ale neva, holt si to oslavíme dvakrát - jednou s Péťovými kámoši v lázních a podruhé doma v klidu třeba i o měsíc později. Proč ne? :)

30. 3. A dneska pár momentek, jak Péťa odrovnává mě i své terapeuty... :)
Při cvičení, kdy nechtěl otáčet hlavu vlevo, jen vpravo - "Péťo otoč hlavu na jednu stranu, podívej se do zrcadla a na druhou stranu, tam je válec, no podívej se na něj"  "Se nemusim dívat, ho vidím v zrcadle." :)
Další motivace při cvičení trupu - "Péťo zvedni hlavu, co má mamka na řetízku, podívej se" A Péť na to aniž by zvedl hlavu o milimetr "Hvězdičku, to vim." :)
Dneska při logopedii dostal zrcátko, aby se podíval, co dělá jeho jazýček a začal notovat: "Když se dívám na sebe, tak se musím pochválit."
A musím varovat všechny, kterým Péťa postupně posílá pohledy. Protože náš vtipálek se rozhodl psát všem nějaké písničky... občas se mi aspoň podaří vnutit mu myšlenku, aby napsal, kde je a co tam dělá, ale ani tak na písničku nezapomene. Teď jsou v oblibě písničky Ivana Mládka, takže pohledy opravdu stojí za to :). Takže skutečně tu na ničem neujížídíme, skutečně Péťovi nic nepřidávám do jídla ani do pití a kde pořád bere ty šílený nápady, tak to skutečně netuším :).

29. 3. Tak už jsme se v lázních víc rozkoukali a je to o poznání lepší. Paní primářka tedy musela Péťovi procedury trochu proškrtat, protože toho na něj bylo moc a to jeho tělíčko to ještě nezvládalo. Takže byl pořád hrozně unavený, měl horečky... ono i tak mu toho zbývá až až, ale pere se statečně. Včera si vyprosil u tet cvičících i skupinové cvičení a to má moc rád - cvičí s dětmi a to ho baví. Vůbec neřeší, že cvičím v podstatě všechno za něj, protože on to sám nezvládne. Naopak. Ještě má tu drzost, že radí ostatním :). I když samozřejmě někdy se zeptá, proč mu to a to nejde a někomu jinému jo. Už tu má i kamarády a vzhledem k tomu, že každé dítě tu má svou diagnózu, tak někdy jejich hry bývají vskutku velkolepé. Zrovna včera jsem se musela smát, protože kluci si hráli na vojáky - s klackem v ruce seděli každý ve svém vozejku a nás nechápavé matky dirigovali, kam máme jet, jak rychle, kam je natočit... a my, ač jsme se snažily, jsme je samozřejmě vozily špatně a pomalu... takže o to víc nás kluci dirigovali a přeřvávali se... no zkrátka bylo mírně tragikomicky veselo :D  Tak ať končím vesele, přidám pár filosofických Péťových úvah:
1. "Mami, víš na čem jezdili vojáci dřív?" Nevěděla jsem. "Myslím dřív ještě dřív než jsme byli narozený" Nevěděla jsem. "Jako myslím, když ještě nebyli ani koně" Nevěděla jsem. "Na dinosaurech".
2. "Mami, já jsem romantik"  "Jak to, Péťo?"   "Protože jsem přeci chjap"
3. "Mami, na ostrově nemají stromy. Víš co tam mají? Hádej."  Nevěděla jsem. "Oni tam nemůžou mít stromy, tak je museli vyměnit a mají tam palmy."
Tak doufám, že vám tyto zásadní informace změní zcela zásadně pohled na svět :D.

23. 3. Včera mě v lázních vystřídala naše teta Jáňa a já jsem si to namířila směr Praha. Sestřičky se ptaly - jedete si odpočinout? :D Tak pro představu, jak vypadal můj odpočinek. Hned po příjezdu do Prahy jsem šla do práce a k obědu jsem si koupila něco do ruky, aby stihla něco sníst. Pak jsem jela na tancování, protože se svými svěřenkyněmi máme před vystoupením a řešíme věci taneční i organizační i kostýmové... domů jsem se dostala po osmé večer a oči už mě bolely únavou, jak jsem je vší silou držela, aby se ještě nezavíraly :). Po chvilce rozkoukání a vybalení jsem šla sbalit věci pro své tanečnice, které jsem dnes musela dovézt do Prahy. Kolem desáté jsme ještě s babičkou šaškovaly v koupelně a rozmýšlely, kam přijdou které doplňky, madla.. aby plnily účel a nepřekážely, protože dnes přišel instalatér koupelnu snad definitivně dokončit :). Před půlnocí jsem stihla odpovědět na pár sms a e-mailů a usnula při psaní jednoho z nich :). A dnes - v 7:30 první schůzka se stavební firmou, která pracuje na naší výtahové šachtě, abychom dořešili záležitosti týkající se probíhajících a následujících prací, v 8 hodin přišel instalatér a vyřešili jsme, kam co přijde navrtat a před devátou jsem byla na Kladně dořešit vstupní dveře do domu, kterou jsou potřeba kvůli té výtahové šachtě, z Kladno dovézt do Prahy věci pro Primaverky... A před desátou jsem potřebovala být v práci. Místo oběda jsem pak běžela za Bastíkem na trénink, abych se naučila všechny potřebné povely a jak s asistenčním psem zacházet. Pak zpátky do práce a domů jsem se dostala chvilku před půl desátou. Zbývalo ještě sbalit, připravit vše na ráno a zítra hned ráno jedu zpátky do lázní (ovšem po cestě se musím zastavit na Kladně vrátit vzorník na vstupní dveře). Zkrátka odpočinek, jak má být ;-).

20. 3. Už si začínáme zvykat a máme zaběhnutý nějaký pořádek, jak vše stíhat a zvládat a hned je veseleji. Náročnosti tedy neubývá, spíš naopak, ale vrací se nám lepší nálada. Péťa už taky začal pomalu psát pohledy a zatím tedy stojí za to :). Jedl asi vtipnou kaši, ale nevím nevím, jak si s pohledem ve znění: "co jste hasiči, co jste dělali........." se zakončením "my pijeme rum" poradí adresáti. No, myslím, že už Péťu znají a na jeho vtípky jsou zvyklí. I když tohle překvapilo i mě. A jednu Péťovu hlášku dne - Péťovi se něco nějak popletlo, a když jsem se ho ptala, co to povídá, tak se plácl rukou do hlavy a říká:"Mami, mě už z toho blázní" což mělo být - mně už z toho hrabe:)

18. 3. Dneska nemáme žádnou proceduru a užíváme si zasloužený odpočinek. Počasí je sice hrozné, ale nám to nevadilo. Našla jsem na internetu nedaleko hasičské muzeum v Kočí, a tak jsme se tam po obědě vypravili. Pan hasič byl skvělý. Moc ochotný, moc vstřícný, všechno nám ukázal, vysvětlil. Péťa byl nadšený, co všechno nového se tam o hasičích dozvěděl a co všechno viděl - hasičské uniformy, helmy, auta historická i současná, přívěsy, vodní dělo, hasičský kulomet, sací koš a spoustu dalších věcí. Musím přiznat, že se ze mě asi taky stává nadšený hasič, protože mně se to v muzeu taky moc líbilo a určitě jsme v něm nebyli naposledy.  A ještě jsme dostali skvělý tip na hasičské slavnosti v Litoměřicích, kde nechceme chybět. Akorát se obávám, že tam už Péťa pojede ve své uniformě, helmě a donutí i mě vzít si helmu od Ježíška a hasičskou plášťěnku, i kdyby bylo 40 °C - když nemám tu uniformu :). Když jsme sedli do auta, že jedeme zpátky do lázní, začalo pršet a Péťa říká: "To nás má někdo tam nahoře v nebíčku rád. Asi táta a drží mraky a když vidí, že už jsme v autě, tak šup, pustí je a můžou pršet"...
V Lužích jsme se stavili ještě v cukrárně a Péťa byl nadšený, že už mluví s mluvítkem a sám si objednal dortík a džusík. 

17. 3. Máme za sebou pár dní terapií v lázních. Dnešní noc Péťa konečně spal. Je to tu po všech směrech náročné - pro Péťu i pro mě. Všichni jsou tu moc milí, to je prima, ale Péťovi je cvičení samozřejmě nepříjemné, tak máme často slzavé údolí, do toho únava jeho i moje, tahám ho z jedné procedury na druhou, takže moje záda selhávají už po pár dnech a psychika Péti i moje na tom taky není nejlíp. Nějak tu člověku všechno víc dochází, víc to na nás padá. Já k tomu navíc řeším věci, které se dějí doma - stavbu a problémy s tím spojené, což je na dálku komplikovanější než z domova. Celá rodina samozřejmě pomáhá jako vždy, ale jsou věci, které za nás nevyřídí a nevyřeší. Naštěstí jsou tu moc prima děti s maminkami, takže má Péťa nové kamarády a z toho je nadšený. Doufám, že i já se dám nějak psychicky do kupy, ale je to holt náročné. Maminky si telefonují s tatínky.... a nám asi oběma víc než kdy jindy dochází, že my už si s tátou nezavoláme.

14. 3. Neuvěřitelné se stalo skutečností. Jsme v lázních :). Sice den před odjezdem jsem chytla nervy, že se do auta zkrátka nenaskládáme, ale Karkulka je prostě perfektní a vešlo se všechno. Pro představu jen tak namátkou, co všechno jsme vezli: věci pro oba na cca 3 týdny, zdravotní materiál všeho druhu (a že toho potřebujeme a používáme opravdu hodně) na měsíc, kočárek, lehátko do sprchy, kašlacího asistenta, odsávačku stacionární i přenosnou, oxymetr, koncentrátor kyslíku stacionární i přenosný, stoleček na na kočárek, jídlo do pegu na cca 2 týdny.... skutečně jsem myslela, že jedním autem to není možné odvézt. Cestu do lázní Péťa zvládl na jedničku. V Pardubicích jsme se trochu ztratili, tak se nám cesta protáhla asi o půl hodiny, ale Péťu to nijak nerozhodilo. Celou cestu mi zpíval u písniček, které si objednal na cestu - a že to byl nějaký výběr - od koled, přes lidovky, pop music až po dechovku... Příjem do lázní byl pro něj pak hodně dlouhý a už byl hrozně unavený a přetažený a to se pak bohužel podepsalo na noci. Takže první noc v lázních katastrofa - Péťa byl hrozně vystresovaný z nového prostředí, z toho, že neví, co ho všechno čeká a nemohl usnout, z toho se vystresoval ještě víc, že nemůže usnout a celou noc se mi ho nedařilo uklidnit. Usnul až kolem páté ráno po čípku, protože mu tí vším vyskočila horečka 39. Dnes jsme tedy měli všechny procedury zrušené a za úkol bylo jen odpočívat a dá t se do kupy. Teď Péťa spí, tak mažu taky do postele, ať jsem vyspalá pro případ, že by noc zase nebyla ideální. Snad bude dnešní noc lepší než ta předchozí.

10. 3. Další uf za dalším nabitým týdnem. Finišují koupelnové práce, výtah se dál vesele staví, Péťa zvládl opět hipoterapie, byl 2 x celé dopoledne už sám ve Zvonku, byla  u nás paní logopedka a protože u Péti nastala velká změna a to ta, že vydrží s mluvícím filtrem i 8 hodin, tak už jsme se neorientovali jenom na dýchání, ale začali jsme s Péťou trénovat i písmenka, která mu nejdou. Máme konečně snad vyřešené dědické vyrovnání a čekáme na zápis od soudu,  což už by mělo být hotovo poměrně brzy. Opět měl Péťa angličtinu a ještě dostal pochvalu za velmi značné zlepšení ve velikosti nádechu, který trénujeme s kašlacím asistentem. A výsledky jsou znát. Když jsme s "kašlíkem" začínali, měl Péťa nádech do 900 ml, teď to vytáhl i na 1 800 ml. Ve středu byl s tetou Jáňou pro slámu pro zvířátka a ve čtvrtek se byl podívat u tety Káji na želvu Tomíka, a pak jsme jeli za Bastíkem. Po cestě domů jsem se stavili na velmi důležitém nákupu v hračkářství a to vybrat kufřík na hračky, které si Péťa s sebou vezme do lázní. A dneska v pátek dopol. Zvonek, já mezitím jela vyřídit úpravu stropního systému do nové koupelny, doplňkdy do koupelny a jela jsem zjistit, jak a kde rozšířit dveře, aby se Péťa všude dostal a jaké dveře je nutné koupit.
A zpráva dnešního dne!!!! Péťovi strejda Honza s kolegou z Ottobocku předali električák. Ačkoli byl Péťa hrozně unavený, všechno vyzkoušel a pak z toho usnul tak tvrdě, že nešel probudit. Myslím, že než odjedeme do lázní, má Péťa o zábavu postaráno.

4. 3. Tento týden nám utekl jako voda. V pondělí jsme byli v Motole na kontrolních vyšetření na urologii, kde nám pan doktor udělal obrovskou radost, protože došlo k velkému zlepšení. Byla jsem hrozně ráda. Mohl by totiž nastat problém s tím, že se Péťovi moč vrací do ledvin a to dlouhodobě vede až k selhání ledvin. Takže šlo o poměrně zásadní vyšetření a nejen že nedošlo ke zhoršení, ale přístroje zaznamenaly značné lepšení. Absolvovali jsme i kontrolní vyšetření na rehabilitaci, kde jsme taky dostali pochvalu - tedy Pé´ta :).  No a klasicky Péťa jezdil na Hoogince, máme to doma stále jako na stavbě (což se Péťovi moc líbí, jen si stále vyžaduje autojeřáb a pořád nic :) ), chodíme do školky... Ovšem jedna mimořádnost nás čekala. Dostali jsme pozvání do redakce Blesku, aby se Péťa podíval, jak vznikají noviny. Bohužel Péťa noc před tím zase vůbec nespal, takže nebyl úplně v kondici, ale i tak si návštěvu moc užil a teď rozdává rozumy, kdo je to grafik a podobně :). Na cestu ještě dostal krásný balónek a plnou tašku dětských časopisů, abych se v lázních nenudili ani chvilku. Děkujeme moc za pozvání a moc milou návštěvu! 
Dneska jsme se chystali na návštěvu, protože Péťa je konečně bratránkem a já tetou, ale bohužel nás nějak potrápilo Péti bříško, takže z návštěvy sešlo. Snad budeme mít zítra víc štěstí. 

26. 2. Ani nevím, co psát dřív. Máme nějak napilno :). Tak jen tak letem světem. Bezbariérové úpravy stále pokračují, ale snad už se pomalu chýlíme ke konci - tedy aspoň s některými úpravami. Na výtah si ještě nějakou dobu počkáme. Péťa krásně zvládl celé dopoledne ve školce, má velkou lásku - dokonce jim fyzioterapeuti museli přehodit cvičení na jiné dny, aby se "užili", když jsou spolu :). Byli jsme na setkání přátel Konta Bariéry, kde si Péťa vyžádal mikrofon a s mluvítkem promluvit k publiku :). Trochu jsem se bála, co bude říkat. Od té doby, co ho potutelní strejdové naučili sprosté básničky, nevím, co můžu čekat... :) Ale mluvil moc hezky. Navíc se viděl se strejdou pálkou a na cestu dostal perníček, takže byl na vrcholu blaha. A v neposlední řadě Péťa zvládl víkend u koní. Jezdil 2x denně, užil si canisterapii, pobyt a aktivity s ostatním dětmi. A já si dnes užila relax s Primaverkami při únikovce, která byl úžasná. No zkrátka máme se prima :D. (ťuk ťuk)

21. 2. V 6 hodin se probouzí Péťa, v 7 hodin přichází první zedník, v 8 hodin nastupuje druhá parta, v 8:15 třetí parta. Do toho Péťu vycévkovat, léky, snídaně, inhalace, obléct, v 9:15 odjížíme na hipoterapii. Z té se vracíme po 11. hodině. Ve sklepě je potřeba najít staré dlaždice na podlahu, do toho přijíždí pošťák s 10 kg balíkem. Uvařit oběd, přijíždí sestřička z HC a jde se na angličtinu - nejdřív já , pak Péťa. Když nám oběma skončí aj, zhltnu jídlo a jedu do Slaného na úřad. Přijedu ze Slaného, vycévkovat Péťu, léky...dělám si kafe. To ale zůstává nedodělané, protože přichází fyzioterapeutka na cvičení. Nejdřív cvičíme s Péťou, pak cvičím já. Je 18 hodin, já konečně piju "poobědní" kávu, zpracovávám maily a věci do práce. Následuje večeře, Péťa usíná jako dudek po pár vteřinách a já usnu dřív než dopadnu do postele. Tedy vlastně než dopadnu na karimatku :D. Protože už je nás v baráku tolik, že máme nedostatek postelí. Jak říká Péťa - když blázinec, tak pořádnej :D.
Do toho má Péťa výborné hlášky - pro probuzení "mami, bolej mě šrouby" (= krční páteř). "Mami, to letadlo má takový ploutváky" (=plováky). "Mami, jestli to udělaj špatně, tak jim to vypočítám (=spočítám).

20. 2. Rekonstrukce pokračuje v plném proudu. Snažíme se držet Péťu co nejvíce mimo prach, ale jde to těžko. Nicméně Péťa to zvládá velmi dobře. Je rád, že má v baráku taky nějaký chlapy :). V Motole jsme vše zvládli dobře. Péťovi po infuzích (ťuk ťuk) ani nebylo špatně, dostal pochvalu na rehabilitaci, protože se zlepšil jak v ovládání trupu, tak v hybnosti ručky a dozvěděli jsme se, že se může koupat ve vaně i v bazénu, což jsme si mysleli, že kvůli pegu nejde. Bohužel jsme se tedy taky dozvěděli, že Péťova v létě zlomená ruka nesrostla úplně dobře, a protože ne všechny svaly mu fungují, tak se dokonce v ramenním kloubu posunula výš a dělá tam neplechu v podobě bolestí. Což je bohužel nevratná záležitost. Jinak všechna vyšetření dopadla dobře.
Já jsem v době naší hospitalizace byla na kontrole i se sebou a svými ledvinami a taky ťuk ťuk se vše vyvíjí, jak má a moje dominantní ledvina (zajišťuje 80 % práce), která je díky dobře udělané plastice téměř zdravá, si vede dobře. Pravidelné kontroly a sledování mě samozřejmě nemine, ale na půl roku mám zase klid :).

14. 2. Od včera jsme hospitalizovaní na plánovaná vyšetření v Motole. Péťa to zvládá výborně, většinu kontrol už má za sebou. Dostal i infuze proti řídnutí kostí, po kterých mu nebývá zrovna nejlépe, tak snad ho to nebude trápit moc dlouho. Užívá si obídky v "závodce" a je překvapivě v pohodě. Bála jsem se, že ho pobyt v nemocnici zase rozhodí. Potkali jsme samozřejmě i sestřičky z ARA a tety z rehabilitace a Péťa se hned potřeboval chlubit, jak už sám drží hlavu apod. A všichni z toho měli takovou nepředstíranou radost... bylo to zkrátka moc milé setkání. Já to pořád říkám - ARO to je taková naše druhá rodina :).

11. 2. Včera ve Zvonečku Péťa cvičil úplně úžasně. Dokonce mu oba fyzioterapeuti tleskali, protože podával opravdu skvělé výkony. Jede teď "sériové cvičení" a sérií dal hned několik za sebou a hlavně při pozici na bříšku sám zvedl hlavu bez pomoci. Což ještě nedávno bylo sci-fi. Jsem hrozně hrdá maminka, když ho vidím, jak se zabejčí a maká a maká a najednou... je to tam a my jen koukáme. Taky už si Péťa zase zajezdil na koníčkovi a měl hroznou radost, že udrží hlavu a může se koukat kolem sebe. Moc krásně i baští, snaží se po všech stránkách. Překvapuje nás i svou trpělivostí, protože se učí s tabletem a je pro něj hodně náročné zacílit na konkrétní místo, ale nevzdává to. Včera perfektně pařil výukovou hru v angličtině, kdy skládal anglická slovíčka a my jen mrkali na drát, jak krásně mu to šlo a ještě ho to bavilo. Co je ovšem tragédie, to je hrát s Péťou pexeso. To mé ego trpí a nejen mé :). Péťa nás suveréně válcuje všechny - babičku, tetu Štěpánku... pamět a postřeh má zkrátka perfektní :).
A jedna historka pro zasmání. Včera jsem měla hroznou migrénu - to se asi šrouby v páteři přihlásily, abych na ně omylem nezapomněla. Péťa věděl, že mě bolí hlava a říká mi: "Mami, to já Ti poradím, co se má dělat, když bolí hlava. Musíš se hodně napít - až do dna", načež mě vykázal z pokoje pro hrnek a že se mám pořádně napít. Vrátila jsem se a po čase říkám, že mi to bohužel nezabralo. Péťa se zamyslel a říká: "Miláčku, tak to už Ti teda neporadím" :D

7. 2. Ráno se Péťa probudil a už se pracovalo, takže jeho první věta byla: "Když blázinec, tak pořádnej" :). Nasnídal se opět se sluchátky na uších a zdekoval se k babičce do pokoje. A s blázincem měl Péťa skutečně pravdu. Snídaně v klidu byl asi jediný moment, kdy jsme se zastavili. Dopoledne nám nejprve přijel nákup s potravinami, pak přivezl pošťák balíček, mezitím jsem dělala něco do práce a dovolala se kominíkovi, zda by se mohl přijet podívat a poradit nám s problémem v komíně... najednou byl oběd, než jsem uvařila, přišla teta angličtinářka, takže Péťu nakrmila babička, já chtěla jíst po angličtině, ale to akorát dorazil kominík... naštěstí pro nás měl dobré zprávy a navíc byl moc milý, sáhla jsem si pro štěstí a Péťa dostal malého kominíčka přímo od kominíka... pak jsem snědla oběd, u toho jsem Péťu cévkovala, chystala vše potřebné s sebou na hipoterapii a na vteřinu přesně jsme přijeli za koníčky. Péťa byl nadšený, že se může pochlubit, jak už krásně umí sám držet hlavu a může se z koníčka rozhlížet do dálky. Domů jsme se vrátili kolem půl páté, najedli se, já udělala opět něco do práce, pak přijela teta Jana, která svým turbo tempem během chvilky vyluxovala a vytřela celý barák od toho nejhoršího prachu a vydali jsme se koupat Péťu ve vaně v závěsném systému. Na první pokus nám to myslím vyšlo velmi dobře. Péťa byl spokojený. Pak ještě převázat trášu, vycévkovat, ošetřit peg, promazat kůži, inhalace, masáž bříška... a než jsme se rozkoukali, bylo k desáté, což už Péťa normálně dávno chrní. Zkráka pořádnej blázinec :), ale rozhodně se nenudíme.
Pánové "koupelňáci" zatím makají jako šrouby, jsou moc fajn a velmi ohleduplní. Tak doufáme, ťuk ťuk, že rekonstrukce proběhne bez nějakých problémů a budeme mít zas o starost méně.

6. 2. O víkendu se u nás dveře netrhly. Jedna návštěva střídala druhou, tak byl Péťa ve svém živlu, zaměstnával a úkoloval a hrál si úplně se všemi.
Dnes u nás začaly bourací práce neboli bezbariérová úprava koupelny. Péťa nejprve bourání zvládal se sluchátky na sekání trávy :), ale pak se přesunul k babičce do pokoje, kde ten rámus nebyl tolik slyšet a v pohodě koukal na pohádky.