Počtení

Akce "Šrouby ven"

(duben 2024)

Jsou to dva roky, co pan profesor na spondylochirurgii přišel s informací, že Peťulovi krk srostl natolik dobře, že šrouby můžou ven. A to všechny. Vůbec jsem v něco takového nedoufala, myslela jsem si, že to železářství už mu zůstane napořád. Udělalo nám to velkou radost, trochu následně zkalenou tím, že termín operace stále nepřicházel.

Jenže jednoho dne zvoní telefon a: "Dostavte se 9. 4. ráno na pediatrickou kliniku…" Překvapení, trochu šok, jestli se termín s něčím nekryje, protože odmítnutí termínu znamená další čekání na termín bůhvíkdy…

Té hospitalizace i operace jsem se já bála víc než Péťa. Napadalo mě, co vše se může stát, jestli bude potřeba zase "asertivně jednat" s nějakým doktorem nebo sestrou, kteří ví všechno nejlíp a ty se matko uklidni. Dvě noci před nástupem do nemocnice jsem toho moc nenaspala a přemýšlela, co všechno udělat, abych předešla nějakým komplikacím, nepříjemnostem… A tentokrát byl čas se připravit a tedy jsme nenechali nic náhodě. Vyplatilo se ;).

Přijet do Motolské nemocnice autem v dopoledních hodinách a domnívat se, že zaparkujete (kdekoli), je naivní asi jako si myslet, že někdo v Motole hlídá, že na místech pro invalidy stojí opravdu jen auta s tímto oprávněním. Takže si MS# vzal na tento den dovolenou, ráno s námi dojel do nemocnice a už cesta od spodní brány k dětské části nemocnice trvala asi 10 minut, protože všichni stáli v zacpaných křižovatkách a nikdo nemohl nikam. Na parkovišti u vchodu do nemocnice už na nás čekala teta Jáňa a provedli jsme bleskový výsadek "na blikačky". Vyndat vozík, dítě, tašky, pusu, pusu, zavoláme si a MS# rovnou odvezl auto pryč z přeplněného areálu nemocnice. No a my se vypravili na pediatrii.

U příjmu nám sestry řekly, ať jdeme na spondylochirurgii na ambulanci, tam se nahlásíme a oni s námi vyplní nějaké papíry… Naštěstí byla teta s námi, takže s Péťou čekali v klidu venku na vzduchu a já běžela na ambulanci, tam jsem se dozvěděla, že ambulance je přesunutá jinam (ještě že se v té nemocnici vyznám, a tak nebyl problém najít nové umístění), na ambulanci jsem však zjistila, že nemám jít k nim, ale na lůžkové oddělení. Opět jiná část budovy a o 7 pater výše :). Tam jsem si asi hodinu počkala v čekárně bez vzduchu, než na mě vyšla řada a pan doktor se divil, že mají jen 2 roky starý rentgen i CT. Jaké překvapení :), my to řešili už u předoperačního vyšetření, které mělo milion zbytečných položek (a díky naší skvělé pediatričce se většinu vyšetření podařilo vyškrtnout – po úporném telefonování s Motolem), ovšem rentgen současného stavu ani CT si nikdo nevyžádal. Tak jsem čekala další půlhodinu a pan doktor vytelefonovával, zda to někdo stihne udělat ještě ten den. Jinak budeme muset operaci odložit… Naštěstí se povedlo. Po cca hodině a půl jsem se tedy vrátila k těm dvěma bojovníkům, co si zatím v bufíku pořídili kaši a řízek (jak jinak), a vydali jsme se zpět na pediatrii. Ubytovali jsme se v našem pokojíku, kde jsme byli sami, takže lux, a začala papírová smršť. Udělila jsem asi 50 souhlasů, 50 podpisů, vyplnila, komu co můžou sdělovat, kontakt na mě a čekali jsme na paní doktorku. Doktorka super, vše v cajku, máme počkat, až zavolají z anesteziologie, rentgenu (na dospělé části) a CT (v dětské části). Mezitím už po čtvrté diktování další sestře do dalšího papíru, že alergie na ořechy atd. Následně přesun na vyšetřovnu, kde Péťu zvážili, změřili a zpět na pokoj… za půl hodiny opět na vyšetřovnu, tentokrát na odběr krve. Krev netekla, sestra Peťuláka doslova "ždímala" a jemu se z toho začalo dělat zle. Mně taky, protože už bylo jasné, že z této žíly to fakt nepůjde, tak proč ho tak trápí. Vzpomněla jsem si na naší pediatričku, která mě na cestu ještě vybavila radou: "A nebojte se ozvat, když Vám bude připadat, že něco nedělají dobře, a udělala byste to jinak. Vy ho máte nakoukaného nejlíp a zkušeností už máte spoustu." Tak jsem to nevydržela, upozornila, že tohle nemá cenu, že se krev beztak srazí, a ať mu to vezmou z nohy. Ano, krev se srazila a z nohy to teklo lux a během pár vteřin bylo hotovo.

Chvilku po příchodu na pokoj přišla sestra s informací, že máme jít na anesteziologickou ambulanci. Do ruky jsme dostali velkou papírovou obálku s tím, že tu máme mít s sebou. Ještě se ptám, jestli si máme vzít i něco dalšího, neb vyplněné a potřebné papíry už zabíraly celý parapet. Prý že ne, tak jsem popadla aspoň žádanky na CT a rentgen. Máme své zkušenosti a nepoběžím sprintem z anesteziologie zpátky na pokoj pro žádanky, když zavolají "rychle, už máte být na rentgenu".

Dříve anesteziologové chodili za dětmi na pokoj, kde se v klidu všechno sepsalo, dítě mohlo být v pohodě na pokoji, nyní je zřízena anesteziologická ambulance, kam se nahrnou všechny děti, které mají být operované druhý den, a čekají. Kupodivu je jich hodně, vzduch v chodbě bez oken totálně vydýchaný, není kam si sednout, a pokud si sednete na jednu z dvaceti volných židlí vedle, hned vás jedna "milá" sestra z odběrů upozorní, že tu nemůžete sedět, to jsou židle pro odběry! Takže stojíte, čekáte, vzdálit se nemůžete a děti se válí po rodičích, kňourají, rodiče je přesvědčují, že "už za chvilku budeme na řadě, neboj"... My opět vozily Péťu ven na vzduch a zase zpět, kdyby nás zrovna volali. Dočkali jsme se, odevzdali onu tajemnou obálku a anestezioložka se nás ptá: "Vy nemáte žádné předoperační vyšetření?" To už jsem se začala smát, protože naše předoperační byly docela slušně plné desky. V tajemné obálce totiž nebyly a měly jsme je mít s sebou (tak hlavně, že jsem se na to sestry ptala, že?). I zde se ale vyplatilo, že už nějaké zkušenosti máme a vše jsem si nafotila do telefonu. To naštěstí anesteziologům stačilo, vypsali si, co je zajímalo, a ještě než s námi skončili, zvonil Janě telefon a sestry z pediatrie, že máme jít na CT, MAMINKO. Tak hlavně že jsem vyplňovala milion papírů s kontaktem na sebe, s označením, že jsem matka, a pak zavolají na číslo naší tety. Jiný papír prý nemohli najít :D. Neva, pobrali jsme informaci, a protože jsem naštěstí ony žádanky měla s sebou, mohli jsme vyrazit rovnou na CT. Tam se divili, že nemáme další papír, takže další souhlas, další podpis.. ale byli moc fajn, všimli si, že rentgen máme psaný do dospělácké části a: "To je přeci blbost, přeci s ním nepůjdete přes celý areál, když to všechno můžeme udělat tady." A skutečně. Vše vyřídili, po CT jsme si přešli jen o kousek dál, kde už o nás věděli, a měli jsme hotovo. Pak už jenom na pokoj a doufat, že nám ráno řeknou: "Jdeme na to", protože nebyla místa na pooperačním, a tedy hrotilo, že bude nutné operaci o den, dva posunout. MS# nám ještě v podvečer přivezl auto, což je čas, kdy se v Motole zaparkovat dá, a nechal ho přímo před nemocnicí, abych mohla běhat pro materiál ze všech těch tašek, co jsme měli s sebou, a nemusela to vláčet vše na pediatrii a dál, kam nás následně přeloží…

Ráno to bylo rychlé. Než jsme se stihli probudit, přišla sestra a "jdeme na sál". Byla jsem velmi mile překvapená, že jsem s Péťou mohla jít opravdu až téměř na sál, cestu z dětské do dospělácké části si docela užíval a byl v pohodě až do cca půl deváté, kdy si ho doktoři převzali. Já se vrátila na pediatrii, sbalila těch pár věcí, co jsme měli na pokoji, a čekala a čekala a čekala… Věděla jsem, že to je to operace na chvíli, takže po třech hodinách nervů už jsem měla pocit, že mi exploduje hlava a víc už toho nevydržím. Měli by taky rodičům dávat nějakou anestezii :D.

Krátce před polednem za mnou doběhl pan doktor z pediatrické JIP, jestli můžu jít s ním, že Péťa už je u nich, ale má jinou trášu, nemůže mluvit a hrozně pláče. Na pokoji jsem se ho snažila uklidnit, jenže chudák čekal, že ho odoperujou a půjde domů a ne že se probudí, bude ho bolet hlava jak střep, jizva, drén, blbě se mu bude dýchat.. Bohužel saturace šla opravdu hodně dolů, přiběhla sestra, druhá, doktor, druhý, třetí… Všichni kmitali a Péťa dál brečel. Nakonec se nám ho podařilo uklidnit, saturaci zlepšit a to hlavně díky tomu, že na tomto oddělení žádná asertivita potřeba nebyla. Všichni doktoři, sestry i další personál po celou dobu našeho pobytu na JIP byli prostě super. Vše se mnou řešili, radili se, co si myslím, že by bylo pro Peťuláka nejlepší, navrhovali, co a jak, a já věděla, že jsme v dobrých rukou. Výjimku tvořila jen paní doktorka z ORL, kterou už bohužel známe a která se přišla podívat, zda je ta tráša v pořádku a nějak ho tam na sále nepoškrábali. Paní doktorka, jejíž jméno se nesmí vyslovit, protože rodiče berou vidle do ruky, personál nemocnice couvá pryč z pokoje a děti zalézají do skříně, nezklamala. Neudělala vůbec nic, jen přišla, všechny sprdla, odešIa.

Péťa se postupně uklidnil, jen v noci toho bolestí bohužel moc nenaspal, ale dospával to přes den. Pan doktor druhý den řekl, že si tu trášu zvládneme sami, ne? Tak jsem říkala, že klidně. Měníme ji doma každý měsíc, jen nemám zkušenost s tou, co měl Péťa zavedenou, protože je to jiný typ. Tedy jsem se naučila zas něco nového, pan doktor mi vše ukázal, vysvětlil, pomohl, když mi to nešlo, špatná tráša byla venku a nová na místě. Hurá. Peťule zase o chlup spokojenější. Ukázalo se to jako velmi dobrý počin, pod "operační trášou" se toho opravdu drželo hodně a nechtělo to ven. Navíc se za námi večer stavila naše známá sestřička z ARA, kterou Peťule spíš bere jako kámošku a jen, co ji viděl, tak se uklidnil a od té doby už šlo všechno víceméně bez průšvihů :).

Následující den to bylo zas o trochu lepší, nálada lepší a začínali jsme se pomalými krůčky vracet "k normálu." Byla jsem hrozně ráda, že na oddělení panuje tak fajn atmosféra, vše se dá domluvit, nikdo vás nikam nestrká, neprudí, nechá vás dospat a dělat si maximálně věci "po svém". Když Peťule spal a doktor přišel na vizitu, tak ho nikdy nebudili, přišli prostě později. Byla jsem opravdu paf! A díky moc dětské JIPce!

Čas od času jsem si zaběhla doplnit materiál, který jsme si skoro všechen s sebou vezli, do auta, které se stalo takovým mobilním skladem. Když nás přišel někdo navštívit, vyběhla jsem si na kafe, na vzduch. Na našem malém pokoji totiž bylo příšerné vedro  (25° C) a vzduch téměř žádný, protože větrat se dalo pouze na ventilačku.

Třetí den po operaci vytáhli Péťovi drén a já se rozhodla, že se zeptám, zda je nutné ještě v nemocnici zůstávat. Paní doktorka se trochu lekla, že jsme prý nějací moc akční :), ale nakonec sama uznala, že je to rozumný nápad, protože Peťule to se svou poruchou termoregulace v pokoji fakt špatně snášel a už si dýchal sám i bez kyslíku a začal konečně jíst bez následného pocitu na zvracení.

Byl čtvrtý den po operaci a pan doktor, který přišel na ranní vizitu, Peťuláka prohlídl, a protože nás tento doktor už zná, tak rovnou říká: "Prý už chcete domů ;-). A asi pojede sami autem, sanitku nechcete, že?" A bylo rozhodnuto. MS# na telefonu, já začala balit, Peťule šťastný jako blecha a ve dvě hodiny odpoledne už jsme s MS# nosili věci do auta.

Celkově 6 dní v nemocnici, operace úspěšná a bez komplikací, následný průběh až na pár drobností v pohodě, tak jen věřím, že to tak bude pokračovat dále, protože to je myslím dobrá bilance ;).

Díky všem doktorům, kteří se o to přičinili, díky celé JIPce, která byla prostě TOP úplně celá, a velké díky naší rodině, která byla v pohotovosti s čímkoli pomoct. Hlavní dík tetě Janě a MS#, kteří nás přiváželi, odváželi, zásobovali proviantem, navštěvovali, pomáhali, kde bylo potřeba, a upravovali si podle toho své pracovní povinnosti, aby mohli být tam, kde bylo zrovna potřeba. Strejdovi Radkovi za to, že se k nám na týden nastěhoval, aby se postaral o naší zvířenu i květenu a barák celkově, babičce za výbornou polévku, díky které Petr začal jíst, a bráchovi Vojtovi za návštěvu, při které Peťule přišel na jiné myšlenky a já si mohla odpočinout. Byl to totiž 6 dní záhul 24 hodin denně a k tomu spousta nervů, klepání, stresování… navíc jsem se naučila vyndat tracheostomii i cévku s balónkem.  Prostě zvládli jsme to a to je hlavní ;).

(duben 2023)
Jako rodič dítěte s hendikepem se nejdřív zaradujete, protože odevšad slyšíte, že každé dítě má právo na vzdělání, dokonce garantované Ústavou ČR, že vaše dítě bude mít právo na asistenta, bude mít právo na pomůcky, že je spousta neziskovek, které s tím pomáhají, a hlavně jsou specializovaná centra, která "dohlížejí" na inkluzi a "pomáhají" s ní. Na MŠMT se tím zabývá dokonce celý odbor… V podstatě nabydete dojmu, že je to celé děsná pohoda a není třeba něco řešit předem… proč taky? Na vše máte právo a nejste na to sami… A pak přijde ta realita :).

My jsme začínali školkou. První zjištění bylo, že žádná školka na Praze 6 není bezbariérová, anebo pokud byla, tak se k té informaci nedostanete, ani když se pídíte. Tak Vám nezbyde než se ptát na jednotlivých školkách – osobně, mailem, telefonicky – podle toho, kde Vám jak odpoví a jestli Vám někdo zvedne telefon.

Pak se začnete pídit po asistentovi. Zjistíte, že je jich nedostatek a musí ho sehnat škola. Jak? No tak třeba Arabelin prsten by se hodil. Takže dostáváte od SPC (Speciálně pedagogické centrum) informaci, že škola ho většinou nesežene, protože jen někde podá inzerát, že hledá, a tím to končí. Takže si ho rodiče shání sami. A zase: voláte, píšete maily, využíváte sociálních sítí… V hlavě už se Vám rodí otázka – proč není nějaký jeden web, který třeba obstarává někdo z tuny úředníků nebo neziskovek "zabývajících" se inkluzí a kde by se potkávala poptávka po asistentech s nabídkou asistentů, kteří právě hledají práci. Odpověď tušíte – je to moc práce a oni to rodiče nějak zvládnou…

Dál řešíte pomůcky – dítě musí ve školce na něčem sedět, mít nějaké pomůcky, aby mohlo fungovat co nejvíc samostatně. SPC vás uklidní, že židličku nemusíte shánět, tu oni můžou předepsat a školka na ni dostane peníze… Ano, můžou uvolnit až 5 000 Kč. To je v našem případě cena hlavové opěrky. Fajn, opět si musíte poradit sami. Obrátíte se na nadace a doufáte, že se peníze vyberou, a navíc že se vyberou včas, protože časová lhůta dodání takové židličky je až půl roku…

My měli štěstí. Ve waldorfské školce na Petřinách byli ochotní se sejít, vyslechnout si, jak by to mohlo probíhat, a jako jediná školka hledali možnosti, jak to provést místo argumentů, proč to nejde. Sešlo se to tak krásně, že od září mohli uvolnit jednu asistentku pro Petra a navíc paní učitelka byla bývalá lékařka, a tedy řekla, že "do toho jde". Ovšem systém inkluze jako takový, stát a státní aparát tady selhaly po všech stránkách – nikdo mi nedoporučil, na jakou školku se obrátit, nikdo nepomohl se sháněním asistentky, židličku na kolečkách zaplatila nadace, stůl vyrobil jeden ochotný tatínek a přebalovací pult vyrobil náš děda… Kdyby školka řekla "ne", nic s tím neudělám. A začínáte zjišťovat, že inkluze jsou jenom bludy na papíře a co si nezařídíte sami, to nemáte. Přípravy na to, aby mohl Petr jít do školky, trvaly rok a stály mě spoooooustu času i nervů a rozhodně bych si nevystačila s tím, že máme na něco právo… on papír snese všechno, že?

Jedeme dál… je potřeba zařizovat školu. Dost lidí se divilo, že si nedám chvilku pauzu a nevyprdnu se na to, když jsme vyřešili školku a škola je až za dva roky… Cha! Nakonec se to stihlo tak tak… Opět problém s bezbariérovostí škol, nakonec jedna bezbariérová, tam ale stejně doporučovali, ať Petr chodí jinam, že mají málo prostoru ve třídách a musí mít vysoké počty dětí na třídu (což je pravda, ale co dělat, když je to jediná možnost, že?). Tak škola byla vybraná… a teď jak ve škole fungovat? SPC Vám neporadí, musíte hledat sami… tak jsem si všimla, že kolegové v práci píší nějakou "spešl" tužkou do iPADu… no, to by se dalo. Pídila jsem se, byli jsme vyzkoušet v prodejně, jestli Péťa zvládne touhle tužkou psát, protože nezvládne zatlačit na běžné pero nebo tužku. S ergoterapií v Motole jsme ještě dotáhli dlahu, ve které tu tužku bude držet, a taky u jakého stolu a na jaké židli by měl sedět… Jo, povedlo se… takže sehnat prachy na iPAD a tužku co nejdříve, aby s nimi uměl zacházet, až půjde do školy, a mohl se soustředit na to, co píše, a ne jak se ten stroj vůbec ovládá. Pomohli jednotliví dárci, iPAD pořízen i s tužkou jako vánoční dárek a ano, než šel Petr do školy, byl s iPADem jedna ruka. Další věc – židlička: z té školkové vyrostl a tak znovu žádat u nadace, protože nová židle = 106 tisíc a SPC stále může předepsat židli do výše 5 tisíc Kč. A ještě tedy stůl s výkrojem, aby se daly opřít obě ruce. Asi už tušíte správně – řešení: zašla jsem za truhlářem, popsala stůl, truhlář vyrobil, já zaplatila.

Takže oproti školce nás přípravy na školu kromě spooooooousty času, psaní žádostí o grant, shánění pomůcek, zkoumání všech výukových aplikací apod… stály opravdu i dost peněz. Až se zas v září objeví články, jak je to hrozné, že rodiče musí kupovat pro děti drahé pomůcky do školy a stojí je to i několik tisíc, vzpomenu si, kolik desítek tisíc to stálo nás, a bez nadací a spousty lidí, co nám pomohli, by Petr do školy ani nenastoupil (což samozřejmě neplatí jen pro nás, ale pro jakékoli dítě na vozíku, které zažívá radosti inkluze…). I když se jedná o dítě plně vzdělatelné, protože mozek funguje, jak má, a přestože v dnešní době opravdu může dítě se sebevětším fyzickým hendikepem fungovat v normální škole do značné míry samostatně, pokud se budete spoléhat na inkluzi a úřady, pohoříte.

Jedeme dál, první třída… Školka byla ohromně vstřícná a pustila s námi i asistentku, takže bylo o problém méně… Aspoň se to tak zdálo. Lidský faktor je lidský faktor, paní učitelka a paní asistentka si nesedly, Petr trávil víc času na chodbě než ve třídě, doma fňukal, že nemůže nic dělat sám, všechno za něj dělá asistentka… takže ještě než skončilo pololetí, byli jsme bez asistentky, protože ta přešla do jiné třídy k jinému dítěti. Škola naštěstí otevřená jakémukoli řešení a já taky. Domluvili jsme se, že dočasně zaskočím jako asistentka já. Paní učitelka v pohodě, vše se ukázalo jako dobrý počin a jelo se dál… dokud se nenajde asistentka pro Petra, budu to dělat já. (Sbohem "volná" dopoledne, při kterých jsem se věnovala práci, která nás živí a kterou teď dělám po večerech a nocích… protože z platu asistenta nás fakt neuživím.) Časem se ukázalo, že vlastně škola nemůže nikdy sehnat pro Petra asistenta, protože asistent pedagoga nesmí podávat léky, odsávat, přebalovat, vlastně by neměl žákovi ani podávat jídlo… to má dělat osobní asistent. Ten ale zase nesmí zasahovat do výuky. Takže by Petr měl mít ve třídě asistenty dva – zřejmě jednoho na hodiny a jednoho na přestávky. To je samozřejmě nežádoucí, takže SE TO NEDĚLÁ. Tedy Vám všichni budou říkat, jak je špatné a nevhodné a hloupé, když dítěti dělá asistenta pedagoga rodič, ale jiné řešení neexistuje. ALE nemyslete si, že to bude tak jednoduché. Pokud chcete (v mém případě spíš nechcete, ale co Vám zbývá…?) dělat svému dítěti asistenta, nejde to jen tak. Musíte mít kurz asistenta pedagoga. Ten stojí cca 10 tisíc, které samozřejmě platíte Vy, má časovou dotaci cca 160 hodin, na které si musíte zařídit hlídání (což je prakticky nerealizovatelné), musíte napsat závěrečnou práci, jít na zkoušku a pak ještě k obhajobě práce. V mém případě na to padly jedny prázdniny, 10 tisíc, spousta času při psaní kazuistiky – to vše, abych mohla chodit do školy se svým vlastním dítětem. Během kurzu jsem se nedozvěděla k práci s Péťou nic. Opravdu a zcela nic. Z celého kurzu bylo téma "dítě s fyzickým hendikepem" na 1 stránku a to pouze děti s DMO. Takže využitelnost opravdu nula. Uděláte si papír pro papír, který nechcete, ale mít musíte, a pak děláte to "na co má Vaše dítě právo", a pokud to neuděláte Vy, dítě být ve škole nesmí. Ano, tohle je inkluze v praxi.

Další věc, která mi absolutně nedává smysl, jsou vyšetření v SPC. To totiž zkoumá každé dva roky, jestli inkluze probíhá dobře… Člověk by čekal, že se SPC přijde podívat do školy a pozoruje, jestli dítě ve třídě funguje, nedalo by se něco zlepšit, změnit, doporučit. Ne, není tomu tak. Každé dva roky jedeme do úplně jiného prostředí, než je škola, kde Petr sedí v jiné židli u jiného stolu, než v jakých pracuje ve škole, není tam v kolektivu, ale sám a dostane test z češtiny, z matiky, diktát… všechno v jeden den. Vždycky se mě pak ptá, proč musí být takhle testovaný jako králík, když ostatní ve škole nemusí a že má svoji paní učitelku, která ho známkuje, tak proč ho zkouší někdo jiný… No, nemám na to odpověď a úplně jeho dotaz chápu. Pak ještě pohovor s psycholožkou – proč, když má psychologa svého a hlavně má problém s nohama a ne s hlavou… Nevím, asi je potřeba vyplnit předtištěnou kolonku. Ovšem když toto jednou za dva roky neabsolvujete, nedostanete na papíře "přiděleného" asistenta pedagoga a aspoň nějaké pomůcky na další dva roky.

A dostáváme se k pomůckám… Vždy na ty dva roky, na které platí ono vyšetření, doporučí SPC pomůcky – v rámci svých finančních omezení. Takže ve 4. třídě má Petr za dobu školní docházky k dispozici nůžky ovládané jednou rukou, školní iPAD, tužku, klávesnici, joystick na ovládání počítače a pár výukových aplikací. Pokud čekáte, že Vám s tím někdo pomůže po stránce IT, opět chyba. Výběr pomůcek, jejich uvedení do provozu, spárování, uzpůsobení pro hendikepovaného, softwarové nastavení, výběr a stažení aplikací, používání aplikací… se vším si musíte poradit sami. Od páté třídy Petr přechází do jiné školy. Výše uvedené pomůcky jsme chtěli převést spolu s ním na jinou školu. Opět chyba, nelze. SPC nám poradilo, ať se obrátíme na MŠMT, tam jsem se dozvěděla od každého něco jiného – nejde to, jde to přes darovací smlouvu, jde to, když to povolí zřizovatel… nicméně všichni uměli poradit jen po telefonu, že "asi" to tak je. Dokonce mi pár úředníků z MŠMT řeklo, že jsem odvážná… To tedy opravdu nevím, jak mám chápat :D. Oficiální písemná odpověď od MŠMT nakonec byla, že toto MŠMT neřeší a mám se obrátit na ministerstvo financí. Neobracela jsem se, poradili jsme si sami, jako ostatně vždycky.

Pokud by se mě někdo zeptal, jestli u nás funguje inkluze, tak mu s čistým svědomím řeknu, že nefunguje. To, že to tak nějak běží, je dáno jenom tím, že při troše štěstí narazíte na jednotlivce, které stejně jako Vás štve, že je to takový bordel, a pomůžou Vám a na nadace, bez kterých by to vůbec nešlo. A co radit rodičům, které inkluze čeká? Obrňte se trpělivostí. Připravte se na to, že se musíte stát IT odborníkem, ergoterapeutem, odborníkem na psaní grantů, oslovování nadací, škemračem všude možně, věčným pídičem, který si shání informace a vymýšlí možnosti, jak by dítě mohlo fungovat, a taky na spoustu nesmyslných papírů, nařízení, omezení, se kterými budete muset bojovat a kterými se nesmíte nechat udolat, jinak Vaše dítě nevystuduje.

Nos na operační sál aneb milujeme Zdravotního klauna :)

Přezuvky u Kašparů (2017)

Měla jsem před časem moc milý telefonát. Volali nám ze Zdravotního klauna, jestli by Péťu nepotěšilo, kdyby k nám opět přišli klauni v rámci projektu "Přezuvky máme". Byla jsem nadšená. Sama jsem si totiž říkala, že by bylo skvělé, kdyby zase přišli, ale přišlo mi trochu "sobecké" je znovu kontaktovat - přeci jenom už u nás jednou byli a určitě je spousta dětí, které klaunskou návštěvu potřebují a přejí si ji :). O to větší radost jsem měla, když se klauni sami ozvali. Navíc jako na zavolanou. Péťa měl za sebou týdenní oooopravdu náročný rehabilitační týden. Cvičil denně od 8  do 17 hodin a to pouze s 2 hodinovou pauzou na oběd a polední klid. A Péťa cvičil jako šroubeček bez nějakého vztekání, spolupracoval, zkrátka jsem byla moc pyšná maminka a měla jsem velkou radost, že mu můžu říct, že za to, jak makal, přijde odměna - přijdou klauni.
Péťa si hlídal, který že den už to bude a těšil se, který z klaunů přijde. Ještě těsně před jejich návštěvou měl Péťa další hodinu fyzioterapie a po něm jsem cvičila i já (i moje šrouby v krku holt potřebují rehabilitovat :) ). A najednou zvonek. "Mamí, babí, jsou tady," křičel na nás Péťa. Sestřička Štěpánka Péťu rychle dávala do vertikalizačního stojanu, babička čapla hůl a šla za námi ze svého pokoje, já rychle docvičila a Péťa už natahoval: "Rychle, rychle, nebo to nestihnete, už jsou dole, mamí, běž otevřít." Bleskurychle jsem tedy seběhla schody a přivítala vzácnou návštěvu. S Klistýrkou už jsme staří známí a pana doktora Vitamína jsme u nás přivítali poprvé. Péťa si ještě na poslední chvíli vymyslel, že na ně počká s pistolí v ruce, takže klauniáda začala už na schodech, kde Péťa zjišťoval, jestli to nejsou zloději. Pro jistotu jim na uvítanou dal pouta, ale nakonec je vzal na milost a návštěva se konečně dostala do pokoje. A už to jelo. Gejzír klaunské improvizace, jejíž součástí byli všichni přítomní, Péťa měl pusu od ucha k uchu, zasahoval do dění, smáli jsme se i my dospělí a byla to nádherně strávená více než hodina s velmi milou, vtipnou a námi velmi váženou návštěvou - ačkoli jsme v jednu chvíli měli paruky na hlavě, nechali si čistit uši prachovkou... :). Během klauniády jsme se několikrát dostali k tomu, jak Péťovi něco jde a klauni krásně zapracovali poznámku o tom, jak Péťa fakt pilně cvičí a jak je to vidět a znát na těch pokrocích, co dělá, na jeho síle... A když klauni už museli jít, Péťa machroval slovy: "už běžte, už mi z vás hrabe." Rozloučili jsme se, klauni odešli a já se šla podívat, jestli aspoň něco natočil náš foťák, abychom měli vzpomínku. No a náš machr, kterému "už hrabe" hned prosil (stejně jako babička :) ), ať to stáhnu do počítače a můžou se na to rovnou koukat. Tak jsme měli hned klauny ještě jednou. A je mi jasné, že tak jako se do dnešního dne vzpomínalo, že před rokem u nás Archibald snědl Klistýrce buřta (a to velmi podlým způsobem!), tak ode dneška se k tomu ještě přidá vzpomínání na to, jak Vitamín krmil žábu na záchodě, Klistýrka mi dávala "masáž jako prase" apod. A vzpomínat bude nejenom Péťa. A aby toho nebylo málo, dostal Péťa od klaunů na památku moc krásné dárky, které jsou navíc vybrané tak, aby Péťa procvičoval ručičku. Děkujeme všem zdravotním klaunům. Není to "jen" ta chvíle, kdy se s vámi smějeme... jsou to ty zážitky a vzpomínky, které máme společné a často se k nim vracíme a ještě dlouho po tom, co klaunské přezuvky opustí náš dům, jsou pro nás důvodem k zasmání a veselosti a to i ve chvilkách, kdy nám není zrovna do smíchu. A díky všem, kteří zdravotní klauny podporují. Děkujeme moc.

O baterkách (2017)

Po dlouhé době jsem se zvládla kouknout na noční zprávy a to zrovna v den, kdy se pozornost upírala do Nice a do Turecka. A zase na mě dopadla taková tíha toho, co se ve světě děje, proč se to vůbec děje, proč se to nedá řešit jinak a znělo mi v uších, co jsem občas slýchala od známých, že lidi jsou dneska hrozný, ničeho si neváží, chovají se k sobě hrozně... Bylo by dost snadné upadnout do deprese, schoulit se do postele a bulet a bulet a všechno to vzdát, ale nejde to. Nejde to proto, protože je tolik skvělých úžasných lidí, kteří nám pomáhají ať úsměvem, zprávou, mailem, pomocí jakéhokoli druhu a to prostě jenom proto, že nám pomoct chtějí. Nic za to nečekají, naopak je těší udělat Péťovi a mně radost. A hned se z deprese stává něco jako - jsou i prima a děsně fajn lidi, kteří se k sobě chovají krásně, slušně a mají radost z radosti druhých. A těhle lidí my teď máme s Péťou kolem sebe strašně moc. Díky Bohu. A zdaleka nejde jen o naši rodinu a známé. Díky všem těmhle lidem a doslova vlně toho dobra, co na nás valí, jsme schopni odolávat a zdolávat komplikace v podobě nesmyslných formulářů pro úřady, v podobě úřednického šimla, kdy nám na úřadě "dobře poradí", co dělat a týden na to nám za to jiný úřad vyměří pokutu z prodlení... v podobě nepříjemných doktorek, které asi baví, že z nich jde hrůza... jsou to možná "maličkosti", ale když člověk balancuje nad propastí zvládnu to/nezvládnu to, tak stačí tahle maličkost a člověka to srazí a vezme mu to elán a sílu poprat se s dalšími nutnými a skutečně důležitými úkoly. A proč to všechno vlastně píšu? Protože posledních pár dní cítím obrovskou, velikánskou vděčnost vůči všem lidem kolem nás, díky kterým právě tomuto srážení odoláváme. Lidem, kteří nás dobíjí jak baterku. Dost často slyším, jak jsem silná a statečná, ale moc dobře vím, že by to dávno bylo jinak, kdybych se neměla, kde dobít. Takže celé tohle počtení má být hlavně velkým, obrovským díkem všem, kteří jsou (jak se píše v mé oblíbené knížce "Najděte si svého marťana") dobrým člověkem. Asi bych se uděkovala, kdybych měla vyjádřit, jak moc jsme za tohle dobíjení vděční a jak moc si ho vážíme. Je to pro nás v podstatě doslova "životně důležité". Proto díky, díky, díky a DÍKY.

Letmá vzpomínka na spinálku
(2016)

Z Vojenské nemocnice jsem byla převezena na spinálku v Motole, protože tam (jak mi říkala má rehabilitační) jsou na případy jako jsem já specializovaní. Případ jako jsem já znamenalo pacient s poraněním míchy. Naštěstí mé poranění míchy nebylo tak závažné a v té době jsem zvládla udělat pár kroků u chodítka, pokud jsem tedy zrovna neměla bílo před očima a nohy se mi nepodlamovaly jak čerstvě narozené žirafce. Převoz probíhal v klidu, vezla jsem se na lehátku až do sanitky a ze sanitky až na spinálku. Tam mě dovezli na pokoj a přiběhlo několik sestřiček, které mě pomocí speciálního prostěradla přendaly z lehátka na postel. Pravda, říkala jsem si, proč se se mnou chudáci tahají, když si můžu do postele přelézt sama, ale neodvážila jsem se narušit jejich zavedený systém. Koneckonců říkala jsem si, řidič ze sanitky ví, že jsem schopná si do postele přelézt sama a nic neříká, tak asi ví proč. Než jsem se stihla rozkoukat, už tu byly sestřičky s polštáři na polohování a ptaly se mě, na jaký bok chci otočit. No to už mi přišlo zvláštní, tak jsem si dovolila pípnout, že se s nasazeným zdravotním límcem zvládnu otáčet na bok sama. Sestřičky po sobě tak zvláštně koukly, já koukala na ně a když už jsem byla v těch překvapeních, tak jsem pokračovala - že si zvládnu i sednout a udělám i pár kroků, pokud se mi netočí hlava kvůli nízkému tlaku. To už začala být atmosféra víc než mírně rozpačitá a to na obou stranách. Sestřičky koukaly na mě, já na ně a nakonec odešly s tím, že mě přijde přijmout paní doktorka. 

Až o pár týdnů později jsem se od jedné sestřičky dozvěděla, co se vlastně v ten moment všechno událo. Pravdou je, že na spinálce nebývá běžné, aby pacient při příjmu seděl, natož chodil. Takže z jejich pohledu to bylo asi takhle - přijela pacientka na lehátku, s límcem na krku a poraněním míchy. Nic neobvyklého, běžný postup: opatrně přeložit na postel, napolohovat a každé 3 hodiny změnit polohu, aby nedošlo k proleženinám. V tu chvíli ale pacientka říká, že se zvládne na bok otočit sama... sestřičky mají jisté pochybnosti, nesměle po sobě koukají, jestli slyší dobře... a pacientka pokračuje, že sedí a trochu už i chodí... ještě větší rozpaky, ale pochybnosti se mění v jasné přesvědčení. Je potřeba raději zavolat lékaře. Paní Kašparová se asi praštila i do hlavy, myslí si chudák, že chodí... 

Tímto zdravím všechny báječné sestry a sanitáře ze spinálky. A přidávám dík nejen za jejich péči, ale především za jejich lidský přístup a neutuchající humor a dobrou náladu.