Vítejte 
na stránkách určených nejen našim kamarádům a známým

Komu jsou tyto stránky určeny?

  • všem, kteří nám pomáhají, zajímají se o to, jak se nám vede, podporují nás...
  • všem, kteří se ocitli v podobné situaci a hledají zkušenosti a tipy, jak to všechno zvládnout
  • všem, kteří by nám chtěli pomoct, ať už radou nebo finančně nebo jakkoli jinak

Děkujeme službě webnode za prodloužení placeného balíčku zdarma na další rok. 


Srdečně zveme na Karlovarský festival :)


Co je u nás nového?

25. 6. S koncem školního roku je blázinec i u nás. Péťa má za sebou vyšetření ve Speciálním pedagogickém centru, které je nutné pro jeho nástup do školky, dvě besídky, navštěvujeme novou i "starou" školku, končí nám rehabilitace, hipošky... do toho pár akcí navíc a máme toho až nad hlavu :). U mě se to nějak nastřádalo i s psychickou zátěží a po dlouhé době jsem se sesypala jak domeček z karet. Naštěstí pro mě je kolem nás velká podpora a pomoc rodiny, takže jsem si mohla dopřát den odpočinku, povolit uzdu emocím a vybrečet se, vyvztekat se a je o poznání líp. Asi je holt potřeba občas upustit ventil. Takže teď už se těšíme na prádzniny a chystáme se věnovat některé dny jenom flákání na zahradě a užívání si toho, že jsme spolu :).

18. 6. Dnes jsme si užili Lední den s nadačním fondem Šestý smysl. Moc děkujeme Nadačnímu fondu, všem, kteří akci podpořili a připojili se k ní - ať už v pozici "účinkujících" nebo v pozici návštěvníků. Podařilo se vybrat neuvěřitelnou částku přes 80 tis., která půjde na nákup speciální židličky do školky, aby Péťa mohl sedět u stolečku s ostatními dětmi a mohl se pohybovat po třídě. Židlička s ním pak poputuje i do školy, a tak bude dávat radost a pomáhat nám dlouho a dlouho.
Všem veliký, veliký dík.
Navíc si Péťa na akci užil své kámošky, které se mu plně věnovaly, měl velkou radost, že loutky, které jsme vyráběli, vystačily pro všechny fotbalisty i kamarádky a ještě Péťa dostal spoustu krásných fobalových dárků. Ty se nám moc hodily už po cestě domů, protože jsme bohužel uvízli v koloně na D7, kde hořel autobus a pobyli jsme tam hodně dlouho. Péťa naštěstí vymyslel, že si budeme hrát na obchod a každý dáreček mi poctivě namarkoval, dal do nákupní tašky... takže jsem to zvládli, i když já už měla nahnáno, protože nám docházela voda jak na pití, tak na Péťovo ochlazování. Nicméně děda nás jistil se svým skůtrem z domova a byl připraven vyrazit nám na pomoc s vodní zásobou, jakmile by nám voda došla :D.

14. 6. Dneska byl Péťa skvělý - dobrá nálada, hezky cvičil, vyráběl s paní učitelkou ve školce... vše dělal "tak jak se má" :). A zase nás bavil těma jeho hláškama :D.
Finišujeme výrobu dárečků pro fotbalisty na Letní den s nadačním fondem Šestý smysl. Věřím, že se tam s mnohými potkáme a snad budeme mít i chvilku se pozdravit, popovídat si. Hlavně nám držte palce, ať není takové vedro. Péťa má od míchy hodně rozhozenou termoregulaci a teď s tím dost bojujeme - nebo spíš zjišťujeme co a jak a hledáme řešení. Např. jsem vysledovala, že se Péťa nikdy nespotí, jen je pořád teplejší, teplejší, až má z toho horečku a je úplně vyřízený. Takže s sebou všude nosíme rozprašovač na kytky a rozprašovačem suplujeme pot :). Zatím nám to ťuk ťuk pomáhá.

10. 6. Nějak se teď doma ani nezastavíme - protože jsme pořád pryč :). Ve čtvrtek jsme byli v Péťově bývalé školce, kam chodil ještě před nehodou a paní učitelky, děti i paní ředitelka nás moc mile přivítaly. Péťa byl šťastný, že si může hrát na hřišti - seděl na mě na pískovišti a pomáhal mi hloubit díru, vždyť jsme taky byli bagr ;). V pátek jsme byli na kontrole v Motole a samé dobré zprávy, pak jsme jeli za Bastíkem, na oběd s "tetama" z mé práce a ještě za naším strejdou Vojtou na zahrádku a podívat se na kozy, kůzlátka, slepičky, kuřátka, kočky a koťátka... No a včera to bylo něco. Ráno jsme vyrazili do Litoměřic na Hasičské slavnosti. Dorazili jsme právě včas, abychom viděli slavnostní průvod. Péťa byl z toho celý paf. Kroutil hlavou a říkal: "Hasiči, hasiči, hasiči, všude samý hasiči a tamhle pro změnu hasiči" :). Na výstavišti jsme pak strávili přes 3 hodiny času, prošli jsme všechna stanoviště, viděli několik ukázek, Péťa si vyzkoušel držet hadici, pumpovat a dokonce za pomoci dvou hasičů se nám ho podařilo dostat do velkého hasičského bagru, takže splněný sen :). Po návratu domů jsme se jen převlékli a už jsme šli k tetě sousedce na kafe. Pro mě je hlavně úžasné, že Péťa tenhle program zvládne fyzicky, i když pak je tak unavený, že usne klidně v půlce věty. Nicméně ten, kdo mě zná, ví, že to je u nás v rodině normální :D.

6. 6. Máme za sebou několik krásných dnů. Na víkend k nám přijeli primaverky a byl jich jako vždy plný barák a zahrada a bylo to hrozně fajn :). Zas to u nás parádně ožilo.
A na pondělí jsme dostali pozvání od 5.B ZŠ Antonína Čermáka, abychom přijeli na návštěvu. Bylo to úžasné dopoledne. Děti nás přivítaly krásným obrázkem (hasičským autem, jak jinak :) ), nápisem na tabuli a dárečkem pro Péťu - dostal spinner, aby byl pořádně "in". Pro Péťu pak děti sehrály reklamu, holky zatancovaly, užili jsem si společně přestávku na hřišti a úžasnou hodinu výtvarky. Paní učitelka dovolila Péťovi určit výtvarné téma, a tak všichni malovali policejní auto :) a navíc jsme všechny výrobky dostali a můžeme si je vystavit v našem námořnickém pokojíčku. I Péťa maloval - namaloval na památku ovečku. Ovšem největší zážitek měl samozřejmě z toho, že seděl ve školní lavici, jak školáci - on předškolák! :)
Děkujeme moc za pozvání a s 5. B zase někdy na viděnou ;).

1. 6. A je to tady! Jezdí nám výtahová plošina neboli výtah. Stavební práce sice ještě nějakou dobu budou pokračovat, ale výtah je funkční a je konec nošení Péti do schodů, konec omlacování o zábradlí, konec strachu, že žuchneme oba, až ho ponesu.
A v neposlední řadě upozorňuji na video - sestřih ze Sportovních her na Smečně. Péťu najdete od 21. minuty dále a na poslední minuty doporučuji mít u sebe kapesník - a to i silnějším povahám.
Ještě jednou velký dík za ten nádherný, úžasný a nabíjející den!

29. 5. Dneska je úplně jasné, o čem budu psát. Máme za sebou sobotní smečenské SPORTOVNÍ HRY. S bacily jsme sice ještě úplně nedobojovali, ale atmosféra na sportovních hrách byla tak nádherná, úžasná a skvělá, že jsme se oba vybičovali k šíleným výkonům jako je běh na běžkách s kočárkem po zámecké zahradě apod. :) Všem moc děkujeme za nádherné odpoledne. Kdo tam byl, ví, o čem mluvím :). A v neposlední řadě se vybralo spoustu peněz, které použijeme na nákup nějakého herního prvku na hřiště u zámku, na kterém by si Péťa (a nejen on) mohl hrát. Smečno má totiž jednu výjimečnost, o které se nikde nepíše, nikde se s ní Smečno nevychloubá a vlastně ani nemůže, protože tady to všichni berou za zcela normální a přirozené... ale vlastně neznám jiné místo, kde by zcela normálně, přirozeně, bez nějakých předsudků a "váhavých" pohledů žili dohromady zcela zdraví lidé, lidé s mentálním postižením, lidé s fyzickým postižením (Kolpingova rodina Smečno) a navíc s absolutně samozřejmou vrozenou vlastností vzájemně si pomáhat. Vlastně jediné, co nám tu chybí, je, abychom si všichni bez rozdílu věku a bez rozdílu stupně mobility mohli hrát společně na jednom hřišti :).
VŠEM VELKÝ DÍK A UŽ SE TĚŠÍME NA PŘÍŠTÍ ROČNÍK! 

26. 5. Poctivě s Péťou pořád bojujeme s bacily, Péťa to zvládá mnohem lépe ne ž já díky antibiotikům, ale i tak je ještě hodně unavený.  Nicméně zítra se sportovních her určitě zúčastníme a zůstaneme přítomni tak dlouho, jak to jen půjde. Moc se těšíme se všemi na viděnou!!!

21. 5. Všem moc děkuju za přání k svátku. Bohužel teď nemáme zrovna dobré období. Péťa chytil nějaký bacil, má antibiotika, která už mu naštěstí zabrala, ale nechce jíst, dáváme skoro všechno jídlo do pegu, bojujeme s vykašláváním... A aby toho nebylo málo, tak jsem to chytla od Péti a nevím, co je to za bacil, ale je mi zle jako už dlouho ne. Dneska jsem celý den prospala a Péťa byl s babičkami, ale i tak jsem úplně vyřízená a spala bych dál... Péťa ale v noci moc nespí, takže budeme mít asi zase náročnou noc... Snad se toho bacilu brzy zbavíme a bude líp. Ale ať nepíšeme jen samá negativa, tak jsme přeci jen stihli pár prima věcí - Péťa se byl podívat u policajtů a je z něj teď velký policajt :), byli jsme jezdit na koníčkách, pokračujeme doma s rehabilitacemi tak, jak nám to doporučili v lázních - i když teď spíš tak s tím, na co se Péťa cítí, protože teď je hlavní se uzdravit. Tak nám držte palce :).

12. 5. Uf, kde začít... nějak jsme teď v jednom kole - finišuje výstavba výtahové šachty a vertikalizační plošiny a o problémy tu bohužel není nouze, lítáme už klasicky po rehabilitacích, hipoškách, máme za sebou rozhovor pro jeden časopis, který píše článek o Péťovi a Bastíkovi, zvládli jsme náš první orientační běh s kočárkem (Péťa byl jediné "běžící" dítě, ale nikterak mu to nevadilo, na své dospělé kolegy z Paraplete vesele řval "ahoj", kdykoli někoho ze závodníků viděl :D) a ta hlavní zpráva tohoto týdne:
ve středu jsem měla schůzku s paní ředitelkou WMŠ Dusíkova, pedagogickou asistentkou a paní doktorkou z SPC (speciálně pedagogické centrum), abychom probraly, zda je v silách školky Péťu přijmout a zaintegrovat, jak by bylo potřeba... :) jednání to bylo opět velmi, velmi milé, kreativní, plodné a úspěšné!!!! Takže večer mi volala paní ředitelka, že Péťa může od září nastoupit. Jupííí.
Péťa už se moc těší. Školka se mu strašně moc líbila. A jsem si jistá, že tam udělá další pokrok. Paní asistentka je neuvěřitelně milá žena, která s námi dokonce bude chodit na ergoterapii, aby se přiučila, co by Péťovi pomohlo a jak a Péťa tak bude pod souvislou ergoterapeutickou péčí. Co víc si přát? Máme z toho všichni velkou, veeeeelikou radost.
A aby toho pozitivního nebylo málo, tak mi ve Zvonečku Péťa vyrobil dva krásné obrázky ke dni matek a předal mi je se slovy: "mám Tě rád, mami" Tenhle týden se nám povedl a pátek nejvíc!

7. 5. Včera jsme měli doma velkou oslavu Péti narozenin, aby nepřišel o oslavu doma. Před oslavou jsme jeli s Péťou nakupovat, aby vybral, co na oslavě nemůže chybět za brambůrky apod. Ve výsledku to vypadalo asi tak, že jsem před sebou táhla kočár s Péťou, za sebou narvaný košík a já jsem tak nějak vlála uprostřed. Bohužel v obchodě bylo milion lidí, takže to bylo dost náročné. Naštěstí většina lidí byla v pohodě a i nám nabídli pomoc, kam mi můžou s košíkem poodjet apod. Nicméně narazili jsme i na jednu "milou" paní, která tak pospíchala do fronty na pokladnu, kde nakonec stejně aspoň 10 minut čekala, že nemohla počkat pár vteřin než všechno vyndáme z košíku a začala na nás pouštět své rady, že stojíme špatně a jak má asi tak projet. Projet k pokladnám, kde stejně bylo plno. Zkrátka některé lidi člověk nepochopí. Nám ale náladu nezkazila, protože nás čekala oslava s fajn lidma, s balonky plněnými heliem, s dortem ve tvaru popelářů, vyšlo i počasí, takže jsme moli být i venku... Do teď Péťa nemá rozbalené všechny dárky, protože co dostane, to hned chce vyzkoušet, pohrát si s tím, prozkoumat, a tak to zkrátka trvá :). A náladu mu nezkazí ani, když nám některé balónky ulítnou - říkali jsme mu, že třeba udělají radost někomu jinému a Péťa měl hned jasno "třeba je chytne táta".

2. 5. Zatím si to doma užíváme a spíme a spíme a spíme. Hlavně Péťa :). V sobotu jsme byli za Bastíkem a strávili jsme s ním venku přes hodinu času. Péťa po cestě domů usnul v autě, ani se neprobudil, když jsem ho přenášela z auta domů. Pak přijela sestřička z home care a potřebovala jsem Péťovi vyměnit trášu, co ze srdce nesnáší a celý den se toho bál. Nakonec jsem mu ji vyměnila ve spánku a spal tak tvrdě, že ho to ani nevzbudilo. O čarodějnicích strávil dopoledne se svou novopečenou sestřenicí, odpoledne na akci smečenských hasičů, a pak na další akci u našich prima sousedů, kde stihnul akorát ohlídat, že shořely dvě čarodějnice, a pak to zalomil a spal až do rána. A dneska jsme jeli na zápis do školek, kam by Péťa mohl chodit od září. Do jedné bezbariérové na běžnou každodenní školní docházku a do druhé, která bohužele není bezbariérová jen na povinná přezkoušení apod. V bezbariérové školce se to Péťovi strašně moc líbilo, tak si moc moc přejeme, aby to vyšlo.

27. 4. Tak jsme zpátky doma. Hurá! Doma je doma, Péťa už honí babičku a ač mu hlava padá únavou na stůl, tak si ještě chce "hját a hját" :). Nabízí se nějak se ohlednout za tím pobytem v lázních a musím říct, že ač začátek byl těžký a náročný a oba jsme z toho všeho byli takoví rozpačití, tak jsme moc rádi, že jsme v léčebně byli, a že jsme vybrali zrovna léčebnu v Lužích. Přístup všech lékařů, sestřiček a fyzioterapeutů byl moc milí, Péťa si je moc oblíbil, což je poznat i z toho, že si včera odpoledne vzpomněl, že by chtěl každé tetě dát nějakou kytičku (takže jsme za příšerného deště a zimy ještě vyrazili do Vysokého Mýta pro kytičky... nemám to s ním občas jednoduché :) ). Ale když ty kytičky dneska s kámošem Šímou rozváželi po tetách a svítily jim oči jak světlomety, tak jsem té cesty rozhodně nelitovala. Zkrátka byli jsme v lázních spokojení a doufám, že nám vyjde zase se tam co nejdříve alespoň na pár týdnů dostat. Péťa totiž přijel domů a vyžadoval si cvičení, aby prý dělal další a další pokroky :). Sice jsou to pokroky mravenčí, ale my jsme za ně neskonale vděční! Takže díky všem do Hamzovy léčebny.

24. 4. Péťa má dnes 5. narozeniny a chodí po léčebně s modrou hlavou a modrými nehty. To je pozůstatek ze včerejší dětské mega párty :). Moc jsme si to užili. Venku bylo parádně hnusně, takže nás ani nemuselo mrzet, že nemůžeme ven, protože... dort byl, svíčky byly, šampáňo teklo proudem ;), balónky byly, dárečky byly, výtvarničení bylo a hlavně veselo bylo. Zkrátka paráda. Péťa dokonce většinu svíček sfoukl sám, což ještě před časem bylo takové sci-fi. Měl z toho velkou radost.

22. 4. Pobyt v lázních nám pomalu končí. Příští týden už frčíme domů. Myslím, že v pravý čas. Péťa už je opravdu unavený a musím přiznat, že i já už mám poměrně dost :). Je to zkrátka náročné pro oba - pro Péťu je záhul cvičení, pro mě neustálé přenášení, přendavání, chytání, podpírání a to pro mě v dost zkroucených polohách, takže moje šrouby v krku a k nim patřící svaly už křičí o pomoc :). Včera jsem byla v Praze v práci a na pohovor v potencionální Péťově budoucí školce. Trochu jsem si myslela, že se mi to všechno jenom zdá, protože jsou tam všichni tak neskutečně milí a úžasní a vstřícní a nic nebyl problém... dokonce mají ve školce i paní asistentku, která je taktéž milá, úžasná... tak nám prosím držte palce, aby se nám podařilo vyřídit všechny potřebné papíry a klaplo to. Péťa by byl úplně nadšený, tím jsem si jistá. Dneska jsem mu tak naťukla, že se pojedeme podívat do nové školky pro předškoláčky, kam by třeba jako předškolák mohl chodit a už už aby prý byl ten zápis :). Tak snad ho nebudu muset zklamat a všechno vyjde. A opět pár perliček týkajících se Péťovy samoúpravy slov:
"Mami, to letadlo má ploutváky."
"Mami, já jsem zákazník a Ty jsi paní obchodní (=prodavačka)"
"Mami, hasím, ubíhej (=utíkej)"
Dneska jsem Péťovi říkala, že je samý drobek, protože v kočárku chroustal sušenky a on mi na to povídá: "Mamí, já jsem totiž jeden velkej drob Péťa."
No, zítra má tady v lázních náš velkej drob oslavu narozenin, tak snad si to všichni pořádně užijem! A děkujeme za krásná přání - Péťa tu s jedním vyhrává a tančí u něj (zdravíme do Lanškrouna) a jiné je tak dlouhé, že ani nevejde na stůl (zdravíme Primaverky).

13. 4. Kytičky od Primaverek stále drží a jsou krásné - asi z lásky darované :).
Máme za sebou náročný týden. Keramika byla skvělá, nicméně končili jsme každý den až po půl páté, protože než jsme se domluvili, co a jak a samozřejmě i tím, že vlastně všechno děláme tak, že Péťovi vedu ruku nebo aspoň přidržuju štětec v ruce apod. a tím, že Péťa, když má svou představu, tak to musí být PŘESNĚ podle té představy :)... tak nám to zkrátka hrozně trvalo. Nám to tedy vůbec nevadilo, Péťa se zabavil, soustředil na svůj výtvor, měl vždy radost z výsledku, ale nestihli jsme si zaběhnout ani koupit mléko :), ven (tedy spíš do cukrárny) jsme se dnes dostali na hodinku mezi procedurami a večeří. Bylo to tedy i tím, že dnes měl Péťa nějaké procedury navíc oproti ostatním dnům. No, zítra a další dny bude procedur pomálu, tak si odpočineme.
Na dnešek Péťa skvěle spal - celou noc, což se bohužel nedá říct o 2 předchozích nocích. Ale po dobrém vyspání se dostavila skvělá nálada a Péťa perlí a baví všechny kolem od rána. Není v mých silách si pamatovat všechny jeho hlášky, tak aspoň některé:
Po ergoterapii povídá tetě, kterou má rád: "Běž domu a uvař mi vejce. V pondělí přijdu." Pan doktor na logopedii, kterého má Péťa taky moc rád a moc to s Péťou umí, nám donesl na pokoj papíry, které jsme u něj zapomněli a Péťa při loučení se svým potutelným úsměvem říká: "Tak už běž ty zlej pane doktore". V cukrárně mu zase teta prodavačka neodpověděla na jeho "Ahoj" a náš rozumbrada začal brblat: "Ani teta mi neodpoví na pozdrav, to je zase den". Pak se dal do řeči s chlapama u piva a to už jsem nestíhala vůbec :). No na na večeři se vnutil ke stolu k jedné moc milé blonďaté mamince se slovy: "Jo, jo, já jsem na ty blondýnky." Snad se na zítra taky dobře vyspí, protože pak to stojí za to :D.

10. 4. Opět se stalo a stihli jsme milion věcí :). Péťa už toho tedy začíná mít plný kecky a je už poměrně dost unavený, ale zvládá to pořád ještě statečně. Občas bojujeme se spánkem, občas s jídlem, občas s tím, že už Péťa nechce cvičit, protože mu vadí, že nejde všechno teď hned a snaží se a výsledek není takový, jaký by si přál. Ale většinu času se naopak moc snaží a maká jako šroubeček a má radost s každých minipokroků.
Dnes jsme měli v rámci ergoterapie keramiku a to bylo něco pro Péťu. Patlal se v hlíně, rozdával rozumy, koukal na holčičku s dlouhýma vlasama :) no zkrátka spokojenost. Do konce týdne, kdy keramika končí, máme co dělat. Péťa chce něco vyrobit pro půlku rodiny a naše kamarády, takže bychom potřebovali asi tak stovku výrobků :). Večeři jsme si dali na terásce a po večeři nastala další báječná klukovská hra - chyť auto na dálkové ovládání. Takže jeden kluk řídil auto a ostatní "policajti" ho honili. Péťa samozřejmě nechyběl. Jak poznamenaly ostatní maminky, občas nebylo poznat, jestli na dálkové ovládání je to autíčko nebo já s Péťou, kterého jsem vozila policejním tempem za autíčkem. Bohužel mělo auto velmi dobré baterky a to rozhodně silnější než já. Ale vytrvali jsme téměř do konce :).
Co se týče mě, tak jsem měla včera vystoupení. Byl to časově masakr - odjížděla jsem domů v sobotu odpoledne, dojela pro kostýmy dětí, pak za kolegyňkou dát všechny ty kostýmy do kupy a zkontrolovat, že nám nic nechybí, takže jsem se dostala domů po 20. hodině. Za chvilku přijel táta a řešili jsme výtah a s ním související stavební úpravy. Před půlnocí jsem měla připravené věci do divadla a mohla jít spát. Jenže se mi pořád honí hlavou Péti vzdělávání a tak jsem do půl jedné hledala a ověřovala potřebné informace. V neděli jsem vstala, hezky poslení kontrola všech věcí a šup do divadla. V divadle čas utekl ani nevím jak. Generálku jsme perfektně zkazily, takže vystoupení myslím vyšlo dobře :). Navíc jsem od svých zlatých holek dostala krásné kytičky, které jsem samozřejmě nemohla nechat doma a tak nám taky zkrášlují pokoj :).

A děkujeme všem za pohledy, balíky, pozdravy! Moc si jich vážíme, ale nestíháme odpovídat :D.

4. 4. Pro ten všechen fofr, co tu v lázních je, jsem úplně zapomněla napsat, že v pátek byl Péťa u hasičů tady v Luži. A parádně si to užil. Prolez všechna auta - viz fotky ve fotogalerii a dostal na cestu pamětní list a balónek s hasičským autem.
A dneska jsme hned po všech procedurách skočili do Karkulky a odjeli do "naší" chvaletické elektrárny. Tam na nás čekala "teta Katka" a Péťa se konečně dočkal a viděl, jak vypadá elektrárna, kde máme pracuje. A byl nadšený - oči vykulený, nasosával informace, scanoval pohledem... návštěvu zakončil u elektrárenských hasičů, kde dostal nášivku s hodností velitele a na cestu ještě dostal dárečky a 3 balonky nafouknuté heliem. V autě zachrupnul dřív než jsme vyjeli z Chvaletic :). Po návratu do lázní se hned probral dárečky, rozdělil je mezi sebe, svoje kamarády, jejich maminky a zítra se těší, jak obdaruje sestřičky a tety na cvičení. Navíc se nám tu na pokoji vznáší u stropu dva balónky. Ten třetí nám bohužel jaksi odletěl sám z auta, když jsme vystupovali a všimli jsme si toho, když už byl nad stromy... ovšem ještě než Péťa usnul, tak mi oznámil, že ví, kam ten balónek odletěl - letěl zpátky do elektrárny a na tom velkém komíně na něj počká až přijede příště. Všem z elektrárny a zejména tetě Katce a tetě Ivaně velký dík za úžasné odpoledne.
A závěrem něco pro zasmání - Péťa chodí denně na motomed a pokaždé si hraje na něco jiného - jednou je ve vrtulníku, jindy v letadle, jindy na motorce, v autě... sestřičky rehabilitační už vědí, jak vypadá Péti jízda na motorce, že ve vrtulníku je, když neodpovídá (protože je přes ten hluk od vrtule neslyší) apod. Potkali jsme je při odjezdu do Chvaletic a když se Péti ptaly, kam jedem, řekl jim, že do elektrárny. Sestřičky jen kývly hlavou a úsměvem odpověděly: "jo jasně, do elektrárny" :). Tak jsem jim musela vysvětlit, že tentokráte ne "jenom jako" :D.

3. 4. Dnešek byl slabší den, co se týče Péťovi nálady.  V noci se hodně budil, protože to vedro mu nedělá dobře a navíc se na našem pokojíčku topí o sto šest a není možné si to regulovat, a ani okna dokořán celou noc, nepomohla. Takže celá noc byla taková všelijaká a nenaspal toho moc ani Péťa ani já. Péťa byl pak celý den ukňouraný, unavený a mně z toho šla hlava kolem. Srovnal se až odpoledne venku, protože bylo chladno, Péťa se konečně ochladil a udělalo se mu líp. Pršelo nejprve zvolna, tak jsem se Péti ptala, jestli mu nevadí, že na něj prší, že máme kdyžtak pláštěnku... Řekl mi: "Mami, to nás přeci nerozhodí"... Pak se rozpršelo fest a lilo jako z konve. Tak se ptám Péti znovu a znovu odzbrojující odpověď: "Mami, já jsem přeci dešťovej typ". Na dnešek se nám podařilo zařídit v našem pokojíčku úplné vypnutí topení, tak snad bude malý dešťový typ spát dobře :). Jinak to vypadá, že v lázních budeme do konce měsíce, což znamená i přes Péťovy narozky. Vloni 4 roky v nemocnici, letos 5 let v lázních... ale neva, holt si to oslavíme dvakrát - jednou s Péťovými kámoši v lázních a podruhé doma v klidu třeba i o měsíc později. Proč ne? :)

30. 3. A dneska pár momentek, jak Péťa odrovnává mě i své terapeuty... :)
Při cvičení, kdy nechtěl otáčet hlavu vlevo, jen vpravo - "Péťo otoč hlavu na jednu stranu, podívej se do zrcadla a na druhou stranu, tam je válec, no podívej se na něj"  "Se nemusim dívat, ho vidím v zrcadle." :)
Další motivace při cvičení trupu - "Péťo zvedni hlavu, co má mamka na řetízku, podívej se" A Péť na to aniž by zvedl hlavu o milimetr "Hvězdičku, to vim." :)
Dneska při logopedii dostal zrcátko, aby se podíval, co dělá jeho jazýček a začal notovat: "Když se dívám na sebe, tak se musím pochválit."
A musím varovat všechny, kterým Péťa postupně posílá pohledy. Protože náš vtipálek se rozhodl psát všem nějaké písničky... občas se mi aspoň podaří vnutit mu myšlenku, aby napsal, kde je a co tam dělá, ale ani tak na písničku nezapomene. Teď jsou v oblibě písničky Ivana Mládka, takže pohledy opravdu stojí za to :). Takže skutečně tu na ničem neujížídíme, skutečně Péťovi nic nepřidávám do jídla ani do pití a kde pořád bere ty šílený nápady, tak to skutečně netuším :).

29. 3. Tak už jsme se v lázních víc rozkoukali a je to o poznání lepší. Paní primářka tedy musela Péťovi procedury trochu proškrtat, protože toho na něj bylo moc a to jeho tělíčko to ještě nezvládalo. Takže byl pořád hrozně unavený, měl horečky... ono i tak mu toho zbývá až až, ale pere se statečně. Včera si vyprosil u tet cvičících i skupinové cvičení a to má moc rád - cvičí s dětmi a to ho baví. Vůbec neřeší, že cvičím v podstatě všechno za něj, protože on to sám nezvládne. Naopak. Ještě má tu drzost, že radí ostatním :). I když samozřejmě někdy se zeptá, proč mu to a to nejde a někomu jinému jo. Už tu má i kamarády a vzhledem k tomu, že každé dítě tu má svou diagnózu, tak někdy jejich hry bývají vskutku velkolepé. Zrovna včera jsem se musela smát, protože kluci si hráli na vojáky - s klackem v ruce seděli každý ve svém vozejku a nás nechápavé matky dirigovali, kam máme jet, jak rychle, kam je natočit... a my, ač jsme se snažily, jsme je samozřejmě vozily špatně a pomalu... takže o to víc nás kluci dirigovali a přeřvávali se... no zkrátka bylo mírně tragikomicky veselo :D  Tak ať končím vesele, přidám pár filosofických Péťových úvah:
1. "Mami, víš na čem jezdili vojáci dřív?" Nevěděla jsem. "Myslím dřív ještě dřív než jsme byli narozený" Nevěděla jsem. "Jako myslím, když ještě nebyli ani koně" Nevěděla jsem. "Na dinosaurech".
2. "Mami, já jsem romantik"  "Jak to, Péťo?"   "Protože jsem přeci chjap"
3. "Mami, na ostrově nemají stromy. Víš co tam mají? Hádej."  Nevěděla jsem. "Oni tam nemůžou mít stromy, tak je museli vyměnit a mají tam palmy."
Tak doufám, že vám tyto zásadní informace změní zcela zásadně pohled na svět :D.

23. 3. Včera mě v lázních vystřídala naše teta Jáňa a já jsem si to namířila směr Praha. Sestřičky se ptaly - jedete si odpočinout? :D Tak pro představu, jak vypadal můj odpočinek. Hned po příjezdu do Prahy jsem šla do práce a k obědu jsem si koupila něco do ruky, aby stihla něco sníst. Pak jsem jela na tancování, protože se svými svěřenkyněmi máme před vystoupením a řešíme věci taneční i organizační i kostýmové... domů jsem se dostala po osmé večer a oči už mě bolely únavou, jak jsem je vší silou držela, aby se ještě nezavíraly :). Po chvilce rozkoukání a vybalení jsem šla sbalit věci pro své tanečnice, které jsem dnes musela dovézt do Prahy. Kolem desáté jsme ještě s babičkou šaškovaly v koupelně a rozmýšlely, kam přijdou které doplňky, madla.. aby plnily účel a nepřekážely, protože dnes přišel instalatér koupelnu snad definitivně dokončit :). Před půlnocí jsem stihla odpovědět na pár sms a e-mailů a usnula při psaní jednoho z nich :). A dnes - v 7:30 první schůzka se stavební firmou, která pracuje na naší výtahové šachtě, abychom dořešili záležitosti týkající se probíhajících a následujících prací, v 8 hodin přišel instalatér a vyřešili jsme, kam co přijde navrtat a před devátou jsem byla na Kladně dořešit vstupní dveře do domu, kterou jsou potřeba kvůli té výtahové šachtě, z Kladno dovézt do Prahy věci pro Primaverky... A před desátou jsem potřebovala být v práci. Místo oběda jsem pak běžela za Bastíkem na trénink, abych se naučila všechny potřebné povely a jak s asistenčním psem zacházet. Pak zpátky do práce a domů jsem se dostala chvilku před půl desátou. Zbývalo ještě sbalit, připravit vše na ráno a zítra hned ráno jedu zpátky do lázní (ovšem po cestě se musím zastavit na Kladně vrátit vzorník na vstupní dveře). Zkrátka odpočinek, jak má být ;-).

20. 3. Už si začínáme zvykat a máme zaběhnutý nějaký pořádek, jak vše stíhat a zvládat a hned je veseleji. Náročnosti tedy neubývá, spíš naopak, ale vrací se nám lepší nálada. Péťa už taky začal pomalu psát pohledy a zatím tedy stojí za to :). Jedl asi vtipnou kaši, ale nevím nevím, jak si s pohledem ve znění: "co jste hasiči, co jste dělali........." se zakončením "my pijeme rum" poradí adresáti. No, myslím, že už Péťu znají a na jeho vtípky jsou zvyklí. I když tohle překvapilo i mě. A jednu Péťovu hlášku dne - Péťovi se něco nějak popletlo, a když jsem se ho ptala, co to povídá, tak se plácl rukou do hlavy a říká:"Mami, mě už z toho blázní" což mělo být - mně už z toho hrabe:)

18. 3. Dneska nemáme žádnou proceduru a užíváme si zasloužený odpočinek. Počasí je sice hrozné, ale nám to nevadilo. Našla jsem na internetu nedaleko hasičské muzeum v Kočí, a tak jsme se tam po obědě vypravili. Pan hasič byl skvělý. Moc ochotný, moc vstřícný, všechno nám ukázal, vysvětlil. Péťa byl nadšený, co všechno nového se tam o hasičích dozvěděl a co všechno viděl - hasičské uniformy, helmy, auta historická i současná, přívěsy, vodní dělo, hasičský kulomet, sací koš a spoustu dalších věcí. Musím přiznat, že se ze mě asi taky stává nadšený hasič, protože mně se to v muzeu taky moc líbilo a určitě jsme v něm nebyli naposledy.  A ještě jsme dostali skvělý tip na hasičské slavnosti v Litoměřicích, kde nechceme chybět. Akorát se obávám, že tam už Péťa pojede ve své uniformě, helmě a donutí i mě vzít si helmu od Ježíška a hasičskou plášťěnku, i kdyby bylo 40 °C - když nemám tu uniformu :). Když jsme sedli do auta, že jedeme zpátky do lázní, začalo pršet a Péťa říká: "To nás má někdo tam nahoře v nebíčku rád. Asi táta a drží mraky a když vidí, že už jsme v autě, tak šup, pustí je a můžou pršet"...
V Lužích jsme se stavili ještě v cukrárně a Péťa byl nadšený, že už mluví s mluvítkem a sám si objednal dortík a džusík. 

17. 3. Máme za sebou pár dní terapií v lázních. Dnešní noc Péťa konečně spal. Je to tu po všech směrech náročné - pro Péťu i pro mě. Všichni jsou tu moc milí, to je prima, ale Péťovi je cvičení samozřejmě nepříjemné, tak máme často slzavé údolí, do toho únava jeho i moje, tahám ho z jedné procedury na druhou, takže moje záda selhávají už po pár dnech a psychika Péti i moje na tom taky není nejlíp. Nějak tu člověku všechno víc dochází, víc to na nás padá. Já k tomu navíc řeším věci, které se dějí doma - stavbu a problémy s tím spojené, což je na dálku komplikovanější než z domova. Celá rodina samozřejmě pomáhá jako vždy, ale jsou věci, které za nás nevyřídí a nevyřeší. Naštěstí jsou tu moc prima děti s maminkami, takže má Péťa nové kamarády a z toho je nadšený. Doufám, že i já se dám nějak psychicky do kupy, ale je to holt náročné. Maminky si telefonují s tatínky.... a nám asi oběma víc než kdy jindy dochází, že my už si s tátou nezavoláme.

14. 3. Neuvěřitelné se stalo skutečností. Jsme v lázních :). Sice den před odjezdem jsem chytla nervy, že se do auta zkrátka nenaskládáme, ale Karkulka je prostě perfektní a vešlo se všechno. Pro představu jen tak namátkou, co všechno jsme vezli: věci pro oba na cca 3 týdny, zdravotní materiál všeho druhu (a že toho potřebujeme a používáme opravdu hodně) na měsíc, kočárek, lehátko do sprchy, kašlacího asistenta, odsávačku stacionární i přenosnou, oxymetr, koncentrátor kyslíku stacionární i přenosný, stoleček na na kočárek, jídlo do pegu na cca 2 týdny.... skutečně jsem myslela, že jedním autem to není možné odvézt. Cestu do lázní Péťa zvládl na jedničku. V Pardubicích jsme se trochu ztratili, tak se nám cesta protáhla asi o půl hodiny, ale Péťu to nijak nerozhodilo. Celou cestu mi zpíval u písniček, které si objednal na cestu - a že to byl nějaký výběr - od koled, přes lidovky, pop music až po dechovku... Příjem do lázní byl pro něj pak hodně dlouhý a už byl hrozně unavený a přetažený a to se pak bohužel podepsalo na noci. Takže první noc v lázních katastrofa - Péťa byl hrozně vystresovaný z nového prostředí, z toho, že neví, co ho všechno čeká a nemohl usnout, z toho se vystresoval ještě víc, že nemůže usnout a celou noc se mi ho nedařilo uklidnit. Usnul až kolem páté ráno po čípku, protože mu tí vším vyskočila horečka 39. Dnes jsme tedy měli všechny procedury zrušené a za úkol bylo jen odpočívat a dá t se do kupy. Teď Péťa spí, tak mažu taky do postele, ať jsem vyspalá pro případ, že by noc zase nebyla ideální. Snad bude dnešní noc lepší než ta předchozí.

10. 3. Další uf za dalším nabitým týdnem. Finišují koupelnové práce, výtah se dál vesele staví, Péťa zvládl opět hipoterapie, byl 2 x celé dopoledne už sám ve Zvonku, byla  u nás paní logopedka a protože u Péti nastala velká změna a to ta, že vydrží s mluvícím filtrem i 8 hodin, tak už jsme se neorientovali jenom na dýchání, ale začali jsme s Péťou trénovat i písmenka, která mu nejdou. Máme konečně snad vyřešené dědické vyrovnání a čekáme na zápis od soudu,  což už by mělo být hotovo poměrně brzy. Opět měl Péťa angličtinu a ještě dostal pochvalu za velmi značné zlepšení ve velikosti nádechu, který trénujeme s kašlacím asistentem. A výsledky jsou znát. Když jsme s "kašlíkem" začínali, měl Péťa nádech do 900 ml, teď to vytáhl i na 1 800 ml. Ve středu byl s tetou Jáňou pro slámu pro zvířátka a ve čtvrtek se byl podívat u tety Káji na želvu Tomíka, a pak jsme jeli za Bastíkem. Po cestě domů jsem se stavili na velmi důležitém nákupu v hračkářství a to vybrat kufřík na hračky, které si Péťa s sebou vezme do lázní. A dneska v pátek dopol. Zvonek, já mezitím jela vyřídit úpravu stropního systému do nové koupelny, doplňkdy do koupelny a jela jsem zjistit, jak a kde rozšířit dveře, aby se Péťa všude dostal a jaké dveře je nutné koupit.
A zpráva dnešního dne!!!! Péťovi strejda Honza s kolegou z Ottobocku předali električák. Ačkoli byl Péťa hrozně unavený, všechno vyzkoušel a pak z toho usnul tak tvrdě, že nešel probudit. Myslím, že než odjedeme do lázní, má Péťa o zábavu postaráno.

4. 3. Tento týden nám utekl jako voda. V pondělí jsme byli v Motole na kontrolních vyšetření na urologii, kde nám pan doktor udělal obrovskou radost, protože došlo k velkému zlepšení. Byla jsem hrozně ráda. Mohl by totiž nastat problém s tím, že se Péťovi moč vrací do ledvin a to dlouhodobě vede až k selhání ledvin. Takže šlo o poměrně zásadní vyšetření a nejen že nedošlo ke zhoršení, ale přístroje zaznamenaly značné lepšení. Absolvovali jsme i kontrolní vyšetření na rehabilitaci, kde jsme taky dostali pochvalu - tedy Pé´ta :).  No a klasicky Péťa jezdil na Hoogince, máme to doma stále jako na stavbě (což se Péťovi moc líbí, jen si stále vyžaduje autojeřáb a pořád nic :) ), chodíme do školky... Ovšem jedna mimořádnost nás čekala. Dostali jsme pozvání do redakce Blesku, aby se Péťa podíval, jak vznikají noviny. Bohužel Péťa noc před tím zase vůbec nespal, takže nebyl úplně v kondici, ale i tak si návštěvu moc užil a teď rozdává rozumy, kdo je to grafik a podobně :). Na cestu ještě dostal krásný balónek a plnou tašku dětských časopisů, abych se v lázních nenudili ani chvilku. Děkujeme moc za pozvání a moc milou návštěvu! 
Dneska jsme se chystali na návštěvu, protože Péťa je konečně bratránkem a já tetou, ale bohužel nás nějak potrápilo Péti bříško, takže z návštěvy sešlo. Snad budeme mít zítra víc štěstí. 

26. 2. Ani nevím, co psát dřív. Máme nějak napilno :). Tak jen tak letem světem. Bezbariérové úpravy stále pokračují, ale snad už se pomalu chýlíme ke konci - tedy aspoň s některými úpravami. Na výtah si ještě nějakou dobu počkáme. Péťa krásně zvládl celé dopoledne ve školce, má velkou lásku - dokonce jim fyzioterapeuti museli přehodit cvičení na jiné dny, aby se "užili", když jsou spolu :). Byli jsme na setkání přátel Konta Bariéry, kde si Péťa vyžádal mikrofon a s mluvítkem promluvit k publiku :). Trochu jsem se bála, co bude říkat. Od té doby, co ho potutelní strejdové naučili sprosté básničky, nevím, co můžu čekat... :) Ale mluvil moc hezky. Navíc se viděl se strejdou pálkou a na cestu dostal perníček, takže byl na vrcholu blaha. A v neposlední řadě Péťa zvládl víkend u koní. Jezdil 2x denně, užil si canisterapii, pobyt a aktivity s ostatním dětmi. A já si dnes užila relax s Primaverkami při únikovce, která byl úžasná. No zkrátka máme se prima :D. (ťuk ťuk)

21. 2. V 6 hodin se probouzí Péťa, v 7 hodin přichází první zedník, v 8 hodin nastupuje druhá parta, v 8:15 třetí parta. Do toho Péťu vycévkovat, léky, snídaně, inhalace, obléct, v 9:15 odjížíme na hipoterapii. Z té se vracíme po 11. hodině. Ve sklepě je potřeba najít staré dlaždice na podlahu, do toho přijíždí pošťák s 10 kg balíkem. Uvařit oběd, přijíždí sestřička z HC a jde se na angličtinu - nejdřív já , pak Péťa. Když nám oběma skončí aj, zhltnu jídlo a jedu do Slaného na úřad. Přijedu ze Slaného, vycévkovat Péťu, léky...dělám si kafe. To ale zůstává nedodělané, protože přichází fyzioterapeutka na cvičení. Nejdřív cvičíme s Péťou, pak cvičím já. Je 18 hodin, já konečně piju "poobědní" kávu, zpracovávám maily a věci do práce. Následuje večeře, Péťa usíná jako dudek po pár vteřinách a já usnu dřív než dopadnu do postele. Tedy vlastně než dopadnu na karimatku :D. Protože už je nás v baráku tolik, že máme nedostatek postelí. Jak říká Péťa - když blázinec, tak pořádnej :D.
Do toho má Péťa výborné hlášky - pro probuzení "mami, bolej mě šrouby" (= krční páteř). "Mami, to letadlo má takový ploutváky" (=plováky). "Mami, jestli to udělaj špatně, tak jim to vypočítám (=spočítám).

20. 2. Rekonstrukce pokračuje v plném proudu. Snažíme se držet Péťu co nejvíce mimo prach, ale jde to těžko. Nicméně Péťa to zvládá velmi dobře. Je rád, že má v baráku taky nějaký chlapy :). V Motole jsme vše zvládli dobře. Péťovi po infuzích (ťuk ťuk) ani nebylo špatně, dostal pochvalu na rehabilitaci, protože se zlepšil jak v ovládání trupu, tak v hybnosti ručky a dozvěděli jsme se, že se může koupat ve vaně i v bazénu, což jsme si mysleli, že kvůli pegu nejde. Bohužel jsme se tedy taky dozvěděli, že Péťova v létě zlomená ruka nesrostla úplně dobře, a protože ne všechny svaly mu fungují, tak se dokonce v ramenním kloubu posunula výš a dělá tam neplechu v podobě bolestí. Což je bohužel nevratná záležitost. Jinak všechna vyšetření dopadla dobře.
Já jsem v době naší hospitalizace byla na kontrole i se sebou a svými ledvinami a taky ťuk ťuk se vše vyvíjí, jak má a moje dominantní ledvina (zajišťuje 80 % práce), která je díky dobře udělané plastice téměř zdravá, si vede dobře. Pravidelné kontroly a sledování mě samozřejmě nemine, ale na půl roku mám zase klid :).

14. 2. Od včera jsme hospitalizovaní na plánovaná vyšetření v Motole. Péťa to zvládá výborně, většinu kontrol už má za sebou. Dostal i infuze proti řídnutí kostí, po kterých mu nebývá zrovna nejlépe, tak snad ho to nebude trápit moc dlouho. Užívá si obídky v "závodce" a je překvapivě v pohodě. Bála jsem se, že ho pobyt v nemocnici zase rozhodí. Potkali jsme samozřejmě i sestřičky z ARA a tety z rehabilitace a Péťa se hned potřeboval chlubit, jak už sám drží hlavu apod. A všichni z toho měli takovou nepředstíranou radost... bylo to zkrátka moc milé setkání. Já to pořád říkám - ARO to je taková naše druhá rodina :).

11. 2. Včera ve Zvonečku Péťa cvičil úplně úžasně. Dokonce mu oba fyzioterapeuti tleskali, protože podával opravdu skvělé výkony. Jede teď "sériové cvičení" a sérií dal hned několik za sebou a hlavně při pozici na bříšku sám zvedl hlavu bez pomoci. Což ještě nedávno bylo sci-fi. Jsem hrozně hrdá maminka, když ho vidím, jak se zabejčí a maká a maká a najednou... je to tam a my jen koukáme. Taky už si Péťa zase zajezdil na koníčkovi a měl hroznou radost, že udrží hlavu a může se koukat kolem sebe. Moc krásně i baští, snaží se po všech stránkách. Překvapuje nás i svou trpělivostí, protože se učí s tabletem a je pro něj hodně náročné zacílit na konkrétní místo, ale nevzdává to. Včera perfektně pařil výukovou hru v angličtině, kdy skládal anglická slovíčka a my jen mrkali na drát, jak krásně mu to šlo a ještě ho to bavilo. Co je ovšem tragédie, to je hrát s Péťou pexeso. To mé ego trpí a nejen mé :). Péťa nás suveréně válcuje všechny - babičku, tetu Štěpánku... pamět a postřeh má zkrátka perfektní :).
A jedna historka pro zasmání. Včera jsem měla hroznou migrénu - to se asi šrouby v páteři přihlásily, abych na ně omylem nezapomněla. Péťa věděl, že mě bolí hlava a říká mi: "Mami, to já Ti poradím, co se má dělat, když bolí hlava. Musíš se hodně napít - až do dna", načež mě vykázal z pokoje pro hrnek a že se mám pořádně napít. Vrátila jsem se a po čase říkám, že mi to bohužel nezabralo. Péťa se zamyslel a říká: "Miláčku, tak to už Ti teda neporadím" :D

7. 2. Ráno se Péťa probudil a už se pracovalo, takže jeho první věta byla: "Když blázinec, tak pořádnej" :). Nasnídal se opět se sluchátky na uších a zdekoval se k babičce do pokoje. A s blázincem měl Péťa skutečně pravdu. Snídaně v klidu byl asi jediný moment, kdy jsme se zastavili. Dopoledne nám nejprve přijel nákup s potravinami, pak přivezl pošťák balíček, mezitím jsem dělala něco do práce a dovolala se kominíkovi, zda by se mohl přijet podívat a poradit nám s problémem v komíně... najednou byl oběd, než jsem uvařila, přišla teta angličtinářka, takže Péťu nakrmila babička, já chtěla jíst po angličtině, ale to akorát dorazil kominík... naštěstí pro nás měl dobré zprávy a navíc byl moc milý, sáhla jsem si pro štěstí a Péťa dostal malého kominíčka přímo od kominíka... pak jsem snědla oběd, u toho jsem Péťu cévkovala, chystala vše potřebné s sebou na hipoterapii a na vteřinu přesně jsme přijeli za koníčky. Péťa byl nadšený, že se může pochlubit, jak už krásně umí sám držet hlavu a může se z koníčka rozhlížet do dálky. Domů jsme se vrátili kolem půl páté, najedli se, já udělala opět něco do práce, pak přijela teta Jana, která svým turbo tempem během chvilky vyluxovala a vytřela celý barák od toho nejhoršího prachu a vydali jsme se koupat Péťu ve vaně v závěsném systému. Na první pokus nám to myslím vyšlo velmi dobře. Péťa byl spokojený. Pak ještě převázat trášu, vycévkovat, ošetřit peg, promazat kůži, inhalace, masáž bříška... a než jsme se rozkoukali, bylo k desáté, což už Péťa normálně dávno chrní. Zkráka pořádnej blázinec :), ale rozhodně se nenudíme.
Pánové "koupelňáci" zatím makají jako šrouby, jsou moc fajn a velmi ohleduplní. Tak doufáme, ťuk ťuk, že rekonstrukce proběhne bez nějakých problémů a budeme mít zas o starost méně.

6. 2. O víkendu se u nás dveře netrhly. Jedna návštěva střídala druhou, tak byl Péťa ve svém živlu, zaměstnával a úkoloval a hrál si úplně se všemi.
Dnes u nás začaly bourací práce neboli bezbariérová úprava koupelny. Péťa nejprve bourání zvládal se sluchátky na sekání trávy :), ale pak se přesunul k babičce do pokoje, kde ten rámus nebyl tolik slyšet a v pohodě koukal na pohádky. 

3. 2. Včera jsme místo hipoterapie jeli zase k paní doktorce, protože v noci Péťa trochu sípal a ráno měl teplotu 38, tak jsem znervózněla. Naštěstí nic vážného. Krom toho se Péťovi zase začal dělat atopický ekzém, takže jsme to vzali vše při jednom. Péťa dostal inhalace a mastičky. Zbytek dne Péťa odpočíval, užíval si babičky... večer jsem mu dala inhalaci a pak to začalo... Péťovi strašně lítal tep. Hrozně mě to vyděsilo, vůbec jsem nevěděla, co se děje. Začala jsem si myslet, jestli není problém s oxymetrem, tak jsem vyzkoušela druhý přenosný, ale ukazoval stejné hodnoty. Do dvou do rána jsem hlídala čísla na oxymetru. Péťovi se tep sice ustálil, ale na pořád vysokých hodnotách oproti normálu. Pořád jsem byla připravená, že budu volat sanitku. Naštětí ráno už bylo Péťovi lépe, i když měl zase malou teplotu a byl hrozně unavený. Volala jsem naší pediatričce a s hrůzou jsem zjistila, že jsem tu inhalaci připravila špatně a že s tím ten tep souvisí. Bylo mi hrozně. Naštěstí Péťa vůbec o ničem nevěděl, celé to zaspal. Dopoledne jsme se dospali a kolem 12. hodiny jsme vyrazili na Bastíčkem. Byli jsme na společné vycházce. Péťa se nám zamiloval do paní trenérky. Říkal, že ani neví, na koho se těší víc, jestli na Bastíka nebo na tetu trenérku :).
A taky dneska můžu napsat jednu skvělou zprávu. Máme doma takový "špunt" do tracheostomie, který trášu opravdu ucpe. Ještě před pár měsíci to s ním Péťa nezvládnul ani na vteřinu. Dnes jsem mu vysvětlila, k čemu to je a ať zvedne ručičku hned, jak bude chtít špuntík vyndat. Doufala jsem, že to vydrží alespoň pár vteřin. Nakonec s malými přestávkami zvládl 20 minut! :) a telefonoval babičkám, dědovi, tetě... a všem řval do telefonu "mám zacpanou trášu".. měl z toho stejnou radost jako my všichni. Je to šikulka. 

30. 1. Dnešní den stál opravdu za to. Asi nějaké erupce na Slunci. Ráno před osmou jsem jela k psycholožce a Péťa zůstal s babičkou sám, z čehož jsme byli mírně nervózní všichni. Naštěstí mi během mé terapie telefon nezazvonil, a tak jsem věděla, že to zvládají. Došla jsem k autu a s hrůzou zjistila, že nějaký chytrý řidič zaparkoval tak, že se nikdo včetně naší Karkulky z parkoviště zkrátka nedostane. Chvilku jsem zkoušela troubit, jestli někdo třeba jen narychlo nezaparkoval a nepřiběhne, aby si přeparkoval, ale pak už jsem se fakt začala bát, co budu dělat, když babička najednou zavolá, že Péťa potřebuje odsát z tracheostomie a já budu v pasti. Tak jsem zavolala městskou policii. Velmi mile mě překvapilo, že přijeli hned a během několika minut mi oznámili, že řidič za chvilku přiběhne a uhne mi. Nakonec z toho sice stejně bylo zpoždění asi 40 minut, ale jinak bych čekala až do dvou... Byla jsem jim hrozně vděčná. Pak jsme vyrazili do Prahy kvůli daním... se skoro hodinovým zpožděním... navíc jsme se nemohli dostat do garáží, protože tam zrovna zajížděl nějaký člověk bez oprávnění, tak jsme čekali několik minut než se to vyřešilo, mezitím jsme se minuli s účetní... při odchodu od účetní nefungoval výtah, na poště jsme museli vyzvednout doporučený dopis a bylo tam děsných lidí, po cestě domů Péťa v autě usnul a spadl mu z prstu oxymetr (což se nám ještě nestalo), takže jsem byla nervózní, jestli se Péťovi dobře dýchá dokud se nedalo sjet z dálnice na benzinku, abych mu ho na prstík zase nandala... a po otevření zmiňovaného dopisu jsem zjistila, že nám píše finanční úřad, který nám vyměřil pokutu za pozdní podání daňového přiznání zemřelého manžela. Ačkoli jsem postupovala přímo podle instrukcí úřednice finančního úřadu... A ještě nám volala sestřička z HomeCare, že se hrozně omlouvá, ale dnes se k nám nedostane, protože se jí stalo to samé, co mně ráno - někdo zastavil tak, že ji zablokoval na parkovišti a nemůže se dostat ven. Zkrátka den jako malovaný :), ale nám to nějak nevadilo a bylo nám s Péťou prima. I když jsme toho měli plný oči, jak říká Péťa. Poslední dny jedeme na stejné vlně, oba jsme se vyklidnili a šlape nám to bez problémů. Snad to dlouho vydrží :).

29. 1. Víkend byl moc prima. Včera jsme byli v záchranné stanici v Dubči kouknout na bílého lvíčka a ani jsme netušili, že uvidíme i krokodýlka, želvu altetku, obrovského pavouka, milion hadů, malé opičky, surikatky a že si Péťa pohladí ještěra a pochová krajtu :). Po cestě domů si Péťa přál dát si něco v "Mekáči" a opravdu moc hezky baštil. Trochu byl tedy problém si vybrat, protože já jsem Mekáčem skoro nepopsaná a jaký je rozdíl mezi velkým a malým menu a z čeho se skládá happy meal... to neovládám. Naštěstí byli v Mekáči moc milí a poradili nám a Péťa byl spokojený, tedy spíš nadšený - dostal totiž ještě i balónek. 
Dnes jsme měli odpoledne milou návštěvu v podobě 4 ženských, které se líčily a zkrášlovaly u nás doma. Péťa koukal, koukal... a pak si vzal můj štětec, aby se pošimral, jenže pak zjistil, že si na to ženský něco dávaj a zavelel: "Dejte sem nějaký pudr". Tak doufám, že se táta z nebíčka zrovna nekoukal, protože tohle by nám neodpusti :D. Nicméně Péťa měl zase mluvítko na cca 2 hodiny, zpíval, povídal... 

27. 1. Dnes je pátek, v úterý jsme se byli seznámit s pejskem Bastíkem a moc jsme si sedli. Takže včera jsme měli setkání se zástpupci nadace Naše dítě a firmy Rossman, kteří Péťovi věnovali
200 000 na výcvik Bastíka. Takže díky těmto organizacím a díky vám všem, kteří jste Péťovi na pejska přispěli, už velmi brzy bude mít Péťa svého kámoše. Myslím, že si s nimi s chlapy ještě užiju :). Péťa už se teď těší, jak bude Bastíka učit lumpárny. A Bastík je lumpík sám od sebe, tak budeme mít doma veselo :). Ale hlavně je Bastík hrozně moc šikovný a chytrý. Už teď umí spoustu věcí, bude pomáhat Péťovi i rehabilitačně - polohováním, zahříváním nožek, olizovaním ručiček pro stimulaci nervových zakončení. A hlavně Péťa musí na Bastíka mluvit nahlas, takže dneska už 2 hodiny vydržel trénovat mluvení s mluvícím filtrem, se kterým se Péťovi hůř dýchá, ale když je motivace, jde to :). Takže Bastík tu s námi ještě není a už pomáhá :).
Děkujeme moc Nadaci Naše dítě, firmě Rossman a vám všem!
foto z akce zde

23. 1. Péťa nejí, ale cpe se :). Za dnešek toho snědl jak předtím za 3 dny. V noci i krásně spí, tím má víc síly, lepší náladu... zkrátka všechno je hned veselejší. Ráno se probudil, já ještě měla zalepený oči a Péťa spustil své dotazy: "Mami, jak fungujou blinky u automatu"... "a mami, jak funguje motor u automatu"... za chvilku už jsme řešili, jak se co řekne anglicky, jak vypadá která číslice... Před obědem si s babičkou hráli na zahradě na záchranáře - babička o chodítku, Péťa v kočárku, ale byla to záchranářská dvojka jak vyšitá :). 
A zpráva dnešního dne - odpoledne jsem konečně podepsala smlouvu na výstavbu šachty k výtahu, takže jakmile se oteplí a bude se dát začít, můžeme stavět.
Večer jsme pro změnu potrápili štětec a barvičky a Péťa měl malování až za ušima, na tričku, na stolečku, ale taky z toho vyplynuly dva krásný abstraktní :) obrázky na plátně.

22. 1. Tak krizi jsme snad konečně překonali - ťuk ťuk. Díky rodině a kamarádce s manželem, kteří přijeli, postarali se o Péťu, já se mohla pořádně vyspat a odpočinout si, díky mé psycholožce, která mi pomáhá při každé návštěvě a tentokrát zcela zásadně... jsem se zkrátka uklidnila, nabrala sílu a světe div se, Péťa se hned uklidnil taky. Určitě své udělalo i to, že antibiotika konečně zabrala a Péťovi se srovnala hladina sodíku v krvi. Péťa zase hezky jí, moc se snaží cvičit, trénovat dýchání a má dobrou náladu. 
A taky děkuju Ježískovi, který mi u maminek mých tanečnic nechal :) vstupenky na balet do Národní divadla a včera jsem si užila krásný kulturní večer. Děkuju!

17. 1. Krize bohužel pokračuje. Péťa je pořád nemocný, má teploty, v noci nespí, je hrozně vynervený, o to hůř spí, když na chvilku usnu, zase se pokouše, z toho jsem samozřejmě zase hrozně vynervená já... a jak se říká zdravá máma, zdravé dítě, takže vynervená máma=vynervené dítě. Je to začarovaný kruh. Naštěstí máme tetu Jáňu, která ráno přijela, já se trochu vyspala, pak se nám ale Péťa nelíbil, tak jsme zavolali paní doktorce-pediatričce, která nám velmi mile vyšla vstříc, tak jsme Péťu naložili a jeli. Naštěstí Péťa na plicích nic neměl, paní doktorka mu udělala náběry, zkontrolovala moč... takže za pár hodin jsme zjistili, že zánětlivé parametry jsou odpovídajcí probíhající angině, ale že Péťovi zase klesla hladina sodíku v krvi na spodní mez, což by mohlo vést zase k epileptickému záchvatu. Ještě na nějaký výsledky čekáme, ale snad už bude líp. S paní doktorkou jsme se zároveň domluvily, že zajedeme do Kladna na ORL na výměnu tracheostomické kanyly, protože angina se na ní podepsala a Péťovi se zacpávala. Na ORL jsme se ovšem setkali s dost jiným přístupem než u paní pediatričky. Nejdřív jsme asi hodinu čekali, protože nám řekli, že všichni z pohotovosti šli na oběd... pak přivezli malého chlapečka zachranáři s úrazem... tak se konečně začal shánět doktor. Po chvilce přišla paní doktorka s výrazem, že jí vyloženě vadí, že musela přijít, ošetřila chlapečka a sestra nám oznámila, že paní doktorka odchází a máme čekat dál. Naštěstí s námi byla Jana a už se ozvala, že to už snad nemyslí vážně. Paní doktorka aniž by si zjistila, proč tam jdeme, nás sprdla, že schválně pravidelně chodíme po 12. hodině, když máme chodit dopoledne... to už jsem nevydržela ani já a ač na to normálně nemám vyřídilku, tak jsem se ozvala, ať nám paní doktorka netvrdí něco, co není pravda a nechá nás aspoň vysvětlit, proč jdeme po 12. hodině. Problém měla paní doktorka i s tím, že Péťu potřebujeme někam položit, protože sedět sám holt nezvládne... že předtím ležel hodinu na chodbě na židlích, s tím nikdo problém neměl... naštěstí i na ORL se najdou milé duše, tak díky milým sestřičkám jsme nakonec neodcházeli vynervení a otrávení. A Péťa dostal za odvahu i odměnu :). Všechno je to o lidech...

15. 1. Tak nám tu zase něco vzniká tak nějaj samo od sebe :). V sekci "Vlna pomoci" najdete zatím dvě krásné fotky s nosy Konta Bariéry, které jsme mailem dostali. Přidají se i nějaké další? Pokud vám chybí k focení nosy, stačí je pořídit na jednom z mnoha míst, kde se prodávají - DM drogerie, Lyže Go Home, KFC....

14. 1. Pátek 13. u nás stál za to. Péťa v noci vůbec nespal, budil sebe i mě asi po 30 minutách, měl horečku skoro 39 °C. Nad ránem jsme vstali, já byla totálně nevyspalá,  takže sednout pak za volant, když silnice byly samý sníh, se mi vyloženě chtělo. Nicméně nedalo se svítit. Já jsem musela na krev, protože mě čeká kontrolní vyšetření kvůli ledvinám, zejména té operované funkční a Péťu jsem potřebovala dostat k pediatričce, aby si to poslechla a podívala se na něj. A taky, aby mu ošetřila ručičku. Péťa si ji totiž během noci, když jsem na chvilku usnula, rozkousal až do krve. Bohužel od zápěstí k prstům ruku necítí a nemá odhad. Zkrátka to bylo šílené ráno. A dál to pokračovalo... Měla jsem špatně vyplněnou žádanku na odběry, což mi naštěstí sestřička pomohla vyřešit, u paní doktorky jsme se dozvěděli, že Péťa má parádní anginu a odcházeli jsme se zafačovanou ručičkou. Naštěstí nás paní doktorka vzala hned, takže jsme byli za chvilku hotoví. Péťa má antibiotika, s jídlem zase utrum, takže musíme dávat do pegu... a Péťa je bez nálady, ukňouraný, nešťastný, že nemá na nic sílu. A my nešťastní, že mu nemůžeme nijak zvlášť pomoct, že zase nejí, nic ho nebaví... Doufám, že mu antibiotika brzy zaberou a bude líp. Už se těšil, že se pegu zbaví a my taky. No jo, holt není každý den posvícení.

11. 1. Z Péťovy školky v Praze, ze které jsme museli Péťu po nehodě odhlásit, protože je totálně bariérová a Péťa by to tam nedával, se nám ozvali, že Péťu přijmou a zařídí přezkoušení, vše, aby bylo úřednickému šimlu učiněno za dost. Hrozně moc děkujeme. Péťa svou pražskou školku nikdy nepřestal brát jako "svojí" školku a já mu to nevyvracela, aby z toho nebyl smutný, takže teď je pro něj úplně automatické, že tam bude chodit "ukazovat, co už umí" :). Takže žádné nepříjemné pocity z přezkoušení, Péťa se naopak těší, že bude moct ukázat paní učitelkám všechno, co už zvládne a zná. Všem paní učitelkám z MŠ Volavkova a paní ředitelce velký dík!

Péťa nás dostává svými výroky, o dva z nich bych se chtěla podělit. Jedna babička ho dávala spát po obědě a říká mu, že druhá babička mu přijde přečíst pohádku. Péťa na to: "Babička neumí číst." První babička: "Proč neumí číst?" Péťa: "Protože je slepá." První babička: "Jak slepá?" a Péťa bez zaváhání: "Jen tak trošičku" :). Pro vysvětlení - musí mu číst s brýlemi :).
Druhý není tak vtipný, ale o to krásnější... Péťa ví, že nosím řetízek s hvězdičkou, kterou mám "od táty", a že je pro mě hrozně vzácný. Chtěl ho do ručičky, přisunul si ho k pusince, dal pusu na hvězdičku, pak něco povídal, ale nerozumněla jsem mu, tak se ptám, co říká a Péťa na to: "Já jsem tý hvězdičce řekl, ať ta pusa letí za tátou do nebíčka a řekne mu, ať za náma přiletí raketou. A ona už letí, podívej, letí, letí..." Tak jsme koukali, jak letí, i když mně se to při tom koukání všechno nějak rozmazávalo... Jsou holt věci, které pro Péťu zařídit nemůžu, i kdybych se přetrhla.

7. 1. Dnes si nemůžu odpustit mírně naštvaný příspěvek. Včera jsme byli ve Zvonečku a dozvěděli jsme se báječný výmysl našich zákodárců - vskutku vřelý dík! Předškoláci ve věku 5 let se musí přihlásit do školky v místě svého bydliště, pak si u Speciálního pedagogického centra zažádat o posudek, že dítě potřebuje speciální individuální plán a pokud to slavný úřad povolí, může dítě dál chodit do Zvonku jako do teď. Do normální školky pak chodí cca co půl roku na přezkoušení, zda je způsobilé k nástupu do školy. Tak jsem zvědavá, jak takové přezkoušení bude vypadat - zda bude muset Péťa kreslit panáčka a domeček, když nemá jemnou motoriku a ani neudrží tužku... Naštěstí pro nás v místě bydliště máme několik velmi vstřícných školek, tak věřím, že se nám to podaří zařídit, aby z toho neměl úplně depresi, ale je to zase obíhání úřadů, tahání Péti po všech čertech a smysl mi u takto postižených dětí skutečně uniká... A to Péťu je možné zkoušet aspoň po intelektuální stránce, ale ve Zvonku jsou děti s kombinovaným postižením, které žijí ve svém světě a nemluví, nekomunikují, tak jak je kdo chce zkoušet? Nijak, jen buzerace pro rodiče, kteří už tak celý den kolem dítěte lítají a teď místo, aby se mu mohli věnovat, budou běhat po úřadech... kde, jak předpokládám, stejně nikdo nebude vědět, co a jak, protože je celá úprava šitá horkou jehlou a jaksi nikdo nepomyslel na to, že nejsou jenom děti zdravé a na jakéhosi přezkoušení vůbec schopné. Celé mě to rozčiluje o to víc, protože od začátku se snažím o to, aby Péťa mohl chodit do normální školky a normální školy, protože mozek mu funguje perfektně, je moc chytrý a ve speciální škole by se zkrátka nudil a co hůř hlavně, zbytečně by se učil jen nějaké základní věci, když je intelektově schopen dosáhnout slušných znalostí a dovedností... zkrátka jeho hlavní potenciál by zůstal úplně, ale úplně nevyužitý. Z úřadu mi velmi ochotně odpověděli, že Péťa sice má nárok na kvalitní vzdělání a na pedagogického asistenta, ale když se začnete ptát konkrétně... zjistíte, že to musí bý pedagogický asistent se zdravotním vzděláním, kde ho hledat na úřadě neví, protože žádný seznam asistentů, který bych klidně byla ochotná celý obvolat a zeptat se, zda by si na to někdo netroufal, neexistuje a jediná rada byla - "ptejte se po známých"... báječné, že? Jestli ony ty velké řeči o integraci postižených dětí do normálního školství nezůstávají jen u těch velkých řečí.... ach jo. Už podruhé mám pocit, že je veškerá má snaha zbytečná a cítím se pod psa. Poprvé to bylo díky milému finančnímu úřadu na Kladně, který mi poradil, jak postupovat v případě daňového přiznání za zemřelého manžela a finanční úřad ve Slaném mi za to vyměřil pokutu s vysvětlením, že ten zákon je tak složitý, že na prvním finančáku se v tom asi nevyznají a poradili mi špatně. Bohužel tohle nevyprávím s nadsázkou, ani malinkou, to je realita. Proč úřady místo pomoci člověku ještě háží klacky pod nohy... ovšem když vy něco chcete... na zmiňovaný příspěvek na péči stále čekáme - a to jsme žádost podávali v lednu, tedy v lednu 2016 :).

4. 1. Peťulda si užívá sněhu po svém - pracovně :). Hrabe a zametá sníh. Nejprve před barákem, a pak jsme uklízeli rovnou i naší ulici. Péťa v kočárku nějak sevřel koště pod loktem, držel, co mu síly stačily, já vozila kočárek a Peťulda byl šťastný až na půdu, že je úklidový vůz na sníh. Ze shrabaného sněhu jsme si postavili mini hlídače, tak se teď nemusíme ničeho bát. Péťa měl sice požadavek, abych sněhulákovi-hlídačovi udělala ze sněhu pistoli (což jsem nějak nezvládla), ale i tak hlídá hezky. Trochu se to bojím zakřiknout, ale Péťa už před Vánoci začal moc hezky jíst a drží mu to do teď. Tak snad se - ťuk ťuk - už blíží doba, kdy se zbavíme pegu a bude o hadičku a starost míň. A já jsem si dnes po dlouhé době užila tancování ne v roli lektora, ale aktivního tančícího a byla to zkrátka paráda. Musím makat, v dubnu máme vystoupení ;).

1. 1. 2017 Ráno se nám nechtělo z postele. Péťa vymyslel hru s brčkem na závory, brčko jsme v puse zvedali a dávali dolů a Péťa do toho ještě cinkal jako závory... a podobné intelektuální hry, pak jsme zkoukli (tedy hlavně Péťa, já se snažila ještě trochu dospat) nová videa na youtube s novými typy motorových pil, krovinořezů, elektrických pil... rychle jsme se nasnídali, Péťa s babičkou zahráli divadlélko "Mrazíka", naobědvali jsme se a vyrazili na 1. ročník Novoročního běhopochodu. Měli jsme s sebou plné vybavení - odsávačku, oxymetr, přenosný koncentrátor kyslíku, zimní fusak na kočárek, protože mrzlo jako když praštilo a nevěděli jsme, jak moc dobře to budeme/nebudeme zvládat. Péťa s dýcháním a já s nohama. Před Mekáčem už na nás čekala slušná skupinka lidí. Vyrazili jsme. Šlo se krásně, počasí nám přálo a nálada byla skvělá. Bylo nás 20 kousků různého věku a pohlaví a jeden pes. V Nebušicích jsme rozdali medaile s hasičským razítkem a doplněni o další účastníky jsme se vydali zpátky. Vzali jsme to zas jinou cestou, ať se pokocháme zas jinde a bylo čím se kochat. Stromy pokryté námrazou byly krásné. Zcela neromanticky a konzumně jsme zakončili pochod v Mekáči :) u hranolek, hambáčů, kafíček, dortíčků... zkrátka jsme si to užili, jak nejlépe jsme mohli. Příští rok zase na viděnou :).
A díky všem za účast a Štrosákům za skvělý nápad a výrobu medailí!

31. 12. Dnešek jsme se flákali, blbli... Péťa měl od rána skvělou náladu, zpíval ještě v posteli, naklepávali jsme řízky a obalovali a to nám vydrželo na celé dopoledne. Odpoledne si Péťa hrál s babičkou a když padla tma, vypravili jsme se na zahradu zapálit naší fontánku na dort :). Bohužel jsme zrovna vyfasovali nějakou vadnou a neudělala vůbec nic. Péťa seděl v kočárku, sledoval mé snažení a po chvíli pronesl "No to je teda pokoukání" :), takže sranda byla, i když fontánka nebyla. Příští rok se musíme poradit s nějakým znalým strejdou, co máme koupit. Tuhle část svátků měl na starosti vždycky náš taťka a letos jsme to nějak nedomysleli. Ale improvizaci se meze nekladou, tak jsme na sušák prádla navěsili prskavky a to byl pane ohňostroj.
Vymrzlí jsme se dali do chlebíčků a nealko "šampusu" a Péťa upíjel a blbnul, že jsem trochu znejistěla, co do těch flašek lijou :). Před půlnocí Péťa usnul a nevzbudilo ho nic.
Má holt spaní po mamince.

25. 12. Na oběd jsme šli k babičce. Hrozně pršelo a Péťa se opět ukázal jako "outdoorové" dítě. Déšť mu vůbec nevadil, nechtěl ani pláštěnku a byl spokojný, že na něj trochu prší. U babičky na nás čekali Péti bráchové, protože i jim Ježíšek něco k babičce přinesl. Letos jsme byli asi hodní všichni, protože pod stromečkem bylo dárků spoustu. U nás pak Péťa s bráchama stavěl lego a v podvečer se u nás zastavila ještě třetí babička s dědou. Dveře se u nás netrhnou :).

24. 12. Ráno se Péťovi moc nechtělo vstávat. Měl nějakou tulivou a nechtěl mě pustit z postele. Ale důvod ke vstávání byl dneska obrovský. Péťu totiž pozvali na návštěvu kladenští hasiči. A Péťa byl z té návštěvy úplně paf. Hasiči mu ukázali všechna auta, dozvěděl se, na co se používají, prohlédl skříňky na autech, vybavení, hasiči ukázali Péťovi, jak jezdí po tyči, pak ho vynesli i s kočárkem do patra, kde mu ukázali jídelnu, posilovnu, hasičské rybičky a hada :) a nakonec nás zavedli k vánočnímu stromečku, kde bylo spoustu dárků - jak pro celý hasičský sbor. No, všechny ty nádherné dárečky přinesl Ježíšek pro nás - pro Péťu, babičku a mě.  Takže už je Péťa mimo jiné plně vybaven včetně hasičského nože, karabiny, přilby, sekery.... a už se nemusí stydět ani za mě, protože mám hasičskou pláštěnku a skutečnou helmu i s baterkou. Bylo to parádní dopoledne, ze kterého bude Péťa v sedmém nebi ještě několik dní.
Odpoledne jsme ozdobili náš strom - tedy po té, co jsme ho zkrátili, aby se nám vešel domů. Péťa si u tety Jáni objednal velký stromeček, a tak máme letos opravdu VELKÝ stromeček :). Před večeří jsme šli na jednu z našich prosincových tradičních procházek - kdy musíme napočítat při procházce tolik světýlek za okny, na zahradách..., kolikátého je. Jinak zkrátka nesmíme domů. Péťa krásně večeřel a honem vyhlížet Ježíška. Slyšeli jsme psy, jak na něj štěkaj, ale neviděli jsme ho. Přišel totiž přes zahradu, což Péťa rozluštil tak, že byl asi moc tlustý a do okna by se nevešel. Já bych spíš řekla, že oknem by neprotáhl všechny ty dárky, které jsme pod stromem našli. A většina z toho byla pro Péťu. Asi Ježíšek ví, jak se teď Péťa snaží s jídlem. Byl to moc krásný Štědrý den. Ani se nechce věřit, že loni na Štědrý den jsme se s Péťou vůbec neviděli, protože jsem byla po operaci a skoro celý den jsem prospala a nezvládla bych přesun k Péťovi na ARO. O to víc si člověk váží, že může být doma s rodinou. Ačkoli... o to víc si člověk i uvědomuje, že u stolu nám jeden schází...

23. 12. Dopoledne jsme ještě byli cvičit ve Zvonečku a Péťa se moc snažil.  Odpoledne si Péťa moc hezky hrál s babičkou a mně se zdál sen o tom, jak šílenou práci Ježíšek musí mít, když balí a balí a balí a balí dárky a nemá to konce. Ještě, že dárky nosí Ježíšek ;-). Večer jsme ještě vyrobili dva dárečky pro hasiče, kam se chystáme zítra. Třpytky jsme měli oba až za ušima a byl jich zase plný stůl, podlaha... zkrátka veselo.
Loni v tento den, když už jsem se připravila na to, že Štědrý den si s Péťou oslavíme na ARU v Péťově "pokojíčku", na kterém ležel v kuse už 2 měsíce a zpracovala si to tak, že je potřeba to brát aspoň trochu pozitivně a budeme rozbalovat dárek po dárečku klidně 14 dní, protože Péťa byl v té době ještě hodně slabý, měl dost často vysoké horečky, spal i přes den - neměl na oddělení vůbec denní světlo, tak nepoznal rozdíl mezi dnem a nocí... zkráta v den, kdy jsem si s vypětím všech sil říkala "jo to zvládneme", tak přišel doktor z urologie, oznámil mi, že stent v mé ledvině je nějak špatně uložený a vzhledem k tomu, že druhá ledvina skoro nepracuje, tak ať nejím a za 4 hodiny jdu na sál. Když se operace povede, probudím se bez hadičky, když to nepůjde, probudím se s hadičkou... měla jsem ji půl roku. Zkrátka srovnání toho dne dnes a loni... nebe a dudy :).

22. 12. Nějak nevíme, kde nám hlava stojí :). Minulý víkend byl plný návštěv, pondělí dopoledne bylo vyspávací, protože Péťa celou noc nespal, ráno z té únavy pak měl hned horečku... Naštěstí odpoledne přijela teta Kamila z Restartu, která Péťu pohlídala, já si mohla odpočinout couráním po Praze, nasáváním vánoční atmosféry a vyřídit několik organizačních záležitostí. Hlavně jsme si od sebe s Péťou trochu "odpočinuli" a následující dny už byly parádní. V úterý jsme byli na výletě v Praze poděkovat našim hlavním sponzorům za jejich podporu, což si Péťa náležitě užil. Musel mít košili a kalhoty jako táta - tak jsme řešili, jestli ta barva na jeho kalhotech je skutečně taková, jak měl táta, jestli táta neměl víc do modra... zkrátka se s Péťou nenudím. Po cestě mě pak děsil výkřiky "mami, mami"... já s hrůzou zjišťovala, jestli se mu nedýchá špatně, nebo co se prostě děje... a jednou to bylo "mami, mami, popeláři", po chvilce "mami, mami, sanitka..." 
Ve středu dopoledne byl Péťa na krvi u paní doktorky a vše v pořádku, tak zasa můžeme brát o další léky míň. Pak moc hezky cvičil ve Zvonku a odpoledne strávil s tetou Jáňou a babičkou nakupováním všeho potřebného - např. ozdobičky ve tvaru krtka s nápisem Péťa na zadku...  no, budeme mít na stromečku i ozdobu Nema, takže se můžu se svými klasickými červeno-slaměnými Vánocemi rozloučit :). No a dnešek? Ve Zvonku měli besídku. Přála bych to vidět každému z vás, protože to bylo jednoduše nádherné. Nejen výkony dětí, ale vůbec to, jak spolu fungují... když třeba holčička, která chodí, hraje nevěstu kominíka, který chodí pouze s oporou a tancují spolu tak, že vidíte, jak je holčička opatrná, aby se kominíčkovi něco nestalo, drží jeho tempo, je mu oporou a on jí věří, že ho nepustí a prostě a jednoduše spolu tančí... no bulela jsem jako želva a rozhodně jsem nebyla jediná. Zkušenější maminky už měly rovnou v ruce celý balíček kapesníků. Paní učitelkám - klobouk dolů!
A díky mé skvělé rodině stíháme i v tom nabitém programu připravit dárečky pro všechny mé svěřenkyně-tanečnice, takže do půlnoci vyrábíme a balíme dárky, výzdobu... 

Díky všem za nádherné dárečky a dárky, které Péťovi chodí. Určitě, pokud zanecháte na sebe kontakt, pošleme po Vánocích poděkování, ale teď nestíháme vůbec nic :). Takže zatím alespoň takhle - velký dík všem.

16. 12. Dnešek byl zkrátka a jednoduše skvělý. Ač to tak ráno vůbec nevypadalo. Péťa se probudil uplakaný, s teplotou, zase víc zahleněný a nálada (i naše) podle toho vypadala. Zase strach, co z toho bude. Naštěstí za námi hned ráno přijeli Klistýrka a Archibald ze Zdravotního klauna a jednoduše to u nás rozzářili. Smál se nejen Péťa, ale i my všichni dospělí, nálada se zlepšila a páč smích skutečně léčí, tak Péťovi hned bylo o poznání líp, spadl z nás strach a obavy z toho, co jsme zase chytli za bacil... Ještě večer si Péťa hrál na Klistýrku a Archibalda a překvapoval nás, že si pamatuje každý detail, který tu vyváděli. Péťa byl a je nadšený a my tím pádem taky. Péťa ještě ke skvělé návštěvě dostal dáreček - pejska, který mu promítá na strop hvězdičky, tak se po dlouhé době těší, až půjdeme spát a ty hvězdičky si budeme pouštět :). Obrovské díky všem úžasným lidem ze Zdravotního klauna!
Na oběd nás přijel navštívit strejda Jirka z jednoho známého fotbalového klubu, přivezl Péťovi dva dresy s podpisy do plánované dražby a vrtulník z lega, který společně rovnou postavili, což bylo pro Péťu žúžo. Je hrozně rád, když může něco tvořit s nějakým chlapem, protože jak nám říká, tak nás má rád, ale už je nás ženskejch na něj moc :). Tak mu prý máme sehnat taky nějaký chlapy. Tak dneska byl spokojený. A já všem opravdu moc děkuju.

A ještě jedno poděkování - všem za vánoční přání, dárečky v podobě knížek a krásných udělaných dárečků. Dělají nám velkou radost.

15. 12. Od pondělka Péťa rehabilituje až hrůza. V pondělí akupunktura, v úterý Vojtovka, ve středu cvičení ve Zvonku, doma se Péťa na chvilku nezastaví - stále se někam naklání, předklání, uklání a zase se vrací, aby potrénoval trup. Sice vypadá, jak kdyby měl v sobě několik piv a na to pár panáků, ale my víme, že se tím krásně cvičí a zvládne se už z předklonu narovnat sám úplně bez pomoci, což ještě před pár dny neudělal. A má z toho samozřejmě radost a využívá toho pro své legrácky... Předkloní se, řve "narovnat, narovnat", takže teta, babička apod., kdo ještě netuší, že se zvládne narovnat sám, běží s hrůzou, že se chudák nenarovná sám a takhle tam visí... Péťa je nechá doběhnout až k němu a když už na něj sahají, aby ho zvedli, narovná se sám, pusu od ucha k uchu a "cha cha, já už pomoct nepotřebuju". Je to rarach.

A dneska si trochu postěžuju, ač to nemám moc ve zvyku a to na naše úřady. V lednu jsem podávala žádost pro Péťu na příspěvek na péči, v červenci nás pustili z nemocnice, tak se příspěvek začal vyřizovat a říkali nám, že žádost vezmou mezi prvními, protože jsme to podali už v lednu. Je prosinec a stále žádná zpráva... tak jsem včera volala na úřad a dozvěděla jsem se, že žádost stále čeká na lékařský posudek od revizního lékaře. My naštěstí díky mému zaměstnavateli  Sev.en EC, který mi povolil práci z domova, veškeré vaší pomoci, pomoci od Konta Bariéry, ČEPSu, Remedis, Dobrého anděla... nejsme v tuhle chvíli na příspěvku na péči existenčně závislí, ale umím si představit, že řada lidí ano a čekat přes půl roku na vyjádřžení k žádost, to mi přijde zkrátka neuvěřitelné...

11. 12. Užili jsme si skvělý víkend. V sobotu byl Péťa u bratránků na návštěvě a v neděli jsme měli krásné dopoledne s koníčky na Holi. Bylo to zkrátka fajn. Péťa se účastnil jak závodu s pejskem, tak hipoterapie, pak jsme zašli na polévku, podívat se na kravičky... ani nám nevadilo, že je taková zima, občas prší, hodně fouká... odpoledne Péťa zachrupnul a nedal se probudil až do půl sedmé. Takže pak ponocoval a 1,5 hodiny nadšeně pozoroval divadélko, které mu hrála babička. Kolem desáté se navečeřel a šel spát :). 

9. 12. Hurá máme auto se všemi úpravami, takže konec rozkládání kočárku, mlátění Péti do hlavy při nakládání do auta. A rovnou jsme jeli naší Karkulku vyzkoušet do Prahy. Jeli jsme do Péťovi "druhé" školky na Petřiny a bylo to moc prima dopoledne. Ptala jsem se Péti, jestli se víc těší na paní učitelky nebo na děti a úplně bez váhání řekl: "Na všechny". Šli jsme s dětmi na zahradu a Péťa vyzkoušel vše, co chtěl - houpačky, kolotoč a zvládli jsme i skluzavky. Z Petřin jsme to vzali do Motola, popřát hezké svátky na ARO, rehabilitaci, pediatrii... Péťa byl hrozně roztomilý. Držel v ručičce pod loktem košíček s dárečky a hlídal, že si každý něco vybere a strašně si užíval, že je jako Ježíšek a rozdává dárečky. Nemohl samozřejmě vynechat návštěvu u hasičů. Zkontroloval, že je vše v pořádku, pochlubil se, že hýbe i druhou rukou, a pak teprve jsme mohli jet. V Motole jsme zkrátka strávili několik hodin :). Pak jsme zašli na oběd, Péťa krásně baštil a po cestě domů pohodlně usnul ve své skvělé pohodlné sedačce.

5. 12. Před několika dny jsme měli úraz a musela jsem s Péťou na chirurgii. Naštěstí to celé vypadalo horší, než to bylo a skončilo to jen u prohlídky a hlídání pacienta. Pacient si už při návratu z chirurgie zpíval "Majdalenka, Apolenka s Veronikou..." a uklidňoval mě slovy: "dobrý mami, to se stane". Je to zkrátka pašák. 
Včera byl u nás Mikuláš, anděl a čert a pár našich kamarádů s dětmi a moc jsme si to užili. Péťa měl, když trojice přišla, dost zvláštní výraz, něco jako "Co to jako má být?" Říkal sice, že se trochu bál, ale moc mu to nevěřím. Když se babička divila, jak se může nebát, když čert byl opravdu strašidelný, říkala jsem jí: "Hele, on už si prošel takovým peklem, že tohle mu musí připadat jako sranda. Navíc je chytrej jako opice a dobře ví, že to je to převlečený pán - sám mi to říkal". Zbytek večera jsme prozpívali a protancovali... zkrátka prima den. A dneska taky tak. Péťa poslední dny krásně spí  i jí a těší se, že peg brzy bude moct jít pryč a vyhodí ho na kompost :). Snad mu to vydrží. A díky tomu máme čas a sílu na kravinky a hraní a tulení. Zkrátka všechno jde líp.

29. 11. Pomalu u nás začínají zuřit Vánoce. Výzdoba finišuje, Péťa má v pokojíčku za oknem světýlka, aby ho našel Ježišek a musím říct, že poslední dny se opravdu hrozně snaží, tak to ho Ježíšek URČITĚ najde :). Dopoledne jsme byli na hipoterapii a mám z toho velkou radost. Péťu to baví, koně si nějak hrozně oblíbil, všichni jsou tam hrozně milí a navíc za dobře "odjetou" hodinu sbírá razítka na políčka v hipo hře, aby se koníček dostal k balíkům sena, takže je maximálně spokojený. Navíc nám svítilo sluníčko, takže krásná idylka. A o budoucnosti má Péťa taky jasno, bude tady na hipoterapii panem doktorem u koníčků :).

26. 11. Po dlouhé době  byl Péťa zase ve Zvonečku. Sice jen na cvičení, protože do kolektivu ještě nesmí, aby zase něco nechytil, ale i tak chtěl na děti aspoň bafnout a při té příležitosti s paní učitelkou vyřešili, že básničku, kterou paní učitelka připravila na vánoční besídku, by Péťa upravil, aby to bylo víc logické a líp se to rýmovalo. Péťa byl celý nadšený, když mu paní učitelka dala za pravdu a řekla mu, že to podle něj upraví. Trochu jsem si připadala jako v té scénce, kde pan Kaiser hraje Vaška Klausů. :) Každopádně Péťa ve Zvonku cvičil jak ďas a udělal mi hroznou radost. Cvičil obě ruce a lépe už drží i trup a hlavu.
Babičky vesele zaměstnává, jednu má "na procházky", s druhou si pořád hrajou na piráty, Péťa je celé dny v pozorovacím koši, pak se potápí pod vodu (=předklání se a trénuje zadržování dechu) a pokroky jsou hrozně znát. Také máme od pojišťovny schválený přenosný koncentrátor kyslíku, takže až nám povolí lázně, můžeme se vydat na cestu bez obav, že někde na dálnici Péťovi začne padat saturace a budeme muset zastavovat někde v odstavném pruhu. 
A dnes u nás začaly zuřit Vánoce. Sešlo se u nás několik kamarádek a tvořily jsme adventní věnce, svícny... takže to u nás vonělo a navíc jsme si to užily :).

23. 11. Péťa má novou paní logopedku. Je tak milá,  že jezdí k nám domů. Péťovi pořád dělá problémy mluvení s mluvítkem, takže spíš šeptá než mluví a přetěžuje si hlasivky. Náš cíl je tedy teď co nejvíc zkoušet mluvit s mluvítkem a k tomu je potřeba dost dechu. Dostali jsme spoustu námětů, jak dýchání procvičovat, takže jsme je rovnou přidali na náš denní plán, co procvičovat a rehabilitovat. No, je toho požehnaně :). Nicméně Péťa dostal pochvalu, že hezky spolupracuje a je šikovný. Máme za sebou taky úklid listí na zahradě. To bylo něco pro Péťu. Do úchopové rukavice dostal svůj dětský fukárek a jezdili jsme v kočárku vedle tety Jáni, která foukala listí, takže to vypadalo jako kdyby ho foukal Péťa. Kdo zná Péťu a jeho nadšení pro práce na zahradě, tak jistě chápe, že byl v sedmém nebi. A my taky :).

19. 11. Tak nám na Smečno přibyla babička (moje mamka), kterou po více jak půl roce pustili z nemocnice. Naše nehoda ji porazila, následovala otrava krve, absolutní imobilita, ale díky skvělým lidem v GARZu na Kladně, jejím kamarádkám (kterým velký dík) a její vůli, babička opět chodí - s chodítkem nebo s berlemi, ale chodí. S výtahem by nám sice bylo všem veseleji, ale bohužel jsme ještě nesehnali někoho, kdo by nám ho teď rychle postavil a na stavebním úřadě si také dávají na čas. Bohužel. Nicméně Péťa má svého "parťáka" na rošťárny a kravinky a já mám čas na práci, zařizování, vyřízování, praní a doufám, že brzy přijde doma, kdy budu mít čas i jen tak pro sebe - přečíst si knížku, zajít na rehabilitaci, připravit něco na Vánoce... :). S nachlazením Péťa (ťuk ťuk) bojuje opravdu statečně. Za pomoci nebulizátoru (inhalací vincentky) a kašlacího asistenta se vše daří vykašlat a nezůstává mu to ležet, kde nemá. Peťulda je tedy dost unavený (pravda, já bych v tomhle počasí spala pořád), ale třeba včera byl úplně úžasný. Cvičil, rehabilitoval, baštil, odpoledne jsme vyráběli vánoční přáníčka - Péťa byl zbarvený asi víc než ta přáníčka, barvu i za uchem, na svetru, na židličce, ale výsledek je myslím moc hezký a Péťa byl spokojený. K večeru jsme měli zpívací náladu, tak jsme si zhasli, hráli jsme na kytaru, Péťa chrastil svítící tamburínkou a zpívali jsme lidovky a Péťovu nejoblíbenější Na Okoř je cesta. Péťa byl tak nadšený, že si sám řekl o mluvítko a halekali jsme na celý barák.
Dnes byl Péťa zas pro změnu za pošťáka, protože trénuje do školky na besídku roli pošťáka Péti a bere to dost zodpovědně. Ráno se probudil a už se mě ptal, jestli bych mu půjčila nějakou tašku jako pošťáckou brašnu, nadiktoval mi, že tam mám dát - papíry na podpisy, tužku, razítko a balík, který někomu povezeme. A vozili jsme balíky a dopisy a babička si je musela přebírat a podepisovat se a my na to dávali razítka. No zkrátka pošťácká rodinka. Taky jsme měli moc prima návštěvy - tetu Káju a strejdu Lukáše a odpoledne přijela teta Jiřinka, aby nás ostříhala. Musela jsem se smát, když se ptala Péti, jak chce ostříhat a Péťa bez zaváhání řekl: "Na martiňáka". Takže když si chceme hrát na štětináče, ani nemusíme k paní doktorce na akupunkturu :).
A máme motomed! Moc děkujeme Nadaci Jedličkova ústavu a Kontu Bariéry!

14. 11. Je nám o něco lépe. Oběma. Včera Péťa napsal dopis Ježíškovi, vybral okno, kde prý Ježíšek lítá nejvíc, dali jsme dopis za okno a čekáme, kdy a jestli vůbec si ho Ježíšek vyzvedne :). Péťa rovnou napsal i co chce máma, čímž mi dost udělal radost ;). Nejvíc mi ale dělá radost, že se Péťa hezky snaží při používání kašlacího asistenta a začínám věřit, že to tentokrát snad ťuk ťuk zvládneme bez antibiotik. Dokonce jsme se včera na necelou půl hodinu odvážili ven. Do kolektivu bohužel nějakou dobu nesmíme a Péťovi samozřejmě chybí děti a frmol kolem. Takže výprava na zahradu na hrabání listí je super zážitek :).
A opět Péťovo moudro. Péťa nějak děsně potřebuje vidět vesmír. Tak jsem mu říkala, ať se podívá z okna, že za mráčkama uvidí vesmír. Péťa na mě tak kouká a říká: "To teda kecáš, tam je nebe. Musím se zeptat nějakého pána, co pracuje na vesmíru a ten mi ukáže, jak to tam chodí a rakety." O hodinu později jsme zas řešili, jak to chodí u záchranářů. A Péťa: "Zeptám se nějakého záchranáře, který nám ukáže, jak vyšetřovat nějakého chlapa (v originále chjapa) - třeba mě". Vůbec jsem si nedovolila začít se smát, protože chlap Péťa mluvil ZCELA VÁŽNĚ :)

11. 11. Dál bojujeme s bacily. Péťa dnes pekl bábovku s bráchou, hodně odpočíval, pak jsme honili žháře a zločince a Péťa dnes chrlil jednu perlu za druhou. Hráli jsme si na policajty, Péťa měl v ruce díky úchopové rukavici pistoli a dělal, že střílí, pak namířil na mě a já mu říkám: "parťáku, na mě nemiř." A Péťa na to bez mrknutí oka: "na Tebe nemířim, drbu si nos." Pak už byl unavený, tak jsem ho dávala do postele a Péťa trval na tom, že do postele s ním půjde i policejní pes Alík a čepice a pistole. Odůvodnil to: "to proto, kdyby se stalo něco závažného, abych mohl rychle vyskočit". Nevím, kam na to chodí :). No už bylo "27 na 8", takže čas jít spát :).
A ohledně pokroků - máme půjčeného na vyzkoušení kašlacího asistenta. Péťa už to docela pěkně zvládá (a to ho máme druhý den) a pomáhá mu zbavovat se hlenů opravdu výrazně. Snad to ťuk ťuk vydrží.

9. 11. Tak máme za sebou opět několik dost náročných dní. V pondělí měl Péťa teplotu, zase se o nás oba pokouší nějaký bacil. Zatím to válčíme bez antibiotik, ale je to náročné. Aby toho nebylo málo, tak v pondělí odpoledne jsem začala šíleně zvracet, břicho se mi zvětšilo do takových rozměrů, že Péťa na mě nechápavě koukal a ptal se: "Maminko, ty tam máš miminko?"... a opravdu jsem vypadala jak v pokročilém stadiu těhotenství... takže jsem opět volala rodinu. Přijela švagrová pohlídat Péťu, babička mě odvezla do nemocnice v Motole, tam už na mě čekal můj táta, čekali jsme na pohotovosti, pak na chirurgii, pak ještě na rentgen, ultrazvuk, krevní výsledky a verdikt byl, že musím zůstat v nemocnici, protože mám srůsty v břiše a zřejmě neprůchodná střeva. Takže buď se to podaří zahnat infuzemi nebo bude nutná další operace hned druhý den. Mě to samozřejmě porazilo, protože jsem Peťulkovi slíbila, že přijedu domu, nenapadlo mě, že to bude tak vážné a bude nutná hospitalizace. Když jsem se vybulila, opět nastoupilo "musíš být rozumná" a řekla jsem si, že aspoň musím naplno využít odpočinek, který nemocnice nabízí. A asi už to bylo potřeba - prospala jsem s malými pauzami 36 hodin jako nic. Teď už jsem doma, naštěstí infuze zabraly. Musím tedy ještě na nějaké kontroly, ale věřím (doufám), že už se zvracení nedostaví a břicho se uklidní. A navíc celá rodina opět nastartovala motory a jedou na plné obrátky, protože mě ještě zdaleka není dobře. Tedy včera celý den tu byly dvě babičky, aby se o Péťu postaraly, v noci a dnes přes den teta Jáňa, na odpoledne přiběhla ještě babička, teď navečer přijela teta Kája i s manželem a já se můžu celou noc v klidu vyspat. Zítra tetu Káju vystřídá Péti brácha, na noc opět dorazí teta Jana, pak opět Péti brácha, o víkendu se budou střídat babičky a vlastně tak nějak všichni... pomohla nám i "teta sousedka", která k nám v neštastné pondělí zaběhla, abych nebyla s Péťou sama, kdybych sebou někde praštila a než dojede rodina. A dalším andělem naší rodiny je Péti pediatrička, která už podruhé přijela po svých ordinačních hodinách ve svém volnu k nám domů, aby Péťu zkontrolovala, upravila mu medikaci, a protože Péťa svojí paní doktorku miluje a dnes mu řekla, že musí hodně baštit, tak se Péťa mohl opravdu přetrhnout. Hezky obědval, večeřel a ještě si řekl o "sladkou tečku" v podobě kinder čokolády :).  A navíc paní doktorka zařídila praktičku i pro mě, protože jsem potřebovala někoho blízko našeho současného bydliště, ideálně i blízko ordinace Péti pediatričky... Takže moje nová praktička i Péti pediatrička mají společnou čekárnu a tedy v případě nemoci, kdy jsme pak marod oba - já i Péťa se nám podstatně usnadňuje objíždění lékařů. Zkrátka máme kolem sebe spoustu skvělých lidí!

4. 11. Na dnešek spal Péťa celou noc. Dopoledne jsme pekli štrůdl, u toho jsem musela zachránit hořící díru v zemi, pak ji označit oříškama, aby do ní někdo nespadl, pak ji uhasit, opravit, zavolat sanitku a vrtulník, protože než jsem ji opravila, tak už do ní někdo spadl a zranil se... pak jsme stavěli garáže z lega... odpoledne přišly rehabilitační pomůcky, které jsem pořídila za finance, které došly na Péťovo konto u Ery.  V úplně nejvhodnější dobu, protože kvůli bacilům se teď nedostaneme nikam na rehabilitace, a tak můžeme poměrně aktivně a efektivně cvičit doma. A Péťovi to pomohlo v podstatě okamžitě. Chtěl všechno vyzkoušet a při cvičení se mu krásně uvolnily hleny a lépe se mu dýchá. Ani jsme pomůcky neuklízeli, protože zítra prý musíme cvičit znovu :). Všem, díky kterým jsme tyto pomůcky mohli pořídit, velký dík!

3. 11. Tak máme s Péťou asi za sebou (snad už za sebou) první větší krizi. Péťa několik dní vůbec nespal, zas se o něj pokouší nějaký ten bacil, byl z toho hrozně protivný, takže celé dny i noci fňukal, honil mě, nechtěl jíst, já byla o to víc protivná, unavená, podrážděná... takže předminulou noc už jsme na sebe jen štěkali, já byla protivná, pak jsem před Péťou brečela, že už zkrátka nemůžu a nevím, co mám dělat... byla jsem opravdu na pokraji sil... v pondělí jsem si přivodila hypoglykemický šok, protože se zkrátka nestíhám ani najíst a únava a nervy k tomu ještě udělaly své. Péťa nevěděl čí je, není zvyklý na tuhle nepříjemnou atmosféru, která visela ve vzduchu... Prostě oba jsme věděli, že už to není dobré. Naštěstí opět okamžitě nastoupila celá rodina, každý si vzal něco na bedra, abychom si mohli s Péťou odpočinout a už je lépe. Alespoň po psychické stránce. Všechno se dá zvládnout, když jsme s Péťou na jedné lodi, ale když Péťa dělá schválnosti, zkouší mě, co vydržím... ač vím, že je to od něj takové volání o pomoc, protože sám je z toho nešťastný, tak už je to pro mě jednoduše nezvládnutelné.
Dneska jsem proto byla hrozně ráda, že jsme se s Péťou užili - hráli jsme na kytaru, zpívali, hráli jsme si s auty, Péťa chtěl cvičit, tak jsem spolu cvičili... měla jsem z toho tak velkou radost, že mi ani nevadilo, že jsme opět skoro nespali a najíst se stíhám tak tak... ale snažím se to hlídat. To pondělí bylo hodně nepříjemné a bylo velké štěstí, že u nás byla babička na návštěvě a postarala se o Péťu než jsem se dala dohromady. Snad už bude opravdu líp.

31. 10. Máme auto! Je samozřejmě červené (barvu vybíral Péťa-hasičskou) a jedná se o takový autobusek, ale vejde se nám do něho celý kočárek bez rozkládání na prvočinitele a Péťu můžu dát do sedačky bez toho, abych mu omlátila hlavu. Péťa byl moc spokojený a hned jsme ho jeli kousek projet. Jmenuje se Karkulka.
Radost nám trochu kazí, že Péťa v noci špatně spí, nechce pak přes den jíst, protože je unavý a přijde mi zase takový víc zahleněný. Tak snad  to tentokrát chytneme v začátku a popereme se s ním lépe než minule. A taky doufám, že se mu udělá líp, když se pořádně vyspí.
O víkendu byl Péťa na výletě s tetou a strejdou a byl nadšený. V posteli mi to večer všechno vyprávěl, bohužel skoro celou noc....

29. 10. Máme poslední dobou nějaký velký fofr :). Sice počasí nám moc nepřeje, protože v mlze radši nemáme chodit vůbec ven, ale zatím se poměrně dobře zvládáme zabavit doma a na zahradě. Včera jsme dvě hodiny na zahradě zalévali a hrabali listí a hráli si na krtky - dělali jsme hromady z listí, pak jsem potřebovala uklidit vyprané prádlo a Péťa vymyslel, že je jeřáb, který mi to přiveze, takže jsme měli další hru na víc jak hodinu, kdy Péťa byl jeřábník a všechno okolo - rameno jeřábu, náklaďák, který přiváží náhradní díly k jeřábu, opravář palubní desky... dneska jsme si vyhráli s vláčky z Dupla - Péťa byl myčka a myl koleje, já z nich pak stavěla trasu a Péťa mi říká: "už jsem Ti je i naleštil" :). A hodně času nám zabírá i divadélko. Pustili jsme se do výroby kulis a loutek, které nám "chybí". Akorát jsem odmítla dělat loutky na Sněhurku... Péťa pomáhá, vymýšlí, používáme tempery, lazury, vodovky, naše oblíbené samolepky... je to taková všehochuť, ale když se to tak Péťovi líbí, tak proč ne. 
Obrovský pokrok Péťa udělal se svou levou ručkou, která je schopna udělat už několika centimetrový pohyb, žádné jenom pootočení o milimetry. Má z toho velkou radost. "Zas umím něco nového", takhle to komentoval. 
A v neposlední řadě nás všechny prohání - po tetě chtěl postavit komín, ta chudák v dobré víře postavila komín na baráček... po pár minutách jsem musela vysvětlit, že Péťa myslí komín elektrárenský a ten je vysoký sám o sobě a staví se jinak. Další tetu zas trápil tím, co všechno potřebují hasiči a nerozumněla mu slovo hydrant a katastrofa nastala, když mu začala číst knížku a přečetla špatně nějaké slovo nebo něco přeskočila, protože Péťa zná už několik knížek nazpamět a to opravdu do posledního slovíčka. Babičky už vědí, že bez brýlí se do čtení knížek s Péťou pouštět nemají :). A mě Péťa dostává dotazy typu - mami, co dělají dělníci, když do základů nalejou moc betonu... 

23. 10. Víkend byl fajn. V sobotu dopoledne se nabídla Péti pediatrička, že za námi přijede až domů a Péťu vyšetří, zda se to na plicích zlepšuje a zlepšuje. Péťa byl nadšený, že může svojí paní doktorce, kterou má moc rád, ukázat, jak jezdí v lanovce (stropáku), jaký má námořnický pokojíček, jak trénuje dýchání... Paní doktorka nám jednak udělala radost, protože Péťa má plíce čisté a druhak nám poradila spoustu různých vychytávek s nebulizátorem (přístrojem pro inhalaci) a dalšími inhalacemi, které Péťa potřebuje, zvlášť při nějaké nemoci. Tak doufám, že příště chytneme bacila dříve a budeme připraveni s ním ještě lépe a intenzivněji bojovat :). I když bych byla radši, kdyby se jen tak nějaký další bacil neobjevil.
O víkendu si Péťa užil opět celé rodiny a hlavně bráchů. S jedním stavěli letiště - přistávací dráhu z toaletního papíru, izolepy, kostek... a s druhým hráli loutkové divadlo. Tedy Péťa byl divák. Musím přiznat, že tahle pohádka mě zvedla od pracovního stolu a pracovních povinností a šla jsem se podívat, jestli se mi to nedá, protože po krásných poučných pohádkách, které Péťovi s loutkovým divadlem hrála v týdnu babička, přišla "moderní verze" Červené Karkulky... např. když Karkulka přišla k babičce, místo očekávaného dotazu: "Proč máš tak velké oči", zaznělo: "Ahoj babi, to jsem já Karkulka a promiň, musím se jít vyčůrat za barák"... "a tady jsem Ti přinesla nějakej plevel". Péťa seděl, valil oči a ani nedutal. Kdo ho zná, ví, že má sloní pamět, Karkulku si pamatuje, že by ji mohl vyprávět sám a mám pocit, že přemýšlel, jestli se mu bráška nezbláznil. Ještě večer v posteli mi Péťa vyprávěl, jak to ten brácha dneska všechno popletl a co to bylo za popletenou pohádku :).
A nádherná chvilka dnešního dne - nechci to vůbec zakřiknout, ale Péťa začíná víc a víc hýbat i levou ručičkou. Jsou to zatím malinké pohyby, ale jsou a dneska, když přišla Péťova oblíbená věta: "Mami chci Tě obejmout", jsem mu za můj krk položila obě ručičky a řekla mu, ať mě obejme oběma ručkama. A opravdu mě stiskl oběma. A já si vzpomněla na jednu knížku, kde jsem četla, že dítě ve znamení býka má to nejkrásnější a nejpevnější objetí. To tedy skutečně má!

20. 10. Dneska je to přesně rok od naší autonehody. Už dobrý týden se obávám, jak to dnešního dne budeme zvládat a jak moc nás to položí - hlavně nás dospěláky. Ten rok utekl jako voda a zároveň se mi zdá, že to bylo před 100 lety. Za tu dobu jsme si prošli peklem i peklíčkem, hodinami čekání na výsledky různých vyšetření a nerváky s tím spojenými, ale i hezkými chvilkami, když jsme spolu, když Péťa udělá nějaký pokrok, když pořídíme novou pomůcku, která Péťovi  pomáhá, když čteme dopisy a pohledy ze všech koutů světa... (ač máme zpoždění, protože stíháme číst tak 4 denně a chodí jich stále spoustu a spoustu a moc nás každý těší).
Ráno přijela teta Kája a ve dveřích říká: "Dneska máte narozeniny, co?" Já jsem se nejdřív zarazila, protože týden myslím jen na to, jak zvládnu den, ve kterém jsem přišla o životního partnera, úžasného tátu našeho Péti, báječného člověka a den, kdy náš život nabral zcela jiný kurz... Ale pak mi došlo, že je to vlastně pravda. My s Péťou jsme se ten den znovu narodili, u Péti téměř doslovně. Ne že bychom to nějak slavili, to opravdu ne, ale ani se nekonaly žádné deprese, potoky slz... Už jenom proto, že Jarda by to nechtěl. A mě hřeje pocit a jsem si jistá, že někde tam nahoře je pyšný, že to nevzdáváme, že se pereme, co nám síly stačí (a občas i nestačí) a vlastně... on je tu pořád s námi.

15. 10. Díky včera zmiňované armádě se dáváme s Péťou dohromady. Mně je o poznání líp, Péťa už se odvážil a zvládl být poměrně dlouhou dobu bez připojení na kyslík a už má roupy, že "chci ven, chci ven, pjosíííííím..." a slzičky jak hrachy. Poměrně dost velký rozdíl oproti středě ve dvě ráno, kdy plakal "chci do nemocnice". 
Dneska si ale asi dopřeju trochu nostalgie... Koukala jsem totiž na StarDance a nedalo se nevzpomenout, že na minulou řadu, snad dokonce první díl, jsem koukala ve Vojenské nemocnici na ARU po dvou poměrně vážných operacích, nebyla jsem schopná se sama převalit ani na bok, pokrčit nohy, nešlo mi jíst... díl věnovaný Parapleti, kde Marek Eben zmiňoval cestu jeho ženy - ARO, JIPka, spinálka... jsem velmi dobře a přesně v tomhle pořadí znala a ležela v té době právě na spinálce... Za pár dní to bude rok od našeho návratu z nádherné dovolené s šíleným koncem. A já můžu jen děkovat za to, že chodím, co chodím, mám za sebou vlastně už dvě taneční minivystoupení :), jsem schopná se postarat o Péťu a hlavně děkuju za to, že je tu Péťa vůbec se mnou a za to, jak je báječný, statečný... jsem zkrátka pyšná maminka.

14. 10. Péťa je doma! Pokračujeme v ATB a intenzivní léčbě - inhalace, inhalace, inhalace, léky, antibiotika, ale může být doma a můžeme být spolu. Já ale dneska nechci psát o nás, ale o té armádě úžasných lidí, které máme kolem sebe. Vždycky se bojím, abych nezapomněla někoho vyjmenovat, tak popíšu poslední dva dny - pro představu. 
Včera přijel děda (můj taťka) brzy ráno na Smečno, aby se mnou dořešil papíry na stavební úrad, hned  je tam odvezl, pak jel do Motola, zjistil, že Péťa spinká a je nutné podepsat tunu papírů, aby Péťu mohli druhý den pustit. Takže jel zpátky na Smečno, podepsala jsem papíry a on je hned odvezl zase do Motola. Mezitím stačil zařídit schůzku s hasiči kvůli nějakému razítku, které pro stavební úřad na výstavbu vertikální plošiny pro Péťu potřebujeme. Ve 13 hodin už u Péti byla teta Kája a to tak dlouho než ji vystřídala babička Hanka. Večer mi volala naše teta Jáňa, jak mi je, a že Péťu snad druhý den pustí. Já jsem chytla nerva, abych na něj něco neprskla, protože mi bylo tak špatně jako už dlouho ne. Tak jsem kontaktovala Péti pediatričku, která je sama po operaci, ale i tak funguje 24 h denně na telefonu a ptala jsem se jí, zda neví o nějakém praktikovi pro dospělé, který by mi mohl předepsat antibiotika... Velmi ochotně a rychle mi domluvila návštěvu u svého praktika na Kladně. Mezitím už volala zpátky Jáňa, že mi babička smečenská nese antibiotika, která má doma a nedobrala je a že mluvila se svou doktorkou, jestli je můžu užívat, když mám anginu, ale zároveň taky jednu ledvinu.... paní doktorka velmi ochotně poradila.
Dneska ráno jsem se probudila asi až kolem 10. hodiny, volala mi babička smečenská, že jí hned ráno volala její paní doktorka, zda atb zabrala, a že až je doberu, mám se zastavit na kontrolní vyšetření krve a všeho možného, abychom něco nepodcenili. S Péťou byl od rána v nemocnici jeho starší brácha, staral se o něj, zařídil výměnu tráši než šli domů, rentgen ramínka, které se nám zdálo nějaké oteklé a báli jsme se, jestli není zase někde nějaká zlomenina nebo vykloubenina. Odpoledne mi volala teta Jáňa, že už Péťu vezou. Když dojeli, brácha Péťu donesl do postele, během chvilky dorazila i babička s jídlem, takže než jsem se doploužila do kuchyně podívat se na nový rozpis prášků, tak Péťa už baštil jídlo, které mu babička přinesla a brácha ohřál, špinavé nádobí bylo v myčce a přede mnou ležel oběd, abych se pořádně najedla. Jáňa pak spěchala zpátky do Prahy do práce a babička s námi zůstala do večera, abych mohla ještě ležet a dát se do kupy. Před chvilkou ještě volala babička Hanka, co nám má na neděli uvařit, upéct... protože zítra nám jídlo přinese babička smečenská. A tím to rozhodně nekončí.
Zítra ráno nám jede pomoct teta Kája a to na celý den. Pokud se domníváte, že jako šťastná novomanželka si od manžela něco vyslechne, tak se hluboce pletete. Její manžel je totiž ten člověk, který nám zcela zdarma a na své náklady vypracoval projekt na zmiňovanou šachtu, nabídl zdarma stavební dozor a aby toho nebylo málo, tak dnes večer jel na ARO vyzvednout jeden lék k inhalaci, který doma nemáme, je na předpis a Péťa ho zítra potřebuje. No a tetu Káju přiveze další dobrá duše - teta Alena, která, místo aby si užila volný víkend, hned hlásila - mám volno, čím můžu pomoct.... tak to jen tak pro představu, kolik báječných a skvělých lidí kolem sebe máme.
Díky Bohu za ně!!! A velký dík jim!!!

13. 10. Zdá se (ťuk ťuk), že antibiotika Péťovi zabrala a pokud se to nějak nezkomplikuje, mohl by být na víkend už doma. Má sice ještě dost vysoké teploty, ale dnes už zkoušel něco málo sníst. Od rána se u něj střídala celá rodina - četli knížky, lepili samolepky, koukali na televizi. A Peťulka si taky zafilozofoval, tetě říkal: "už bude ten prosinec, měl bych napsat Ježíškovi" :). Tak dával dohromady seznam pro Ježíška, brouček náš statečnej. Kéž by nám bylo dopřáno být na Vánoce ve zdraví spolu. Moc bychom chtěli Péťovi připravit ty nejkrásnější Vánoce.
Mně se nemoc bohužel rozjela tak moc, že nejsem schopná spolknout pomalu ani doušek čaje. Nicméně už mám taky antibiotika, tak snad bude ráno o trochu líp. Bojím se, abych na Péťu neprskla něco dalšího. Vůbec se nedivím, že Péťa nechtěl jíst. Jestli ho to v krku bolelo jako mě, tak to úplně chápu.

12. 10. V neděli jsme měli moc fajn návštěvu, kterou si Péťa ale bohužel moc neužil, chtěl pořád do postele a být sám... Byla jsem z toho taková překvapená a bylo mi líto, že se straní. To jsem ještě nevěděla, co nás bohužel čeká... V neděli večer už byl Péťa ukňouraný, v pondělí ráno měl horečku 39 a začalo být jasné, že jsme někde něco chytli. V úterý k nám přijela sestřička z HomeCare, poslechla si Péťu a rovnou jsme jeli do Kladna dp nemocnice na pediatrii. Tam nás pan doktor uklidnil, že to není tak hrozné, že to Péťovi na plicích píská, protože jsou ty hleny zaschlé a pustili nás domů. Večer přijela teta Jáňa, abych se po pár probděných nocích vyspala a dala se do kupy, protože i mně už začalo být špatně. Bohužel od dvou v noci jsme kolem Péti lítaly obě, Péťa nevěděl čí je, pořád chtěl odsávat, plakal, nechtěl usnout... ve 4 ráno už jsme z něj odsávaly jenom krev místo hlenů, a tak jsme ho naložily do auta a jely zpátky na pediatrii. Tam nám paní doktorka řekla, že bohužel tohle už je to nad jejich síly a domluvila nám příjem na ARU v Motole. Péťu jsme naložily zpátky do auta a po příšerném čase stráveném v koloně na D7, kdy jsme sledovaly Péťovu klesající saturaci a modlily se, aby nebylo ještě hůř, jsme dojely do Motola. Na ARU už jsme byli "mezi svými", Péťu nabrali, nechali udělat rentgen, který byl vyřízený a popsaný neuvěřitelně rychle, ale bohužel s ne zrovna dobrými výsledky. Péťa měl nález na obou plicích a bylo rozhodnuto, že na ARU musí zůstat. Samozřejmě to hrozně oplakal, že chce domů, že tam nechce spát... Navíc mně se nemoc taky rozjela na plné obrátky, holt ještě nejsem úplně fit + několik dnů bez spánku a odpočinku udělalo své. Peťulka je teď tedy v Motole, já se dávám dohromady doma, snažím se "být rozumná" a kurýrovat se, abych byla schopná se Péťovi věnovat hned, jak se dostane domů, i když nejradši bych byla u něj. Opět okamžitě naskočila skvělá soudržnost rodiny, Péťa na ARU není snad minutu sám - byla tam teta Jáňa, pak jeho brácha, pak teta Kája a zítra od rána se tam vystřídá děda, tety, babička... Držte nám prosím palec, ať můžeme být zase brzy doma, spolu a hlavně, ať Peťulkovi zaberou antibiotika a je mu co nejdřív zase líp. Děkujeme.

8. 10. Včera jsme strávili dopoledne v Motole. Musím se přiznat, že jsem trochu kvetla z chaosu a deorganizaci, která v nemocnici vládne. Snad je to skutečně jen rekonstrukcí. Jsem schopná pochopit, že musíme čekat v čekárně, protože je zkrátka pacientů hodně a doktoři a sestry mají plné ruce práce, protože do Motola chce každý. Ale z čeho mi zůstává rozum stát, že ačkoli všechny informace o sobě hlásíme na kartotéce, tak dorazíme na oddělení a tam dostaneme další štos papírů a předložte kartičku, občanku, musíme založit kartu, musíte tohle a tohle vyplnit... nabízí se otázka, proč existuje centrální kartotéka? Naštěstí se Péťovi moc mile věnovala nějaká paní s dlouhými vlasy, kterou si Péťa v čekárně vybral a zásoboval ji svými "proč?". Takže se to obešlo bez slziček a nervozity "kde seš mami...". Pak nás poslali na rentgen, tam nás poslali do další kartotéky, kde si nás opět museli zapsat, z této kartotéky nás poslali zpátky na rentgen... po cestě samozřejmě několik báječně těžkých dveří, takže se o ně mlátily maminky i děti... asi je to místo bojovky :). No musím říct, že jsem moc neobstála, protože kalich mé trpělivosti už téměř přetékal. Naštěstí rentgen už pak proběhl rychle i prohlídka na spondilochirurgii byla rychlá a sestřičky i pan doktor moc prima. A navíc Péťovi páteř krásně strostla. I když u rentgenu se sestřička neubránila poznámce - to je slušné železářství. Péťa má v krčních obratlích 10 šroubů.
No a nemohli jsme se nestavit na ARU za "Péťovými" sestřičkami a doktory. Bylo to moc milé setkání. Pan doktor nás navíc moc potěšil, protože když Péťu viděl, sám říkal, že si myslí, že tracheostomie by se už dala pomalu zkoušet odstraňovat. To je takový sen, ve který všichni doufáme, ale skoro se bojíme tomu věřit. Každopádně by to byla paráda!

Dneska ráno jsme začínali s písní na rtech, Péťa se naučil "Holky z naší školky" a od rána mě touto písničkou obšťastňoval. Dopoledne jsme byli v Motole tentokráte ale ne v nemocnici, ale v centru Helppes na pohovoru ohledně nového člena rodiny - asistenčního pejska pro Péťu. Bylo to moc milé dopoledne. Počkáme si sice víc jak rok než nám nový člen domů přibyde, ale Péťa už se na něj těší teď. Což mě hrozně mile překvapilo, protože Péťa se jinak pejsků docela dost bojí.

6. 10. Ráno jsme parádně zaspali, ale naštěstí jsme všechno stihli - akupunkturu, převzít si stavební projekt k naší budoucí šachtě, Péťa makal na motomedu, přijely nám další pomůcky od firmy Ortoservis a odpoledne jsem měla první hodinu s novými malými Primaverkami na Smečně. Večer jsme pak strávili nad novými pomůckami - cvičili jsme, masírovala jsem Péťovi bolavé rameno... I přes ošklivé počasí nakonec prima den :).
A hláška Péti dnešního dne - říkala jsem mu, že jdu ohřát večeři a z pokojíčku se ozvalo brblání: "Doprčic, vona mě ta matka zase nutí jíst". Kde k tomu přišel netuším, ale pobavila jsem se dost.

5. 10. Peťulda dnes s tetou Jáňou opět trhal rekordy - Péťa byl 30 minut na mluvítku (speciální mluvící filtr na trášu, se kterým se mu hůř dýchá), zvládli školku, výměnu tráši, oběd u babičky, očesat jablíčka u strejdy v sadu... :)
Já jsem ráno vymrzla při půlhodinovém čekání na autobus do Prahy a roztála jsem až večer doma. Po práci jsem se stavila na úřadě a zjišťuju, že některé věci u nás v republice zkrátka nechápu. Nedávno jsem vyzvedla Péťovi kartičku ZTP/P a k tomu dlouhý seznam výhod, ke kterým kartička opravňuje. Jak se ukazuje, papír snese všechno. Měla jsem např. radost, že ušetříme za dálniční známku a parkování, ale dnes mě paní úřednice vyvedla z omylu. Dálniční známku totiž nemusíme platit, jenom když bude Péťa v autě...  No, nevím moc jakou to má logiku, zvlášť u 4 letého dítěte. Rozhodně když pojedu nakoupit, tak je pro Péťu lepší, když zůstane doma, než když pojede se mnou, budu mu házet nákup na hlavu, protože košík i kočárek najednou nedáme...  Zkrátka dálniční známku pořídit i tak musíme, máme sice parkovací kartičku, ale musíme vyřídit ještě další placenou kartičku... na všechno papíry, na všechno spešl úřad. Zatím jsem tedy nepochopila, proč nemůžu dát při parkování za okno Péti ZTP/P kartičku a hotovo. Asi by se ušetřilo moc papíru, byly by zbytečné některé úřady a bylo by to příliš málo byrokracie ;). No, tak hlavně, že se ušetří na té známce, kterou nakonec stejně musíme koupit ;). Je to u nás někdy vážně legrační...

4. 10. Dneska máme za sebou první hodinu hipoterapie. Péťa se nejdřív bál, bylo to samé "mami, mami, chci do kočárku, mami, mami" a slzičky k tomu, ale pak se uklidnil a hezky jezdil. Odrovnalo ho to tedy značně :), ale říkal, že příště zase přijede.  Odpoledne měl další čtvrthodinku angličtiny a dostal velkou pochvalu, že se naučil všechny barvičky, které měl.
Včera jsme byli ve Slaném a Péťa viděl před hračkářstvím auto, ve kterém se děti za pětikačku můžou svézt. Jako prcek tam Péťa lezl skoro pokaždé, když jsme do Slaného jeli. A samozřejmě ani teď auto neušlo jeho pozornosti... Ve mně trochu hrklo, jak mu vysvětlím, že teď už to prostě nejde, ale Péťa mě zachránil jako vždycky v těhle situacích. Říkal mi: "Mami, můžu si ho prohlídnout?" Tak jsme jeli blíž a napadlo mě, že ho tam aspoň na chvilku posadím a přidržím v sedě. Když si tam Péťa sedl, zjistili jsme, že má auto dost vysoké opěradlo a Péťa zvládne sedět v autě sám. Zkrátka nakonec zvádl sám i rozpohybované autíčko. Péťa byl šťastný jako blecha. Další důkaz toho, že vzdávat věci předem, je zkátka hloupost :).

1. 10. Péťa perfektně zvládá "štětináče"=akupunkturu, k paní doktorce se těší a dožaduje se: "já už chci štětinu", což jsem hrozně ráda, protože jsme se báli, jestli to takhle malé dítě zvládne. Včera navíc vydržel ve Zvonku beze mě už skoro celé dopoledne... Odpoledne přijela teta Jáňa, aby Péťu pohlídala, protože já se vydala do Prahy na taneční představení - nejen koukat, ale i tančit. Cestou do Prahy jsem si v autobuse říkala, že je to vlastně takový "malý" zázrak. Skoro před rokem jsem ležela na ARU a v podstatě nemohla pohnout ani jednou nohou, přetočit se sama na bok bylo sci-fi a dneska jedu na taneční představení jako účinkující. Představení se myslím povedlo, diváci byli skvělí, s Primaverkama jsme si to užily a byl to prima večer. Holky z Primavery se navíc rozhodly, že nebudou vybírat vstupné, ale odchodné a v plné výši ho věnovaly Péťovi. Děkujeme moc.

28. 9. Stopní systém je hotový a už se těšíme, jak ho budeme využívat. Péťa před chvilkou odfrčel s tetou Jáňou někam na výlet (už mají posekáno, tak co doma :) ) a já za chvilku vyrážím na Kavčí Hory na natáčení Pomáhej s humorem. Vím, že mi spousta lidí drží palce, ať proběhne všechno v pořádku a nezakopnu někde o kabel, ale i tak se nervozita dostavuje... Péťa ten nejvíc řešil, jestli mě tam v tý televizi nezavřou, když tam budu tak dlouho a jestli se v noci dostanu za ním domů. A v druhé řadě, že musím pozdravovat strejdu Pálku... tak snad nic nezapomenu, nikdo mě tam nezavře, nikde nezakopnu a budu nervózní jen tak přiměřeně ;). 

27. 9. Instalování stropního systému je u nás v plném proudu a Péťa má o zábavu postaráno: "Proč to měříš, proč to vrtáš, proč lezeš na štafle, proč to tu musíš přidělat, proč, proč, proč... " :).  Naštěstí všichni z Erilens jsou moc milí a s Péťou mají poměrně velkou trpělivost. Dneska máme za sebou i ranní kontrolu na neurologii v Motole, která proběhla v klidu. A včera byl Péťa ve svém živlu. Pracovali jsme na zahradě, donutil mě stříhat elektrickými nůžkami, prořezávat větve ruční pilou, stříhat keře... Zkrátka jsme postříhali půlku zahrady - Péťa blažený, já ruce vytahané jako opice :). A zahrada spokojená. Posledních pár dní taky Péťa moc hezky jí, snaží se, dá si občas i něco sladkého, takže má skoro kilo nabráno.
V neposlední řadě opět všem velký dík za krásné pohledy, dopisy a balíčky s omalovánkami, časopisy... včera jsme jednu velkou obálku rozbalili a ač už jsme se chystali spát, tak jsme strávili dobrou půl hodinku luštěním úkolů ze Sluníčka s Mankou :). Dnes Péťa vybarvoval ve stojanu míchačku z vodního malování. Děkujeme moc! Přišel nám velký dopis i z Anglie, což je zvlášť aktuální, protože Péťa dnes měl první lekci angličtiny s tetou Helenou, která se nabídla, že se Péťovi bude zdarma věnovat. Péťa byl důležitý jako rádio... Když jsem mu pak překládala jeho šílená videa o bagrech na youtube, tak mi říkal: "Mami, ty seš ale truhlice. Už mi to nemusíš překládat, já už umím anglicky" :). A také zdravíme až do Ameriky, odkud také došel jeden milý dopis. Postupně pročítáme každý pohled a dopis a těší nás každé milé slovo a pozdrav. 

24. 9. Zahrada i dům ožily tancem. Už dopoledne k nám přijelo 11 holek primaverek a pilně se začalo s nácvikem - zkouška choreografií, dotváření a zdobení kostýmů, účesy, prostor, rekvizity... měli jsme co dělat, abychom to stihli do 18 hodin, kdy začali přijíždět diváci z řad rodičů a přátel. Péťa byl celý den báječný. Měla jsem na něj samozřejmě o dost méně času než normálně, ale za to tu měl 4 tety a 11 kámošek, takže se nenudil ani chvilku. Vystoupení shlédl společně s rodiči a už se ptal, kdy budeme papat. K večeři totiž byly buřtíky a to je pane mňamka. Po večeři jsem myslela, že Péťa půjde rovnou spát, protože přes den ani nestihl odpočívat, aby náhodou o něco nepřišel, ale děti začaly na zahradě hrát schovávačky a hledačky s baterkami a to jim vydrželo poměrně dost dlouho :). Pak jsme se rozloučili a děti s rodiči vyrazili do svých domovů. Byl to zkrátka krásný taneční den. A myslím, že jsme si ho užili nejen my s Péťou, ale i "hojky pjimavejky" a jejich rodiny. :)

23. 9. Ani nevím, kde začít. Dnes samé dobré zprávy. Péťa už třetí den báječně baští, ve školce ve Zvonku měli dnes pejska na canisterapii a jak se Péťa bojí psů, tak tentokráte se osmělil a krásně spolupracoval, pak výtvarničil - to tedy vím od paní učitelky, protože celé dopoledne byl Péťa ve školce v podstatě beze mě - já seděla vzadu v odpočinkové místnosti jen pro případ, že by potřeboval odsát. Na cvičení jsme pak šli společně a Péťa se snažil. Prostě samé pochvaly. Ve Zvonku mu to očividně svědčí. Aby ne, jsou tam všichni úžasní. Při odchodu domů dokonce dostal velkou pusu od spolužačky, tak nevím, nevím, co se to tam rodí ;). Odpoledne Péťa cvičil na motomedu, odpočíval a teď je 21:25 a Péťa stále šlape, stále šlape :). Na motomedu má totiž přidělaný volant, takže je chvilku sanitka, protože jsem snědla jedovaté houby, po operaci mě vzal domů taxikem, nebo je popelář a my musíme naskakovat na stupátka, nebo je hasič a my musíme rozbalovat hadice. A já jsem nadšená, protože Péťa cvičí a přitom si hraje. Díky úchopové rukavici i dobře drží volant, tak cvičí nejen nožky, ale i ručička. A jako bonus u motomedu Péťa sedí v hodně vertikálním sedu i 40 minut, což mu jinak ještě dělá velký problém.
Paní pošťačka už nám pohledy svazuje gumičkou, aby se nám vůbec vešly do schránky :). Péťovi došly i balíčky, ale ještě jsme se k nim přes všechen program nedostali. A chceme je rozbalit v klídku a pořádně si to "vychutnat". Všem moc děkujeme. Každý Váš milý vzkaz nás hrozně těší.

21. 9. Opět "pracovní středa". Neboli já do práce - vstávačka v 5 ráno, v 7 v práci, v 15 hodin úprk pro Péťovu průkazku ZTP/P, další úprk na tancování za primaverkama, pak rychle stihnout autobus na Kladno a s přestupem se dostat na Smečno skoro ve 20 hodin. A Péťa - v 8 ve školce (v rehabilitačním stacionáři Zvonek), cvičení, hraní v kolektivu, návštěva babičky, procházka... večer se předháníme, kdo dřív usne. Péťa se dneska chudák bál, že usne dřív než přijdu dom. Naštěstí vydržel.
Dnes Péťa dostal 16 dopisů a pohledů a na potě ho čeká balík. Děkujeme

20. 9. Dneska se musíme pochválit :). Ráno jsme jeli na akupunkturu a od nehody jsem poprvé řídila, navíc s Pétou v autě... Ale zvládli jsme to oba na jedničku. Sice jen pár kilometrů, ale další krůček za námi. Po poledni jsme pak jeli na kontrolu na rehabilitaci do Motola. Vezli jsme s sebou jednu tetu ze Zvonku, aby se domluvila v Motole, jak s Péťou pokračovat v intenzivní rehabilitaci. Ve Zvonku jsou prostě hrozně fajn lidi a opravdu se snaží dětem pomoct. Proto velký dík paní doktorce, která to umožnila a celému kolektivu ve Zvonku za to, že si zvládli den upravit tak, aby jedna teta mohla jet s námi a ostatní pracovali i za ní.

Po návratu z Motola... jak říká Péťa "jsem z toho na šlupku"... jsme byli na šlupku z plné schránky, která na nás čekala. Přišly nám pohledy různých formátů, dopisy, balíčky, balík s pohádkami a další a další... ještě jsme se tou horou ani nestihli prohrabat :). Péťa byl šťastný jak blecha a děsně se bavil, že ty dopisy ani neunesu a musím sbírat, co mi popadává. Před spaním jsme část z nich přečetli a bylo veselo. Děkujeme moc všem za milá slova a za to, že nám dělají radost :).

19. 9. Máme za sebou sice propršený, ale fajn víkend. Lenošili jsme, prohlíželi knížky, lepili samolepky, luštili úkoly ze Sluníčka a podobných časopisů, koukali na novou telku... a uteklo nám to, ani nevíme jak :). V pátek jsem navrhovala Péťovi, že se zase projedeme na kole a trochu mě vyděsila a zároveň dost černým humorem pobavila jeho odpověď: "Radši ne maminko, já se bojím že mi umřeš"... pak mi vysvětlil, že jsem byla tak udýchaná, že se bojí, že se mi bude špatně dýchat a umřu mu. No, musela jsem vypadat asi hodně ztrhaně :). No jo no, holt moje fyzička zatím taky pokulhává. Vysvětlili jsme si, že se nemusí bát, že když nebudu moct, tak si odpočinu a rozhodě mu nikde nezkolabuju. Takže abychom se připravili i na nadcházející zimní sezónu, tak zjišťujeme, jaké jsou možnosti lyžování pro hendikepované a k našemu milému překvapení tu možnosti jsou. Tak uvidíme, co v zimě zvládneme.
Včera Péťu ukradli na procházku naši prima sousedi a Péťa z toho byl úplně nadšený. Ještě večer těsně před spaním mi vyprávěl, že viděli tank a koníčky a kdo si je hladil a kdo ne a co tam koníčkové všechno dělali... Zkrátka máme kolem sebe strašně moc fajn lidí. Díky Bohu za ně.

A z dalších pokroků Péti můžu uvést, že se zvládneme společně najíst a Péťa mi aktivně pomáhá. Díky novým úchopovým rukavicím je schopen držet vidličku, na kterou jsme napíchávali pizzu a Péťa si s přehledem zvládal zásobovat pusu, až měl boule za ušima. Byl šťastný, že může něco sám a já zase, že jí a ještě ho to baví.

15. 9. Péťa se konečně v klidu vyspal a já taky. Usnul v půl deváté a probudil se v jedenáct - tedy druhého dne v jedenáct :). Byl dneska moc šikovný, snažil se cvičit, trénovat, i s jídlem jsme se prali o něco míň než jindy a hlavně - jsme vyrazili opět na kola. Tentokráte ale už jen ve dvou - já a Péťa. Chvilkama mi sice lezly oči z důlků, protože Péťa 15 kg, vozík za kolo taky nejmíň 15 kg, moje gumové zesláblé nohy, mých 57 kg a kopec před námi... ujeli jsme jen pár kilometrů, ale napoprvé si nemůžeme stěžovat. Podstatné je, že víme, že můžeme jezdit i sami a zvládneme to.
A mě dnes navíc potěšila zpráva, že taneční lekce pro předškolní děti, kterou jsem se po mírném nakopnutí rozhodla na Smečně otevřít, se naplnila a můžu se těšit na další tancování s dětmi.

14. 9. Jsme doma! :) Dnes jsem byla celý den v práci a s Péťou v nemocnici byla naše teta Jáňa, která hned ráno panu doktorovi vysvětlila, že není možné, abychom čekali na vyšetření, která se nekonají a koukali celý den do stropu na pokoji, protože se nemůžeme vzdálit a stále jen čekáme, jestli někdo dorazí. Kdo zná naši tetu, ví, že umí být přesvědčivá :), takže dnes s Péťou zvládli obstarat v podstatě všechna vyšetření a do Motola máme přijet jen ambulatně na popis výsledků apod. Jsem hrozně ráda, protože v Motole Péťa neměl žádné rehabilitace, neměli jsme tam vertikalizační stojan ani lehátko do sprchy, takže celý den jen ležel, pobrekával, že chce domů, bez vertikalizace a cvičení se mu zase zkracují achilovky a ochabují svaly - každý den bez cvičení je hrozně znát a hlavně jsem se bála, že si tam ještě něco nachytáme. Měli jsme koupelnu s chlapcem, který měl nějaké šílené střevní problémy a vzhledem k tomu, že Péťa pořád bojuje s jídlem a s váhou a hlídám každé deko, které přibere, tak představa, že několik dní zvrací a má průjmy... no ani nechci domyslet. Doma Péťa zase hned ožil a večer usnul krásně, v klidu po koupání. Tak snad se po dvou dost náročných nocích konečně vyspíme.

13. 9. Noc byla šílená. Péťa po té neplánované vstávačce hned po usnutí už nemohl zabrat, navíc dostal čidlo na kontrolu saturace nějaké velké, takže mu pořád padalo z prstíku a kdykoli trochu zaklimbnul, tak jak na potvoru začalo pípat a zas ho vzbudilo. Navíc je samozřejmě nervózní vůbec z toho, že je v nemocnici... zkrátka jsme toho moc nenaspali ani jeden. Tak jsme tak dopoledne dospávali a čekali, co se bude dít, protože nám nikdo neřekl, kdy a jaká vyšetření Péťu ještě čekají. Což je tedy stres i pro mě, natož pro Péťu... Čekali jsme dopoledne, přes oběd, přes polední klid, Péťa pofňukávala, že tu nechce být, že chce domů nebo ven do kočárku... no, ve čtyři už jsem to nevydržela, nahlásila jsem, že jedeme ven, jsme na telefonu a vyrazili jsme. U poměrně dost nepříjemé paní jsme koupili heslo na wifi a vyrazili jsme za tetou na Petřiny na procházku. A tet tam bylo hned několik, takže jsme pookřáli oba. Navíc jsme potkali Péťovu milovanou paní učitelku ze školky. Péťa byl sice trochu rozpačitý, protože (jak mi potom přiznal) paní učitelku už dlouho neviděl a hned ji nepoznal, ale všem to vyprávěl jako velký zážitek. A měl radost, jak mile ho paní učitelka přivítala. Večer nám přijela pomoct teta Kája a teta Jana, takže jsme zvládli i spršku a Péťa hezky usnul. Teď ještě není devět a já jen doufám, že sem zas po deváté nevtrhne nějaká vichřice :) a budeme mít klidnou noc. Každopádně vyšetření se dneska žádné nekonalo, tak snad to bude zítra lepší, abychom se domů dostali co nejdříve.

12. 9. Uteklo to jako voda a jsme zase v Motole - na různá kontrolní vyšetření. Jen jsme přijeli a už jsme se zas těšili domů... Motol si vymyslel "zlepšovák" a příjem pacientů na lůžková oddělení probíhá na příjmové ambulanci. Takže to v praxi vypadá tak, že uřícení se dovalíte s dítětem na pokoj, odhodíte tašky a než se vydýcháte, tak vás sestra upozorní, že musíte dolů na přijímací ambulanci. Což znamená čekání několik minut na výtah, pak další poměrně dost dlouhé čekání na ambulanci, protože děti jdou jen k jedné paní doktorce, která každé dítě musí nahé zvážit, změřit, změřit tlak, teplotu, vše sepsat a dostane  stoh papírů, který máte doručit zpátky na pediatrii. Jaký to má účel - kromě toho, že to úplně odrovná dítě tím dlouhým čekáním a u Péti navíc tím, že už si chtěl lehnout a nechat odpočinout záda a  sezení v kočárku už nemohl vydržet... další "milá zpráva" byla, že wifi připojení má k dispozici jen dítě nad 6 let... tedy nějaké koukání na pohádky pro zkrácení čekání jsou pasé (naštěstí máme s sebou flashky). Ale to jsou všechno drobnosti. Důležité je, že má za sebou Péťa důležité urologické vyšetření a vše bylo v pořádku. Dostali jsme pochvalu, že se o vše dobře staráme. V devět večer přišel ještě doktor z neurologie. Akorát Péťa usnul a sestra rozsvítila světla... teď už Péťa spí a zítra hned od rána nás čekají další vyšetření. Tak nám prosím držte palce!

8. 9. Včera byl takový zvláštní den a dneškem to pokračuje. Jako každou středu jsem jela do práce a Péťa byl s tetou Jáňou, u které vím, že je Péťa v dobrých rukou. Dojela jsem do Prahy a zjistila, že jsem doma nechala telefon. Nejdřív samozřejmě šok, protože v telefonu "mám prostě všechno" a nebudu mít jak dát vědět, když mi na cestě domů ujede autobus a zůstanu někde viset a což když bude Péťa s Jáňou něco potřebovat... Nakonec to ale bylo vlastně fajn. Den bez neustálého zvonění telefonu, pípání příchozích mailů, cuků, jestli mi nezvoní telefon... Asi si čas od času naordinuju "den bez telefonu" :). Sice pak doma jsem jen koukala, kolik mám zmeškaných hovorů, zpráv, mailů... ale ten den jsem si zkrátka odpočinula. Také jsem byla po dlouhé době trénovat "svoje" milované primaverky a mohla jsem si s nimi aspoň trochu zatančit a to je pane relax!
Péťa měl taky bohatý program. Ráno byli v rehabilitačním stacionáři Zvonek, pak jeli na výměnu tráši do kladenské nemocnice, stavili se na návštěvě u babičky a jako krásné zakončení dne jsme ve schránce našli večer 5 pohledů a jeden dopis. Takže jsme se jimi (i těmi, co přišly už dříve) probírali celý večer až do 22 hodin.

Dneska je to u nás jako na den otevřených dveří. Jedna návštěva za druhou - některé soukromé, některé pracovní (ohledně stropních systémů apod.) a jedna mimořádná. Zaměstnanci ve firmě Panasonic v Plzni se rozhodli nejen pomoct Péťovi přes Konto Bariéry, ale zároveň požádali vedení, zda by mohlo věnovat Péťovi věcný dar - televizi. Takže dnes dostal Péťa nádhernou obrovskou televizi Panasonic, na které může sledovat na youtube svá oblíbená konstrukční videa, jak se staví bagr..., používat herní konzoli k motivaci zlepšení hybnosti pravé i levé ručky a ještě dostal spoustu dalších krásných dárečků.
Hrozně moc, moc a moc děkujeme panu Jíchovi, zaměstnancům Panasonic v Plzni a vedení firmy za všechnu pomoc a dary.

A pro mě bylo nádherným překvapením dopoledne. Přijela k nám teta Kája, které jsme věnovali několik knížek, které už měl Péťa pročtené a vyprohlížené, pro děti do školky. A teta nám dnes přinesla obálku s fotkami, že byly v jedné z knížek... Jsou to fotky z naší dovolené, ze které jsme se vraceli, když jsme bourali. Poslední společné fotky s naším taťkou... proto jsem je tolik hledala, proto jsem o ně tolik stála, ale od nehody jsme je nikde nemohli najít. Vůbec netuším, jak se do knížek dostaly, už jsem je oplakala a smířila se s tím, že se někde při nehodě ztratily a najednou jsou tu! Jsem za ně hrozně moc ráda. A Péťa jednou bude určitě taky.... 

6. 9. Péťa dnes poprvé absolvoval akupunkturu, kterou nám doporučili pro zlepšení hybnosti obou ručiček a abychom se pokusili stimulovat i nožky. Čekali jsme, jestli to vůbec půjde, protože bylo nutné vydržet 10 minut v klidu se zabodnutými jehličkami. A Péťa vidí jehlu a už řve. Přemýšlela jsem pořád, jak to udělat, jak mu to přiblížit, aby se nebál. Až mě naštěstí osvítil Duch Svatý a napadlo mě mu říct, že si budeme hrát na divoký prase štětináče a paní doktorka nám půjčí štětiny. Jehly Péťa do sebe píchat nechtěl, ale štětiny, to je jiná :). Takže akupunktura proběhla úplně v klidu, Péťa chrochtal a byl štětináč a nebýt toho, že jsem ho při odchodu (broučka mýho malýho) majzla hlavou o futra, tak to bylo bez slziček...

4. 9. Dopoledne jsme proflákali, protože po probdělé noci jsem doufala, že si Péťa pořádně odpočine, aby nabral síly. No, odpočinul si až odpoledne po obídku. Pak jsme byli pozvaní na čajík k tetě sousedce a tam si Péťa pěkně hověl na sedačce a odpočíval, protože pak to přišlo! Přijel děda s babičkou a nastala akce "jak připojit kočárek za kolo". Po počátečních problémech typu - tahle osička je moc krátká, tohle je moc dlouhý, tohle nám chybí, tohle by šlo použít z Tvýho kola na moje, pak to třeba vyjde... děda nakonec zvítězil nad hmotou a podvozek s kočárkem se nám za kolo podařilo přidělat. A jelo se. Nejdřív, že jen kousek a pomalu. Pak už jsem slyšela "rychle, rychle", já byla zase šťatná jak blecha, že udržím rovnováhu a noha se mi cuká jen tak občas, takže spokojenost na všech frontách. Po cestě jsme se stavili na dětském hřišti a rychle zpátky než padne tma. I tak jsme dojížděli domů za šera. Péťa dědu honil až hrůza, donutil ho ještě zpívat za jízdy, aby to měl i s muzikou :). Ale i pro Péťu to byl záhul. Přál si po drbolech, po drbolech, což je pro něj dost fuška - udržet to svoje tělíčko. Takže jsme přijeli domů, Péťa se vycachtal, najedl a usnul než jsem mu stihla přečíst pohádku. Snad se mu bude dobře spát a pořádně si odpočine.

3. 9. Dopledne šel Péťa poměrně neochotně do vertikalizačního stojanu, do jídla párkrát kousnul a chtěl zpátky do postele. A asi na něj opravdu dopadla nějaká únava, protože hned usnul a spal celý zbytek dopoledne, prospal oběd a probudil se až kolem 14 hodin. Což bylo tak akorát, protože odpoledne za Péťou přijely jeho motorkářky a grilovali jsme. Motorkářky jsou zkrátka prima tety, plné dobré nálady a energie a bylo to s nimi parádní odpoledne. Péťa dostal krásné dárečky, jedním z nich je kniha o motorkách, kterou jsme četli až do noci :). A dokonce dostal pozvání od pardubických a bránických hasičů, že můžeme přijet podívat se, jak to u nich chodí. No, musíme hodně rychle pořídit autosedačku :). Ale ze všeho nejlepší bylo prostě to, že ty tety přijely. A to nejenom pro Péťu, ale i pro mě. Děkujeme moc všem tetám a strejdům motorkářům, nejen za to, že přijeli, ale vůbec za to, jak jsou prima a jak je nám s nimi fajn. Už teď se těšíme, až je zase uvidíme!
V noci Péťa zase nespal, takže jsme měli dost šílenou noc. Jediná světlá chvilka byla, když mě probudil slovy: "Mami, ta teta motorkářka má kluka a holčičku a oni maj hasičský oblečení a někdy v něm přijedou" - to jsem se musela smát... co se mu všechno v noci honí hlavou :)-

1. 9. Jeden den bez sebe a hned je všechno veselejší :). Holt si od sebe s Péťou taky asi potřebujeme občas odpočinout. Navíc už se nám rýsuje pomalu, ale jistě, nějaký každodenní řád, ve kterém budeme od září fungovat. Péťa bude 2 x týdně na dopoledne chodit do rehabilitačního stacionáře Zvonek na Kladně, kde bude v podstatě jako ve školce a navíc tam bude mít cca 1 hodinu rehabilitace. Děti už se tam na něj těší, tak snad to pro Péťu nebude moc velký stres... hodně si mě hlídá... občas mám pocit, že prostě ví, že už jsem mu "zbyla" jen já a táta už tu není a že si mě zkrátka hlídá až moc úzkostlivě. Ale ve Zvonku jsou všichni moc fajn a citliví a mají pochopení, tak věřím, že to zvládneme - oba :). A třeba se nám časem podaří prokousat se českou byrokracií a zajistit pro Péťu asistenta, aby mohl chodit do školky a začal se připravovat i na školní docházku.
Ještě řeším pro Péťu paní psycholožku, protože špatně spí a pravidelně se budí mezi 2. - 3. hodinou ranní, což je přesně v době, kdy se nám stala nehoda a začínám si myslet, že to není jen tak nějaká náhoda. Budí se s brekem, chce abych si lehla k němu... A cítím, že tady to sami nezvládneme a budeme potřebovat radu někoho zkušenějšího...
Všem hrozně moc děkujeme za pohledy a dopisy, které nám chodí. Všechny čteme a prohlížíme několikrát. I paní pošťačka už ví, že doporučené dopisy mně, ale pohledy hodit do schránky :). Protože tu Péťa potřebuje kontrolovat každý den a ta radost, že tam něco je... :).

29. 8. Posledních pár dní máme očekávanou krizi. Z nejhoršího jsme vybalení, organizačního chaosu ubývá a přibývá času "na přemýšlení". A myslím, že jak u mě, tak u Péti. Nepřidala tomu ani ta vedra, ve kterých se Péťovi hůř dýchalo a hned měl horečky, špatně spí, špatně jí... a taky se dostavuje ponorková nemoc. Ještěže máme fajn rodinu a zítra si od sebe můžeme na celý den odpočinout. Snad to bude ku prospěchu věci.
Z Péťových pokroků určitě stojí za zmínku, že s pomocí dlahy, do které mu navléknu vodní pero, je schopný se poměrně na slušnou chvíli zabavit vodním malováním a ještě se pekelně soustředil, aby vybarvil určité části a překvapivě dobře mu to šlo.

24. 8. Dnešek nezačal nijak zvlášť dobře. Péťa se probudil kolem 3. hodiny ráno a spát už nechtěl. Byl tedy hodný, poslouchal audio pohádky a nechal mě dospat, ale vedlo to k tomu, že byl už dopoledne hodně unavený, hůř se mu dýchalo, chtěl napojit na kyslík... pak se prospal a hned bylo líp. Tetu Štěpánku z home care honil po celém patře a pinkali si badmintonovým míčkem. A nebylo to jen tak náhodou :). Péťa věděl, že za ním odpoledne přijede "teta puška" a "strejda pálka", jak si Gabrielu a Petra Koukalovi pojmenoval - protože tahle jména už jsou u nás v rodině obsazena a přeci nemůže mít dvě tety Gábiny a dva strejdy Petry :). Návštěva to byla velmi milá a velmi vzácná. Kromě manželů Koukalových dorazila i naše milovaná "teta Boženka" Jirků z Konta Bariéry se svou kolegyní a naše paní starostka s místostarostou. Do toho ještě kamera a světla a foťáky... a byl nás plný pokoj. Péťa z toho byl trochu zmatený a trochu vedle, ale zvládl to myslím dobře. Babičce hned pak vyprávěl, jaká to byla sranda, že jsme se fotili všichni s nosem a strejda se strefoval míčkem do foťáků a sestřeloval skleničky. A taky Péťa slíbil, že bude pořádně cvičit a trénovat a to nejen badminton :). Zkrátka Péťa byl ze strejdy a tety úplně paf. Což pochopí hlavně ti, kdo Péťu trochu znají a ví, jak miluje dlouhé vlasy.... a ti, kdo vědí, jak jsou Koukalovi milý pár.

Paní Jirků přinesla "šek" na téměř 800 tis. korun, které se na Péťu podařilo u Konta Bariéry shromáždit. Chtěla bych ještě jednou moc poděkovat manželům Koukalovým, Kontu Bariéry a především vám všem. Díky vám se takovouto neuvěřitelnou částku podařilo shromáždit a bude pomáhat v podobě stropního závěsného systému, zdvižné plošiny, zdravotnického materiálu nehrazeného pojišťovnou, rehabilitačních pomůcek a hipoterapie. Děkuju moc za sebe i Péťu!

22. 8. Absolvovali jsme další rehabilitační vyšetření ve Slaném. Tentokráte kvůli akupunktuře, kterou nám v Motole doporučili. Péťa viděl jehličky a už bulel, ač ho paní doktorka dnes jenom prohlížela. Takže to asi bude ještě zajímavé :). Ale naštěstí si Péťa nechá spoustu věcí vysvětlit a až zjistí, že ho to nebolí, tak se to snad poddá a já doufám a věřím, že to Péťovi taky pomůže. Snažíme se zkrátka "kout železo, dokud je žhavé", protože se zapojují další svaly, tělíčko už Péťa drží mnohem lépe než před pár týdny a pokroky dělá co týden.
Náročnější je spíš psychická stránka a to jak Péti, tak moje... např. když k nám přijela teta, slyšeli jsme ji pod schodama a Péťa říká: "To bude asi táta" a oba jsme v tu chvíli asi mysleli na to samé... jak by bylo prima, kdyby se vyloupnul na schodech jako vždycky, když přijel z práce a prostě s námi jenom byl. No, máme toho před sebou s Péťou ještě hodně, s čím se vyrovnat a čím se prokousat. Ale máme prima rodinu, kamarády a hlavně jeden druhého a to rozhodně není málo :).