Vítejte 
na stránkách určených nejen našim kamarádům a známým

Komu jsou tyto stránky určeny?

  • všem, kteří nám pomáhají, zajímají se o to, jak se nám vede, podporují nás...
  • všem, kteří se ocitli v podobné situaci a hledají zkušenosti a tipy, jak to všechno zvládnout
  • všem, kteří by nám chtěli pomoct, ať už radou nebo finančně nebo jakkoli jinak

Co by nám aktuálně pomohlo?

Máme novou zábavu - kontrolování schránky. A nejlepší samozřejmě je, když v ní něco najdeme. Takže kdybyste měli chuť a čas a příležitost napsat nám odkudkoli z dovolené jakýkoli pohled, budeme rádi: Petr Kašpar, Hrdlívská 506, 273 05 Smečno.

Děkujeme!


Co je u nás nového?

24. 8. Dnešek nezačal nijak zvlášť dobře. Péťa se probudil kolem 3. hodiny ráno a spát už nechtěl. Byl tedy hodný, poslouchal audio pohádky a nechal mě dospat, ale vedlo to k tomu, že byl už dopoledne hodně unavený, hůř se mu dýchalo, chtěl napojit na kyslík... pak se prospal a hned bylo líp. Tetu Štěpánku z home care honil po celém patře a pinkali si badmintonovým míčkem. A nebylo to jen tak náhodou :). Péťa věděl, že za ním odpoledne přijede "teta puška" a "strejda pálka", jak si Gabrielu a Petra Koukalovi pojmenoval - protože tahle jména už jsou u nás v rodině obsazena a přeci nemůže mít dvě tety Gábiny a dva strejdy Petry :). Návštěva to byla velmi milá a velmi vzácná. Kromě manželů Koukalových dorazila i naše milovaná "teta Boženka" Jirků z Konta Bariéry se svou kolegyní a naše paní starostka s místostarostou. Do toho ještě kamera a světla a foťáky... a byl nás plný pokoj. Péťa z toho byl trochu zmatený a trochu vedle, ale zvládl to myslím dobře. Babičce hned pak vyprávěl, jaká to byla sranda, že jsme se fotili všichni s nosem a strejda se strefoval míčkem do foťáků a sestřeloval skleničky. A taky Péťa slíbil, že bude pořádně cvičit a trénovat a to nejen badminton :). Zkrátka Péťa byl ze strejdy a tety úplně paf. Což pochopí hlavně ti, kdo Péťu trochu znají a ví, jak miluje dlouhé vlasy.... a ti, kdo vědí, jak jsou Koukalovi milý pár.

Paní Jirků přinesla "šek" na téměř 800 tis. korun, které se na Péťu podařilo u Konta Bariéry shromáždit. Chtěla bych ještě jednou moc poděkovat manželům Koukalovým, Kontu Bariéry a především vám všem. Díky vám se takovouto neuvěřitelnou částku podařilo shromáždit a bude pomáhat v podobě stropního závěsného systému, zdvižné plošiny, zdravotnického materiálu nehrazeného pojišťovnou, rehabilitačních pomůcek a hipoterapie. Děkuju moc za sebe i Péťu!

22. 8. Absolvovali jsme další rehabilitační vyšetření ve Slaném. Tentokráte kvůli akupunktuře, kterou nám v Motole doporučili. Péťa viděl jehličky a už bulel, ač ho paní doktorka dnes jenom prohlížela. Takže to asi bude ještě zajímavé :). Ale naštěstí si Péťa nechá spoustu věcí vysvětlit a až zjistí, že ho to nebolí, tak se to snad poddá a já doufám a věřím, že to Péťovi taky pomůže. Snažíme se zkrátka "kout železo, dokud je žhavé", protože se zapojují další svaly, tělíčko už Péťa drží mnohem lépe než před pár týdny a pokroky dělá co týden.
Náročnější je spíš psychická stránka a to jak Péti, tak moje... např. když k nám přijela teta, slyšeli jsme ji pod schodama a Péťa říká: "To bude asi táta" a oba jsme v tu chvíli asi mysleli na to samé... jak by bylo prima, kdyby se vyloupnul na schodech jako vždycky, když přijel z práce a prostě s námi jenom byl. No, máme toho před sebou s Péťou ještě hodně, s čím se vyrovnat a čím se prokousat. Ale máme prima rodinu, kamarády a hlavně jeden druhého a to rozhodně není málo :).

20. 8. Dneska jsme odpočívali po dost aktivním a náročném týdnu, ve kterém jste toho stihli spoustu a spoustu, ale hlavně navštívit rehabilitační středisko na Kladně, kam by Péťa měl pravidelně chodit cvičit a zkoušku električáku přímo na zahradě. Péťa pak půlku odpoledne prospal a k večeru jsme vyrazili na procházku. Z procházky jsme se vrátili skoro za tmy :). A před večeří si Péťa ještě vzpomněl, že mu mám zatancovat. Pěkně mě dirigoval, že si mám dojít pro hudbu a tancovat jako ty holky Primaverky :).

17. 8. Naše pračka Zanussi trhá prádlo na kusy :). Tak tím se bavíme od včerejšího večera a děkujeme do Karlových Varů za skvělé CD s písničkami. Zároveň děkujeme všem moc za pohledy a dopisy. Už si chystáme šňůrku, kam všechny ty pohledy a obrázky budeme dávat. Jinak máme dneska ospalo a ospalo. Péťa po cvičení ještě prohnal babičku po zahradě a usnul ještě před obědem. A já bych spala taky.

15. 8. Neuvěřitelné se stalo skutečností! Máme internet. Sice ani T-mobile ani O2 nedokázali zprovoznit ADSL, které u nás už dlouhá léta bylo... ale poradili jsme si jinak a máme internet od místního poskytovatele. Jinak bychom se asi nedočkali. Tak snad bude spolehlivě fungovat. Víkend byl prima, opět spousta návštěv, Péťa se nezastavil a celý den nebyl na kyslíku. Dneska je naopak unavenější, tak zachrupnul ještě před obědem. Ale možná je to i proto, že nás bohužel zlobí domovní alarm a alarmuje i ve tři ráno, přestože se nic neděje... no, zas máme, co řešit. Technické záležitosti pro ženskou jako dělané :).
Moc děkujeme za krásné pohledy a dopisy, které nám chodí. Péťa z nic má velkou radost.

11. 8. Dneska jsme se s Péťou konečně pořádně užili. Navíc jsme odpoledne měli úžasnou návštěvu - teta Alice s dcerou Anetkou s námi hrály na popeláře, na rybáře, a pak na pojicajty a zloděje. Péťa seděl opřený o mě a zabraný do hry ani nevěděl, že maká jako šroub :). A jsme dostaly vychytané dárečky, abychom mohli rehabilitovat ručku zábavně. Večer jsme šli návštěvu vyprovodit při odjezdu a Péťa mě přemluvil ještě na krátkou procházku. V ulici jsme ale potkali děti od sousedů na kole a hráli jsme opět na policajty a tentokráte piráty silnic :). My měli v kočárku houkačku a honili jsme jako policajti řidiče, kteří jezdí příliš rychle. I s jídlem to hned bylo lepší... holt má Péťa rád svůj klid :).

10. 8. Blázinec, blázinec, blázinec... já fyzio, Péťa fyzio, pak jedna firma za druhou na řešení bezbariérových úprav a řešení tisíce technických záležitostí, které pro mě ještě nedávno byly totálně tabu, ale člověk se učí docela rychle :). Nicméně čas na to být s Péťou spolu jsme našli až po 16. hodině. A to se samozřejmě odrazilo i na tom, že Péťa nechtěl jíst, byl takový nesvůj, ukňouraný... Zítra snad bude líp. Bude nám jezdit pomáhat sestřička z HomeCare, tak běžný denní "servis", jak tomu říkáme, zvládneme rychleji a bude víc času na prohlížení Sluníčka, knížek a tolik nezbytné ňufání :).

9. 8. Dnes jsme byli za pomoci tety Jáni v Motole na rehabilitaci a na ARU na výměně tracheostomické kanyly. Trochu jsme se obávali, jak Péťa zvládne cestu... od bouračky v sedačce neseděl, jel vlastně jen v sanitce a to ležel. A navíc je mu sedačka samozřejmě poměrně dost malá a nesedí se mu v ní zrovna pohodlně. Měl sice chvílemi takový dost rozpačitý pohled, ale neplakal, nezmatkoval, zvládl to na jedničku. A v Motole... nejdříve velká výtačka na rehabilitačním oddělení, cvičení, povídání, ergoterapie a hlavně spoustu milovaných tet a teta Pája nejmilovanější. Když jsme odcházeli, tak Péťovi padaly z očí slzy jako hrachy, že tam chce ještě zůstat. Neuklidnilo ho ani, když jsme mu říkali, že zase přijedeme... prostě v Motole je dětem na rehabilitačním tak dobře, že ani nechtějí odejít :). Pak jsme to vzali na ARO, kde nám pan doktor vysvětlil, jak vyměnit kanylu - ne že bych se na to chystala, ale chtěla jsem vědět, co dělat, kdyby se nedej Bože něco dělo. No a rovnou jsem si to zkusila. Byla jsem nervózní jak sáňky v létě, ale dali jsme to na první pokus a zcela hladce. Holt, když člověka někdo dobře zaškolí... Takže další velké loučení a slibování, že přijedeme zase (pouze na návštěvu! :) ). Pro Péťu jsou zkrátka na ARU "jeho", protože i přes to všechno mu tam díky skvělým "tetám a strejdům" bylo celkem fajn. Po výměně kanyly - jak říká Péťa: "na oběd do závodky", kde nás každý druhý zdravil - buď kdo ošetřoval Péťu, nebo kdo ošetřoval mě... A personálu známe v Motole opravdu hodně a hodně. Z oběda  rovnou do auta a domů. Až se člověk diví, že i z výletu do Motola může být prima den ;).

7. 8. Máme za sebou krásný víkend. Včera jsme byli pozváni na sousedskou grilovačku. Péťa inspirován tím, že kolem něho všichni jedí, baštil jak o závod a všechno musel ochutnat - včetně kostky cukru z cukřenky na stole J. Lenošil v lehátku, válel se na trávě i na dece a zvládli jsme i trampošku. Díky moc prima Péťovým kamarádům, se kterými jsme si hráli na klokany - oni skákali jako klokani na trampošce, Péťa ležel, nechal se houpat, nadskakoval a parádně si to užíval. Původně jsem si myslela, že se na grilovačce stavíme tak na chvilku - co Péťa zvládne. Po 4 hodinách u sousedů jsem mu musela běžet pro tepláky, protože začalo být poměrně chladno a Péťa ne a ne jít domů. A doma usnul dřív než jsem ho donesla do postele. A v tento den taky padlo rozhodnutí - pořídíme psa. Ideálně asistenčního, aby Péťovi i pomohl se soběstačností. No a dneska se u nás dveře netrhli. Jedna návštěva za druhou - Péťa byl většinu dne na zahradě nebo venku na procházce a já měla čas vybalit snad poslední krabice, takže už to u nás (aspoň někde) nevypadá jako ve skladu po příjmu zboží.

3. 8. Od pondělka máme slušný blázinec a zastavíme se až večer, když jdeme spát. Péťa cvičí poctivě každý den, zařizujeme stále a stále bezbariérové úpravy, válčíme s VZP kódy a poukazy na zdravotnický materiál pro každodenní potřebu, protloukáme se úřady a především nadále bojujeme s poskytovateli internetového připojení, kteří nejsou schopni nám připojení zajistit. Snad se koncem týdne dočkáme. Včera jsem byla za Péti paní doktorkou domluvit se co a jak a Péťa chtěl jet se mnou. Tak jsme díky tetě Jáně, která vystrkala Péťu i s kočárem do autobusu, vyrazili na výlet na Kladno. Paní doktorka nás přijala moc moc mile a Péťa měl hlavně radost, že jde jenom na návštěvu a nebude mu nic dělat J. Dneska hlídala babička a my jsme s dědou vyrazili na úřad práce. Naštěstí jsme se dostali do rukou moc milé paní úřednici, která se vším poradila, vše s námi vyplnila, takže už zase máme kousek vyřizování hotový.

31. 7. Dnešek byl pro mě důkazem, že i nemožné se občas dá, když je dobrá vůle a máte kolem sebe prima lidi. Na Smečně totiž tento víkend byla pouť. Loni z ní byl Péťa úplně nadšený a lítal od atrakce k atrakci. Takže jsem se samozřejmě letos obávala toho, jak moc mu bude líto, že může jenom koukat na ostatní... Nicméně jsme s kamarády vyrazili. Myslím, že pro Péťu byl až až jenom ten hluk kolem, všude se něco dělo... to je po 9 měsících v prostorách FN Motol samo o sobě dost velké dobrodrůžo. Dojeli jsme k létajícím labutím a shodli jsme se, že to by šlo. Teta Jana hopsla do labutě, my ostatní asistovali při nakládání a vykládání Péti z a do labutě a já měla fajn pocit, že si aspoň trochu Péťa pouť užije. Šli jsme dál a sakra, sakra... jezdící mašinka. Zkrátím to, tu jsme taky dali a Péťa se svou kamarádkou chtěli jet hned dvakrát :). A nakonec jsme dojeli ke koníkům. Tam mi bylo jasné, že se nechytáme. Tak jsme si je dojeli aspoň pohladit. Jenže najednou jeden strejda, co byl s námi, říká: "Já si myslím, že by to šlo". Péťa se nejdřív bál, ale po chvilce koukání, jak jezdí ostatní děti, se osmělil. Paní, které koníci patřili, byla moc milá, vyšla nám vstříc, a tak teta Jáňa s tetou Jiřinkou ochotně skočily mezi koně, jedna držela Péťovi trup, druhá hlavičku, Péťa pomáhala a makal, co mohl a když už nemohl, řekl si, paní od koníčků koníky zastavila, opět akce jak ve formuli 1 - náš velký team se seběhl kolem Péti, dali jsme ho do kočárku, tety přeskočily ohrádku zpátky a Péťa byl v sedmém nebi, že jel na opravdovém koníčkovi. Po cestě zpátky jsme pořídili srdíčko pro babičku, balonky a teď nám tu na stropě létá velký zelený dinosaurus :). Prostě nádherný den a pro mě ten nejkrásnější dárek, který jsem mohla k narozeninám dostat. A to nám na pouť ještě volala naše prima sousedka, ať se cestou domů zastavíme, že pro Péťu mají větrník do kočárku a pro mě perníčkovou podkovu z pouti pro štěstí. Myslím, že hlavní naše štěstí je, že máme kolem sebe takhle prima lidi.

28. 7. Péťa byl dnes hlavne s tetou Jáňou a babičkou, protože já jsem jela do Motola na kontrolu po operaci a vse OK. Pak jsme se s Péti dědou vypravili prohlédnout závěsné stropní systémy.  Vrátili jsme se utahani jako kotata. Péťa mel dneska na koukání bagr u souseda a vyrazil si na vylet k babičce na želvy, ktere ma na zahradě. To je pane vzruso každý den:-)

27. 7. Píšu z wifiny, na kterou mi partizánsky povolili přistup naši prima sousedé. Dneska byl slušný blázinec. Měli jsme tu dvě firmy na stropní závěsné systémy, jednu na plošiny a přivezli nám vertikalizační stojan. Také za Péťou jezdí fyzioterapetuka, aby se neflákal, než nás vezmou v nějakém rehabilitačním centru na pravidelné docházení na cvíčo. Zvládáme to... někdy hůř, někdy líp. Oba se pereme s tím, že nám tu někdo chybí, některé věci nemůžeme, některé naopak musíme a štvou nás nebo je nestíháme... ale jsme zkrátka rádi, že jsme doma. A všichni sousedi jsou opravdu báječní a pomáhají nám se vším. O rodině ani nemluvě.
Jinak je to u nás takové zatím velké skladiště plné neroztříděného materiálu... protože samozřejmě je potřeba spoustu věcí vyhodit, vystěhovat, naopak najít místo pro zdravotnický materiál... spoustu věcí upravit, doladit, abychom mohli doma fungovat a samozřejmě do toho 24 hodinová péče o Péťu... no, většinou asi usnu dřív než spadnu do postele :).

23. 7. OD VČERA JSME DOMA! :-) Nefunguje nam ještě internet tak jen rychle info z mobilu a fotky později. Cestu sanitkou Peta zvladl perfektne. Diky cele rodině a skvělým sousedům se celkem rychle zabydlujeme, i když prace je ještě spousta. Ale Peta je nadšeny. Ráno se vzbudil a hned chtěl na zahradu. Uplne zapomněl na svou zavislost na hadici a kysliku a skoro 10 hodin v kuse dychal jen s filtrem. Je utahaný jako kotě a spí jak dudek:-).

21. 7. Dneska byl blázinec od rána až do noci. Ráno jsem měla od 8 do 9 rehabilitaci mimo Motol, pak Péťa rentgen, od 10 už jsme měli resuscitační kurz na ARU, pak rychle něco sbalit a vyrazit na ergoterapii, po ergu na oběd, po obědě chvilka odpočinku, a pak jsme samozřejmě museli vyrazit rozloučit se s hasičema. Péťa od nich dostal nádhernou sekeru s věnováním od motolských hasičů. Museli jsme se rozloučit i s metrem - takže klasicky metrem na Petřiny a zpátky... A zítra, pokud bude noc v pořádku (Péťa dává noc na nových přístrojích, které s námi jdou dom), tak v odpoledních hodinách hopsneme do sanitky a po 9 měsících v nemocnici hurá domů!

20. 7. Máme za sebou vyzkoušení přístrojů. Fungují, jen musíme ještě vychytat jejich správné použití a vyzkoušet si, jaké nastavení bude Péťovi nejvíce vyhovovat. Odpoledne jsme oba prospali, to vedro bylo hrozné. V podvečer přijela babička pohlídat Péťu, protože jsem musela dojet domů kvůli šetření od sociálky, které je nutné při podání žádosti o příspěvek na auto. Paní ze sociálního úřadu byla naštěstí moc prima a milá a pomohla mi probrat se všemi lejstry nutnými k podání oné žádosti a poradila mi, jaké přílohy mi ještě chybí dodat. Zpátky jsem pak běžela, co mi pajdavé nohy dovolily, v představě, jestli už Péťa není nervózní, kde jsem, když už je čas na spaní... přijdu na pokoj, Péťa nikde, kočár nikde, babička nikde... courali po nemocnici a běhali za všemi různými sanitkami, které zrovna v Motole jezdily :).

19. 7. Přivezli nám koncentrátor kyslíku a vyzvedli jsme si odsávačku, takže co se týče přístrojů, můžeme domů. Ještě nám schází projít resuscitačním kurzem a snad už ťuk ťuk nebude cestě domů nic bránit. Těšíme se, ale obavy tu samozřejmě taky jsou. Péťa se víc a víc ptá na tátu, jestli bude doma až tam přijedeme... No, bude to těžké pro nás pro oba, ale tím si holt budeme muset projít, aby bylo zase líp. A naštěstí víme, že na to nejsme sami.
Péťa dneska zvládl s mojí oporou sedět na parapetu u okna a pozorovat dělníky, jak nakládají lešení. Myslím, že by z něj byl dobrý stavební dozor, protože je popoháněl i na dálku, ťukal do okna se slovy: "šup šup" a "už maj jet".
Já mám za sebou dneska vyndání stentu. Pro mě stále nepochopitelné, že trubičku, kterou má člověk zavedenou skoro až do ledviny, zvládnou doktoři vyndat během chvilky ambulantně a bez jakékoli narkózy. Pravda, nic extra příjemného, ale raději na vyndání stentu než k zubaři ;).

18. 7. Dnešek nezačal zrovna dobře. Hned ráno jsem vyrazila na úřad práce zjistit, jak je to s příspěvkem na nové auto, které musíme pořídit - jak kvůli mé diagnóze, tak kvůli potřebám Péti. Naivně jsem se domnívala, že žádost budu moct rovnou podat. Dostala jsem k vyplnění 20 stránek různých formulářů a mám dodat různé přílohy, aby toho zařizování neměla málo... :) Pak se nálada vylepšila díky moc prima paní logopedce, která s Péťou pracuje tak, že se na ni Péťa hrozně těší a ani neví, že cvičí výslovnost. Pak sem bohužel jako vichřice vlítla jedna ne zrovna citlivá paní doktorka Péťovi vyměnit trášu. Místo pozdravu sprdla sestřičku, co má špatně a vrhla se na řvícího Péťu, kterého jsem se snažila uklidnit a rychle mu vysvětlit, co se bude dít a že se nemá čeho bát, že už to zná. A opravdu to nic nebylo, nicméně Péťa byl tak vystresovaný z toho, že se na něj někdo vrhá a ani mu neřekne, kdo je a co mu bude dělat, že se uklidnil až když jsem mu řekla, že příště už mu to bude dělat jiná paní doktorka. Další zlepšení pak nastalo u milovaných tet na rehabilitaci. Péťa cvičil jako drak, ukazoval, jak jezdil na motorce, chlubil se, vyprávěl... jak moc dělá přístup doktorů, sestřiček a terapeutů. Takže díky všem, kteří si uvědomují, že pracují s dětmi a přistupují k nim jako k dětem.

17. 7. Přetrvává jasně motorkářská atmosféra. Péťa hned po probuzení chce "ty medaile" od motorkářek - šňůrky na krk od Hondy a Harley Davidson, takže cévkujeme se šňůrkami na krku. Pak vypráví vše návštěvám, s babičkou dopoledne prohlíží všechna hasičská auta v nové knížce, každá návštěva musí vidět fotky a Péťu v motorkářském tričku a vrcholem je večeře. Děda přinesl dřevorubecký chleba se záměrem dohnat Péťu jíst pořádně jako dřevorubci. Péťa baštil jako drak chleba s rybí pomazánkou ale ne kvůli dřevorubcům nýbrž proto, abychom to napsali těm motorkářkám a motorkářům, aby věděli, jak dobře baští.
A večer jsem se díky Péťovi dobře nasmála. Dělali jsme tradiční večerní servis - léky, cévkování - u toho nám běžela telka a dávali Pelíšky. Já jsem šla něco vypláchnout do koupelny, vrátím se, Péťa oči na vrch hlavy a říká: "Mami, ten pán vypil svíčku, a pak mu šel plamen z pusy". Ani jsem dlouho nemusela přemýšlet o tom, jakou scénu přesně viděl :).

16. 7. Péťa si pěkně přispal, takže jsem ho po půl deváté budila, abychom stihli to velké setkání! Péťa se nabaštil, oblékli jsme se a rovnou spěchali ven. U vrátnice na nás vrátní už volali: "Tam jsou, tam za rohem." Kdo? Parta báječných, úžasných motorkářek a motorkářů, kteří za námi přijeli až do Motola. 20 mototek zaparkovaných vedle sebe a Péťa si mohl vybrat, na kterou si sedne :). Poctivě nacvičoval při rehabilitaci sed na motorce, aby udržel hlavu a vyšlo to. Vybral si, jak jinak - červenou. Motorkářky Péťovi předali spoustu krásných dárků a darů, a pak všichni najednou nastartovali a to byl pane kravál, že to slyšeli až na ARU :). Péťa už rovnou říká "naši motorkáři", po návratu na pokojíček jsme si "teď hned" museli prohlédnout hasičskou knížku s věnováním a podpisy všech motorkářek a motorkářů, prohlídnout všechny plyšáky, motorkářské tričko, šátek... a pak rychle na youtube najít nějaké motorky na koukání.
Odpoledne pak Péťa coural venku s bráchou a večer prohlídli s dědou velmi důkladně opět novou knížku od motorkářek. Nejkrásnější ale je, že Péťa měl díky krásnému ránu výbornou náladu celý den a díky tomu i my všichni okolo něj. Zkrátka byl to skvělý krásný den! Díky za něj!

15. 7. Péťa snídal skoro sám. Jemnou motoriku sice zatím nemá, ale vykoumali jsme trochu zvlá

15. 7. Péťa snídal skoro sám. Jemnou motoriku sice zatím nemá, ale vykoumali jsme trochu zvláštní, ale fungující způsob "sebekrmení". Na kousek chleba namažeme taveňák, paštiku... položíme to na dlaň chlebem navrch, takže se to na ručičce trochu přilepí :) a Péťa si to ručičkou rychle šoupne do pusy. Ne vždy se to podaří, ale i tak je z toho Péťa nadšený a baštil o sto šest. A právě i proto, že se Péťa už hezky rozjedl, máme tento víkend takový testovací. Nemáme vůbec používat peg a zkusit, jestli si Péťa už ují a upije vše, co potřebuje.
Taky už má Péťa víc a víc dechu, mluví víc s mluvítkem a máme pomalu začít zkoušet ucpávat trášu, jestli by Péťa zvládl dýchat chvilku bez ní.
No a taky padl první konkrétnější termín našeho odchodu z nemocnice - pokud budou přístroje a bude vše OK, tak by nás pustili možná už koncem příštího týdne! Ale nechci to zakřiknout.

14. 7. Začneme tou horší zprávou. Dneska nám paní doktorka přišla říct, že se paní doktorka z ortopedie jaksi překoukla a Péťa má ručičku přeci jenom v jednom místě znovu naštípnutou, a že s ní nemá rehabilitovat... no, dva dny s ní už rehabilituje, tak doufáme, že si při tom s ní nějak nehnul a nezhoršil si to. Ach jo. Dobrá zpráva je, že nám dnes dodali zvlhčovač, který musíme mít ke kyslíku do tráši a bez kterého domů nemůžeme. Opět děkujeme všem, kteří přispěli na Konto Bariéry a díky kterým si i tenhle přístroj můžeme dovolit. Takže další krůček k domovu :). Pokud se něco nezvrtne, tak snad do konce měsíce bychom ťuk ťuk ťuk mohli být doma.

12. 7. Nejlepší zprávou dnešního dne je, že rentgen Péťové zlomené ručky dopadl dobře, vše se krásně hojí, už nemusíme ruku fixovat a můžeme začít znovu ručku rehabilitovat. A to bude hodně potřeba. Péťovi za tu dobu, co jsme museli ruku fixovat do jedné polohy, hodně zatuhly šlachy a svaly a rozcvičit to bude asi náročné a obávám se, že i bolestivé. Nicméně hlavně, že ruka dobře srostla. Druhá dobrá zpráva je, že nám pojišťovna schválila přidělení koncentrátoru kyslíku, který potřebujeme pro odchod domů. Takže až přístroje dorazí a odzkoušíme v nemocnici, že vše funguje jak má a pokud se už ťuk ťuk něco nepřihodí, můžeme začít balit na cestu domů :).

11. 7. Péťa sice v noci moc nespal, ale přes den sbíral jednu pochvalu za druhou. Hezky cvičil na fyzioterapii, velkých pochval se dočkal i od paní logopedky a při ergoterapii zvládl několik činností a ještě s chutí. Po ergoterapii jsme jeli zpátky na pokoj a Péťa se chtěl hrozně moc podívat za "svými" sestřičkami na ARO. Snažila jsem se ho přemluvit, že musíme na oběd... marně. Ukecal mě. Dojeli jsme do 7. patra, jenže na ARU měli zrovna příjem a rozhodně nebyl vhodný čas jet sestřičky pozdravit. Péťa z toho byl šíleně nešťastný. Po tvářích se mu kulily slzy jako hrachy, brečel jak krokodýl a nedal se zastavit... Samozřejmě jsme rádi, že už nemusíme být na ARU a můžeme být spolu na pediatrii a snad se blíží i čas, kdy budeme moct být spolu doma, ale jasné je, že Péťovi (a i mně) se občas stýská po skvělých lidech z ARA. A já jim všem navíc nikdy nepřestanu být vděčná za to, že Péťu vytáhli z nejhoršího.

10. 7. Máme takový "siestový režim" - většinu odpoledne prospíme, protože na pokoji je takové vedro, že se v podstatě nic jiného dělat nedá a na procházky chodíme až v šest, sedm, osm večer, když už je venku snesitelně. Péťa zjistil, že umí cestovat po posteli malými suny trupu
(tzv. žouželením :) ) a žouželí se o sto šest.
Pan doktor u nás na pediatrii má nové boty. Jeho staré boty už byly mírně zašlé a sestřička naverbovala Péťu, aby pana doktora přesvědčil, ať si pořídí nové. No, Péťa má po tatínkovi poměrně dobré přesvědčovací schopnosti... v tomto případě, kdykoli pana doktora viděl, neodpustil si: "Ty máš ale špinavý boty". Nakonec si pan doktor nafasoval nové a přišel to Péťovi nahlásit a ukázat mu je ještě nepoužité v krabici - že jsou fakt nové. Bohužel se u Péti nesetkal se spokojeností, protože nové boty jsou ošklivě nemocničně bílé a ty staré byly sice špinavé, ale červené = hasičské. Takže nakonec jsou spokojené jen sestřičky a chlapi ani jeden...

7. 7. Vedra se opět přihlásila, což se u Péti projevilo tak, že přes den zachrupnul na 4 hodiny a nikdo ho nemohl vzbudit :). Nakonec jsme se přeci jen až kolem 18. hodiny dostali na procházku. Ale aspoň už bylo příjemněji. Po víc jak týdnu jsme se dostali i za Péťovými kamarády hasiči, kteří nás přijali mile jako vždycky. Protože jsme kvůli Péťovému pospávání přes den šli spát až kolem 23. hodiny, stihli jsme toho večer ještě hodně. Číst knížky - ale tentokráte četl Péťa mně. Tak jsem se dozvěděla, že pojicejní auto ujede 40 m! za den a to rychlostí 9,5 m za hodinu :). Pak se Péťa zcela od věci začal bavit o tátovi, o tom, že na něj čeká doma... a chtěl se dívat na fotky a video. Chápu to. Taky jsem v jednu dobu musela mít nutně fotku našeho taťky u sebe. Jakoby se člověk bál, že "zapomene" jeho tvář. Rozhovor jsme naštěstí oba ustáli statečně a prožili si společně prima vzpomínky na nejlepšího tátu pod sluncem.

6. 7. Dnešní den byl zkrátka prima, i když jsme si i tak užili dva menší "šočíky". Péťa ráno pochrupával do půl desáté, což asi nikoho normálně u dítěte nepřekvapí, ale já hned kontrolovala, zda zorničky dobře reagují... zkrátka člověk je pořád ve střehu a už z toho nemocničního prostředí trochu blbne :). Druhý šok následoval chvilku na to, když jsem Péťu odsávala a cévka byla od krve. Naštěstí nás uklidnili, že to se může stát a poradili, na co máme dát bacha... No nevím, jestli jsem byla víc v šoku já nebo Péťa. Dopoledne jsme parádně proflákali u samolepek a plnění úkolů v dětských časopisech. Poo přišel Péti brácha a společně vyrazili na "tajnou chlapskou výpravu". Péťa se vrátil šťastný, jak blecha. Jak krásně málo někdy stačí ke štěstí...
Odpoledne přišla babička s dědou a byl piknik v posteli, sprchováníčko... Večer nás přišla ještě zkontrolovat teta Kája. Pak už jsme si jen s Péťou vlezli do postýlky a četli si pohádky před spaním.

4. 7. Konečně normální noc, kdy jsme se oba vyspali. Péťa byl ráno odpočinutý, krásně cvičil, pracoval s paní učitelkou ze školky a i v tom vedru si užil procházku. Užili jsme si dneska prima den a díky tomu, že už máme "údržbu" přeci jenom trochu zautomatizovanou a netrvá nám tak dlouho, tak zbývá víc a víc času si číst, prohlížet časopisy, prostě být spolu.

3. 7. Včera to bylo opět náročné, ale nakonec Péťa konečně pořádně usnul, spal dlouho, odpočinul si, masáže bříška pomohly, takže mu dnes bylo o poznání líp. Od rána zpíval - nejčastěji "Generál Laudon"... a jakou? "mámovou, mámovou, tu já mám nejradši" :).
Máme už také novou pomůcku "Go to seat", která Péťovi umožní sed, který sám zatím nezvládne. Dorazila k nám z Irska za pomoci několika úžasných lidí. Děkujeme.

1. 7. Máme za sebou několik náročných dní. Péťa dostal infuzi proti řídnutí kostí, k tomu má nasazena antibiotika, bere prášky proti teplotě, která po infuzi bývá a je z toho opravdu hodně unavený. Přesně řečeno unavený, protivný, vyčerpaný... takže pak spí i přes den a v noci se budí, pak je další den zase unavený... snad už se to brzy zlepší.

Z příjemnějších záležitostí nesmím opomenout zlatou rybku, která Péťovi splnila přání. Přál si, aby za ním přišel Pat a Mat a něco mu tu "opravili". A skutečně přišli, snažili se opravit kazeťák, byli úžasní, nic neopravili, ale naštěstí je vystřídal pan opravář a ten to dal do kupy. Děkujeme!

27. 6. Dnes ráno jsem si odběhla na rychlé vyndání stehů a na snídani už jsem byla zpátky. S Péťou už opět začínáme být naladěni na stejnou notu. Daří se nám prodlužovat čas spaní v noci, Péťa se uklidnil, což se hned projevilo i na lepší náladě. Před spaním jsme strávili krásnou dobu u lepení samolepek, vymýšlení pohádek, a pak prohlížení knížky o vesmíru. Péťa si pak ještě chtěl hrát na modelku a chtěl natáčet, jak dělá blbosti a nafotit ksichtíky - ty najdete ve fotogalerii :).

A kdo si chcete trochu zaslzet (jako já) nad tím, jak moc prima videa natočili smečeňáci na sobotním běhu, tak jukněte tady:
https://www.facebook.com/Kulturn%C3%AD-komise-M%C4%9ASTA-Sme%C4%8Dna-1664710013757958/?fref=nf


25. 6. Včerejší noc byla náročná. Péťovi nebylo dobře. Špatně se mu dýchalo, zvracel, bohužel si trochu nazvracel i do tráši, takže se do rána neuklidnil a v podstatě vůbec jsme nespali. Včera ráno byl na rentgenu, pak ho čekalo vyšetření ve Vojenské nemocnici, kam jel sanitkou. Ač jsme se všemožně snažili, aby to pro něj nebylo stresující, tak trochu rozhozený z toho byl. Nicméně zvládl to na výbornou. Dnešní noc už byla lepší a Péťa se znatelně uklidňuje. Bojujeme samozjřemě (jako teď každý) s vedrem. Na pokojíčku se bohužel nedá moc vyvětrat, není tu klimatizace, pod okny staveniště... takže hluk, prach, vedro, dusno... dohromady s Péti rozhozenou termoregulací báječná kombinace :). Naštěstí už máme to lehátko do sprchy, kde Péťa naopak ožívá - bagruje ručičkou pomyslnou díru, která má ale přesně dané místo a běda, jak nalejeme vodu kousek vedle vykopané jámy, to nás pak bagrista pěkně srovná :). A na pokojíčku si holt hrajeme na to, že jsme u moře. Vody na podlaze od věčně mokrého lehátka máme dost, teta Jáňa nám dělá šumění moře, Péťa leží na lehátku pod slunečníkem, baštíme u toho studenou polévku a koukáme na zpívánky. Jen ten písek nám chybí ;).

Sportovci na Smečně za chvilku začínají své hry. Tak doufáme, že se sluníčko aspoň na chvilku schová za nějaký mrak, aby tam běžči neběhali po čtyřech...

23. 6. Už píšu od Péti a dnešní noc budeme spolu :). Doufám, že noc bude klidná a zvládneme to. Péťa je z té ruky rozhozený, tak u něj zůstávám do rána oproti původnímu plánu, že se pojedu ještě dnes radši vyspat domů. Zítra bude případně čas na odpočinek, protože Péťu čeká "výlet" sanitkou do Vojenské nemocnice na speciální vyšetření kostí. To bych zatím nezvládla, tak pojede s tetou a já budu dodržovat předepsaný klid :). Myslím, že oba jsme rádi, že jsme zase u sebe.

Během doby, co jsem u Péti nebyla, mu došly opět dopisy a dárečky, bohužel nejsem schopná odhledat od koho přesně - proto touto cestou DĚKUJEME!

22. 6. Dnešní zápisek, omlouvám se, nebude o nás, ale o vás všech, kteří nám píšete, pomáháte... Je to tak šílená vlna "pozitivního a milého", že se o to nemohu nepodělit. Denně na tyto stránky kouká cca 200 lidí a kliknete na ně cca 500 krát, což jsem tedy rozhodně nepředpokládala, když jsem je zakládala :). A doufám, že někde i pomáhají...
V sobotu běží Smečno pro Péťu a každý den dostávám e-mail o nových věcech, které někdo věnuje do dražby v Péťův prospěch - dres Jaromíra Jágra od klubu Rytíři Kladno, dres Jaromíra Jágra podepsaný hráči z roku 2012 od pana Josefa Jíchy, dres, kšiltovku, láhev na kolo a knihu FRAJER od paraolympijského vítěze v cyklistice Jiřího Ježka, obrazy výtvarnice Aleny Burianové... a spoustu krásných milých e-mailů, pozdravů, vzkazů. Nesmíte toho na nás chrlit tolik najednou, nebo nebudu schopná sem psát další novinky přes ty ubulený oči ;-).
VŠEM MOC DĚKUJEME!

Tak přeci jen jedna dobrá a jedna nedobrá zpráva dnešního dne. Začnu tou nedobrou. Péťa má bohužel zlomenou ruku. Z důvodu řídnutí kostí má kosti velmi křehké a levou ruku si zlomil, nikdo ani neví jak a kdy :(. Zlomenina je to velká, ale naštěstí ho to moc nebolí a může ven. Samozřejmě ho to rozhodilo, hlavně, když se řešilo, co a jak, tak je vykolejený, unavený, ale jsem si jistá, že to zvládne. A dobrá zpráva - po půl roce jsem zcela bez hadiček. Hrozný nezvyk, ale zvyká se na něj dobře a rychle :).

21. 6. Dnes mě pustili z JIPky na běžné oddělení. Rány se hojí dobře a doktor říkal, že operace se povedla tak, jak si představoval. Co víc si přát? Aby to tak pěkně šlo - ťuk ťuk - dál. Péťa zatím zvládá, že se nevidíme, poměrně obstojně. Bojíme se, že kdybych se mu ukázala na hodinku, a pak se mu zase ztratila, že by ho to rozhodilo ještě víc, takže zatím s naším setkáním vyčkáváme. Ale mně už se hrozně stýská a věřím, že jemu taky. I když program má bohatý. S tetou Kájou měli např. spacákovou párty a to od druhé hodiny ranní až do rána non-stop, což teta Kája zas tak úplně v plánu neměla :)... O to víc si pak Péťa pospal druhý den, kdy zachrupnul po 14. hodině a vzal rovnou v kuse do druhého dne.

19. 6. Tak už jsem po operaci. Nechci to zakřiknout, tak ťuk ťuk operace se pry zdařila a časem snad budu bez všech hadiček. Péťa si zatím vede skvěle. Je rozumný, jen se ptá, jestli je máma ještě v servisu u pana doktora na opravu. Jí moc hezky, cvičí. Stále s ním je někdo z rodiny, takže i ja mám čerstvé zprávy. Ale oba už se těšíme až budeme zase spolu. Diky, že nám držíte palce.

16. 6. Za chvíli se chystám na příjem k operaci, která mě čeká zítra. Péťa ale nebude sám ani minutu. Díky tetě Káje, Jáně a bráchovi Vojtovi, kteří zvládají komplet péči o Péťu a budou se u něj střídat, bude u Péti narváno ve dne v noci :).
Péťa se rozhodl trhat rekordy v pokrocích. Cvičení v "mučírně" (cvičebně, kam chodíme nově cvičit a kde Péťa maká jako šroub) mu očividně svědčí. A my nestačíme koukat - začal zapojovat břišní svaly, tím se zlepšilo i trávení a v leže na zádech s pokrčenými koleny už několikrát nadzvedl zadek. Báječně se i snaží s jídlem. A včera večer jsme trénovali dýchání kvůli mluvení s tracheostomií a Péťa si sám řekl o mluvící filtr (se kterým se mu hůř dýchá) a mluvil nahlas, zpíval, že jsem nevěřila... Takže dneska ráno jsme se oba probrali až v půl deváté ráno, protože včerejšek byl prostě náročný :).

14. 6. Přijelo nám několik skvělých pomůcek od Ottobocku. Máme už vlastní kočárek s pořádnými nafukovacími koly, abychom mohli jezdit přes obrubníky, po trávě, na hřiště... Je jednoduše úžasný! Spoustu šikovných detailů, stříšku proti sluníčku, polohování až lehu... taky dorazilo lehátko do sprchy. Péťa si chrochtal, sprchování mu dělá hrozně dobře, protože má rozhozenou termoregulaci a má pořád zvýšenou teplotu a vlažnou sprchu si vyloženě užívá. Dále už máme i cestovní oxymetr ve skvělém praktickém pouzdře.
Upřímný dík všem za to, že můžeme pořizovat tyto pomůcky, které nám značně zjednodušují a vylepšují život a Péťovi i mně kouzlí úsměv na tváři.

12. 6. Moje operace se nakonec o pár dní oddálila, tak dnes ještě usínáme s Péťou na jednom pokojíku. A zítra opět začne všednodenní kolotoč... Vstávačka mezi 4. a 5. hodinou ranní, kdy já mám ještě hlubokou půlnoc, diskuze o tom, jestli už je světlo nebo ne a jestli je to ještě vhodná doba na spaní či ne... Kolem 7. hodiny vstáváme oba, pořešíme prášky, cévkování, snídani, přípravu na cvičení, od 9 má Péťa fyzioterapii, na to navazuje logopedie, po té přijde paní učitelka ze školky a tu vystřídá ergoterapeutka. Během toho musíme stihnout sváču, občas nějaké odběry, ještě jedno cévkování... po obědě je povinná hodina poledního klidu (a čas na kafe...) a po 15. hodině pokračujeme muzikoterapií, procházkou a většinou jsem ráda, že se Péťa stačí najíst než kolem 19. hodiny zachrupne. No, přes týden se nenudíme a víkend vždycky uteče jako voda.

A Péťa má novou trofej od hasičů. Jeden z nich obětoval svůj zámek na skříňce a přeštípl ho obrovskýma kleštěma, protože Péťa hrozně toužil vidět, jak stříhaj.

10. 6. Dnes byl úspěšný den. Začala to tím, že po obědě přišli pánové s elektrickým vozíkem a Péťa si mohl vyzkoušet, jak jede sám. Bude to tedy ještě fuška, naučit se to řídit, aby Péťa nejezdil jen do kolečka :), protože triceps nefunguje, jak by správně měl, ale věřím, že ho to bude motivat snažit se, co nejvíc. Pak nám teta Lucka dala vědět, že se podařilo objednat "go to seat" a nakonec jsme dobře pořídili i v autosalonu, který má zkušenosti s úpravou auta pro vozíčkáře a nabídl nám dobré a bezpečné řešení.
Tak to všechno musíme rozmyslet a nastudovat :)

9. 6. Máme poslední dny fofr, že ani nestíhám psát, co je u nás nového... K operaci nastupuji už v neděli a v pondělí ráno se jde na to. I kvůli tomu je teď tolik spěchu. Snažím se objednat a zajistit vše, co budeme potřebovat doma, ještě než si odskočím na minimálně týden na dospěláckou část nemocnice... Dnes nám dorazila přenosná odsávačka a oxymetr a Péťa už začíná vnímat, že se blíží doba, kdy půjdeme domů. Je to statečný kluk. Dělají mu teď různá vyšetření, takže mu brali hned po ranním probuzení krev z ouška, dneska z ruky... Chvilku si popláče, řekne svému hasičskému obrazu, aby mu to ty hasiči postříkali hadicí a za chvilku už zase rozumuje.
V Motole probíhá indiánské léto a každý den je u nemocnice program - koně, koncert, výtvarné dílny... Taky jsme byli na divadelním představní loutek v nemocnici. Zkrátka, nenudíme se a i v tom fofru máme čas si užít nějakou tu zábavu.
Péťa se taky hodně snaží s jídlem. Už několik dní si zvládá jíst sám a do pegu dostává jen v noci, aby "dohnal", co zhubnul a že toho nebylo málo...  Při cvičení už najíždí na pro něj ohromně těžké pozice - v kleče u postele, v sedě na posteli s opřením o míč...
A nadále nám chodí od vás krásné maily, videa, fotky, pozdravy.... děkujeme moc!
Málem bych zapomněla... taky byla za Péťou zlatá rybka, že mu splní přání. Poslala svou plyšovou podobiznu a Péťa jí napsat, co by si přál. Tak snad mu to rybka splní :).

5. 6. Dneska Péťa makal a cvičil jako ďas - pro něj už hooodně namahavé pozice - klek u postele, sed na posteli s opřením hlavy o míč apod. Neobešlo se to bez slziček, ale nebylo jich tolik a zas je to posun o kousek dál. Další velkou novinkou bylo, když jsme s Péťou trénovali samostatné pití. Pořídila jsem camelbag a přichytili jsme pítko na Péťovu dlahu a s malou dopomocí už se Péťa zvládl napít sám. Sice to ještě má své mouchy - pítko je hrozně velké, hadice z camelbagu hrozně dlouhá, dlahu budeme muset upravit, ale Péťa byl šťastný, že se může napít sám a nemusí čekat, než mu někdo podá hrníček s brčkem.

4. 6. Sobotu jsme si udělali vyloženě flákací po namáhavém týdnu. A dneska Péťa strávil den s tetou Jáňou a já jsem se věnovala pro změnu svým skvělým tanečnicím u nás doma na jednodenním tanečním soustředění.
Také nám přišel krásný (jako dárek zabalený) dopis se samolepkovými knížkami a dvěma moc fajn obrázky.
A protože ze mě dnes holky primaverky tahaly rozumy, co Péťa legračního dělá, říká apod., budu psát Péti filozofické myšlenky a úvahy do sekce "počtení". Třeba vás také pobaví.

1. 6. Den dětí a velký díky všem organizátorům akce ke dni dětí v Motole. Bohužel jsem si to nemohla užít s Péťou, protože jsem běhala po rehabilitacích a předoperačních vyšetřeních, ale teta Kája s tetou Jáňou vše zařídily a Péťa si to myslím parádně užil - viz fotogalerie.
A jedna hezká příhoda z rána - "hrací" sestřička nám říkala, že do Motola chodí "zlatá rybka" a plní přání. Tak jsme zkoušeli s Péťou vymyslet, co by si přál. Říkal, že vůbec neví - když opomenu, že by chtěl opravdový kombajn a hasičské auto :). A pak z něj vypadlo, že už ví - že by chtěl pro mě takový pěkně barevný hrníček jako má on (dostal ho od Ježíška).  Je to prostě mazel.

31. 5. Dneska i včera jsme si s Péťou užili prima den. Péťa obě noci krásně spal, tak bylo dost energie a síly na vše možné. Včera jsme tu měli návštěvu Péťových dvou kamarádek s maminkou, byli jsme na hřišti, u hasičů, u sanitek... A dnes Péťa procoural celý areál nemocnice s tetou Jáňou.

Děkujeme moc nakladatelství Svojtka & Co. Poslali Péťovi krásný dopis plný barevných podpisů, bublinkovou fólii :) a oooobrovskou krabici plnou úžasných knížek.

Také moc děkujeme všem za dopis, maily, fotky a videa, která nám posíláte. Nestíháme na vše hned odpovídat, protože vše čteme s Péťou společně a společně i tvoříme odpovědi a to nám přeci jen nějakou dobu trvá, než se domluvíme, co chce Péťa odepsat :).

A včerejšek 30. 5. si zapíšeme červenou tužkou do deníčku, protože Péťa jedl tak dobře, že jsme nemuseli dokrmovat ničím do pegu. Kéž by mu to vydrželo.

29. 5. Dnešní den začal opravdu zvláštně. V polospánku jsem Péťu o půlnoci cévkovala, což ho bohužel probudilo a zaníceně mi povídá: "Mami, chci se Tě něco zeptat". Obávala jsem se všeho možného, ale "Mami, jak se loupe mrkvička?" jsem skutečně nečekala. Takže jsme o půlnoci filosofovali nad tím, jak se loupe mrkev, brambory... no, zajímalo by mě, co se mu to zdá za sny.
Taky má Péťa nový jarní sestřih, který si sám vybral a je z něj prý "hasič martiňák" (sestřiky mu říkaly, že vypadá jako mariňák a Péťa si to upravil po svém).
Já jsem se po více jak týdnu dostala na chvilku domů a ze schránky na mě vypadlo několik výzev k vyzvednutí dopisů, balíčků... tak snad se úterý dostanu na poštu vše vyzvednout. Děkujeme.

28. 5. To malé zvíře na dnešek skoro nespalo. Pořád jsem slyšela "koníčka" a "odsát", "napít" a nakonec mě kolem třetí ráno dostal větou "no mami, doufám, že nejdeš spát"... Ještěže máme záchranářku tetu Káju, která dopoledne přišla a já se mohla vyspat.
Odpoledne jsme i přes nepřízeň počasí byli venku. Koukali jsme na blesky, potkali jsme policajta a policajtku, kteří museli mít pocit, že nejsme normální, protože jsme jezdili pořád za nimi. Péťa potřeboval vidět pouta, pistoli, vysílačku... A pak jsme hráli u metra na schovávanou a to nám vydrželo celkem dlouho :). Teď to zvíře zase ještě nespí, tak jsem zvědavá, jaká nás čeká noc.

27. 5. Moje obavy o to, že se Péťa o půlnoci probudí a už neusne, byly liché. Péťa spal až do 5 do rána, tedy 14 hodin. A bylo to znát :). Nálada se zlepšila, od rána dělal legrácky se sestřičkama, doktorama, s paní učitelkou ze školky. Snažil se i s jídlem. A odpoledne mi na 2 hodiny zdrhnul s tetou Kájou na procházku, vrátil se plný dojmů a než mi to všechno stihl povyprávět, tak usnul :).

26. 5. Tak už s Péťou zvládáme všechnu "denní rutinu" jako je krmení do pegu, převazování pegu, tráši, cévkování... sami. Sice to ještě nemáme úplně zautomatizované, ale je to další krůček k naší samostatnosti a nezávislosti na nemocnici.
Včera jsem také vyzvedla dopisy a balíčky pro Péťu na poště. Děkujeme moc.
Dnes je Péťa hodně unavený, usnul ve tři a od té doby se nám ho nepodařilo vzbudit. Jen venku na procházce na pár chvilek předstíral, že už je probuzený :). Tak jdu rychle taky spát, asi nás čeká veselá noc...

24. 5. Dneska Péťa poctivě cvičil, až z toho přímo při cvičení usnul :). Pak pracovali s paní učitelkou ze školky na poznávání různých ptáčků, četli pohádku... Při ergoterapii k nám přišly Loutky v nemocnici. Hrálo se a zpívalo a Péťa ani nevěděl, že cvičí. Po zaslouženém spánku na něj čekal nový strejda Jirka se svou dceruškou a přinesli Péťovi nejen spoustu dárků, ale i krásné velké hasičské auto, které Péťovi namalovaly děti ze školky. Krásně nám zdobí pokojíček (viz fotogalerie). Děkujeme a zdravíme do Slavie ;).
Už máme objednaný oxymetr a cestovní odsávačku, abychom bez obav a pohodlněji mohli chodit ven a snad už brzy i mimo areál nemocnice. Jsme moc rádi, že díky vaší pomoci můžeme pořídit kvalitní a spolehlivé výrobky. Děkujeme.

23. 5. Opět menší odmlka, protože znovu byly překročeny limity i pro už navýšený balíček :). Z Webnode nám věnovali neomezený balíček zdarma, takže teď už budeme moct být v kontaktu s vámi pořád a neomezeně :). Děkujeme.
Už jsme s Péťou spolu na pokoji na pediatrii. První noc byla šílená. Péťa byl hrozně vynervený z nového prostředí, nových sestřiček, doktorů, postupů, režimu a jiných přístrojů... takže celou noc nespal, měl horečky... i s jídlem se to zhoršilo, nechtěl jíst vůbec.
Teď už si začínáme společně zvykat, už zvládáme vlastně skoro všechno sami - odsávání, krmení do pegu, učíme se jak co nejlépe rehabilitovat...
A včera!!! Byl hasičský den. Dopoledne nám hasiči ukázali novou hadici v akci připojenou na jejich hydrant v hasičárně a odpoledne slíbili Péťovi, že když se nají a po obědě vyspí, že si dáme sraz u hydrantu u dětského hřiště a ukážou nám, jak se hydrant používá k hašení i k plnění auta. TO byla motivace :). A zabrala. Péťa jedl, spal, a pak rychle k hydrantu u hřiště. A navíc dostal Péťa od hasičů hasičkou jmenovku s celým svým jménem.

Děkujeme všem za hezké maily, fotky, videa, která nám posíláte. Pravidelně je s Péťou čteme, prohlížíme a několikrát se k nim vracíme. Péťu to moc baví a má radost, když mu nějaká zpráva přijde. Jeho reakce je vždycky stejná:"Chci to vidět, teď hned" :)

A tetě Katce :) a jejím pomocníkům děkujeme za moc hezky a citlivě zpracovanou reportáž
www.ceskatelevize.cz/ivysilani/10117034229-168-hodin/216452801100522/obsah/473183-nevzdame-to

19. 5. Dnes jsme se s Péťou vůbec nezastavili :). Nejdřív jsme museli pobalit na zítřejší přesun, pak bylo cvičení, pak došlo opět na povídání o tátovi, ale tentokrát už jsem to zvládla lépe... Péťa se vyplakal a usnul a spánek mu pomohl. Když se vzbudil, přišly nám sestřičky říct, že má Péťa návštěvu - hasiče. Dorazili za Péťou, aby ho pozdravili a přinesli mu krásný polštář s hasičským autem a hasičem. Péťa se s nimi bavil o hydrantech, hadicích... no, ne všemu jsem rozuměla :). A pak už jsme se rychle oblékli a vyrazili za holkama primaverkama, které přitančily do Motola. Takže se tančilo, zpívalo s kytarou, hrálo se na akordeon, flétny... a pak jsme holky za děsných zvuků frkaček vyprovodili na metro a vrátili se zpět na pokoj. Zítra už snad budeme usínat spolu. Držte nám palce, ať přesun a nový režim zvládneme. Těžké bude i loučení na ARU, i když se vlastně tolik neloučíme. Pořád tam jednou nohou budeme. Ale i tak... jedna sestřička to dokonce obrečela a ani paní doktorky neskrývaly, že jsou sice rádi, že se posouváme dál, ale že jim bude Péťa chybět. Holt, i když je to někdy generál až hrůza, tak je to zkrátka mazel :). A i my vnímáme lidi na ARU jako druhou rodinu. Protože tam jsou opravdu všichni skvělí a skvělí a skvělí!

17. 5. Omlouvám se za kratší odmlku, ale během dvou dnů byly překročeny limity nastavené pro weby zdarma a komunikovala jsem s technickou podporou webnode, jak mohu limit navýšit. Z Webnode nám vyšli neuvěřitelně vstříc a věnovali nám roční placený balíček zdarma, abych mohla znovu přidávat informace a stránky editovat. Moc děkujeme. A co je nového?
Předně VŠEM DĚKUJEME ZA MAILY, FINANČNÍ PODPORU, KRÁSNÉ VZKAZY APOD. Péťa samozřejmě nevnímá, co probíhá tiskem, ale jako by na něj cákla vlna toho dobra, která se na nás teď od vás valí :). Předevčírem nezavřel pusu, vymýšlel pohádky, zpíval... včera byl víc unavený, ale i tak zpíval s Loutkami v nemocnici, byl na procházce, cvičil a opět s chutí lepil samolepky. 
A zpráva dnešního dne - dnes ráno jsem mluvila s báječnou a skvělou primářkou ARA a vypadá to, že od čtvrtka pro nás bude místo na dětské pediatrii, kde budeme moct být s Péťou zase víc spolu. Navíc je to prostě mezikrok na cestě domů. I mně se už blíží plánovaná operace (půlka června) a tak zas přichází ten prima pocit, že se pohneme o kousek dopředu :). 
Dnes Péťa zatím pospává, v noci moc nespal, ale i poruchy spánku se snad na pediatrii vylepší - když bude vědět, že neodejdu, hned jak usne.

14. 5. Novomanželům přejeme jen to nej a děkujeme všem za pomoc
http://www.blesk.cz/clanek/celebrity-ceske-celebrity/394019/dojemne-svatebni-gesto-soukalove-a-koukala-misto-daru-chteji-penize-pro-nemocneho-petu-4.html

13. 5. Včerejšek a dnešek jsme si s Péťou parádně užili. Byli jsme spolu oba dny asi 10 hodin v kuse a pro nás pro oba je to moc fajn. Cvičili jsme, byli venku... je sranda, jak už Péťu zná půlka Motola. Volá na nás paní z obchodu, Péťu zdraví jménem různé sestřičky, ostraha, o hasičích ani nemluvě :).

No a taky se samozřejmě fandí hokeji. A ne málo!
Jsou ale pravda i chvilky, které se mi daří zvládat hůř... jako když Péťa kouká na video, kde raketa vyletí mezi hvězdičky a Péťa říká: "Tam je tatínek..." Tohle bohužel asi nikdy nepřebolí.

11. 5. Dnes jsme měli sraz se zástupcem Ottobocku, který nám přivezl několik vozíků a kočárků, abychom si vyzkoušeli, co nám bude nejvíc vyhovovat. Věříme, že se nám brzy podaří dát dohromady dostatečnou částku na nákup všech pomůcek, vozíku a kočárku.
A jinak má Péťa novou výzdobu v pokojíčku :). Dostal od hasičů asi 5 m dlouhou hadici, kterou má pověšenou přes celý pokoj.

7. 5. Odpoledne byla opět procházka a to s tetou Jáňou a Kájou. Když jsem dorazila na ARO, hlásili mi, že Péťa je pryč :). Tak jsem si musela počkat, než se vrátili z výletu. A užili si to parádně (foto ve fotogalerii). My jsme pak na pokoji zahráli, zapsali a doplnili samolepkami další pohádku. Taky má Péťa nového spolubydlícího, o dost staršího, takže se koukalo na hokej a fandilo. Při nájezdech jsme s Péťou drželi, jako dva Kašpaři, palce Kašparovi a všichni vědí, že dal ten gól hlavně díky nám ;). Péťa fandil: "Kašpare, Kašpare jeď". 
Bohužel pak se Péťovi vůbec nechtělo spát. Vadí mu, že musím na noc odejít. Snažím se mu to vysvětlit, ale jde to těžko. A pro mě je to těžké zrovna tak. To málo, co pro něj člověk může udělat, je být s ním... ale bohužel to ještě nejde přes noc.

6. 5. Počasí nám přálo. Byli jsme na procházce, u hasičů, na hřišti, Péťa se i houpal na houpačce s Vojtou. S jídlem zase bojujeme, ale holt nám to Péťa nemůže dát zadarmo :). Péťa vymýšlí skvělé pohádky. Doufám, že najdu chvilku a budu je sem moct napsat, abyste se taky mohli pobavit.

3. 5. Dopoledne Péťa prodrandil po Motole s tetou Jáňou - byli u hasičů, na hřišti (Péťa se i houpal na houpačce), pak naháněl sekáče trávy se sekačkou... A odpoledne jsme si dali takové hudební - hráli jsme na flétnu, zpívali, Péťa hrál na xylofon jak ďas a ještě u toho chrastil rolničkami. Taky se u nás zastavili klauni s kouzlením a Péťu krásně rozesmáli. Hlavně, když jim Péťa sfoukával klobouk.

2. 5. Dnes hned po ránu jsem vyrazila do MŠ Volavkova do Modrásků, kam Péťa od září chodil, protože báječné paní učitelky spolu s dětmi připravili pro Péťu dárečky k narozeninám. Každé díťátko nakreslilo Péťovi obrázek a ještě dostal hasičské auto. 
S "tetou muzikou" jsme zpívali u videa z počítače a dostali jsme spoustu nových zajímavých zvuků. Procházka opět moc prima. Už se těšíme, až si budeme moct pořídit pořádný kočárek na ježdění. Zatím máme půjčený z nemocnice, který je fajn, ale spíš pro domácí užívání a po trávě, silnici a chodníku se s ním nejezdí moc dobře, takže trasy vycházek máme trochu omezené.

1. 5. Opět moc prima procházka - tentokráte k hasičům. Péťa už všechno zná a pan hasič mu ochotně otevřel všechny skříně na autě, aby náš malý hasič "zkontroloval" hasicí přístroje, hadice, stav vody v nádrži apod. Po návratu z procházky přišla ještě teta Kája a Péťa se chytil role zuřivého režiséra. Vymýšleli jsme pohádky, tedy hlavně Péťa a opravdu stály za to. Rozesmáli jsme nejen sami sebe a doslova jsme s Kájou občas ležely smíchem pod postelí, ale i sestřičky, které slyšely a viděly naše maximální herecké výkony. Užili jsme si to.

30. 4. Dnešní procházka byla bájová. Opět jsme byli na metru, pak jsme viděli několik sanitek a hlavně u urgentního příjmu parkovalo policejní auto. Péťa chtěl vidět pány policajty, tak jsme čekali a čekali než přijdou... nic. Po asi 20 minutách jsem se snažila Péťovi vysvětlit, že to může trvat i hodinu než policajti přijdou, ale marně. Pak už jsme vyrazili zpět, Péťa byl hrozně nešťastný a dělal na mě psí oči... takže jsme se vraceli před urgent, že chvilku ještě počkáme a najednou... policajti vedle nás. Byl šťastný jak blecha a všem sestřičkám to pak vyprávěl.
A pro mě bylo dnes nádherný, že nám báječné sestřičky zařídily velké křeslo, na kterém můžeme sedět spolu a tedy jsem měla Péťu po půl roce zase v náručí a mohli jsme se pořádně poňufat.

29. 4. PÉŤA MALIČKO HÝBE I LEVOU RUKOU!!!! Nejdřív jsem myslela, že se mi to zdá, ale Péťa to udělal několikrát a opakovaně. Je to prostě borec.

27. 4. Jak včera, tak dnes byl Péťa s tetou u hasičů. A dnešní hasičský zážitek mi pak Péťa vyprávěl několikrát. Hasiči pro něj připravili hasicí přístroj vodní, pěnový i pískový a vše mu předvedli. Taky se Péťa chlubil, jak mu pan hasič ukázal i čerpadlo. Ani neumím říct, jak moc jsem všem vděčná za jakýkoli zážitek, který Péťovi zpříjemní pobyt v nemocnici. Moc díky za nás za oba.

25. 4. Při muzikoterapii jsme zpívali pro změnu Okoř a Prší prší, pak kreslili déšť, Péťa pískal do píšťalky... Po té jsme vyrazili ven, opět sami. Péťa vypravil plácačkou a píšťalkou metro, zbodnul vajíčko na lavičce a uletěl nám jeden balónek. Tak jsme z něj hned udělali zloděje a jako policajti jsme po něm pátrali, ale bohužel jsme ho nenašli. Ještěže jich máme na pokoji dalších 20 :o). A závěr vycházky jsme strávili ve výtahu ježděním nahoru a dolu, protože jsmě měli výtahovou svačinku. 

24. 4. Péťa má 4. NAROZENINY. Jako správný hasič dostal opravdovou hasičskou uniformu, dort ve tvaru hasičů a spoustu dalších dárků. Opět poděkování všem na ARU za umožnění skvělé oslavy a blahopřání Péťovi.
Obrovským a skvělým překvapením (nejen pro Péťu) bylo, že za ním přišli hasiči z Motola až na ARO a donesli mu velké hasičské auto s velkým vysunovacím žebříkem a hadicí, která skutečně hasí. Moc děkujeme!
A v neposlední řadě děkujeme úplně všem gratulantům a všem, kteří nám pomáhali s přípravou tohoto dne, protože myslím, že se povedl a věřím, že i Péťa si ho užil.

23. 4. Poprvé jsme s Péťou byli sami venku. Sami bez sestřiček a doprovodu a zvládli jsme to. Večer jsme s tetou Jáňou podnikly partizánskou akci, počkaly až Péťa usne a vyzdobily jsme mu pokoj, aby na něj po probuzení čekalo překvapení. VELKÝ DÍK VŠEM DOKTORŮM A SESTŘIČKÁM A BRATRŮM A VŮBEC VŠEM NA ARU.

22. 4. Při muzikoterapii jsme zpívali i s tetou Kájou všechny možné lidovky, a pak jsme vyrazili ven. Největší srandu z nás Péťa měl, když jsme funěly s Kájou do kopce, který jsme se rozhodly vyběhnout. Byl to mimořádný výkon.

20. 4. Včera i dneska byl Péťa za Šípkovou Růženku. Trochu nás tím svým vychrupkáváním přes celý den vyděsil, ale dnešní odpoledne jsme si užili. Péťa byl opět u hasičů, protože jejich návštěvu u něj na ARU jednoduše prospal, a pak jsme povídali, četli a zpívali až do 23 h. Prospal i muzikoterapii, tak poslouchal zvuky přírody, potůčku, povídání o horách.... 

18. 4. Dneska mě Péťa se sestřičkou příjemně překvapili, protože je Péťa bez infuzí. Baští krásně, moc se snaží a i náladu má lepší. A samozřejmě se připravujeme na jeho narozky, které se kvapem blíží :).

17. 4. Péťa měl přes poledne vysokou teplotu, ale díky práškům a obkladům se nám ji podařilo rychle setřást. V baštění se Péťa stále činí. 

15. 4. Péťa nám dělá velkou radost. Koukali jsme na zpívánky, povídali si, pak snědl s chutí knedlík se svíčkovou omáčkou, vyblbnul se s tetou Kájou, a když byl připravený ke spánku, zuby vyčištěné... tak si vzpomněl, že chce ještě svíčkovou :). Zmizely v něm další 2 knedlíky a při pohádce O hasicím přístroji zachrupnul. Je to šikula.

14. 4. Dneska má Péťa pusinkovací. Opusinkovaní jsme úplně všichni včetně sestřiček, doktorů :).

13. 4. Péťa jedl jako drak!!! Snědl dva talíře těstovin s masem a k večeři si dal skoro tři knedlíky s rajskou omáčkou. I náladu měl moc dobrou, chodí za ním i paní z muzikoterapie a moc ho chválila, kolik písniček zná. Prostě dneska samá chvála, samá chvála :).

10. 4. Dnes má Péťa super náladu. Zpívá, dělá si z nás legrácky. Se zcela vážným obličejem nám popisoval, jak babička, která ho přišla navštívit, ho řezala motorovými nůžkami a druhá, že ho seká sekačkou :). Dokonce se i překonává v jídle, takže zkrátka prima den.

8. 4. Dnes jsme s Péťou strávili prima 7 společných hodin. Je ještě hrozně unavený, vyšokovaný z každého vyšetření a ošetření, které mu dělají, ale komunikuje, už jsme se i několikrát zasmáli, dělal svoje vtípky a věřím, že se to zas vše uklidní. Je to šikula.

6. 4. Péťa je při VĚDOMÍ!!! Koukali jsme spolu na Krtka, je ještě hoooodně unavený, tlumený léky, ale chtěl číst pohádku O hasicím přístroji a dávat si pusinky na pusu, tvář, nos... Sestřičky i doktoři ho chválili, že je to bojovník. Tak všichni  doufáme, že bude lépe a lépe.

5. 4. Péťa má za sebou bohužel epileptický záchvat. Nyní ho lékaři drží v klidu díky lékům, které dostává nitrožilně a čekáme na výsledky všech různých vyšetření. Modlíme se a věříme, že to nebude nic vážného a obejde se to bez následků. Děkujeme, že jste s námi.

Já čekám na další operaci, která je naplánována na červen.