Vítejte 
na stránkách určených nejen našim kamarádům a známým

Komu jsou tyto stránky určeny?

  • všem, kteří nám pomáhají, zajímají se o to, jak se nám vede, podporují nás...
  • všem, kteří se ocitli v podobné situaci a hledají zkušenosti a tipy, jak to všechno zvládnout
  • všem, kteří by nám chtěli pomoct, ať už radou nebo finančně nebo jakkoli jinak

Co by nám aktuálně pomohlo?

Hledáme sponzora, který by věnoval příspěvek v jakékoli výši společnosti HelpPes na Péťového pejska. Čím dříve se podaří částka dát dohromady, tím dříve bude mít Péťa svého psího kamaráda. Za jakýkoli tip děkujeme.

Opět se množí dotazy, co by Péťovi udělalo radost k Mikuláši, Vánocům... procvičujeme teď hodně dýchání a uvítáme jakoukoli píšťalku či cokoli na foukání. Péťu to baví a když má možnost foukat každou chvilku do něčeho jiného, baví ho to o to déle. Děkujeme!


Pořad Pomáhej s humorem (reportáž o Péťovi v 89. minutě)


Co je u nás nového?

5. 12. Před několika dny jsme měli úraz a musela jsem s Péťou na chirurgii. Naštěstí to celé vypadalo horší, než to bylo a skončilo to jen u prohlídky a hlídání pacienta. Pacient si už při návratu z chirurgie zpíval "Majdalenka, Apolenka s Veronikou..." a uklidňoval mě slovy: "dobrý mami, to se stane". Je to zkrátka pašák. 
Včera byl u nás Mikuláš, anděl a čert a pár našich kamarádů s dětmi a moc jsme si to užili. Péťa měl, když trojice přišla, dost zvláštní výraz, něco jako "Co to jako má být?" Říkal sice, že se trochu bál, ale moc mu to nevěřím. Když se babička divila, jak se může nebát, když čert byl opravdu strašidelný, říkala jsem jí: "Hele, on už si prošel takovým peklem, že tohle mu musí připadat jako sranda. Navíc je chytrej jako opice a dobře ví, že to je to převlečený pán - sám mi to říkal". Zbytek večera jsme prozpívali a protancovali... zkrátka prima den. A dneska taky tak. Péťa poslední dny krásně spí  i jí a těší se, že peg brzy bude moct jít pryč a vyhodí ho na kompost :). Snad mu to vydrží. A díky tomu máme čas a sílu na kravinky a hraní a tulení. Zkrátka všechno jde líp.

29. 11. Pomalu u nás začínají zuřit Vánoce. Výzdoba finišuje, Péťa má v pokojíčku za oknem světýlka, aby ho našel Ježišek a musím říct, že poslední dny se opravdu hrozně snaží, tak to ho Ježíšek URČITĚ najde :). Dopoledne jsme byli na hipoterapii a mám z toho velkou radost. Péťu to baví, koně si nějak hrozně oblíbil, všichni jsou tam hrozně milí a navíc za dobře "odjetou" hodinu sbírá razítka na políčka v hipo hře, aby se koníček dostal k balíkům sena, takže je maximálně spokojený. Navíc nám svítilo sluníčko, takže krásná idylka. A o budoucnosti má Péťa taky jasno, bude tady na hipoterapii panem doktorem u koníčků :).

26. 11. Po dlouhé době  byl Péťa zase ve Zvonečku. Sice jen na cvičení, protože do kolektivu ještě nesmí, aby zase něco nechytil, ale i tak chtěl na děti aspoň bafnout a při té příležitosti s paní učitelkou vyřešili, že básničku, kterou paní učitelka připravila na vánoční besídku, by Péťa upravil, aby to bylo víc logické a líp se to rýmovalo. Péťa byl celý nadšený, když mu paní učitelka dala za pravdu a řekla mu, že to podle něj upraví. Trochu jsem si připadala jako v té scénce, kde pan Kaiser hraje Vaška Klausů. :) Každopádně Péťa ve Zvonku cvičil jak ďas a udělal mi hroznou radost. Cvičil obě ruce a lépe už drží i trup a hlavu.
Babičky vesele zaměstnává, jednu má "na procházky", s druhou si pořád hrajou na piráty, Péťa je celé dny v pozorovacím koši, pak se potápí pod vodu (=předklání se a trénuje zadržování dechu) a pokroky jsou hrozně znát. Také máme od pojišťovny schválený přenosný koncentrátor kyslíku, takže až nám povolí lázně, můžeme se vydat na cestu bez obav, že někde na dálnici Péťovi začne padat saturace a budeme muset zastavovat někde v odstavném pruhu. 
A dnes u nás začaly zuřit Vánoce. Sešlo se u nás několik kamarádek a tvořily jsme adventní věnce, svícny... takže to u nás vonělo a navíc jsme si to užily :).

23. 11. Péťa má novou paní logopedku. Je tak milá,  že jezdí k nám domů. Péťovi pořád dělá problémy mluvení s mluvítkem, takže spíš šeptá než mluví a přetěžuje si hlasivky. Náš cíl je tedy teď co nejvíc zkoušet mluvit s mluvítkem a k tomu je potřeba dost dechu. Dostali jsme spoustu námětů, jak dýchání procvičovat, takže jsme je rovnou přidali na náš denní plán, co procvičovat a rehabilitovat. No, je toho požehnaně :). Nicméně Péťa dostal pochvalu, že hezky spolupracuje a je šikovný. Máme za sebou taky úklid listí na zahradě. To bylo něco pro Péťu. Do úchopové rukavice dostal svůj dětský fukárek a jezdili jsme v kočárku vedle tety Jáni, která foukala listí, takže to vypadalo jako kdyby ho foukal Péťa. Kdo zná Péťu a jeho nadšení pro práce na zahradě, tak jistě chápe, že byl v sedmém nebi. A my taky :).

19. 11. Tak nám na Smečno přibyla babička (moje mamka), kterou po více jak půl roce pustili z nemocnice. Naše nehoda ji porazila, následovala otrava krve, absolutní imobilita, ale díky skvělým lidem v GARZu na Kladně, jejím kamarádkám (kterým velký dík) a její vůli, babička opět chodí - s chodítkem nebo s berlemi, ale chodí. S výtahem by nám sice bylo všem veseleji, ale bohužel jsme ještě nesehnali někoho, kdo by nám ho teď rychle postavil a na stavebním úřadě si také dávají na čas. Bohužel. Nicméně Péťa má svého "parťáka" na rošťárny a kravinky a já mám čas na práci, zařizování, vyřízování, praní a doufám, že brzy přijde doma, kdy budu mít čas i jen tak pro sebe - přečíst si knížku, zajít na rehabilitaci, připravit něco na Vánoce... :). S nachlazením Péťa (ťuk ťuk) bojuje opravdu statečně. Za pomoci nebulizátoru (inhalací vincentky) a kašlacího asistenta se vše daří vykašlat a nezůstává mu to ležet, kde nemá. Peťulda je tedy dost unavený (pravda, já bych v tomhle počasí spala pořád), ale třeba včera byl úplně úžasný. Cvičil, rehabilitoval, baštil, odpoledne jsme vyráběli vánoční přáníčka - Péťa byl zbarvený asi víc než ta přáníčka, barvu i za uchem, na svetru, na židličce, ale výsledek je myslím moc hezký a Péťa byl spokojený. K večeru jsme měli zpívací náladu, tak jsme si zhasli, hráli jsme na kytaru, Péťa chrastil svítící tamburínkou a zpívali jsme lidovky a Péťovu nejoblíbenější Na Okoř je cesta. Péťa byl tak nadšený, že si sám řekl o mluvítko a halekali jsme na celý barák.
Dnes byl Péťa zas pro změnu za pošťáka, protože trénuje do školky na besídku roli pošťáka Péti a bere to dost zodpovědně. Ráno se probudil a už se mě ptal, jestli bych mu půjčila nějakou tašku jako pošťáckou brašnu, nadiktoval mi, že tam mám dát - papíry na podpisy, tužku, razítko a balík, který někomu povezeme. A vozili jsme balíky a dopisy a babička si je musela přebírat a podepisovat se a my na to dávali razítka. No zkrátka pošťácká rodinka. Taky jsme měli moc prima návštěvy - tetu Káju a strejdu Lukáše a odpoledne přijela teta Jiřinka, aby nás ostříhala. Musela jsem se smát, když se ptala Péti, jak chce ostříhat a Péťa bez zaváhání řekl: "Na martiňáka". Takže když si chceme hrát na štětináče, ani nemusíme k paní doktorce na akupunkturu :).
A máme motomed! Moc děkujeme Nadaci Jedličkova ústavu a Kontu Bariéry!

14. 11. Je nám o něco lépe. Oběma. Včera Péťa napsal dopis Ježíškovi, vybral okno, kde prý Ježíšek lítá nejvíc, dali jsme dopis za okno a čekáme, kdy a jestli vůbec si ho Ježíšek vyzvedne :). Péťa rovnou napsal i co chce máma, čímž mi dost udělal radost ;). Nejvíc mi ale dělá radost, že se Péťa hezky snaží při používání kašlacího asistenta a začínám věřit, že to tentokrát snad ťuk ťuk zvládneme bez antibiotik. Dokonce jsme se včera na necelou půl hodinu odvážili ven. Do kolektivu bohužel nějakou dobu nesmíme a Péťovi samozřejmě chybí děti a frmol kolem. Takže výprava na zahradu na hrabání listí je super zážitek :).
A opět Péťovo moudro. Péťa nějak děsně potřebuje vidět vesmír. Tak jsem mu říkala, ať se podívá z okna, že za mráčkama uvidí vesmír. Péťa na mě tak kouká a říká: "To teda kecáš, tam je nebe. Musím se zeptat nějakého pána, co pracuje na vesmíru a ten mi ukáže, jak to tam chodí a rakety." O hodinu později jsme zas řešili, jak to chodí u záchranářů. A Péťa: "Zeptám se nějakého záchranáře, který nám ukáže, jak vyšetřovat nějakého chlapa (v originále chjapa) - třeba mě". Vůbec jsem si nedovolila začít se smát, protože chlap Péťa mluvil ZCELA VÁŽNĚ :)

11. 11. Dál bojujeme s bacily. Péťa dnes pekl bábovku s bráchou, hodně odpočíval, pak jsme honili žháře a zločince a Péťa dnes chrlil jednu perlu za druhou. Hráli jsme si na policajty, Péťa měl v ruce díky úchopové rukavici pistoli a dělal, že střílí, pak namířil na mě a já mu říkám: "parťáku, na mě nemiř." A Péťa na to bez mrknutí oka: "na Tebe nemířim, drbu si nos." Pak už byl unavený, tak jsem ho dávala do postele a Péťa trval na tom, že do postele s ním půjde i policejní pes Alík a čepice a pistole. Odůvodnil to: "to proto, kdyby se stalo něco závažného, abych mohl rychle vyskočit". Nevím, kam na to chodí :). No už bylo "27 na 8", takže čas jít spát :).
A ohledně pokroků - máme půjčeného na vyzkoušení kašlacího asistenta. Péťa už to docela pěkně zvládá (a to ho máme druhý den) a pomáhá mu zbavovat se hlenů opravdu výrazně. Snad to ťuk ťuk vydrží.

9. 11. Tak máme za sebou opět několik dost náročných dní. V pondělí měl Péťa teplotu, zase se o nás oba pokouší nějaký bacil. Zatím to válčíme bez antibiotik, ale je to náročné. Aby toho nebylo málo, tak v pondělí odpoledne jsem začala šíleně zvracet, břicho se mi zvětšilo do takových rozměrů, že Péťa na mě nechápavě koukal a ptal se: "Maminko, ty tam máš miminko?"... a opravdu jsem vypadala jak v pokročilém stadiu těhotenství... takže jsem opět volala rodinu. Přijela švagrová pohlídat Péťu, babička mě odvezla do nemocnice v Motole, tam už na mě čekal můj táta, čekali jsme na pohotovosti, pak na chirurgii, pak ještě na rentgen, ultrazvuk, krevní výsledky a verdikt byl, že musím zůstat v nemocnici, protože mám srůsty v břiše a zřejmě neprůchodná střeva. Takže buď se to podaří zahnat infuzemi nebo bude nutná další operace hned druhý den. Mě to samozřejmě porazilo, protože jsem Peťulkovi slíbila, že přijedu domu, nenapadlo mě, že to bude tak vážné a bude nutná hospitalizace. Když jsem se vybulila, opět nastoupilo "musíš být rozumná" a řekla jsem si, že aspoň musím naplno využít odpočinek, který nemocnice nabízí. A asi už to bylo potřeba - prospala jsem s malými pauzami 36 hodin jako nic. Teď už jsem doma, naštěstí infuze zabraly. Musím tedy ještě na nějaké kontroly, ale věřím (doufám), že už se zvracení nedostaví a břicho se uklidní. A navíc celá rodina opět nastartovala motory a jedou na plné obrátky, protože mě ještě zdaleka není dobře. Tedy včera celý den tu byly dvě babičky, aby se o Péťu postaraly, v noci a dnes přes den teta Jáňa, na odpoledne přiběhla ještě babička, teď navečer přijela teta Kája i s manželem a já se můžu celou noc v klidu vyspat. Zítra tetu Káju vystřídá Péti brácha, na noc opět dorazí teta Jana, pak opět Péti brácha, o víkendu se budou střídat babičky a vlastně tak nějak všichni... pomohla nám i "teta sousedka", která k nám v neštastné pondělí zaběhla, abych nebyla s Péťou sama, kdybych sebou někde praštila a než dojede rodina. A dalším andělem naší rodiny je Péti pediatrička, která už podruhé přijela po svých ordinačních hodinách ve svém volnu k nám domů, aby Péťu zkontrolovala, upravila mu medikaci, a protože Péťa svojí paní doktorku miluje a dnes mu řekla, že musí hodně baštit, tak se Péťa mohl opravdu přetrhnout. Hezky obědval, večeřel a ještě si řekl o "sladkou tečku" v podobě kinder čokolády :).  A navíc paní doktorka zařídila praktičku i pro mě, protože jsem potřebovala někoho blízko našeho současného bydliště, ideálně i blízko ordinace Péti pediatričky... Takže moje nová praktička i Péti pediatrička mají společnou čekárnu a tedy v případě nemoci, kdy jsme pak marod oba - já i Péťa se nám podstatně usnadňuje objíždění lékařů. Zkrátka máme kolem sebe spoustu skvělých lidí!

4. 11. Na dnešek spal Péťa celou noc. Dopoledne jsme pekli štrůdl, u toho jsem musela zachránit hořící díru v zemi, pak ji označit oříškama, aby do ní někdo nespadl, pak ji uhasit, opravit, zavolat sanitku a vrtulník, protože než jsem ji opravila, tak už do ní někdo spadl a zranil se... pak jsme stavěli garáže z lega... odpoledne přišly rehabilitační pomůcky, které jsem pořídila za finance, které došly na Péťovo konto u Ery.  V úplně nejvhodnější dobu, protože kvůli bacilům se teď nedostaneme nikam na rehabilitace, a tak můžeme poměrně aktivně a efektivně cvičit doma. A Péťovi to pomohlo v podstatě okamžitě. Chtěl všechno vyzkoušet a při cvičení se mu krásně uvolnily hleny a lépe se mu dýchá. Ani jsme pomůcky neuklízeli, protože zítra prý musíme cvičit znovu :). Všem, díky kterým jsme tyto pomůcky mohli pořídit, velký dík!

3. 11. Tak máme s Péťou asi za sebou (snad už za sebou) první větší krizi. Péťa několik dní vůbec nespal, zas se o něj pokouší nějaký ten bacil, byl z toho hrozně protivný, takže celé dny i noci fňukal, honil mě, nechtěl jíst, já byla o to víc protivná, unavená, podrážděná... takže předminulou noc už jsme na sebe jen štěkali, já byla protivná, pak jsem před Péťou brečela, že už zkrátka nemůžu a nevím, co mám dělat... byla jsem opravdu na pokraji sil... v pondělí jsem si přivodila hypoglykemický šok, protože se zkrátka nestíhám ani najíst a únava a nervy k tomu ještě udělaly své. Péťa nevěděl čí je, není zvyklý na tuhle nepříjemnou atmosféru, která visela ve vzduchu... Prostě oba jsme věděli, že už to není dobré. Naštěstí opět okamžitě nastoupila celá rodina, každý si vzal něco na bedra, abychom si mohli s Péťou odpočinout a už je lépe. Alespoň po psychické stránce. Všechno se dá zvládnout, když jsme s Péťou na jedné lodi, ale když Péťa dělá schválnosti, zkouší mě, co vydržím... ač vím, že je to od něj takové volání o pomoc, protože sám je z toho nešťastný, tak už je to pro mě jednoduše nezvládnutelné.
Dneska jsem proto byla hrozně ráda, že jsme se s Péťou užili - hráli jsme na kytaru, zpívali, hráli jsme si s auty, Péťa chtěl cvičit, tak jsem spolu cvičili... měla jsem z toho tak velkou radost, že mi ani nevadilo, že jsme opět skoro nespali a najíst se stíhám tak tak... ale snažím se to hlídat. To pondělí bylo hodně nepříjemné a bylo velké štěstí, že u nás byla babička na návštěvě a postarala se o Péťu než jsem se dala dohromady. Snad už bude opravdu líp.

31. 10. Máme auto! Je samozřejmě červené (barvu vybíral Péťa-hasičskou) a jedná se o takový autobusek, ale vejde se nám do něho celý kočárek bez rozkládání na prvočinitele a Péťu můžu dát do sedačky bez toho, abych mu omlátila hlavu. Péťa byl moc spokojený a hned jsme ho jeli kousek projet. Jmenuje se Karkulka.
Radost nám trochu kazí, že Péťa v noci špatně spí, nechce pak přes den jíst, protože je unavý a přijde mi zase takový víc zahleněný. Tak snad  to tentokrát chytneme v začátku a popereme se s ním lépe než minule. A taky doufám, že se mu udělá líp, když se pořádně vyspí.
O víkendu byl Péťa na výletě s tetou a strejdou a byl nadšený. V posteli mi to večer všechno vyprávěl, bohužel skoro celou noc....

29. 10. Máme poslední dobou nějaký velký fofr :). Sice počasí nám moc nepřeje, protože v mlze radši nemáme chodit vůbec ven, ale zatím se poměrně dobře zvládáme zabavit doma a na zahradě. Včera jsme dvě hodiny na zahradě zalévali a hrabali listí a hráli si na krtky - dělali jsme hromady z listí, pak jsem potřebovala uklidit vyprané prádlo a Péťa vymyslel, že je jeřáb, který mi to přiveze, takže jsme měli další hru na víc jak hodinu, kdy Péťa byl jeřábník a všechno okolo - rameno jeřábu, náklaďák, který přiváží náhradní díly k jeřábu, opravář palubní desky... dneska jsme si vyhráli s vláčky z Dupla - Péťa byl myčka a myl koleje, já z nich pak stavěla trasu a Péťa mi říká: "už jsem Ti je i naleštil" :). A hodně času nám zabírá i divadélko. Pustili jsme se do výroby kulis a loutek, které nám "chybí". Akorát jsem odmítla dělat loutky na Sněhurku... Péťa pomáhá, vymýšlí, používáme tempery, lazury, vodovky, naše oblíbené samolepky... je to taková všehochuť, ale když se to tak Péťovi líbí, tak proč ne. 
Obrovský pokrok Péťa udělal se svou levou ručkou, která je schopna udělat už několika centimetrový pohyb, žádné jenom pootočení o milimetry. Má z toho velkou radost. "Zas umím něco nového", takhle to komentoval. 
A v neposlední řadě nás všechny prohání - po tetě chtěl postavit komín, ta chudák v dobré víře postavila komín na baráček... po pár minutách jsem musela vysvětlit, že Péťa myslí komín elektrárenský a ten je vysoký sám o sobě a staví se jinak. Další tetu zas trápil tím, co všechno potřebují hasiči a nerozumněla mu slovo hydrant a katastrofa nastala, když mu začala číst knížku a přečetla špatně nějaké slovo nebo něco přeskočila, protože Péťa zná už několik knížek nazpamět a to opravdu do posledního slovíčka. Babičky už vědí, že bez brýlí se do čtení knížek s Péťou pouštět nemají :). A mě Péťa dostává dotazy typu - mami, co dělají dělníci, když do základů nalejou moc betonu... 

23. 10. Víkend byl fajn. V sobotu dopoledne se nabídla Péti pediatrička, že za námi přijede až domů a Péťu vyšetří, zda se to na plicích zlepšuje a zlepšuje. Péťa byl nadšený, že může svojí paní doktorce, kterou má moc rád, ukázat, jak jezdí v lanovce (stropáku), jaký má námořnický pokojíček, jak trénuje dýchání... Paní doktorka nám jednak udělala radost, protože Péťa má plíce čisté a druhak nám poradila spoustu různých vychytávek s nebulizátorem (přístrojem pro inhalaci) a dalšími inhalacemi, které Péťa potřebuje, zvlášť při nějaké nemoci. Tak doufám, že příště chytneme bacila dříve a budeme připraveni s ním ještě lépe a intenzivněji bojovat :). I když bych byla radši, kdyby se jen tak nějaký další bacil neobjevil.
O víkendu si Péťa užil opět celé rodiny a hlavně bráchů. S jedním stavěli letiště - přistávací dráhu z toaletního papíru, izolepy, kostek... a s druhým hráli loutkové divadlo. Tedy Péťa byl divák. Musím přiznat, že tahle pohádka mě zvedla od pracovního stolu a pracovních povinností a šla jsem se podívat, jestli se mi to nedá, protože po krásných poučných pohádkách, které Péťovi s loutkovým divadlem hrála v týdnu babička, přišla "moderní verze" Červené Karkulky... např. když Karkulka přišla k babičce, místo očekávaného dotazu: "Proč máš tak velké oči", zaznělo: "Ahoj babi, to jsem já Karkulka a promiň, musím se jít vyčůrat za barák"... "a tady jsem Ti přinesla nějakej plevel". Péťa seděl, valil oči a ani nedutal. Kdo ho zná, ví, že má sloní pamět, Karkulku si pamatuje, že by ji mohl vyprávět sám a mám pocit, že přemýšlel, jestli se mu bráška nezbláznil. Ještě večer v posteli mi Péťa vyprávěl, jak to ten brácha dneska všechno popletl a co to bylo za popletenou pohádku :).
A nádherná chvilka dnešního dne - nechci to vůbec zakřiknout, ale Péťa začíná víc a víc hýbat i levou ručičkou. Jsou to zatím malinké pohyby, ale jsou a dneska, když přišla Péťova oblíbená věta: "Mami chci Tě obejmout", jsem mu za můj krk položila obě ručičky a řekla mu, ať mě obejme oběma ručkama. A opravdu mě stiskl oběma. A já si vzpomněla na jednu knížku, kde jsem četla, že dítě ve znamení býka má to nejkrásnější a nejpevnější objetí. To tedy skutečně má!

20. 10. Dneska je to přesně rok od naší autonehody. Už dobrý týden se obávám, jak to dnešního dne budeme zvládat a jak moc nás to položí - hlavně nás dospěláky. Ten rok utekl jako voda a zároveň se mi zdá, že to bylo před 100 lety. Za tu dobu jsme si prošli peklem i peklíčkem, hodinami čekání na výsledky různých vyšetření a nerváky s tím spojenými, ale i hezkými chvilkami, když jsme spolu, když Péťa udělá nějaký pokrok, když pořídíme novou pomůcku, která Péťovi  pomáhá, když čteme dopisy a pohledy ze všech koutů světa... (ač máme zpoždění, protože stíháme číst tak 4 denně a chodí jich stále spoustu a spoustu a moc nás každý těší).
Ráno přijela teta Kája a ve dveřích říká: "Dneska máte narozeniny, co?" Já jsem se nejdřív zarazila, protože týden myslím jen na to, jak zvládnu den, ve kterém jsem přišla o životního partnera, úžasného tátu našeho Péti, báječného člověka a den, kdy náš život nabral zcela jiný kurz... Ale pak mi došlo, že je to vlastně pravda. My s Péťou jsme se ten den znovu narodili, u Péti téměř doslovně. Ne že bychom to nějak slavili, to opravdu ne, ale ani se nekonaly žádné deprese, potoky slz... Už jenom proto, že Jarda by to nechtěl. A mě hřeje pocit a jsem si jistá, že někde tam nahoře je pyšný, že to nevzdáváme, že se pereme, co nám síly stačí (a občas i nestačí) a vlastně... on je tu pořád s námi.

15. 10. Díky včera zmiňované armádě se dáváme s Péťou dohromady. Mně je o poznání líp, Péťa už se odvážil a zvládl být poměrně dlouhou dobu bez připojení na kyslík a už má roupy, že "chci ven, chci ven, pjosíííííím..." a slzičky jak hrachy. Poměrně dost velký rozdíl oproti středě ve dvě ráno, kdy plakal "chci do nemocnice". 
Dneska si ale asi dopřeju trochu nostalgie... Koukala jsem totiž na StarDance a nedalo se nevzpomenout, že na minulou řadu, snad dokonce první díl, jsem koukala ve Vojenské nemocnici na ARU po dvou poměrně vážných operacích, nebyla jsem schopná se sama převalit ani na bok, pokrčit nohy, nešlo mi jíst... díl věnovaný Parapleti, kde Marek Eben zmiňoval cestu jeho ženy - ARO, JIPka, spinálka... jsem velmi dobře a přesně v tomhle pořadí znala a ležela v té době právě na spinálce... Za pár dní to bude rok od našeho návratu z nádherné dovolené s šíleným koncem. A já můžu jen děkovat za to, že chodím, co chodím, mám za sebou vlastně už dvě taneční minivystoupení :), jsem schopná se postarat o Péťu a hlavně děkuju za to, že je tu Péťa vůbec se mnou a za to, jak je báječný, statečný... jsem zkrátka pyšná maminka.

14. 10. Péťa je doma! Pokračujeme v ATB a intenzivní léčbě - inhalace, inhalace, inhalace, léky, antibiotika, ale může být doma a můžeme být spolu. Já ale dneska nechci psát o nás, ale o té armádě úžasných lidí, které máme kolem sebe. Vždycky se bojím, abych nezapomněla někoho vyjmenovat, tak popíšu poslední dva dny - pro představu. 
Včera přijel děda (můj taťka) brzy ráno na Smečno, aby se mnou dořešil papíry na stavební úrad, hned  je tam odvezl, pak jel do Motola, zjistil, že Péťa spinká a je nutné podepsat tunu papírů, aby Péťu mohli druhý den pustit. Takže jel zpátky na Smečno, podepsala jsem papíry a on je hned odvezl zase do Motola. Mezitím stačil zařídit schůzku s hasiči kvůli nějakému razítku, které pro stavební úřad na výstavbu vertikální plošiny pro Péťu potřebujeme. Ve 13 hodin už u Péti byla teta Kája a to tak dlouho než ji vystřídala babička Hanka. Večer mi volala naše teta Jáňa, jak mi je, a že Péťu snad druhý den pustí. Já jsem chytla nerva, abych na něj něco neprskla, protože mi bylo tak špatně jako už dlouho ne. Tak jsem kontaktovala Péti pediatričku, která je sama po operaci, ale i tak funguje 24 h denně na telefonu a ptala jsem se jí, zda neví o nějakém praktikovi pro dospělé, který by mi mohl předepsat antibiotika... Velmi ochotně a rychle mi domluvila návštěvu u svého praktika na Kladně. Mezitím už volala zpátky Jáňa, že mi babička smečenská nese antibiotika, která má doma a nedobrala je a že mluvila se svou doktorkou, jestli je můžu užívat, když mám anginu, ale zároveň taky jednu ledvinu.... paní doktorka velmi ochotně poradila.
Dneska ráno jsem se probudila asi až kolem 10. hodiny, volala mi babička smečenská, že jí hned ráno volala její paní doktorka, zda atb zabrala, a že až je doberu, mám se zastavit na kontrolní vyšetření krve a všeho možného, abychom něco nepodcenili. S Péťou byl od rána v nemocnici jeho starší brácha, staral se o něj, zařídil výměnu tráši než šli domů, rentgen ramínka, které se nám zdálo nějaké oteklé a báli jsme se, jestli není zase někde nějaká zlomenina nebo vykloubenina. Odpoledne mi volala teta Jáňa, že už Péťu vezou. Když dojeli, brácha Péťu donesl do postele, během chvilky dorazila i babička s jídlem, takže než jsem se doploužila do kuchyně podívat se na nový rozpis prášků, tak Péťa už baštil jídlo, které mu babička přinesla a brácha ohřál, špinavé nádobí bylo v myčce a přede mnou ležel oběd, abych se pořádně najedla. Jáňa pak spěchala zpátky do Prahy do práce a babička s námi zůstala do večera, abych mohla ještě ležet a dát se do kupy. Před chvilkou ještě volala babička Hanka, co nám má na neděli uvařit, upéct... protože zítra nám jídlo přinese babička smečenská. A tím to rozhodně nekončí.
Zítra ráno nám jede pomoct teta Kája a to na celý den. Pokud se domníváte, že jako šťastná novomanželka si od manžela něco vyslechne, tak se hluboce pletete. Její manžel je totiž ten člověk, který nám zcela zdarma a na své náklady vypracoval projekt na zmiňovanou šachtu, nabídl zdarma stavební dozor a aby toho nebylo málo, tak dnes večer jel na ARO vyzvednout jeden lék k inhalaci, který doma nemáme, je na předpis a Péťa ho zítra potřebuje. No a tetu Káju přiveze další dobrá duše - teta Alena, která, místo aby si užila volný víkend, hned hlásila - mám volno, čím můžu pomoct.... tak to jen tak pro představu, kolik báječných a skvělých lidí kolem sebe máme.
Díky Bohu za ně!!! A velký dík jim!!!

13. 10. Zdá se (ťuk ťuk), že antibiotika Péťovi zabrala a pokud se to nějak nezkomplikuje, mohl by být na víkend už doma. Má sice ještě dost vysoké teploty, ale dnes už zkoušel něco málo sníst. Od rána se u něj střídala celá rodina - četli knížky, lepili samolepky, koukali na televizi. A Peťulka si taky zafilozofoval, tetě říkal: "už bude ten prosinec, měl bych napsat Ježíškovi" :). Tak dával dohromady seznam pro Ježíška, brouček náš statečnej. Kéž by nám bylo dopřáno být na Vánoce ve zdraví spolu. Moc bychom chtěli Péťovi připravit ty nejkrásnější Vánoce.
Mně se nemoc bohužel rozjela tak moc, že nejsem schopná spolknout pomalu ani doušek čaje. Nicméně už mám taky antibiotika, tak snad bude ráno o trochu líp. Bojím se, abych na Péťu neprskla něco dalšího. Vůbec se nedivím, že Péťa nechtěl jíst. Jestli ho to v krku bolelo jako mě, tak to úplně chápu.

12. 10. V neděli jsme měli moc fajn návštěvu, kterou si Péťa ale bohužel moc neužil, chtěl pořád do postele a být sám... Byla jsem z toho taková překvapená a bylo mi líto, že se straní. To jsem ještě nevěděla, co nás bohužel čeká... V neděli večer už byl Péťa ukňouraný, v pondělí ráno měl horečku 39 a začalo být jasné, že jsme někde něco chytli. V úterý k nám přijela sestřička z HomeCare, poslechla si Péťu a rovnou jsme jeli do Kladna dp nemocnice na pediatrii. Tam nás pan doktor uklidnil, že to není tak hrozné, že to Péťovi na plicích píská, protože jsou ty hleny zaschlé a pustili nás domů. Večer přijela teta Jáňa, abych se po pár probděných nocích vyspala a dala se do kupy, protože i mně už začalo být špatně. Bohužel od dvou v noci jsme kolem Péti lítaly obě, Péťa nevěděl čí je, pořád chtěl odsávat, plakal, nechtěl usnout... ve 4 ráno už jsme z něj odsávaly jenom krev místo hlenů, a tak jsme ho naložily do auta a jely zpátky na pediatrii. Tam nám paní doktorka řekla, že bohužel tohle už je to nad jejich síly a domluvila nám příjem na ARU v Motole. Péťu jsme naložily zpátky do auta a po příšerném čase stráveném v koloně na D7, kdy jsme sledovaly Péťovu klesající saturaci a modlily se, aby nebylo ještě hůř, jsme dojely do Motola. Na ARU už jsme byli "mezi svými", Péťu nabrali, nechali udělat rentgen, který byl vyřízený a popsaný neuvěřitelně rychle, ale bohužel s ne zrovna dobrými výsledky. Péťa měl nález na obou plicích a bylo rozhodnuto, že na ARU musí zůstat. Samozřejmě to hrozně oplakal, že chce domů, že tam nechce spát... Navíc mně se nemoc taky rozjela na plné obrátky, holt ještě nejsem úplně fit + několik dnů bez spánku a odpočinku udělalo své. Peťulka je teď tedy v Motole, já se dávám dohromady doma, snažím se "být rozumná" a kurýrovat se, abych byla schopná se Péťovi věnovat hned, jak se dostane domů, i když nejradši bych byla u něj. Opět okamžitě naskočila skvělá soudržnost rodiny, Péťa na ARU není snad minutu sám - byla tam teta Jáňa, pak jeho brácha, pak teta Kája a zítra od rána se tam vystřídá děda, tety, babička... Držte nám prosím palec, ať můžeme být zase brzy doma, spolu a hlavně, ať Peťulkovi zaberou antibiotika a je mu co nejdřív zase líp. Děkujeme.

8. 10. Včera jsme strávili dopoledne v Motole. Musím se přiznat, že jsem trochu kvetla z chaosu a deorganizaci, která v nemocnici vládne. Snad je to skutečně jen rekonstrukcí. Jsem schopná pochopit, že musíme čekat v čekárně, protože je zkrátka pacientů hodně a doktoři a sestry mají plné ruce práce, protože do Motola chce každý. Ale z čeho mi zůstává rozum stát, že ačkoli všechny informace o sobě hlásíme na kartotéce, tak dorazíme na oddělení a tam dostaneme další štos papírů a předložte kartičku, občanku, musíme založit kartu, musíte tohle a tohle vyplnit... nabízí se otázka, proč existuje centrální kartotéka? Naštěstí se Péťovi moc mile věnovala nějaká paní s dlouhými vlasy, kterou si Péťa v čekárně vybral a zásoboval ji svými "proč?". Takže se to obešlo bez slziček a nervozity "kde seš mami...". Pak nás poslali na rentgen, tam nás poslali do další kartotéky, kde si nás opět museli zapsat, z této kartotéky nás poslali zpátky na rentgen... po cestě samozřejmě několik báječně těžkých dveří, takže se o ně mlátily maminky i děti... asi je to místo bojovky :). No musím říct, že jsem moc neobstála, protože kalich mé trpělivosti už téměř přetékal. Naštěstí rentgen už pak proběhl rychle i prohlídka na spondilochirurgii byla rychlá a sestřičky i pan doktor moc prima. A navíc Péťovi páteř krásně strostla. I když u rentgenu se sestřička neubránila poznámce - to je slušné železářství. Péťa má v krčních obratlích 10 šroubů.
No a nemohli jsme se nestavit na ARU za "Péťovými" sestřičkami a doktory. Bylo to moc milé setkání. Pan doktor nás navíc moc potěšil, protože když Péťu viděl, sám říkal, že si myslí, že tracheostomie by se už dala pomalu zkoušet odstraňovat. To je takový sen, ve který všichni doufáme, ale skoro se bojíme tomu věřit. Každopádně by to byla paráda!

Dneska ráno jsme začínali s písní na rtech, Péťa se naučil "Holky z naší školky" a od rána mě touto písničkou obšťastňoval. Dopoledne jsme byli v Motole tentokráte ale ne v nemocnici, ale v centru Helppes na pohovoru ohledně nového člena rodiny - asistenčního pejska pro Péťu. Bylo to moc milé dopoledne. Počkáme si sice víc jak rok než nám nový člen domů přibyde, ale Péťa už se na něj těší teď. Což mě hrozně mile překvapilo, protože Péťa se jinak pejsků docela dost bojí.

6. 10. Ráno jsme parádně zaspali, ale naštěstí jsme všechno stihli - akupunkturu, převzít si stavební projekt k naší budoucí šachtě, Péťa makal na motomedu, přijely nám další pomůcky od firmy Ortoservis a odpoledne jsem měla první hodinu s novými malými Primaverkami na Smečně. Večer jsme pak strávili nad novými pomůckami - cvičili jsme, masírovala jsem Péťovi bolavé rameno... I přes ošklivé počasí nakonec prima den :).
A hláška Péti dnešního dne - říkala jsem mu, že jdu ohřát večeři a z pokojíčku se ozvalo brblání: "Doprčic, vona mě ta matka zase nutí jíst". Kde k tomu přišel netuším, ale pobavila jsem se dost.

5. 10. Peťulda dnes s tetou Jáňou opět trhal rekordy - Péťa byl 30 minut na mluvítku (speciální mluvící filtr na trášu, se kterým se mu hůř dýchá), zvládli školku, výměnu tráši, oběd u babičky, očesat jablíčka u strejdy v sadu... :)
Já jsem ráno vymrzla při půlhodinovém čekání na autobus do Prahy a roztála jsem až večer doma. Po práci jsem se stavila na úřadě a zjišťuju, že některé věci u nás v republice zkrátka nechápu. Nedávno jsem vyzvedla Péťovi kartičku ZTP/P a k tomu dlouhý seznam výhod, ke kterým kartička opravňuje. Jak se ukazuje, papír snese všechno. Měla jsem např. radost, že ušetříme za dálniční známku a parkování, ale dnes mě paní úřednice vyvedla z omylu. Dálniční známku totiž nemusíme platit, jenom když bude Péťa v autě...  No, nevím moc jakou to má logiku, zvlášť u 4 letého dítěte. Rozhodně když pojedu nakoupit, tak je pro Péťu lepší, když zůstane doma, než když pojede se mnou, budu mu házet nákup na hlavu, protože košík i kočárek najednou nedáme...  Zkrátka dálniční známku pořídit i tak musíme, máme sice parkovací kartičku, ale musíme vyřídit ještě další placenou kartičku... na všechno papíry, na všechno spešl úřad. Zatím jsem tedy nepochopila, proč nemůžu dát při parkování za okno Péti ZTP/P kartičku a hotovo. Asi by se ušetřilo moc papíru, byly by zbytečné některé úřady a bylo by to příliš málo byrokracie ;). No, tak hlavně, že se ušetří na té známce, kterou nakonec stejně musíme koupit ;). Je to u nás někdy vážně legrační...

4. 10. Dneska máme za sebou první hodinu hipoterapie. Péťa se nejdřív bál, bylo to samé "mami, mami, chci do kočárku, mami, mami" a slzičky k tomu, ale pak se uklidnil a hezky jezdil. Odrovnalo ho to tedy značně :), ale říkal, že příště zase přijede.  Odpoledne měl další čtvrthodinku angličtiny a dostal velkou pochvalu, že se naučil všechny barvičky, které měl.
Včera jsme byli ve Slaném a Péťa viděl před hračkářstvím auto, ve kterém se děti za pětikačku můžou svézt. Jako prcek tam Péťa lezl skoro pokaždé, když jsme do Slaného jeli. A samozřejmě ani teď auto neušlo jeho pozornosti... Ve mně trochu hrklo, jak mu vysvětlím, že teď už to prostě nejde, ale Péťa mě zachránil jako vždycky v těhle situacích. Říkal mi: "Mami, můžu si ho prohlídnout?" Tak jsme jeli blíž a napadlo mě, že ho tam aspoň na chvilku posadím a přidržím v sedě. Když si tam Péťa sedl, zjistili jsme, že má auto dost vysoké opěradlo a Péťa zvládne sedět v autě sám. Zkrátka nakonec zvádl sám i rozpohybované autíčko. Péťa byl šťastný jako blecha. Další důkaz toho, že vzdávat věci předem, je zkátka hloupost :).

1. 10. Péťa perfektně zvládá "štětináče"=akupunkturu, k paní doktorce se těší a dožaduje se: "já už chci štětinu", což jsem hrozně ráda, protože jsme se báli, jestli to takhle malé dítě zvládne. Včera navíc vydržel ve Zvonku beze mě už skoro celé dopoledne... Odpoledne přijela teta Jáňa, aby Péťu pohlídala, protože já se vydala do Prahy na taneční představení - nejen koukat, ale i tančit. Cestou do Prahy jsem si v autobuse říkala, že je to vlastně takový "malý" zázrak. Skoro před rokem jsem ležela na ARU a v podstatě nemohla pohnout ani jednou nohou, přetočit se sama na bok bylo sci-fi a dneska jedu na taneční představení jako účinkující. Představení se myslím povedlo, diváci byli skvělí, s Primaverkama jsme si to užily a byl to prima večer. Holky z Primavery se navíc rozhodly, že nebudou vybírat vstupné, ale odchodné a v plné výši ho věnovaly Péťovi. Děkujeme moc.

28. 9. Stopní systém je hotový a už se těšíme, jak ho budeme využívat. Péťa před chvilkou odfrčel s tetou Jáňou někam na výlet (už mají posekáno, tak co doma :) ) a já za chvilku vyrážím na Kavčí Hory na natáčení Pomáhej s humorem. Vím, že mi spousta lidí drží palce, ať proběhne všechno v pořádku a nezakopnu někde o kabel, ale i tak se nervozita dostavuje... Péťa ten nejvíc řešil, jestli mě tam v tý televizi nezavřou, když tam budu tak dlouho a jestli se v noci dostanu za ním domů. A v druhé řadě, že musím pozdravovat strejdu Pálku... tak snad nic nezapomenu, nikdo mě tam nezavře, nikde nezakopnu a budu nervózní jen tak přiměřeně ;). 

27. 9. Instalování stropního systému je u nás v plném proudu a Péťa má o zábavu postaráno: "Proč to měříš, proč to vrtáš, proč lezeš na štafle, proč to tu musíš přidělat, proč, proč, proč... " :).  Naštěstí všichni z Erilens jsou moc milí a s Péťou mají poměrně velkou trpělivost. Dneska máme za sebou i ranní kontrolu na neurologii v Motole, která proběhla v klidu. A včera byl Péťa ve svém živlu. Pracovali jsme na zahradě, donutil mě stříhat elektrickými nůžkami, prořezávat větve ruční pilou, stříhat keře... Zkrátka jsme postříhali půlku zahrady - Péťa blažený, já ruce vytahané jako opice :). A zahrada spokojená. Posledních pár dní taky Péťa moc hezky jí, snaží se, dá si občas i něco sladkého, takže má skoro kilo nabráno.
V neposlední řadě opět všem velký dík za krásné pohledy, dopisy a balíčky s omalovánkami, časopisy... včera jsme jednu velkou obálku rozbalili a ač už jsme se chystali spát, tak jsme strávili dobrou půl hodinku luštěním úkolů ze Sluníčka s Mankou :). Dnes Péťa vybarvoval ve stojanu míchačku z vodního malování. Děkujeme moc! Přišel nám velký dopis i z Anglie, což je zvlášť aktuální, protože Péťa dnes měl první lekci angličtiny s tetou Helenou, která se nabídla, že se Péťovi bude zdarma věnovat. Péťa byl důležitý jako rádio... Když jsem mu pak překládala jeho šílená videa o bagrech na youtube, tak mi říkal: "Mami, ty seš ale truhlice. Už mi to nemusíš překládat, já už umím anglicky" :). A také zdravíme až do Ameriky, odkud také došel jeden milý dopis. Postupně pročítáme každý pohled a dopis a těší nás každé milé slovo a pozdrav. 

24. 9. Zahrada i dům ožily tancem. Už dopoledne k nám přijelo 11 holek primaverek a pilně se začalo s nácvikem - zkouška choreografií, dotváření a zdobení kostýmů, účesy, prostor, rekvizity... měli jsme co dělat, abychom to stihli do 18 hodin, kdy začali přijíždět diváci z řad rodičů a přátel. Péťa byl celý den báječný. Měla jsem na něj samozřejmě o dost méně času než normálně, ale za to tu měl 4 tety a 11 kámošek, takže se nenudil ani chvilku. Vystoupení shlédl společně s rodiči a už se ptal, kdy budeme papat. K večeři totiž byly buřtíky a to je pane mňamka. Po večeři jsem myslela, že Péťa půjde rovnou spát, protože přes den ani nestihl odpočívat, aby náhodou o něco nepřišel, ale děti začaly na zahradě hrát schovávačky a hledačky s baterkami a to jim vydrželo poměrně dost dlouho :). Pak jsme se rozloučili a děti s rodiči vyrazili do svých domovů. Byl to zkrátka krásný taneční den. A myslím, že jsme si ho užili nejen my s Péťou, ale i "hojky pjimavejky" a jejich rodiny. :)

23. 9. Ani nevím, kde začít. Dnes samé dobré zprávy. Péťa už třetí den báječně baští, ve školce ve Zvonku měli dnes pejska na canisterapii a jak se Péťa bojí psů, tak tentokráte se osmělil a krásně spolupracoval, pak výtvarničil - to tedy vím od paní učitelky, protože celé dopoledne byl Péťa ve školce v podstatě beze mě - já seděla vzadu v odpočinkové místnosti jen pro případ, že by potřeboval odsát. Na cvičení jsme pak šli společně a Péťa se snažil. Prostě samé pochvaly. Ve Zvonku mu to očividně svědčí. Aby ne, jsou tam všichni úžasní. Při odchodu domů dokonce dostal velkou pusu od spolužačky, tak nevím, nevím, co se to tam rodí ;). Odpoledne Péťa cvičil na motomedu, odpočíval a teď je 21:25 a Péťa stále šlape, stále šlape :). Na motomedu má totiž přidělaný volant, takže je chvilku sanitka, protože jsem snědla jedovaté houby, po operaci mě vzal domů taxikem, nebo je popelář a my musíme naskakovat na stupátka, nebo je hasič a my musíme rozbalovat hadice. A já jsem nadšená, protože Péťa cvičí a přitom si hraje. Díky úchopové rukavici i dobře drží volant, tak cvičí nejen nožky, ale i ručička. A jako bonus u motomedu Péťa sedí v hodně vertikálním sedu i 40 minut, což mu jinak ještě dělá velký problém.
Paní pošťačka už nám pohledy svazuje gumičkou, aby se nám vůbec vešly do schránky :). Péťovi došly i balíčky, ale ještě jsme se k nim přes všechen program nedostali. A chceme je rozbalit v klídku a pořádně si to "vychutnat". Všem moc děkujeme. Každý Váš milý vzkaz nás hrozně těší.

21. 9. Opět "pracovní středa". Neboli já do práce - vstávačka v 5 ráno, v 7 v práci, v 15 hodin úprk pro Péťovu průkazku ZTP/P, další úprk na tancování za primaverkama, pak rychle stihnout autobus na Kladno a s přestupem se dostat na Smečno skoro ve 20 hodin. A Péťa - v 8 ve školce (v rehabilitačním stacionáři Zvonek), cvičení, hraní v kolektivu, návštěva babičky, procházka... večer se předháníme, kdo dřív usne. Péťa se dneska chudák bál, že usne dřív než přijdu dom. Naštěstí vydržel.
Dnes Péťa dostal 16 dopisů a pohledů a na potě ho čeká balík. Děkujeme

20. 9. Dneska se musíme pochválit :). Ráno jsme jeli na akupunkturu a od nehody jsem poprvé řídila, navíc s Pétou v autě... Ale zvládli jsme to oba na jedničku. Sice jen pár kilometrů, ale další krůček za námi. Po poledni jsme pak jeli na kontrolu na rehabilitaci do Motola. Vezli jsme s sebou jednu tetu ze Zvonku, aby se domluvila v Motole, jak s Péťou pokračovat v intenzivní rehabilitaci. Ve Zvonku jsou prostě hrozně fajn lidi a opravdu se snaží dětem pomoct. Proto velký dík paní doktorce, která to umožnila a celému kolektivu ve Zvonku za to, že si zvládli den upravit tak, aby jedna teta mohla jet s námi a ostatní pracovali i za ní.

Po návratu z Motola... jak říká Péťa "jsem z toho na šlupku"... jsme byli na šlupku z plné schránky, která na nás čekala. Přišly nám pohledy různých formátů, dopisy, balíčky, balík s pohádkami a další a další... ještě jsme se tou horou ani nestihli prohrabat :). Péťa byl šťastný jak blecha a děsně se bavil, že ty dopisy ani neunesu a musím sbírat, co mi popadává. Před spaním jsme část z nich přečetli a bylo veselo. Děkujeme moc všem za milá slova a za to, že nám dělají radost :).

19. 9. Máme za sebou sice propršený, ale fajn víkend. Lenošili jsme, prohlíželi knížky, lepili samolepky, luštili úkoly ze Sluníčka a podobných časopisů, koukali na novou telku... a uteklo nám to, ani nevíme jak :). V pátek jsem navrhovala Péťovi, že se zase projedeme na kole a trochu mě vyděsila a zároveň dost černým humorem pobavila jeho odpověď: "Radši ne maminko, já se bojím že mi umřeš"... pak mi vysvětlil, že jsem byla tak udýchaná, že se bojí, že se mi bude špatně dýchat a umřu mu. No, musela jsem vypadat asi hodně ztrhaně :). No jo no, holt moje fyzička zatím taky pokulhává. Vysvětlili jsme si, že se nemusí bát, že když nebudu moct, tak si odpočinu a rozhodě mu nikde nezkolabuju. Takže abychom se připravili i na nadcházející zimní sezónu, tak zjišťujeme, jaké jsou možnosti lyžování pro hendikepované a k našemu milému překvapení tu možnosti jsou. Tak uvidíme, co v zimě zvládneme.
Včera Péťu ukradli na procházku naši prima sousedi a Péťa z toho byl úplně nadšený. Ještě večer těsně před spaním mi vyprávěl, že viděli tank a koníčky a kdo si je hladil a kdo ne a co tam koníčkové všechno dělali... Zkrátka máme kolem sebe strašně moc fajn lidí. Díky Bohu za ně.

A z dalších pokroků Péti můžu uvést, že se zvládneme společně najíst a Péťa mi aktivně pomáhá. Díky novým úchopovým rukavicím je schopen držet vidličku, na kterou jsme napíchávali pizzu a Péťa si s přehledem zvládal zásobovat pusu, až měl boule za ušima. Byl šťastný, že může něco sám a já zase, že jí a ještě ho to baví.

15. 9. Péťa se konečně v klidu vyspal a já taky. Usnul v půl deváté a probudil se v jedenáct - tedy druhého dne v jedenáct :). Byl dneska moc šikovný, snažil se cvičit, trénovat, i s jídlem jsme se prali o něco míň než jindy a hlavně - jsme vyrazili opět na kola. Tentokráte ale už jen ve dvou - já a Péťa. Chvilkama mi sice lezly oči z důlků, protože Péťa 15 kg, vozík za kolo taky nejmíň 15 kg, moje gumové zesláblé nohy, mých 57 kg a kopec před námi... ujeli jsme jen pár kilometrů, ale napoprvé si nemůžeme stěžovat. Podstatné je, že víme, že můžeme jezdit i sami a zvládneme to.
A mě dnes navíc potěšila zpráva, že taneční lekce pro předškolní děti, kterou jsem se po mírném nakopnutí rozhodla na Smečně otevřít, se naplnila a můžu se těšit na další tancování s dětmi.

14. 9. Jsme doma! :) Dnes jsem byla celý den v práci a s Péťou v nemocnici byla naše teta Jáňa, která hned ráno panu doktorovi vysvětlila, že není možné, abychom čekali na vyšetření, která se nekonají a koukali celý den do stropu na pokoji, protože se nemůžeme vzdálit a stále jen čekáme, jestli někdo dorazí. Kdo zná naši tetu, ví, že umí být přesvědčivá :), takže dnes s Péťou zvládli obstarat v podstatě všechna vyšetření a do Motola máme přijet jen ambulatně na popis výsledků apod. Jsem hrozně ráda, protože v Motole Péťa neměl žádné rehabilitace, neměli jsme tam vertikalizační stojan ani lehátko do sprchy, takže celý den jen ležel, pobrekával, že chce domů, bez vertikalizace a cvičení se mu zase zkracují achilovky a ochabují svaly - každý den bez cvičení je hrozně znát a hlavně jsem se bála, že si tam ještě něco nachytáme. Měli jsme koupelnu s chlapcem, který měl nějaké šílené střevní problémy a vzhledem k tomu, že Péťa pořád bojuje s jídlem a s váhou a hlídám každé deko, které přibere, tak představa, že několik dní zvrací a má průjmy... no ani nechci domyslet. Doma Péťa zase hned ožil a večer usnul krásně, v klidu po koupání. Tak snad se po dvou dost náročných nocích konečně vyspíme.

13. 9. Noc byla šílená. Péťa po té neplánované vstávačce hned po usnutí už nemohl zabrat, navíc dostal čidlo na kontrolu saturace nějaké velké, takže mu pořád padalo z prstíku a kdykoli trochu zaklimbnul, tak jak na potvoru začalo pípat a zas ho vzbudilo. Navíc je samozřejmě nervózní vůbec z toho, že je v nemocnici... zkrátka jsme toho moc nenaspali ani jeden. Tak jsme tak dopoledne dospávali a čekali, co se bude dít, protože nám nikdo neřekl, kdy a jaká vyšetření Péťu ještě čekají. Což je tedy stres i pro mě, natož pro Péťu... Čekali jsme dopoledne, přes oběd, přes polední klid, Péťa pofňukávala, že tu nechce být, že chce domů nebo ven do kočárku... no, ve čtyři už jsem to nevydržela, nahlásila jsem, že jedeme ven, jsme na telefonu a vyrazili jsme. U poměrně dost nepříjemé paní jsme koupili heslo na wifi a vyrazili jsme za tetou na Petřiny na procházku. A tet tam bylo hned několik, takže jsme pookřáli oba. Navíc jsme potkali Péťovu milovanou paní učitelku ze školky. Péťa byl sice trochu rozpačitý, protože (jak mi potom přiznal) paní učitelku už dlouho neviděl a hned ji nepoznal, ale všem to vyprávěl jako velký zážitek. A měl radost, jak mile ho paní učitelka přivítala. Večer nám přijela pomoct teta Kája a teta Jana, takže jsme zvládli i spršku a Péťa hezky usnul. Teď ještě není devět a já jen doufám, že sem zas po deváté nevtrhne nějaká vichřice :) a budeme mít klidnou noc. Každopádně vyšetření se dneska žádné nekonalo, tak snad to bude zítra lepší, abychom se domů dostali co nejdříve.

12. 9. Uteklo to jako voda a jsme zase v Motole - na různá kontrolní vyšetření. Jen jsme přijeli a už jsme se zas těšili domů... Motol si vymyslel "zlepšovák" a příjem pacientů na lůžková oddělení probíhá na příjmové ambulanci. Takže to v praxi vypadá tak, že uřícení se dovalíte s dítětem na pokoj, odhodíte tašky a než se vydýcháte, tak vás sestra upozorní, že musíte dolů na přijímací ambulanci. Což znamená čekání několik minut na výtah, pak další poměrně dost dlouhé čekání na ambulanci, protože děti jdou jen k jedné paní doktorce, která každé dítě musí nahé zvážit, změřit, změřit tlak, teplotu, vše sepsat a dostane  stoh papírů, který máte doručit zpátky na pediatrii. Jaký to má účel - kromě toho, že to úplně odrovná dítě tím dlouhým čekáním a u Péti navíc tím, že už si chtěl lehnout a nechat odpočinout záda a  sezení v kočárku už nemohl vydržet... další "milá zpráva" byla, že wifi připojení má k dispozici jen dítě nad 6 let... tedy nějaké koukání na pohádky pro zkrácení čekání jsou pasé (naštěstí máme s sebou flashky). Ale to jsou všechno drobnosti. Důležité je, že má za sebou Péťa důležité urologické vyšetření a vše bylo v pořádku. Dostali jsme pochvalu, že se o vše dobře staráme. V devět večer přišel ještě doktor z neurologie. Akorát Péťa usnul a sestra rozsvítila světla... teď už Péťa spí a zítra hned od rána nás čekají další vyšetření. Tak nám prosím držte palce!

8. 9. Včera byl takový zvláštní den a dneškem to pokračuje. Jako každou středu jsem jela do práce a Péťa byl s tetou Jáňou, u které vím, že je Péťa v dobrých rukou. Dojela jsem do Prahy a zjistila, že jsem doma nechala telefon. Nejdřív samozřejmě šok, protože v telefonu "mám prostě všechno" a nebudu mít jak dát vědět, když mi na cestě domů ujede autobus a zůstanu někde viset a což když bude Péťa s Jáňou něco potřebovat... Nakonec to ale bylo vlastně fajn. Den bez neustálého zvonění telefonu, pípání příchozích mailů, cuků, jestli mi nezvoní telefon... Asi si čas od času naordinuju "den bez telefonu" :). Sice pak doma jsem jen koukala, kolik mám zmeškaných hovorů, zpráv, mailů... ale ten den jsem si zkrátka odpočinula. Také jsem byla po dlouhé době trénovat "svoje" milované primaverky a mohla jsem si s nimi aspoň trochu zatančit a to je pane relax!
Péťa měl taky bohatý program. Ráno byli v rehabilitačním stacionáři Zvonek, pak jeli na výměnu tráši do kladenské nemocnice, stavili se na návštěvě u babičky a jako krásné zakončení dne jsme ve schránce našli večer 5 pohledů a jeden dopis. Takže jsme se jimi (i těmi, co přišly už dříve) probírali celý večer až do 22 hodin.

Dneska je to u nás jako na den otevřených dveří. Jedna návštěva za druhou - některé soukromé, některé pracovní (ohledně stropních systémů apod.) a jedna mimořádná. Zaměstnanci ve firmě Panasonic v Plzni se rozhodli nejen pomoct Péťovi přes Konto Bariéry, ale zároveň požádali vedení, zda by mohlo věnovat Péťovi věcný dar - televizi. Takže dnes dostal Péťa nádhernou obrovskou televizi Panasonic, na které může sledovat na youtube svá oblíbená konstrukční videa, jak se staví bagr..., používat herní konzoli k motivaci zlepšení hybnosti pravé i levé ručky a ještě dostal spoustu dalších krásných dárečků.
Hrozně moc, moc a moc děkujeme panu Jíchovi, zaměstnancům Panasonic v Plzni a vedení firmy za všechnu pomoc a dary.

A pro mě bylo nádherným překvapením dopoledne. Přijela k nám teta Kája, které jsme věnovali několik knížek, které už měl Péťa pročtené a vyprohlížené, pro děti do školky. A teta nám dnes přinesla obálku s fotkami, že byly v jedné z knížek... Jsou to fotky z naší dovolené, ze které jsme se vraceli, když jsme bourali. Poslední společné fotky s naším taťkou... proto jsem je tolik hledala, proto jsem o ně tolik stála, ale od nehody jsme je nikde nemohli najít. Vůbec netuším, jak se do knížek dostaly, už jsem je oplakala a smířila se s tím, že se někde při nehodě ztratily a najednou jsou tu! Jsem za ně hrozně moc ráda. A Péťa jednou bude určitě taky.... 

6. 9. Péťa dnes poprvé absolvoval akupunkturu, kterou nám doporučili pro zlepšení hybnosti obou ručiček a abychom se pokusili stimulovat i nožky. Čekali jsme, jestli to vůbec půjde, protože bylo nutné vydržet 10 minut v klidu se zabodnutými jehličkami. A Péťa vidí jehlu a už řve. Přemýšlela jsem pořád, jak to udělat, jak mu to přiblížit, aby se nebál. Až mě naštěstí osvítil Duch Svatý a napadlo mě mu říct, že si budeme hrát na divoký prase štětináče a paní doktorka nám půjčí štětiny. Jehly Péťa do sebe píchat nechtěl, ale štětiny, to je jiná :). Takže akupunktura proběhla úplně v klidu, Péťa chrochtal a byl štětináč a nebýt toho, že jsem ho při odchodu (broučka mýho malýho) majzla hlavou o futra, tak to bylo bez slziček...

4. 9. Dopoledne jsme proflákali, protože po probdělé noci jsem doufala, že si Péťa pořádně odpočine, aby nabral síly. No, odpočinul si až odpoledne po obídku. Pak jsme byli pozvaní na čajík k tetě sousedce a tam si Péťa pěkně hověl na sedačce a odpočíval, protože pak to přišlo! Přijel děda s babičkou a nastala akce "jak připojit kočárek za kolo". Po počátečních problémech typu - tahle osička je moc krátká, tohle je moc dlouhý, tohle nám chybí, tohle by šlo použít z Tvýho kola na moje, pak to třeba vyjde... děda nakonec zvítězil nad hmotou a podvozek s kočárkem se nám za kolo podařilo přidělat. A jelo se. Nejdřív, že jen kousek a pomalu. Pak už jsem slyšela "rychle, rychle", já byla zase šťatná jak blecha, že udržím rovnováhu a noha se mi cuká jen tak občas, takže spokojenost na všech frontách. Po cestě jsme se stavili na dětském hřišti a rychle zpátky než padne tma. I tak jsme dojížděli domů za šera. Péťa dědu honil až hrůza, donutil ho ještě zpívat za jízdy, aby to měl i s muzikou :). Ale i pro Péťu to byl záhul. Přál si po drbolech, po drbolech, což je pro něj dost fuška - udržet to svoje tělíčko. Takže jsme přijeli domů, Péťa se vycachtal, najedl a usnul než jsem mu stihla přečíst pohádku. Snad se mu bude dobře spát a pořádně si odpočine.

3. 9. Dopledne šel Péťa poměrně neochotně do vertikalizačního stojanu, do jídla párkrát kousnul a chtěl zpátky do postele. A asi na něj opravdu dopadla nějaká únava, protože hned usnul a spal celý zbytek dopoledne, prospal oběd a probudil se až kolem 14 hodin. Což bylo tak akorát, protože odpoledne za Péťou přijely jeho motorkářky a grilovali jsme. Motorkářky jsou zkrátka prima tety, plné dobré nálady a energie a bylo to s nimi parádní odpoledne. Péťa dostal krásné dárečky, jedním z nich je kniha o motorkách, kterou jsme četli až do noci :). A dokonce dostal pozvání od pardubických a bránických hasičů, že můžeme přijet podívat se, jak to u nich chodí. No, musíme hodně rychle pořídit autosedačku :). Ale ze všeho nejlepší bylo prostě to, že ty tety přijely. A to nejenom pro Péťu, ale i pro mě. Děkujeme moc všem tetám a strejdům motorkářům, nejen za to, že přijeli, ale vůbec za to, jak jsou prima a jak je nám s nimi fajn. Už teď se těšíme, až je zase uvidíme!
V noci Péťa zase nespal, takže jsme měli dost šílenou noc. Jediná světlá chvilka byla, když mě probudil slovy: "Mami, ta teta motorkářka má kluka a holčičku a oni maj hasičský oblečení a někdy v něm přijedou" - to jsem se musela smát... co se mu všechno v noci honí hlavou :)-

1. 9. Jeden den bez sebe a hned je všechno veselejší :). Holt si od sebe s Péťou taky asi potřebujeme občas odpočinout. Navíc už se nám rýsuje pomalu, ale jistě, nějaký každodenní řád, ve kterém budeme od září fungovat. Péťa bude 2 x týdně na dopoledne chodit do rehabilitačního stacionáře Zvonek na Kladně, kde bude v podstatě jako ve školce a navíc tam bude mít cca 1 hodinu rehabilitace. Děti už se tam na něj těší, tak snad to pro Péťu nebude moc velký stres... hodně si mě hlídá... občas mám pocit, že prostě ví, že už jsem mu "zbyla" jen já a táta už tu není a že si mě zkrátka hlídá až moc úzkostlivě. Ale ve Zvonku jsou všichni moc fajn a citliví a mají pochopení, tak věřím, že to zvládneme - oba :). A třeba se nám časem podaří prokousat se českou byrokracií a zajistit pro Péťu asistenta, aby mohl chodit do školky a začal se připravovat i na školní docházku.
Ještě řeším pro Péťu paní psycholožku, protože špatně spí a pravidelně se budí mezi 2. - 3. hodinou ranní, což je přesně v době, kdy se nám stala nehoda a začínám si myslet, že to není jen tak nějaká náhoda. Budí se s brekem, chce abych si lehla k němu... A cítím, že tady to sami nezvládneme a budeme potřebovat radu někoho zkušenějšího...
Všem hrozně moc děkujeme za pohledy a dopisy, které nám chodí. Všechny čteme a prohlížíme několikrát. I paní pošťačka už ví, že doporučené dopisy mně, ale pohledy hodit do schránky :). Protože tu Péťa potřebuje kontrolovat každý den a ta radost, že tam něco je... :).

29. 8. Posledních pár dní máme očekávanou krizi. Z nejhoršího jsme vybalení, organizačního chaosu ubývá a přibývá času "na přemýšlení". A myslím, že jak u mě, tak u Péti. Nepřidala tomu ani ta vedra, ve kterých se Péťovi hůř dýchalo a hned měl horečky, špatně spí, špatně jí... a taky se dostavuje ponorková nemoc. Ještěže máme fajn rodinu a zítra si od sebe můžeme na celý den odpočinout. Snad to bude ku prospěchu věci.
Z Péťových pokroků určitě stojí za zmínku, že s pomocí dlahy, do které mu navléknu vodní pero, je schopný se poměrně na slušnou chvíli zabavit vodním malováním a ještě se pekelně soustředil, aby vybarvil určité části a překvapivě dobře mu to šlo.

24. 8. Dnešek nezačal nijak zvlášť dobře. Péťa se probudil kolem 3. hodiny ráno a spát už nechtěl. Byl tedy hodný, poslouchal audio pohádky a nechal mě dospat, ale vedlo to k tomu, že byl už dopoledne hodně unavený, hůř se mu dýchalo, chtěl napojit na kyslík... pak se prospal a hned bylo líp. Tetu Štěpánku z home care honil po celém patře a pinkali si badmintonovým míčkem. A nebylo to jen tak náhodou :). Péťa věděl, že za ním odpoledne přijede "teta puška" a "strejda pálka", jak si Gabrielu a Petra Koukalovi pojmenoval - protože tahle jména už jsou u nás v rodině obsazena a přeci nemůže mít dvě tety Gábiny a dva strejdy Petry :). Návštěva to byla velmi milá a velmi vzácná. Kromě manželů Koukalových dorazila i naše milovaná "teta Boženka" Jirků z Konta Bariéry se svou kolegyní a naše paní starostka s místostarostou. Do toho ještě kamera a světla a foťáky... a byl nás plný pokoj. Péťa z toho byl trochu zmatený a trochu vedle, ale zvládl to myslím dobře. Babičce hned pak vyprávěl, jaká to byla sranda, že jsme se fotili všichni s nosem a strejda se strefoval míčkem do foťáků a sestřeloval skleničky. A taky Péťa slíbil, že bude pořádně cvičit a trénovat a to nejen badminton :). Zkrátka Péťa byl ze strejdy a tety úplně paf. Což pochopí hlavně ti, kdo Péťu trochu znají a ví, jak miluje dlouhé vlasy.... a ti, kdo vědí, jak jsou Koukalovi milý pár.

Paní Jirků přinesla "šek" na téměř 800 tis. korun, které se na Péťu podařilo u Konta Bariéry shromáždit. Chtěla bych ještě jednou moc poděkovat manželům Koukalovým, Kontu Bariéry a především vám všem. Díky vám se takovouto neuvěřitelnou částku podařilo shromáždit a bude pomáhat v podobě stropního závěsného systému, zdvižné plošiny, zdravotnického materiálu nehrazeného pojišťovnou, rehabilitačních pomůcek a hipoterapie. Děkuju moc za sebe i Péťu!

22. 8. Absolvovali jsme další rehabilitační vyšetření ve Slaném. Tentokráte kvůli akupunktuře, kterou nám v Motole doporučili. Péťa viděl jehličky a už bulel, ač ho paní doktorka dnes jenom prohlížela. Takže to asi bude ještě zajímavé :). Ale naštěstí si Péťa nechá spoustu věcí vysvětlit a až zjistí, že ho to nebolí, tak se to snad poddá a já doufám a věřím, že to Péťovi taky pomůže. Snažíme se zkrátka "kout železo, dokud je žhavé", protože se zapojují další svaly, tělíčko už Péťa drží mnohem lépe než před pár týdny a pokroky dělá co týden.
Náročnější je spíš psychická stránka a to jak Péti, tak moje... např. když k nám přijela teta, slyšeli jsme ji pod schodama a Péťa říká: "To bude asi táta" a oba jsme v tu chvíli asi mysleli na to samé... jak by bylo prima, kdyby se vyloupnul na schodech jako vždycky, když přijel z práce a prostě s námi jenom byl. No, máme toho před sebou s Péťou ještě hodně, s čím se vyrovnat a čím se prokousat. Ale máme prima rodinu, kamarády a hlavně jeden druhého a to rozhodně není málo :).

20. 8. Dneska jsme odpočívali po dost aktivním a náročném týdnu, ve kterém jste toho stihli spoustu a spoustu, ale hlavně navštívit rehabilitační středisko na Kladně, kam by Péťa měl pravidelně chodit cvičit a zkoušku električáku přímo na zahradě. Péťa pak půlku odpoledne prospal a k večeru jsme vyrazili na procházku. Z procházky jsme se vrátili skoro za tmy :). A před večeří si Péťa ještě vzpomněl, že mu mám zatancovat. Pěkně mě dirigoval, že si mám dojít pro hudbu a tancovat jako ty holky Primaverky :).

17. 8. Naše pračka Zanussi trhá prádlo na kusy :). Tak tím se bavíme od včerejšího večera a děkujeme do Karlových Varů za skvělé CD s písničkami. Zároveň děkujeme všem moc za pohledy a dopisy. Už si chystáme šňůrku, kam všechny ty pohledy a obrázky budeme dávat. Jinak máme dneska ospalo a ospalo. Péťa po cvičení ještě prohnal babičku po zahradě a usnul ještě před obědem. A já bych spala taky.

15. 8. Neuvěřitelné se stalo skutečností! Máme internet. Sice ani T-mobile ani O2 nedokázali zprovoznit ADSL, které u nás už dlouhá léta bylo... ale poradili jsme si jinak a máme internet od místního poskytovatele. Jinak bychom se asi nedočkali. Tak snad bude spolehlivě fungovat. Víkend byl prima, opět spousta návštěv, Péťa se nezastavil a celý den nebyl na kyslíku. Dneska je naopak unavenější, tak zachrupnul ještě před obědem. Ale možná je to i proto, že nás bohužel zlobí domovní alarm a alarmuje i ve tři ráno, přestože se nic neděje... no, zas máme, co řešit. Technické záležitosti pro ženskou jako dělané :).
Moc děkujeme za krásné pohledy a dopisy, které nám chodí. Péťa z nic má velkou radost.

11. 8. Dneska jsme se s Péťou konečně pořádně užili. Navíc jsme odpoledne měli úžasnou návštěvu - teta Alice s dcerou Anetkou s námi hrály na popeláře, na rybáře, a pak na pojicajty a zloděje. Péťa seděl opřený o mě a zabraný do hry ani nevěděl, že maká jako šroub :). A jsme dostaly vychytané dárečky, abychom mohli rehabilitovat ručku zábavně. Večer jsme šli návštěvu vyprovodit při odjezdu a Péťa mě přemluvil ještě na krátkou procházku. V ulici jsme ale potkali děti od sousedů na kole a hráli jsme opět na policajty a tentokráte piráty silnic :). My měli v kočárku houkačku a honili jsme jako policajti řidiče, kteří jezdí příliš rychle. I s jídlem to hned bylo lepší... holt má Péťa rád svůj klid :).

10. 8. Blázinec, blázinec, blázinec... já fyzio, Péťa fyzio, pak jedna firma za druhou na řešení bezbariérových úprav a řešení tisíce technických záležitostí, které pro mě ještě nedávno byly totálně tabu, ale člověk se učí docela rychle :). Nicméně čas na to být s Péťou spolu jsme našli až po 16. hodině. A to se samozřejmě odrazilo i na tom, že Péťa nechtěl jíst, byl takový nesvůj, ukňouraný... Zítra snad bude líp. Bude nám jezdit pomáhat sestřička z HomeCare, tak běžný denní "servis", jak tomu říkáme, zvládneme rychleji a bude víc času na prohlížení Sluníčka, knížek a tolik nezbytné ňufání :).

9. 8. Dnes jsme byli za pomoci tety Jáni v Motole na rehabilitaci a na ARU na výměně tracheostomické kanyly. Trochu jsme se obávali, jak Péťa zvládne cestu... od bouračky v sedačce neseděl, jel vlastně jen v sanitce a to ležel. A navíc je mu sedačka samozřejmě poměrně dost malá a nesedí se mu v ní zrovna pohodlně. Měl sice chvílemi takový dost rozpačitý pohled, ale neplakal, nezmatkoval, zvládl to na jedničku. A v Motole... nejdříve velká výtačka na rehabilitačním oddělení, cvičení, povídání, ergoterapie a hlavně spoustu milovaných tet a teta Pája nejmilovanější. Když jsme odcházeli, tak Péťovi padaly z očí slzy jako hrachy, že tam chce ještě zůstat. Neuklidnilo ho ani, když jsme mu říkali, že zase přijedeme... prostě v Motole je dětem na rehabilitačním tak dobře, že ani nechtějí odejít :). Pak jsme to vzali na ARO, kde nám pan doktor vysvětlil, jak vyměnit kanylu - ne že bych se na to chystala, ale chtěla jsem vědět, co dělat, kdyby se nedej Bože něco dělo. No a rovnou jsem si to zkusila. Byla jsem nervózní jak sáňky v létě, ale dali jsme to na první pokus a zcela hladce. Holt, když člověka někdo dobře zaškolí... Takže další velké loučení a slibování, že přijedeme zase (pouze na návštěvu! :) ). Pro Péťu jsou zkrátka na ARU "jeho", protože i přes to všechno mu tam díky skvělým "tetám a strejdům" bylo celkem fajn. Po výměně kanyly - jak říká Péťa: "na oběd do závodky", kde nás každý druhý zdravil - buď kdo ošetřoval Péťu, nebo kdo ošetřoval mě... A personálu známe v Motole opravdu hodně a hodně. Z oběda  rovnou do auta a domů. Až se člověk diví, že i z výletu do Motola může být prima den ;).

7. 8. Máme za sebou krásný víkend. Včera jsme byli pozváni na sousedskou grilovačku. Péťa inspirován tím, že kolem něho všichni jedí, baštil jak o závod a všechno musel ochutnat - včetně kostky cukru z cukřenky na stole J. Lenošil v lehátku, válel se na trávě i na dece a zvládli jsme i trampošku. Díky moc prima Péťovým kamarádům, se kterými jsme si hráli na klokany - oni skákali jako klokani na trampošce, Péťa ležel, nechal se houpat, nadskakoval a parádně si to užíval. Původně jsem si myslela, že se na grilovačce stavíme tak na chvilku - co Péťa zvládne. Po 4 hodinách u sousedů jsem mu musela běžet pro tepláky, protože začalo být poměrně chladno a Péťa ne a ne jít domů. A doma usnul dřív než jsem ho donesla do postele. A v tento den taky padlo rozhodnutí - pořídíme psa. Ideálně asistenčního, aby Péťovi i pomohl se soběstačností. No a dneska se u nás dveře netrhli. Jedna návštěva za druhou - Péťa byl většinu dne na zahradě nebo venku na procházce a já měla čas vybalit snad poslední krabice, takže už to u nás (aspoň někde) nevypadá jako ve skladu po příjmu zboží.

3. 8. Od pondělka máme slušný blázinec a zastavíme se až večer, když jdeme spát. Péťa cvičí poctivě každý den, zařizujeme stále a stále bezbariérové úpravy, válčíme s VZP kódy a poukazy na zdravotnický materiál pro každodenní potřebu, protloukáme se úřady a především nadále bojujeme s poskytovateli internetového připojení, kteří nejsou schopni nám připojení zajistit. Snad se koncem týdne dočkáme. Včera jsem byla za Péti paní doktorkou domluvit se co a jak a Péťa chtěl jet se mnou. Tak jsme díky tetě Jáně, která vystrkala Péťu i s kočárem do autobusu, vyrazili na výlet na Kladno. Paní doktorka nás přijala moc moc mile a Péťa měl hlavně radost, že jde jenom na návštěvu a nebude mu nic dělat J. Dneska hlídala babička a my jsme s dědou vyrazili na úřad práce. Naštěstí jsme se dostali do rukou moc milé paní úřednici, která se vším poradila, vše s námi vyplnila, takže už zase máme kousek vyřizování hotový.

31. 7. Dnešek byl pro mě důkazem, že i nemožné se občas dá, když je dobrá vůle a máte kolem sebe prima lidi. Na Smečně totiž tento víkend byla pouť. Loni z ní byl Péťa úplně nadšený a lítal od atrakce k atrakci. Takže jsem se samozřejmě letos obávala toho, jak moc mu bude líto, že může jenom koukat na ostatní... Nicméně jsme s kamarády vyrazili. Myslím, že pro Péťu byl až až jenom ten hluk kolem, všude se něco dělo... to je po 9 měsících v prostorách FN Motol samo o sobě dost velké dobrodrůžo. Dojeli jsme k létajícím labutím a shodli jsme se, že to by šlo. Teta Jana hopsla do labutě, my ostatní asistovali při nakládání a vykládání Péti z a do labutě a já měla fajn pocit, že si aspoň trochu Péťa pouť užije. Šli jsme dál a sakra, sakra... jezdící mašinka. Zkrátím to, tu jsme taky dali a Péťa se svou kamarádkou chtěli jet hned dvakrát :). A nakonec jsme dojeli ke koníkům. Tam mi bylo jasné, že se nechytáme. Tak jsme si je dojeli aspoň pohladit. Jenže najednou jeden strejda, co byl s námi, říká: "Já si myslím, že by to šlo". Péťa se nejdřív bál, ale po chvilce koukání, jak jezdí ostatní děti, se osmělil. Paní, které koníci patřili, byla moc milá, vyšla nám vstříc, a tak teta Jáňa s tetou Jiřinkou ochotně skočily mezi koně, jedna držela Péťovi trup, druhá hlavičku, Péťa pomáhala a makal, co mohl a když už nemohl, řekl si, paní od koníčků koníky zastavila, opět akce jak ve formuli 1 - náš velký team se seběhl kolem Péti, dali jsme ho do kočárku, tety přeskočily ohrádku zpátky a Péťa byl v sedmém nebi, že jel na opravdovém koníčkovi. Po cestě zpátky jsme pořídili srdíčko pro babičku, balonky a teď nám tu na stropě létá velký zelený dinosaurus :). Prostě nádherný den a pro mě ten nejkrásnější dárek, který jsem mohla k narozeninám dostat. A to nám na pouť ještě volala naše prima sousedka, ať se cestou domů zastavíme, že pro Péťu mají větrník do kočárku a pro mě perníčkovou podkovu z pouti pro štěstí. Myslím, že hlavní naše štěstí je, že máme kolem sebe takhle prima lidi.

28. 7. Péťa byl dnes hlavne s tetou Jáňou a babičkou, protože já jsem jela do Motola na kontrolu po operaci a vse OK. Pak jsme se s Péti dědou vypravili prohlédnout závěsné stropní systémy.  Vrátili jsme se utahani jako kotata. Péťa mel dneska na koukání bagr u souseda a vyrazil si na vylet k babičce na želvy, ktere ma na zahradě. To je pane vzruso každý den:-)

27. 7. Píšu z wifiny, na kterou mi partizánsky povolili přistup naši prima sousedé. Dneska byl slušný blázinec. Měli jsme tu dvě firmy na stropní závěsné systémy, jednu na plošiny a přivezli nám vertikalizační stojan. Také za Péťou jezdí fyzioterapetuka, aby se neflákal, než nás vezmou v nějakém rehabilitačním centru na pravidelné docházení na cvíčo. Zvládáme to... někdy hůř, někdy líp. Oba se pereme s tím, že nám tu někdo chybí, některé věci nemůžeme, některé naopak musíme a štvou nás nebo je nestíháme... ale jsme zkrátka rádi, že jsme doma. A všichni sousedi jsou opravdu báječní a pomáhají nám se vším. O rodině ani nemluvě.
Jinak je to u nás takové zatím velké skladiště plné neroztříděného materiálu... protože samozřejmě je potřeba spoustu věcí vyhodit, vystěhovat, naopak najít místo pro zdravotnický materiál... spoustu věcí upravit, doladit, abychom mohli doma fungovat a samozřejmě do toho 24 hodinová péče o Péťu... no, většinou asi usnu dřív než spadnu do postele :).

23. 7. OD VČERA JSME DOMA! :-) Nefunguje nam ještě internet tak jen rychle info z mobilu a fotky později. Cestu sanitkou Peta zvladl perfektne. Diky cele rodině a skvělým sousedům se celkem rychle zabydlujeme, i když prace je ještě spousta. Ale Peta je nadšeny. Ráno se vzbudil a hned chtěl na zahradu. Uplne zapomněl na svou zavislost na hadici a kysliku a skoro 10 hodin v kuse dychal jen s filtrem. Je utahaný jako kotě a spí jak dudek:-).

21. 7. Dneska byl blázinec od rána až do noci. Ráno jsem měla od 8 do 9 rehabilitaci mimo Motol, pak Péťa rentgen, od 10 už jsme měli resuscitační kurz na ARU, pak rychle něco sbalit a vyrazit na ergoterapii, po ergu na oběd, po obědě chvilka odpočinku, a pak jsme samozřejmě museli vyrazit rozloučit se s hasičema. Péťa od nich dostal nádhernou sekeru s věnováním od motolských hasičů. Museli jsme se rozloučit i s metrem - takže klasicky metrem na Petřiny a zpátky... A zítra, pokud bude noc v pořádku (Péťa dává noc na nových přístrojích, které s námi jdou dom), tak v odpoledních hodinách hopsneme do sanitky a po 9 měsících v nemocnici hurá domů!

20. 7. Máme za sebou vyzkoušení přístrojů. Fungují, jen musíme ještě vychytat jejich správné použití a vyzkoušet si, jaké nastavení bude Péťovi nejvíce vyhovovat. Odpoledne jsme oba prospali, to vedro bylo hrozné. V podvečer přijela babička pohlídat Péťu, protože jsem musela dojet domů kvůli šetření od sociálky, které je nutné při podání žádosti o příspěvek na auto. Paní ze sociálního úřadu byla naštěstí moc prima a milá a pomohla mi probrat se všemi lejstry nutnými k podání oné žádosti a poradila mi, jaké přílohy mi ještě chybí dodat. Zpátky jsem pak běžela, co mi pajdavé nohy dovolily, v představě, jestli už Péťa není nervózní, kde jsem, když už je čas na spaní... přijdu na pokoj, Péťa nikde, kočár nikde, babička nikde... courali po nemocnici a běhali za všemi různými sanitkami, které zrovna v Motole jezdily :).

19. 7. Přivezli nám koncentrátor kyslíku a vyzvedli jsme si odsávačku, takže co se týče přístrojů, můžeme domů. Ještě nám schází projít resuscitačním kurzem a snad už ťuk ťuk nebude cestě domů nic bránit. Těšíme se, ale obavy tu samozřejmě taky jsou. Péťa se víc a víc ptá na tátu, jestli bude doma až tam přijedeme... No, bude to těžké pro nás pro oba, ale tím si holt budeme muset projít, aby bylo zase líp. A naštěstí víme, že na to nejsme sami.
Péťa dneska zvládl s mojí oporou sedět na parapetu u okna a pozorovat dělníky, jak nakládají lešení. Myslím, že by z něj byl dobrý stavební dozor, protože je popoháněl i na dálku, ťukal do okna se slovy: "šup šup" a "už maj jet".
Já mám za sebou dneska vyndání stentu. Pro mě stále nepochopitelné, že trubičku, kterou má člověk zavedenou skoro až do ledviny, zvládnou doktoři vyndat během chvilky ambulantně a bez jakékoli narkózy. Pravda, nic extra příjemného, ale raději na vyndání stentu než k zubaři ;).

18. 7. Dnešek nezačal zrovna dobře. Hned ráno jsem vyrazila na úřad práce zjistit, jak je to s příspěvkem na nové auto, které musíme pořídit - jak kvůli mé diagnóze, tak kvůli potřebám Péti. Naivně jsem se domnívala, že žádost budu moct rovnou podat. Dostala jsem k vyplnění 20 stránek různých formulářů a mám dodat různé přílohy, aby toho zařizování neměla málo... :) Pak se nálada vylepšila díky moc prima paní logopedce, která s Péťou pracuje tak, že se na ni Péťa hrozně těší a ani neví, že cvičí výslovnost. Pak sem bohužel jako vichřice vlítla jedna ne zrovna citlivá paní doktorka Péťovi vyměnit trášu. Místo pozdravu sprdla sestřičku, co má špatně a vrhla se na řvícího Péťu, kterého jsem se snažila uklidnit a rychle mu vysvětlit, co se bude dít a že se nemá čeho bát, že už to zná. A opravdu to nic nebylo, nicméně Péťa byl tak vystresovaný z toho, že se na něj někdo vrhá a ani mu neřekne, kdo je a co mu bude dělat, že se uklidnil až když jsem mu řekla, že příště už mu to bude dělat jiná paní doktorka. Další zlepšení pak nastalo u milovaných tet na rehabilitaci. Péťa cvičil jako drak, ukazoval, jak jezdil na motorce, chlubil se, vyprávěl... jak moc dělá přístup doktorů, sestřiček a terapeutů. Takže díky všem, kteří si uvědomují, že pracují s dětmi a přistupují k nim jako k dětem.

17. 7. Přetrvává jasně motorkářská atmosféra. Péťa hned po probuzení chce "ty medaile" od motorkářek - šňůrky na krk od Hondy a Harley Davidson, takže cévkujeme se šňůrkami na krku. Pak vypráví vše návštěvám, s babičkou dopoledne prohlíží všechna hasičská auta v nové knížce, každá návštěva musí vidět fotky a Péťu v motorkářském tričku a vrcholem je večeře. Děda přinesl dřevorubecký chleba se záměrem dohnat Péťu jíst pořádně jako dřevorubci. Péťa baštil jako drak chleba s rybí pomazánkou ale ne kvůli dřevorubcům nýbrž proto, abychom to napsali těm motorkářkám a motorkářům, aby věděli, jak dobře baští.
A večer jsem se díky Péťovi dobře nasmála. Dělali jsme tradiční večerní servis - léky, cévkování - u toho nám běžela telka a dávali Pelíšky. Já jsem šla něco vypláchnout do koupelny, vrátím se, Péťa oči na vrch hlavy a říká: "Mami, ten pán vypil svíčku, a pak mu šel plamen z pusy". Ani jsem dlouho nemusela přemýšlet o tom, jakou scénu přesně viděl :).

16. 7. Péťa si pěkně přispal, takže jsem ho po půl deváté budila, abychom stihli to velké setkání! Péťa se nabaštil, oblékli jsme se a rovnou spěchali ven. U vrátnice na nás vrátní už volali: "Tam jsou, tam za rohem." Kdo? Parta báječných, úžasných motorkářek a motorkářů, kteří za námi přijeli až do Motola. 20 mototek zaparkovaných vedle sebe a Péťa si mohl vybrat, na kterou si sedne :). Poctivě nacvičoval při rehabilitaci sed na motorce, aby udržel hlavu a vyšlo to. Vybral si, jak jinak - červenou. Motorkářky Péťovi předali spoustu krásných dárků a darů, a pak všichni najednou nastartovali a to byl pane kravál, že to slyšeli až na ARU :). Péťa už rovnou říká "naši motorkáři", po návratu na pokojíček jsme si "teď hned" museli prohlédnout hasičskou knížku s věnováním a podpisy všech motorkářek a motorkářů, prohlídnout všechny plyšáky, motorkářské tričko, šátek... a pak rychle na youtube najít nějaké motorky na koukání.
Odpoledne pak Péťa coural venku s bráchou a večer prohlídli s dědou velmi důkladně opět novou knížku od motorkářek. Nejkrásnější ale je, že Péťa měl díky krásnému ránu výbornou náladu celý den a díky tomu i my všichni okolo něj. Zkrátka byl to skvělý krásný den! Díky za něj!

15. 7. Péťa snídal skoro sám. Jemnou motoriku sice zatím nemá, ale vykoumali jsme trochu zvlá

15. 7. Péťa snídal skoro sám. Jemnou motoriku sice zatím nemá, ale vykoumali jsme trochu zvláštní, ale fungující způsob "sebekrmení". Na kousek chleba namažeme taveňák, paštiku... položíme to na dlaň chlebem navrch, takže se to na ručičce trochu přilepí :) a Péťa si to ručičkou rychle šoupne do pusy. Ne vždy se to podaří, ale i tak je z toho Péťa nadšený a baštil o sto šest. A právě i proto, že se Péťa už hezky rozjedl, máme tento víkend takový testovací. Nemáme vůbec používat peg a zkusit, jestli si Péťa už ují a upije vše, co potřebuje.
Taky už má Péťa víc a víc dechu, mluví víc s mluvítkem a máme pomalu začít zkoušet ucpávat trášu, jestli by Péťa zvládl dýchat chvilku bez ní.
No a taky padl první konkrétnější termín našeho odchodu z nemocnice - pokud budou přístroje a bude vše OK, tak by nás pustili možná už koncem příštího týdne! Ale nechci to zakřiknout.

14. 7. Začneme tou horší zprávou. Dneska nám paní doktorka přišla říct, že se paní doktorka z ortopedie jaksi překoukla a Péťa má ručičku přeci jenom v jednom místě znovu naštípnutou, a že s ní nemá rehabilitovat... no, dva dny s ní už rehabilituje, tak doufáme, že si při tom s ní nějak nehnul a nezhoršil si to. Ach jo. Dobrá zpráva je, že nám dnes dodali zvlhčovač, který musíme mít ke kyslíku do tráši a bez kterého domů nemůžeme. Opět děkujeme všem, kteří přispěli na Konto Bariéry a díky kterým si i tenhle přístroj můžeme dovolit. Takže další krůček k domovu :). Pokud se něco nezvrtne, tak snad do konce měsíce bychom ťuk ťuk ťuk mohli být doma.

12. 7. Nejlepší zprávou dnešního dne je, že rentgen Péťové zlomené ručky dopadl dobře, vše se krásně hojí, už nemusíme ruku fixovat a můžeme začít znovu ručku rehabilitovat. A to bude hodně potřeba. Péťovi za tu dobu, co jsme museli ruku fixovat do jedné polohy, hodně zatuhly šlachy a svaly a rozcvičit to bude asi náročné a obávám se, že i bolestivé. Nicméně hlavně, že ruka dobře srostla. Druhá dobrá zpráva je, že nám pojišťovna schválila přidělení koncentrátoru kyslíku, který potřebujeme pro odchod domů. Takže až přístroje dorazí a odzkoušíme v nemocnici, že vše funguje jak má a pokud se už ťuk ťuk něco nepřihodí, můžeme začít balit na cestu domů :).

11. 7. Péťa sice v noci moc nespal, ale přes den sbíral jednu pochvalu za druhou. Hezky cvičil na fyzioterapii, velkých pochval se dočkal i od paní logopedky a při ergoterapii zvládl několik činností a ještě s chutí. Po ergoterapii jsme jeli zpátky na pokoj a Péťa se chtěl hrozně moc podívat za "svými" sestřičkami na ARO. Snažila jsem se ho přemluvit, že musíme na oběd... marně. Ukecal mě. Dojeli jsme do 7. patra, jenže na ARU měli zrovna příjem a rozhodně nebyl vhodný čas jet sestřičky pozdravit. Péťa z toho byl šíleně nešťastný. Po tvářích se mu kulily slzy jako hrachy, brečel jak krokodýl a nedal se zastavit... Samozřejmě jsme rádi, že už nemusíme být na ARU a můžeme být spolu na pediatrii a snad se blíží i čas, kdy budeme moct být spolu doma, ale jasné je, že Péťovi (a i mně) se občas stýská po skvělých lidech z ARA. A já jim všem navíc nikdy nepřestanu být vděčná za to, že Péťu vytáhli z nejhoršího.

10. 7. Máme takový "siestový režim" - většinu odpoledne prospíme, protože na pokoji je takové vedro, že se v podstatě nic jiného dělat nedá a na procházky chodíme až v šest, sedm, osm večer, když už je venku snesitelně. Péťa zjistil, že umí cestovat po posteli malými suny trupu
(tzv. žouželením :) ) a žouželí se o sto šest.
Pan doktor u nás na pediatrii má nové boty. Jeho staré boty už byly mírně zašlé a sestřička naverbovala Péťu, aby pana doktora přesvědčil, ať si pořídí nové. No, Péťa má po tatínkovi poměrně dobré přesvědčovací schopnosti... v tomto případě, kdykoli pana doktora viděl, neodpustil si: "Ty máš ale špinavý boty". Nakonec si pan doktor nafasoval nové a přišel to Péťovi nahlásit a ukázat mu je ještě nepoužité v krabici - že jsou fakt nové. Bohužel se u Péti nesetkal se spokojeností, protože nové boty jsou ošklivě nemocničně bílé a ty staré byly sice špinavé, ale červené = hasičské. Takže nakonec jsou spokojené jen sestřičky a chlapi ani jeden...

7. 7. Vedra se opět přihlásila, což se u Péti projevilo tak, že přes den zachrupnul na 4 hodiny a nikdo ho nemohl vzbudit :). Nakonec jsme se přeci jen až kolem 18. hodiny dostali na procházku. Ale aspoň už bylo příjemněji. Po víc jak týdnu jsme se dostali i za Péťovými kamarády hasiči, kteří nás přijali mile jako vždycky. Protože jsme kvůli Péťovému pospávání přes den šli spát až kolem 23. hodiny, stihli jsme toho večer ještě hodně. Číst knížky - ale tentokráte četl Péťa mně. Tak jsem se dozvěděla, že pojicejní auto ujede 40 m! za den a to rychlostí 9,5 m za hodinu :). Pak se Péťa zcela od věci začal bavit o tátovi, o tom, že na něj čeká doma... a chtěl se dívat na fotky a video. Chápu to. Taky jsem v jednu dobu musela mít nutně fotku našeho taťky u sebe. Jakoby se člověk bál, že "zapomene" jeho tvář. Rozhovor jsme naštěstí oba ustáli statečně a prožili si společně prima vzpomínky na nejlepšího tátu pod sluncem.

6. 7. Dnešní den byl zkrátka prima, i když jsme si i tak užili dva menší "šočíky". Péťa ráno pochrupával do půl desáté, což asi nikoho normálně u dítěte nepřekvapí, ale já hned kontrolovala, zda zorničky dobře reagují... zkrátka člověk je pořád ve střehu a už z toho nemocničního prostředí trochu blbne :). Druhý šok následoval chvilku na to, když jsem Péťu odsávala a cévka byla od krve. Naštěstí nás uklidnili, že to se může stát a poradili, na co máme dát bacha... No nevím, jestli jsem byla víc v šoku já nebo Péťa. Dopoledne jsme parádně proflákali u samolepek a plnění úkolů v dětských časopisech. Poo přišel Péti brácha a společně vyrazili na "tajnou chlapskou výpravu". Péťa se vrátil šťastný, jak blecha. Jak krásně málo někdy stačí ke štěstí...
Odpoledne přišla babička s dědou a byl piknik v posteli, sprchováníčko... Večer nás přišla ještě zkontrolovat teta Kája. Pak už jsme si jen s Péťou vlezli do postýlky a četli si pohádky před spaním.

4. 7. Konečně normální noc, kdy jsme se oba vyspali. Péťa byl ráno odpočinutý, krásně cvičil, pracoval s paní učitelkou ze školky a i v tom vedru si užil procházku. Užili jsme si dneska prima den a díky tomu, že už máme "údržbu" přeci jenom trochu zautomatizovanou a netrvá nám tak dlouho, tak zbývá víc a víc času si číst, prohlížet časopisy, prostě být spolu.

3. 7. Včera to bylo opět náročné, ale nakonec Péťa konečně pořádně usnul, spal dlouho, odpočinul si, masáže bříška pomohly, takže mu dnes bylo o poznání líp. Od rána zpíval - nejčastěji "Generál Laudon"... a jakou? "mámovou, mámovou, tu já mám nejradši" :).
Máme už také novou pomůcku "Go to seat", která Péťovi umožní sed, který sám zatím nezvládne. Dorazila k nám z Irska za pomoci několika úžasných lidí. Děkujeme.

1. 7. Máme za sebou několik náročných dní. Péťa dostal infuzi proti řídnutí kostí, k tomu má nasazena antibiotika, bere prášky proti teplotě, která po infuzi bývá a je z toho opravdu hodně unavený. Přesně řečeno unavený, protivný, vyčerpaný... takže pak spí i přes den a v noci se budí, pak je další den zase unavený... snad už se to brzy zlepší.

Z příjemnějších záležitostí nesmím opomenout zlatou rybku, která Péťovi splnila přání. Přál si, aby za ním přišel Pat a Mat a něco mu tu "opravili". A skutečně přišli, snažili se opravit kazeťák, byli úžasní, nic neopravili, ale naštěstí je vystřídal pan opravář a ten to dal do kupy. Děkujeme!

27. 6. Dnes ráno jsem si odběhla na rychlé vyndání stehů a na snídani už jsem byla zpátky. S Péťou už opět začínáme být naladěni na stejnou notu. Daří se nám prodlužovat čas spaní v noci, Péťa se uklidnil, což se hned projevilo i na lepší náladě. Před spaním jsme strávili krásnou dobu u lepení samolepek, vymýšlení pohádek, a pak prohlížení knížky o vesmíru. Péťa si pak ještě chtěl hrát na modelku a chtěl natáčet, jak dělá blbosti a nafotit ksichtíky - ty najdete ve fotogalerii :).

A kdo si chcete trochu zaslzet (jako já) nad tím, jak moc prima videa natočili smečeňáci na sobotním běhu, tak jukněte tady:
https://www.facebook.com/Kulturn%C3%AD-komise-M%C4%9ASTA-Sme%C4%8Dna-1664710013757958/?fref=nf


25. 6. Včerejší noc byla náročná. Péťovi nebylo dobře. Špatně se mu dýchalo, zvracel, bohužel si trochu nazvracel i do tráši, takže se do rána neuklidnil a v podstatě vůbec jsme nespali. Včera ráno byl na rentgenu, pak ho čekalo vyšetření ve Vojenské nemocnici, kam jel sanitkou. Ač jsme se všemožně snažili, aby to pro něj nebylo stresující, tak trochu rozhozený z toho byl. Nicméně zvládl to na výbornou. Dnešní noc už byla lepší a Péťa se znatelně uklidňuje. Bojujeme samozjřemě (jako teď každý) s vedrem. Na pokojíčku se bohužel nedá moc vyvětrat, není tu klimatizace, pod okny staveniště... takže hluk, prach, vedro, dusno... dohromady s Péti rozhozenou termoregulací báječná kombinace :). Naštěstí už máme to lehátko do sprchy, kde Péťa naopak ožívá - bagruje ručičkou pomyslnou díru, která má ale přesně dané místo a běda, jak nalejeme vodu kousek vedle vykopané jámy, to nás pak bagrista pěkně srovná :). A na pokojíčku si holt hrajeme na to, že jsme u moře. Vody na podlaze od věčně mokrého lehátka máme dost, teta Jáňa nám dělá šumění moře, Péťa leží na lehátku pod slunečníkem, baštíme u toho studenou polévku a koukáme na zpívánky. Jen ten písek nám chybí ;).

Sportovci na Smečně za chvilku začínají své hry. Tak doufáme, že se sluníčko aspoň na chvilku schová za nějaký mrak, aby tam běžči neběhali po čtyřech...

23. 6. Už píšu od Péti a dnešní noc budeme spolu :). Doufám, že noc bude klidná a zvládneme to. Péťa je z té ruky rozhozený, tak u něj zůstávám do rána oproti původnímu plánu, že se pojedu ještě dnes radši vyspat domů. Zítra bude případně čas na odpočinek, protože Péťu čeká "výlet" sanitkou do Vojenské nemocnice na speciální vyšetření kostí. To bych zatím nezvládla, tak pojede s tetou a já budu dodržovat předepsaný klid :). Myslím, že oba jsme rádi, že jsme zase u sebe.

Během doby, co jsem u Péti nebyla, mu došly opět dopisy a dárečky, bohužel nejsem schopná odhledat od koho přesně - proto touto cestou DĚKUJEME!

22. 6. Dnešní zápisek, omlouvám se, nebude o nás, ale o vás všech, kteří nám píšete, pomáháte... Je to tak šílená vlna "pozitivního a milého", že se o to nemohu nepodělit. Denně na tyto stránky kouká cca 200 lidí a kliknete na ně cca 500 krát, což jsem tedy rozhodně nepředpokládala, když jsem je zakládala :). A doufám, že někde i pomáhají...
V sobotu běží Smečno pro Péťu a každý den dostávám e-mail o nových věcech, které někdo věnuje do dražby v Péťův prospěch - dres Jaromíra Jágra od klubu Rytíři Kladno, dres Jaromíra Jágra podepsaný hráči z roku 2012 od pana Josefa Jíchy, dres, kšiltovku, láhev na kolo a knihu FRAJER od paraolympijského vítěze v cyklistice Jiřího Ježka, obrazy výtvarnice Aleny Burianové... a spoustu krásných milých e-mailů, pozdravů, vzkazů. Nesmíte toho na nás chrlit tolik najednou, nebo nebudu schopná sem psát další novinky přes ty ubulený oči ;-).
VŠEM MOC DĚKUJEME!

Tak přeci jen jedna dobrá a jedna nedobrá zpráva dnešního dne. Začnu tou nedobrou. Péťa má bohužel zlomenou ruku. Z důvodu řídnutí kostí má kosti velmi křehké a levou ruku si zlomil, nikdo ani neví jak a kdy :(. Zlomenina je to velká, ale naštěstí ho to moc nebolí a může ven. Samozřejmě ho to rozhodilo, hlavně, když se řešilo, co a jak, tak je vykolejený, unavený, ale jsem si jistá, že to zvládne. A dobrá zpráva - po půl roce jsem zcela bez hadiček. Hrozný nezvyk, ale zvyká se na něj dobře a rychle :).

21. 6. Dnes mě pustili z JIPky na běžné oddělení. Rány se hojí dobře a doktor říkal, že operace se povedla tak, jak si představoval. Co víc si přát? Aby to tak pěkně šlo - ťuk ťuk - dál. Péťa zatím zvládá, že se nevidíme, poměrně obstojně. Bojíme se, že kdybych se mu ukázala na hodinku, a pak se mu zase ztratila, že by ho to rozhodilo ještě víc, takže zatím s naším setkáním vyčkáváme. Ale mně už se hrozně stýská a věřím, že jemu taky. I když program má bohatý. S tetou Kájou měli např. spacákovou párty a to od druhé hodiny ranní až do rána non-stop, což teta Kája zas tak úplně v plánu neměla :)... O to víc si pak Péťa pospal druhý den, kdy zachrupnul po 14. hodině a vzal rovnou v kuse do druhého dne.

19. 6. Tak už jsem po operaci. Nechci to zakřiknout, tak ťuk ťuk operace se pry zdařila a časem snad budu bez všech hadiček. Péťa si zatím vede skvěle. Je rozumný, jen se ptá, jestli je máma ještě v servisu u pana doktora na opravu. Jí moc hezky, cvičí. Stále s ním je někdo z rodiny, takže i ja mám čerstvé zprávy. Ale oba už se těšíme až budeme zase spolu. Diky, že nám držíte palce.

16. 6. Za chvíli se chystám na příjem k operaci, která mě čeká zítra. Péťa ale nebude sám ani minutu. Díky tetě Káje, Jáně a bráchovi Vojtovi, kteří zvládají komplet péči o Péťu a budou se u něj střídat, bude u Péti narváno ve dne v noci :).
Péťa se rozhodl trhat rekordy v pokrocích. Cvičení v "mučírně" (cvičebně, kam chodíme nově cvičit a kde Péťa maká jako šroub) mu očividně svědčí. A my nestačíme koukat - začal zapojovat břišní svaly, tím se zlepšilo i trávení a v leže na zádech s pokrčenými koleny už několikrát nadzvedl zadek. Báječně se i snaží s jídlem. A včera večer jsme trénovali dýchání kvůli mluvení s tracheostomií a Péťa si sám řekl o mluvící filtr (se kterým se mu hůř dýchá) a mluvil nahlas, zpíval, že jsem nevěřila... Takže dneska ráno jsme se oba probrali až v půl deváté ráno, protože včerejšek byl prostě náročný :).

14. 6. Přijelo nám několik skvělých pomůcek od Ottobocku. Máme už vlastní kočárek s pořádnými nafukovacími koly, abychom mohli jezdit přes obrubníky, po trávě, na hřiště... Je jednoduše úžasný! Spoustu šikovných detailů, stříšku proti sluníčku, polohování až lehu... taky dorazilo lehátko do sprchy. Péťa si chrochtal, sprchování mu dělá hrozně dobře, protože má rozhozenou termoregulaci a má pořád zvýšenou teplotu a vlažnou sprchu si vyloženě užívá. Dále už máme i cestovní oxymetr ve skvělém praktickém pouzdře.
Upřímný dík všem za to, že můžeme pořizovat tyto pomůcky, které nám značně zjednodušují a vylepšují život a Péťovi i mně kouzlí úsměv na tváři.

12. 6. Moje operace se nakonec o pár dní oddálila, tak dnes ještě usínáme s Péťou na jednom pokojíku. A zítra opět začne všednodenní kolotoč... Vstávačka mezi 4. a 5. hodinou ranní, kdy já mám ještě hlubokou půlnoc, diskuze o tom, jestli už je světlo nebo ne a jestli je to ještě vhodná doba na spaní či ne... Kolem 7. hodiny vstáváme oba, pořešíme prášky, cévkování, snídani, přípravu na cvičení, od 9 má Péťa fyzioterapii, na to navazuje logopedie, po té přijde paní učitelka ze školky a tu vystřídá ergoterapeutka. Během toho musíme stihnout sváču, občas nějaké odběry, ještě jedno cévkování... po obědě je povinná hodina poledního klidu (a čas na kafe...) a po 15. hodině pokračujeme muzikoterapií, procházkou a většinou jsem ráda, že se Péťa stačí najíst než kolem 19. hodiny zachrupne. No, přes týden se nenudíme a víkend vždycky uteče jako voda.

A Péťa má novou trofej od hasičů. Jeden z nich obětoval svůj zámek na skříňce a přeštípl ho obrovskýma kleštěma, protože Péťa hrozně toužil vidět, jak stříhaj.

10. 6. Dnes byl úspěšný den. Začala to tím, že po obědě přišli pánové s elektrickým vozíkem a Péťa si mohl vyzkoušet, jak jede sám. Bude to tedy ještě fuška, naučit se to řídit, aby Péťa nejezdil jen do kolečka :), protože triceps nefunguje, jak by správně měl, ale věřím, že ho to bude motivat snažit se, co nejvíc. Pak nám teta Lucka dala vědět, že se podařilo objednat "go to seat" a nakonec jsme dobře pořídili i v autosalonu, který má zkušenosti s úpravou auta pro vozíčkáře a nabídl nám dobré a bezpečné řešení.
Tak to všechno musíme rozmyslet a nastudovat :)

9. 6. Máme poslední dny fofr, že ani nestíhám psát, co je u nás nového... K operaci nastupuji už v neděli a v pondělí ráno se jde na to. I kvůli tomu je teď tolik spěchu. Snažím se objednat a zajistit vše, co budeme potřebovat doma, ještě než si odskočím na minimálně týden na dospěláckou část nemocnice... Dnes nám dorazila přenosná odsávačka a oxymetr a Péťa už začíná vnímat, že se blíží doba, kdy půjdeme domů. Je to statečný kluk. Dělají mu teď různá vyšetření, takže mu brali hned po ranním probuzení krev z ouška, dneska z ruky... Chvilku si popláče, řekne svému hasičskému obrazu, aby mu to ty hasiči postříkali hadicí a za chvilku už zase rozumuje.
V Motole probíhá indiánské léto a každý den je u nemocnice program - koně, koncert, výtvarné dílny... Taky jsme byli na divadelním představní loutek v nemocnici. Zkrátka, nenudíme se a i v tom fofru máme čas si užít nějakou tu zábavu.
Péťa se taky hodně snaží s jídlem. Už několik dní si zvládá jíst sám a do pegu dostává jen v noci, aby "dohnal", co zhubnul a že toho nebylo málo...  Při cvičení už najíždí na pro něj ohromně těžké pozice - v kleče u postele, v sedě na posteli s opřením o míč...
A nadále nám chodí od vás krásné maily, videa, fotky, pozdravy.... děkujeme moc!
Málem bych zapomněla... taky byla za Péťou zlatá rybka, že mu splní přání. Poslala svou plyšovou podobiznu a Péťa jí napsat, co by si přál. Tak snad mu to rybka splní :).

5. 6. Dneska Péťa makal a cvičil jako ďas - pro něj už hooodně namahavé pozice - klek u postele, sed na posteli s opřením hlavy o míč apod. Neobešlo se to bez slziček, ale nebylo jich tolik a zas je to posun o kousek dál. Další velkou novinkou bylo, když jsme s Péťou trénovali samostatné pití. Pořídila jsem camelbag a přichytili jsme pítko na Péťovu dlahu a s malou dopomocí už se Péťa zvládl napít sám. Sice to ještě má své mouchy - pítko je hrozně velké, hadice z camelbagu hrozně dlouhá, dlahu budeme muset upravit, ale Péťa byl šťastný, že se může napít sám a nemusí čekat, než mu někdo podá hrníček s brčkem.

4. 6. Sobotu jsme si udělali vyloženě flákací po namáhavém týdnu. A dneska Péťa strávil den s tetou Jáňou a já jsem se věnovala pro změnu svým skvělým tanečnicím u nás doma na jednodenním tanečním soustředění.
Také nám přišel krásný (jako dárek zabalený) dopis se samolepkovými knížkami a dvěma moc fajn obrázky.
A protože ze mě dnes holky primaverky tahaly rozumy, co Péťa legračního dělá, říká apod., budu psát Péti filozofické myšlenky a úvahy do sekce "počtení". Třeba vás také pobaví.

1. 6. Den dětí a velký díky všem organizátorům akce ke dni dětí v Motole. Bohužel jsem si to nemohla užít s Péťou, protože jsem běhala po rehabilitacích a předoperačních vyšetřeních, ale teta Kája s tetou Jáňou vše zařídily a Péťa si to myslím parádně užil - viz fotogalerie.
A jedna hezká příhoda z rána - "hrací" sestřička nám říkala, že do Motola chodí "zlatá rybka" a plní přání. Tak jsme zkoušeli s Péťou vymyslet, co by si přál. Říkal, že vůbec neví - když opomenu, že by chtěl opravdový kombajn a hasičské auto :). A pak z něj vypadlo, že už ví - že by chtěl pro mě takový pěkně barevný hrníček jako má on (dostal ho od Ježíška).  Je to prostě mazel.

31. 5. Dneska i včera jsme si s Péťou užili prima den. Péťa obě noci krásně spal, tak bylo dost energie a síly na vše možné. Včera jsme tu měli návštěvu Péťových dvou kamarádek s maminkou, byli jsme na hřišti, u hasičů, u sanitek... A dnes Péťa procoural celý areál nemocnice s tetou Jáňou.

Děkujeme moc nakladatelství Svojtka & Co. Poslali Péťovi krásný dopis plný barevných podpisů, bublinkovou fólii :) a oooobrovskou krabici plnou úžasných knížek.

Také moc děkujeme všem za dopis, maily, fotky a videa, která nám posíláte. Nestíháme na vše hned odpovídat, protože vše čteme s Péťou společně a společně i tvoříme odpovědi a to nám přeci jen nějakou dobu trvá, než se domluvíme, co chce Péťa odepsat :).

A včerejšek 30. 5. si zapíšeme červenou tužkou do deníčku, protože Péťa jedl tak dobře, že jsme nemuseli dokrmovat ničím do pegu. Kéž by mu to vydrželo.

29. 5. Dnešní den začal opravdu zvláštně. V polospánku jsem Péťu o půlnoci cévkovala, což ho bohužel probudilo a zaníceně mi povídá: "Mami, chci se Tě něco zeptat". Obávala jsem se všeho možného, ale "Mami, jak se loupe mrkvička?" jsem skutečně nečekala. Takže jsme o půlnoci filosofovali nad tím, jak se loupe mrkev, brambory... no, zajímalo by mě, co se mu to zdá za sny.
Taky má Péťa nový jarní sestřih, který si sám vybral a je z něj prý "hasič martiňák" (sestřiky mu říkaly, že vypadá jako mariňák a Péťa si to upravil po svém).
Já jsem se po více jak týdnu dostala na chvilku domů a ze schránky na mě vypadlo několik výzev k vyzvednutí dopisů, balíčků... tak snad se úterý dostanu na poštu vše vyzvednout. Děkujeme.

28. 5. To malé zvíře na dnešek skoro nespalo. Pořád jsem slyšela "koníčka" a "odsát", "napít" a nakonec mě kolem třetí ráno dostal větou "no mami, doufám, že nejdeš spát"... Ještěže máme záchranářku tetu Káju, která dopoledne přišla a já se mohla vyspat.
Odpoledne jsme i přes nepřízeň počasí byli venku. Koukali jsme na blesky, potkali jsme policajta a policajtku, kteří museli mít pocit, že nejsme normální, protože jsme jezdili pořád za nimi. Péťa potřeboval vidět pouta, pistoli, vysílačku... A pak jsme hráli u metra na schovávanou a to nám vydrželo celkem dlouho :). Teď to zvíře zase ještě nespí, tak jsem zvědavá, jaká nás čeká noc.

27. 5. Moje obavy o to, že se Péťa o půlnoci probudí a už neusne, byly liché. Péťa spal až do 5 do rána, tedy 14 hodin. A bylo to znát :). Nálada se zlepšila, od rána dělal legrácky se sestřičkama, doktorama, s paní učitelkou ze školky. Snažil se i s jídlem. A odpoledne mi na 2 hodiny zdrhnul s tetou Kájou na procházku, vrátil se plný dojmů a než mi to všechno stihl povyprávět, tak usnul :).

26. 5. Tak už s Péťou zvládáme všechnu "denní rutinu" jako je krmení do pegu, převazování pegu, tráši, cévkování... sami. Sice to ještě nemáme úplně zautomatizované, ale je to další krůček k naší samostatnosti a nezávislosti na nemocnici.
Včera jsem také vyzvedla dopisy a balíčky pro Péťu na poště. Děkujeme moc.
Dnes je Péťa hodně unavený, usnul ve tři a od té doby se nám ho nepodařilo vzbudit. Jen venku na procházce na pár chvilek předstíral, že už je probuzený :). Tak jdu rychle taky spát, asi nás čeká veselá noc...

24. 5. Dneska Péťa poctivě cvičil, až z toho přímo při cvičení usnul :). Pak pracovali s paní učitelkou ze školky na poznávání různých ptáčků, četli pohádku... Při ergoterapii k nám přišly Loutky v nemocnici. Hrálo se a zpívalo a Péťa ani nevěděl, že cvičí. Po zaslouženém spánku na něj čekal nový strejda Jirka se svou dceruškou a přinesli Péťovi nejen spoustu dárků, ale i krásné velké hasičské auto, které Péťovi namalovaly děti ze školky. Krásně nám zdobí pokojíček (viz fotogalerie). Děkujeme a zdravíme do Slavie ;).
Už máme objednaný oxymetr a cestovní odsávačku, abychom bez obav a pohodlněji mohli chodit ven a snad už brzy i mimo areál nemocnice. Jsme moc rádi, že díky vaší pomoci můžeme pořídit kvalitní a spolehlivé výrobky. Děkujeme.

23. 5. Opět menší odmlka, protože znovu byly překročeny limity i pro už navýšený balíček :). Z Webnode nám věnovali neomezený balíček zdarma, takže teď už budeme moct být v kontaktu s vámi pořád a neomezeně :). Děkujeme.
Už jsme s Péťou spolu na pokoji na pediatrii. První noc byla šílená. Péťa byl hrozně vynervený z nového prostředí, nových sestřiček, doktorů, postupů, režimu a jiných přístrojů... takže celou noc nespal, měl horečky... i s jídlem se to zhoršilo, nechtěl jíst vůbec.
Teď už si začínáme společně zvykat, už zvládáme vlastně skoro všechno sami - odsávání, krmení do pegu, učíme se jak co nejlépe rehabilitovat...
A včera!!! Byl hasičský den. Dopoledne nám hasiči ukázali novou hadici v akci připojenou na jejich hydrant v hasičárně a odpoledne slíbili Péťovi, že když se nají a po obědě vyspí, že si dáme sraz u hydrantu u dětského hřiště a ukážou nám, jak se hydrant používá k hašení i k plnění auta. TO byla motivace :). A zabrala. Péťa jedl, spal, a pak rychle k hydrantu u hřiště. A navíc dostal Péťa od hasičů hasičkou jmenovku s celým svým jménem.

Děkujeme všem za hezké maily, fotky, videa, která nám posíláte. Pravidelně je s Péťou čteme, prohlížíme a několikrát se k nim vracíme. Péťu to moc baví a má radost, když mu nějaká zpráva přijde. Jeho reakce je vždycky stejná:"Chci to vidět, teď hned" :)

A tetě Katce :) a jejím pomocníkům děkujeme za moc hezky a citlivě zpracovanou reportáž
www.ceskatelevize.cz/ivysilani/10117034229-168-hodin/216452801100522/obsah/473183-nevzdame-to

19. 5. Dnes jsme se s Péťou vůbec nezastavili :). Nejdřív jsme museli pobalit na zítřejší přesun, pak bylo cvičení, pak došlo opět na povídání o tátovi, ale tentokrát už jsem to zvládla lépe... Péťa se vyplakal a usnul a spánek mu pomohl. Když se vzbudil, přišly nám sestřičky říct, že má Péťa návštěvu - hasiče. Dorazili za Péťou, aby ho pozdravili a přinesli mu krásný polštář s hasičským autem a hasičem. Péťa se s nimi bavil o hydrantech, hadicích... no, ne všemu jsem rozuměla :). A pak už jsme se rychle oblékli a vyrazili za holkama primaverkama, které přitančily do Motola. Takže se tančilo, zpívalo s kytarou, hrálo se na akordeon, flétny... a pak jsme holky za děsných zvuků frkaček vyprovodili na metro a vrátili se zpět na pokoj. Zítra už snad budeme usínat spolu. Držte nám palce, ať přesun a nový režim zvládneme. Těžké bude i loučení na ARU, i když se vlastně tolik neloučíme. Pořád tam jednou nohou budeme. Ale i tak... jedna sestřička to dokonce obrečela a ani paní doktorky neskrývaly, že jsou sice rádi, že se posouváme dál, ale že jim bude Péťa chybět. Holt, i když je to někdy generál až hrůza, tak je to zkrátka mazel :). A i my vnímáme lidi na ARU jako druhou rodinu. Protože tam jsou opravdu všichni skvělí a skvělí a skvělí!

17. 5. Omlouvám se za kratší odmlku, ale během dvou dnů byly překročeny limity nastavené pro weby zdarma a komunikovala jsem s technickou podporou webnode, jak mohu limit navýšit. Z Webnode nám vyšli neuvěřitelně vstříc a věnovali nám roční placený balíček zdarma, abych mohla znovu přidávat informace a stránky editovat. Moc děkujeme. A co je nového?
Předně VŠEM DĚKUJEME ZA MAILY, FINANČNÍ PODPORU, KRÁSNÉ VZKAZY APOD. Péťa samozřejmě nevnímá, co probíhá tiskem, ale jako by na něj cákla vlna toho dobra, která se na nás teď od vás valí :). Předevčírem nezavřel pusu, vymýšlel pohádky, zpíval... včera byl víc unavený, ale i tak zpíval s Loutkami v nemocnici, byl na procházce, cvičil a opět s chutí lepil samolepky. 
A zpráva dnešního dne - dnes ráno jsem mluvila s báječnou a skvělou primářkou ARA a vypadá to, že od čtvrtka pro nás bude místo na dětské pediatrii, kde budeme moct být s Péťou zase víc spolu. Navíc je to prostě mezikrok na cestě domů. I mně se už blíží plánovaná operace (půlka června) a tak zas přichází ten prima pocit, že se pohneme o kousek dopředu :). 
Dnes Péťa zatím pospává, v noci moc nespal, ale i poruchy spánku se snad na pediatrii vylepší - když bude vědět, že neodejdu, hned jak usne.

14. 5. Novomanželům přejeme jen to nej a děkujeme všem za pomoc
http://www.blesk.cz/clanek/celebrity-ceske-celebrity/394019/dojemne-svatebni-gesto-soukalove-a-koukala-misto-daru-chteji-penize-pro-nemocneho-petu-4.html

13. 5. Včerejšek a dnešek jsme si s Péťou parádně užili. Byli jsme spolu oba dny asi 10 hodin v kuse a pro nás pro oba je to moc fajn. Cvičili jsme, byli venku... je sranda, jak už Péťu zná půlka Motola. Volá na nás paní z obchodu, Péťu zdraví jménem různé sestřičky, ostraha, o hasičích ani nemluvě :).

No a taky se samozřejmě fandí hokeji. A ne málo!
Jsou ale pravda i chvilky, které se mi daří zvládat hůř... jako když Péťa kouká na video, kde raketa vyletí mezi hvězdičky a Péťa říká: "Tam je tatínek..." Tohle bohužel asi nikdy nepřebolí.

11. 5. Dnes jsme měli sraz se zástupcem Ottobocku, který nám přivezl několik vozíků a kočárků, abychom si vyzkoušeli, co nám bude nejvíc vyhovovat. Věříme, že se nám brzy podaří dát dohromady dostatečnou částku na nákup všech pomůcek, vozíku a kočárku.
A jinak má Péťa novou výzdobu v pokojíčku :). Dostal od hasičů asi 5 m dlouhou hadici, kterou má pověšenou přes celý pokoj.

7. 5. Odpoledne byla opět procházka a to s tetou Jáňou a Kájou. Když jsem dorazila na ARO, hlásili mi, že Péťa je pryč :). Tak jsem si musela počkat, než se vrátili z výletu. A užili si to parádně (foto ve fotogalerii). My jsme pak na pokoji zahráli, zapsali a doplnili samolepkami další pohádku. Taky má Péťa nového spolubydlícího, o dost staršího, takže se koukalo na hokej a fandilo. Při nájezdech jsme s Péťou drželi, jako dva Kašpaři, palce Kašparovi a všichni vědí, že dal ten gól hlavně díky nám ;). Péťa fandil: "Kašpare, Kašpare jeď". 
Bohužel pak se Péťovi vůbec nechtělo spát. Vadí mu, že musím na noc odejít. Snažím se mu to vysvětlit, ale jde to těžko. A pro mě je to těžké zrovna tak. To málo, co pro něj člověk může udělat, je být s ním... ale bohužel to ještě nejde přes noc.

6. 5. Počasí nám přálo. Byli jsme na procházce, u hasičů, na hřišti, Péťa se i houpal na houpačce s Vojtou. S jídlem zase bojujeme, ale holt nám to Péťa nemůže dát zadarmo :). Péťa vymýšlí skvělé pohádky. Doufám, že najdu chvilku a budu je sem moct napsat, abyste se taky mohli pobavit.

3. 5. Dopoledne Péťa prodrandil po Motole s tetou Jáňou - byli u hasičů, na hřišti (Péťa se i houpal na houpačce), pak naháněl sekáče trávy se sekačkou... A odpoledne jsme si dali takové hudební - hráli jsme na flétnu, zpívali, Péťa hrál na xylofon jak ďas a ještě u toho chrastil rolničkami. Taky se u nás zastavili klauni s kouzlením a Péťu krásně rozesmáli. Hlavně, když jim Péťa sfoukával klobouk.

2. 5. Dnes hned po ránu jsem vyrazila do MŠ Volavkova do Modrásků, kam Péťa od září chodil, protože báječné paní učitelky spolu s dětmi připravili pro Péťu dárečky k narozeninám. Každé díťátko nakreslilo Péťovi obrázek a ještě dostal hasičské auto. 
S "tetou muzikou" jsme zpívali u videa z počítače a dostali jsme spoustu nových zajímavých zvuků. Procházka opět moc prima. Už se těšíme, až si budeme moct pořídit pořádný kočárek na ježdění. Zatím máme půjčený z nemocnice, který je fajn, ale spíš pro domácí užívání a po trávě, silnici a chodníku se s ním nejezdí moc dobře, takže trasy vycházek máme trochu omezené.

1. 5. Opět moc prima procházka - tentokráte k hasičům. Péťa už všechno zná a pan hasič mu ochotně otevřel všechny skříně na autě, aby náš malý hasič "zkontroloval" hasicí přístroje, hadice, stav vody v nádrži apod. Po návratu z procházky přišla ještě teta Kája a Péťa se chytil role zuřivého režiséra. Vymýšleli jsme pohádky, tedy hlavně Péťa a opravdu stály za to. Rozesmáli jsme nejen sami sebe a doslova jsme s Kájou občas ležely smíchem pod postelí, ale i sestřičky, které slyšely a viděly naše maximální herecké výkony. Užili jsme si to.

30. 4. Dnešní procházka byla bájová. Opět jsme byli na metru, pak jsme viděli několik sanitek a hlavně u urgentního příjmu parkovalo policejní auto. Péťa chtěl vidět pány policajty, tak jsme čekali a čekali než přijdou... nic. Po asi 20 minutách jsem se snažila Péťovi vysvětlit, že to může trvat i hodinu než policajti přijdou, ale marně. Pak už jsme vyrazili zpět, Péťa byl hrozně nešťastný a dělal na mě psí oči... takže jsme se vraceli před urgent, že chvilku ještě počkáme a najednou... policajti vedle nás. Byl šťastný jak blecha a všem sestřičkám to pak vyprávěl.
A pro mě bylo dnes nádherný, že nám báječné sestřičky zařídily velké křeslo, na kterém můžeme sedět spolu a tedy jsem měla Péťu po půl roce zase v náručí a mohli jsme se pořádně poňufat.

29. 4. PÉŤA MALIČKO HÝBE I LEVOU RUKOU!!!! Nejdřív jsem myslela, že se mi to zdá, ale Péťa to udělal několikrát a opakovaně. Je to prostě borec.

27. 4. Jak včera, tak dnes byl Péťa s tetou u hasičů. A dnešní hasičský zážitek mi pak Péťa vyprávěl několikrát. Hasiči pro něj připravili hasicí přístroj vodní, pěnový i pískový a vše mu předvedli. Taky se Péťa chlubil, jak mu pan hasič ukázal i čerpadlo. Ani neumím říct, jak moc jsem všem vděčná za jakýkoli zážitek, který Péťovi zpříjemní pobyt v nemocnici. Moc díky za nás za oba.

25. 4. Při muzikoterapii jsme zpívali pro změnu Okoř a Prší prší, pak kreslili déšť, Péťa pískal do píšťalky... Po té jsme vyrazili ven, opět sami. Péťa vypravil plácačkou a píšťalkou metro, zbodnul vajíčko na lavičce a uletěl nám jeden balónek. Tak jsme z něj hned udělali zloděje a jako policajti jsme po něm pátrali, ale bohužel jsme ho nenašli. Ještěže jich máme na pokoji dalších 20 :o). A závěr vycházky jsme strávili ve výtahu ježděním nahoru a dolu, protože jsmě měli výtahovou svačinku. 

24. 4. Péťa má 4. NAROZENINY. Jako správný hasič dostal opravdovou hasičskou uniformu, dort ve tvaru hasičů a spoustu dalších dárků. Opět poděkování všem na ARU za umožnění skvělé oslavy a blahopřání Péťovi.
Obrovským a skvělým překvapením (nejen pro Péťu) bylo, že za ním přišli hasiči z Motola až na ARO a donesli mu velké hasičské auto s velkým vysunovacím žebříkem a hadicí, která skutečně hasí. Moc děkujeme!
A v neposlední řadě děkujeme úplně všem gratulantům a všem, kteří nám pomáhali s přípravou tohoto dne, protože myslím, že se povedl a věřím, že i Péťa si ho užil.

23. 4. Poprvé jsme s Péťou byli sami venku. Sami bez sestřiček a doprovodu a zvládli jsme to. Večer jsme s tetou Jáňou podnikly partizánskou akci, počkaly až Péťa usne a vyzdobily jsme mu pokoj, aby na něj po probuzení čekalo překvapení. VELKÝ DÍK VŠEM DOKTORŮM A SESTŘIČKÁM A BRATRŮM A VŮBEC VŠEM NA ARU.

22. 4. Při muzikoterapii jsme zpívali i s tetou Kájou všechny možné lidovky, a pak jsme vyrazili ven. Největší srandu z nás Péťa měl, když jsme funěly s Kájou do kopce, který jsme se rozhodly vyběhnout. Byl to mimořádný výkon.

20. 4. Včera i dneska byl Péťa za Šípkovou Růženku. Trochu nás tím svým vychrupkáváním přes celý den vyděsil, ale dnešní odpoledne jsme si užili. Péťa byl opět u hasičů, protože jejich návštěvu u něj na ARU jednoduše prospal, a pak jsme povídali, četli a zpívali až do 23 h. Prospal i muzikoterapii, tak poslouchal zvuky přírody, potůčku, povídání o horách.... 

18. 4. Dneska mě Péťa se sestřičkou příjemně překvapili, protože je Péťa bez infuzí. Baští krásně, moc se snaží a i náladu má lepší. A samozřejmě se připravujeme na jeho narozky, které se kvapem blíží :).

17. 4. Péťa měl přes poledne vysokou teplotu, ale díky práškům a obkladům se nám ji podařilo rychle setřást. V baštění se Péťa stále činí. 

15. 4. Péťa nám dělá velkou radost. Koukali jsme na zpívánky, povídali si, pak snědl s chutí knedlík se svíčkovou omáčkou, vyblbnul se s tetou Kájou, a když byl připravený ke spánku, zuby vyčištěné... tak si vzpomněl, že chce ještě svíčkovou :). Zmizely v něm další 2 knedlíky a při pohádce O hasicím přístroji zachrupnul. Je to šikula.

14. 4. Dneska má Péťa pusinkovací. Opusinkovaní jsme úplně všichni včetně sestřiček, doktorů :).

13. 4. Péťa jedl jako drak!!! Snědl dva talíře těstovin s masem a k večeři si dal skoro tři knedlíky s rajskou omáčkou. I náladu měl moc dobrou, chodí za ním i paní z muzikoterapie a moc ho chválila, kolik písniček zná. Prostě dneska samá chvála, samá chvála :).

10. 4. Dnes má Péťa super náladu. Zpívá, dělá si z nás legrácky. Se zcela vážným obličejem nám popisoval, jak babička, která ho přišla navštívit, ho řezala motorovými nůžkami a druhá, že ho seká sekačkou :). Dokonce se i překonává v jídle, takže zkrátka prima den.

8. 4. Dnes jsme s Péťou strávili prima 7 společných hodin. Je ještě hrozně unavený, vyšokovaný z každého vyšetření a ošetření, které mu dělají, ale komunikuje, už jsme se i několikrát zasmáli, dělal svoje vtípky a věřím, že se to zas vše uklidní. Je to šikula.

6. 4. Péťa je při VĚDOMÍ!!! Koukali jsme spolu na Krtka, je ještě hoooodně unavený, tlumený léky, ale chtěl číst pohádku O hasicím přístroji a dávat si pusinky na pusu, tvář, nos... Sestřičky i doktoři ho chválili, že je to bojovník. Tak všichni  doufáme, že bude lépe a lépe.

5. 4. Péťa má za sebou bohužel epileptický záchvat. Nyní ho lékaři drží v klidu díky lékům, které dostává nitrožilně a čekáme na výsledky všech různých vyšetření. Modlíme se a věříme, že to nebude nic vážného a obejde se to bez následků. Děkujeme, že jste s námi.

Já čekám na další operaci, která je naplánována na červen.